Är detta ME jag har ?

[Robin85]

Hej alla!

Jag hoppas att någon här kan komma med några kloka ord och att det finns någon här med erfarenhet som kan hjälpa mig med mina frågor..
Jag vet inte om det är jag som söker en anledning till varför jag inte blir bättre och ser likheter eftersom jag letar efter dem eller om det faktiskt kan vara så att jag har ME.
Vet att det är ett långt inlägg, men det handlar om en period på 13 år så vill lägga ut allt, då detta kan va den sista kraftansamling jag har att lägga på detta ämne.

Det hela tror jag började med en viral hjärnhinneinflammation som jag fick när jag var 15 år, tror det var år 2000 då jag gick i åk 9.
I Mars 2001 fick jag min första depression efter ett avslutat förhållande, hade aldrig varit det minsta deprimerad någonsin innan och var inte alls en känslig person på det sättet, så helt ur karaktär för mig.

Fick Seroxat (SSRI) som det visade sig att jag var överkänslig mot efter 3 månader. Hade bl.a tremor, kunde inte ens hålla huvudet stilla utan jag gick ständigt omkring och skaka huvudet som vid ett "nej".Slutade då helt med antidepressiva och "klarade mig själv" eftersom det gjorde mer skada än nytta.


Började i ett samhällsinriktat Idrott/IT gymnasium i vilket jag hade svårt att passa in i och jag klarade inte heller av studierna, trots att jag gick ut grundskolan med bara VGn och MVGn och sågs som väldig begåvad av många av lärarna i allt från matematik till bild och idrott. På den tiden var min förklaring till mig själv att jag hade lättare att ge upp eftersom jag hade misslyckats med något för första gången i mitt liv, dvs förhållandet.

Fick en eller två till depressioner under tiden där och när jag var 18 hade jag både hoppat av skolan och slutat med innebandyn på elitnivån för att jag inte orkade.Spelade dock fortfarande i ett sämre lag, träning 2 dagar i veckan och match 2 dagar per helg. Kände mig alltid dålig efter och jag kunde jag inte käka varm mat på upptill 12h efteråt, för att jag mådde så dåligt och på det så kände mig febrig i flera dagar efteråt. Men var tvungen att sluta där med, fick en känsla som jag aldrig haft förut, jag fick inte nog med luft, och vårdcentralen förklarade att jag säkert fått anstängningsastma, vilket som jag tyckte lät konstigt eftersom jag inte kände att jag hade svårt att få ner luft i lungorna utan mer som att den inte räckte till.
Sprayen hjälpte dessutom bara tillfälligt i 20 sek och kondisen blev bara sämre och sämre även fast jag pressa mig så hårt jag bara kunde.


Tror jag var 19-20 år när jag fick min andra hjärnhinneinflammation, denna gång fick jag penicillin, men vet inte om de hittade bakterier eller bara satt in det ändå.
Vid det här laget har småsaker förändrats hos mig, hade återkommande sömnproblematik, hängde överkast över rullgardinen för att jag inte tålde ljus, t.o.m. drog ut elen till videon då standby klockan lös för starkt, ont i muskelfästen i ryggen, kramper i muskler när det var kallt , dimsyn, återkommande luftvägsinfektioner, illamående inom 5 min i direkt solljus (jag var tidigare en soldyrkare) och jag hade i stort sett inget socialt umgänge kvar.

Fick en nytändning när jag fick jobb 2005 men både infektionerna och depressionerna återkom ständigt. Skickades runt överallt, alla hade en ny diagnos för mig med nya mediciner, först var jag manodepressiv, sen var jag utbränd, efter det var jag bipolär(tog SSRI igen vid det tillfället) och sen hade jag en koncentrationssvårighets störning.
Visste inte när de behandlade ett symtom eller en biverkning av en annan medicin om jag ska va helt ärlig.

På detta har det sen dess tillkommit förstoppningar och besök hos SÖS pga det, varenda sommar de sista 3 åren nu. Jag är jämt sjuk, feberkänsla, infektionskänsla, ingen sexuell lust, kan knappt bära en matpåse uppför en trappa utan att flåsa, regleringen av kroppstemperaturen verkar göra lite som den vill, svimmningskänslor och balansproblem i t.ex rulltrappor, IBS, låsningar och smärta i ljumskarna/knäna vid kyla, svettningar, frusenhet, ont/känslig i huden vid beröring av tygsömmar, tappar ord, dåligt närminne/glömmer saker, stickningar i händer och vader, plötslig skarp huvudvärk, sitter jag snett, t.ex. bevid någon med en stor jacka på tåget så kan jag ha ont i ryggen i flera dar, och gör jag något psykiskt eller fysiskt påfrestande krashar jag totalt och kan ta in absolut noll information, och allt ovannämt blir flera gånger värre.


Sen är det dårå självklart orkeslösheten som aldrig går över, hur mycket jag än sover känns det som jag har varit uppe i flera dygn när jag vaknar. Brukar beskiva det som följande;
Tänkt dig att du varit uppe till kl 2 på natten dagen innan för att du var på en studentskiva, du sov 3 timmar under natten, vaknar bakis, klockan är nu 20:00 och du har sprungit runt med en dagisklass på gröna lund i 10 timmar med 39 graders feber och du undrar hur fan du ska klara det där körkortsprovet imorn för du kommer inte ihåg ett enda skvatt.
Så känns det varenda dag!


Läget idag:
Jag uppfyller inte kriteringarna för ADHD, då jag bland annat aldrig var impulsiv som barn utan snarare var jag försiktig och fick min lillebror att göra något först innan jag vågade.
Jag har försökt med KBT, men efter 2 samtal sa terapeuten att han kunde hjälpa mig då jag redan själv har kommit fram till och testat allt som han skulle kunna råda mig till.
Jag fick panik "om inte denna kan hjälpa mig vem fan kan då!?"

Jag undrade också om det var vanligt att man även blir sjuk så ofta som jag när man har ADHD-liknande symtom etc och hittade till min förvåning ME på första sökningen vilket som ger en mycket bättre förklaring till hela min sjukdomsbild, till varför behandlingen inte hjälper och är mycket mer trolig än att jag helt plötsligt ska ha "utvecklat" ADHD-liknande symtom samtidigt som jag av någon mystiskt anledning börjat må dåligt av en idrott jag sysslat med i flera år.

Min företagsläkare skrev en remiss med samtliga blodprover(helt normala värden) som krävdes av Danderyds ME avdelning men de nekade remissen eftersom den läkaren använde sig av ordet "ADHD" och inte "koncentrationssvårighets strörning" och även "Bipolär" eftersom det var nämnt någonstans längre bak i min journal.

Denna läkare vägrar nu skriva en ny remiss även när jag förklarat att jag äter Concerta emot en koncentrationsstörning och inte ADHD,  att hyperaktiviteten som den tidigare bipolära diagnosen grundade sig på var läkemedelsframkallad (SSRI) och att jag trots att jag äter ett amfetaminpreparat idag så är jag alltid lågmäld och inte har någon period alls där jag har mer engergi.
Ärligt ska jag dock säga att Concertan har hjälpt, men bara emot tröttheten och hjärndimman, var i ett zombie-stadie i 1½-2 år innan jag fick denna, kommer typ inte ihåg något alls från den perioden.

Så grattis, inte mycket kvar att läsa nu!


Vad jag undrar är, är det bara jag som ser likheter eftersom jag hoppas att den finns hjälp någon annanstans eller låter detta som om det faktiskt kan va ME?
Och har någon erfarenhet av Danderyds ME mottagning, skulle det ens va mödan värt att försöka få en ny remiss skickad dit eller tror ni att den blir nekad på en gång eftersom den första blev det ?

Svarar på allt jag kan om det är något som är oklart.
Tacksam för ALLA svar.

[Robin85]

Och bara för att göra det kristallklart, det är inte så att jag söker en diagnos, utan det är hjälpen jag är ute efter då jag märker att det bara blir värre och värre med tiden.
Jag har varit "utbränd" i 3 års tid nu, visst att jag är sjuk och borta ofta, men jag har bara accepterat en enda sjukskrivning á 4 veckor och jag älskar det jag jobbar med 

[Mayordomo]

Det du beskriver kan mycket väl bero på ME.

Det finns andra ME-kliniker än i Danderyd, tex Gottfries Clinic i Mölndal och Gotahälsan i Mjölby. Vet inte om du klarar av att resa så långt.

Innan en definitiv ME-diagnos sätts, bör läkaren göra en ordentlig utredning kring differentialdiagnoser, tex för infektioner såsom tex chlamydia pneumoniae,  mycoplasma, borrelia, och zoonoser (tex infektioner överförda från fästingar).

Länkar till kliniker:
http://info.me-cfs.se/medicinsk-info/kliniker.html
http://me-foreningen.se/lankar.php

Länkar till diagnoskriterier:
http://me-foreningen.se/sjukdomen.php
http://info.me-cfs.se/medicinsk-info/handledningar.html

[Robin85]

Tack för ditt svar Mayordomo!

TWAR, borrelia, och mycoplasma är redan testade.
Mycoplasma har jag blivit behandlad för en gång 2010 då jag låg på gränsvärdet och på uppföljningen var det borta, ska kolla upp zoonoser.

Har även testat hjärtat btw och där är allt ok, även om jag hade en liten förhöjning i antal slag både under vila och under själva testet. Även sömn EKG kan ju vara värt att nämna att jag gjort, hållt på rätt länge med att försöka komma på rätt köl

[Mayordomo]

Så som jag tycker det verkar så uppfyller du alla kriterier i Kanadadefinitionen. Tycker din beskrivning  av symtom i stora delar verkligen passar in på ME, för att inte säga ett skolexempel på vad det innebär att ha ME. Kanske många bitar faller på plats nu efter många år då du gått med allt detta utan att förstå vad det beror på.

Är du intolerant emot alkohol också som många andra med ME?


Kanadadefinitionen 2003 (svenska)

Introduktion för läkare av Internationella koncensuskrtierierna 2011

IACFS handledning för läkare 2012

Introduktion för läkare av Kanadadefinitionen 2003

[Robin85]

Sry, missade din fråga, fastna för en film i soffan..
Nja, jag vet inte om jag skulle säga intolerant och vet inte vad det innebär jämtemot ME, men innebär det att jag var den polarna tyckte det var kul att tvinga i något starkare än starköl för att jag blev så konstig och oftas spydde så ja, folk hade ofta kul på min bekostnad när det kommer till den punkten, men annars så nej, blir kanske lite inåtvriden och dimmig i skallen men jag klarar mig fint så länge det är max 3-4 öl jag håller mig till iaf.

[Robin85]

Pratat med min psykiater och hennes poäng är svår att argumentera emot, "bipolär typ 3 är just när den framkallas av en medicin men det är en bipoläritet oavsett".
Samtidigt säger mottagningen att det är en uteslutningsdiagnos även om känslighet emot medicin är en del av symtombilden...
Hur ska jag kunna gå vidare med detta, lite moment 22 minst sagt, någon som varit med om detta och har något tips?

Tack på förhand!

[Mayordomo]

Det finns många psykiatriker som antingen inte känner till ME eller som är övertygade om att ME inte finns, så det är svårt att dra några slutsatser. Gottfries är professor i psykiatri och har undervisat läkarstudenter på Göteborgs Universitet. Om du besöker honom får du träffa en läkare som både känner till ME och har goda kunskaper om psykiatri. Kanske det vore bra att träffa honom, så att du kan få ett lite bättre svar på vad det kan röra sig om.

Bipolär anges som differentialdiagnos i IACFS/ME:s manual för läkare, så det bör vägas emot en ME-diagnos. Den bipolära diagnosen måste då kunna förklara alla dina symtom.


Personal Gottfries Clinic:
http://www.gottfriesclinic.com/mottagning_personal.htm

A Primer for Clinical Practitioners. IACFS/ME 2012.

Om bipolära sjukdomar:

http://www.bipolärasjukdomar.se/

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1388

[matt-i-märg]

Hej Robin85,

Jag tycker att du ska skicka hela din berättelse (första inlägget) i form av ett brev direkt till Danderyds ME-mottagning. Ifrågasätt också hur de diagnoser som ligger till grund för avslagen remiss kan förklara dina immunologiska symtom. Be dem att fundera över remissbeslutet igen.

I remissen stod ADHD, men att plötsligt "utveckla" ADHD utan tidigare förekomst och samtidigt uppvisa andra symtom, däribland träningsintolerans, verkar inte rätt...

För övrigt har jag svårt att förstå hur t ex en ADHD-diagnos kan utesluta ME. Om en person med ADHD kan drabbas av influensa, psoriasis, MS eller vad som helst så kan det naturligtvis inte se annorlunda ut i relation till ME. Att det däremot kan försvåra för läkarna/teamet att urskilja VISSA symtom (vad hör till vad?) vid en eventuell kombinationsproblematik (i detta fall kognitiv nedsättning och till viss del trötthet) kan jag förstå, men då handlar det om något helt annat.

[matt-i-märg]

Denna studie har inkluderat CFS-sjuka med ADHD. Enligt forskarna ger kombinationen en sjukdomsbild som slår hårdare.


Attention-deficit hyperactivity disorder in chronic fatigue syndrome patients.
Sáez-Francàs N, Alegre J, Calvo N, Antonio Ramos-Quiroga J, Ruiz E, Hernández-Vara J, Casas M.
Psychiatry Res. 2012 Dec 30

Consequently, ADHD may be common in CFS patients, and is associated with a more severe psychopathologic clinical profile.

Länk: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22648008

[Robin85]

Hallå igen, ville bara sent om sides tacka för peppningen och informationen sen mitt sista inlägg!

Övertygade faktiskt min behandlande läkare att skriva en till remiss med hjälp av det. Svaret blev dock detsamma som sist med en liten modifiering, att de "saknar kunskapen att behandla någon som samtidigt har diagnoserad adhd, bipoläritet och tillhörande medicinering"

Så har valt att fokusera på att hitta sätt att klara mig själv, med hjälp av kunskap etc, istället för att slösa energi på något som ändå inte kan erbjuda mer än b12 och d-vitamin vilka som jag redan äter.

Så tack igen för allt, även om jag står på samma ställe som innan.
Kunskap ger dig makten att själv kunna påverka något som du tidigare stod handfallen inför :-)