ME eller Hypokondri???

[Miafia]

Sitter och lyssnar på radion där jag hör att man uppmärksammar ME!  Sätter lite i halsen när dom pratar om symtomen, herregud det e ju mig dom pratar om!  Har kastats mellen olika läkare och vårdcentral så mycket att dom borde satt in svängdörrar. Fick Mycoplasma lunginflammation vinter 2012/13 och har sedan dess rent ut sagt mått "skit".  Hela familjen fick Mycoplasma, maken så svårt att minuterna va räknade, lungorna kollapsade, låg på intensiven m andningsmaskin, sonen fick en snällare variant och jag låg sjuk i 7 veckor och fick  medicin som inte tog. Efter 4 olika vände det . maken och sonen har kryat på sig men inte jag. Jag sliter mitt hår i ren frustration eftersom läkare efter läkare ruskar på huvudet. Gjort massa tester, massa prover tagna men är "tydligen" frisk.  Jag  har efter Mycoplasman andnöd, hjärtklappning, allmän sjukdomskännsla, influensasymtom, ont i halsen tidvis, blivit ljudkänslig- känns som vissa ljud exploderar i öronen, ont i kropp och leder.Stel som en 96-åring, har även ont i armhålan utan svullnad. Samt sååååååååå fruktansvärd trött , fått Rosacea i ansiktet och någon annan skit i hårbotten, tål inte olika shampon, balsam, tvålar eller parfymer, migränliknande huvudvärk och är aldrig utvilad,. På jobbet undrar dom va det e för en hypokondriker som inte orkar jobba. Orkar bara arbeta intervallvis under dagen , jobba, vila, jobba, vila, jobba, vila för att efter ett tag vara tvungen att sjukskriva mig ett par dgr . Har haft ett antal  rehabsamtal m arbgiv efter många korttidssjukskrivningar, där arbgiv förordat en längre sjukskrivning för en ordentlig vila men det känns svårt att sjukskriva sig när man inte har något att gå på sen ska man ju ha intyg från läkare och vad ska dom skriva när dom inte har en susning om vad det är. Orkar inte med trubbel med försäkringskassan oxå! Det värsta är denna förlamande trötthet som jag har,man får hjälpa till med händerna för att flytta ett ben framåt, . Har somnat på köksgolvet för orken tröt orkade inte stå, orkade inte sitta. Det känns så tydligt om jag ska sitta , ligga eller stå.. Det är oxå väldigt jobbigt då allmänheten ska lägga en diagnos för tydligen har alla tagit sig den rätten. På jobbet, kompisgänget och släktingar och familj. Det kanske är klimakteriet? Kärlkramp? Vitaminbrist?järnbrist? Spasmangina? Listan blir hur lååååång som helst men jag kräks på alla diagnoser även om det bara är välvilja. Jag har lust att bara skrika- Ni har inte en jäv....susning om hur trött jag är eller mår eller vad jag har för något(om jag orkat, ska tilläggas). Jag har haft hästar och ridning som fritidintresse sedan barnsben men fått avyttrat dom för jag orkade inte ta hand om dom så nu sitter man här och gör inget istället!!  Innan cyklade jag till & från arbetet 18  km t/rt. Nu är det bilen som gäller.Har gjort mig osams med läkare i ren frustration när jag kännt att dom lagt ner och bara låter tiden gå!  Vet att detta inlägg är lite spretigt men försöker få med så mycket som möjligt för att kunna få en fingervisning för nu orkar jag snart inte. Har sett Gottfries i Möndal och ska försöka komma dit på ett eller annat vis även om min läkare inte vill! Min kropp skriker någonting men vad??? Vad tror ni ? Kan det röra sig om ME?

[Mayordomo]

Symtomen låter som onekligen som ME. Läkarnas attityd och okunskap låter välbekant.

För säkerhets skull bör man alltid försäkra sig om att symtomen inte beror på annan sjukdom. Om man har en annan sjukdom kan det ju finnas en fungerande behandling så att man blir bättre eller frisk. Om man har en annan sjukdom paralellt med ME, så kan man ju få bort en delmängd av symtomen om sjukdomen går att behandla.

http://info.me-cfs.se/medicinsk-info/differentialdiagnoser.html

Jag är ledsen för det du fått gå igenom i onödan på grund av att sjukvården saknar rutiner och kunskap för att fånga upp ME-patienter. Personer med ME har arbetat i decennier med att försöka förbättre kunskapen inom vården, utan resultat.

[Miafia]

Har under dagen fått besked från företagshälsan att dom tänker skicka remiss till Gottfries!! Yes!!! Och en remiss till Lundby för vidare hjärtutredning, kanske vänder det nu. Är ju hemma sjukskriven för 614:e gången nu! Kanske, kanske, kanske......

[Mayordomo]

Hoppas att det löser sig. Radioprogrammet som tog upp ME får en eloge för att de uppmärksammat ME.

[Miafia]

Ja, verkligen! Hade det inte varit för radioprogrammet så hade jag och kanske fler med mig inte fått någon chans till ett drägligt liv och framtid. Nu har det iallafall tänts ett hopp. Kanske inte en önskediagnos men ändå kanske en diagnos och förhoppningsvis ett frammåtskridande i ett strandat utredningsförlopp!🙌🙌

[Miafia]

Jaha! Nu äntligen kom remissvaren från både Capio och Gottfriesmottagningen. Ska t Capio för arbetsEKG den 9 sept och ett halvårs väntan till Gottfries.   Undrar ju lite varför man ska göra om arb,EKG när dom sa förra gången att inget visades och att allt va ok! Har gjort arb,EKG och vilandes . Scintröntgen med radioaktiv vätska allt OK. Själv såg jag på diagrammet från arb,EKG:t att hjärtat gjort extraslag mellan varje slag. Talar om det för ansvarig läkare och han säger att han ser det oxå men viftar bort det och säger att jag är för ung.46år. Har väl för helv...... Inte något med åldern att göra särslilt inte om det är hjärtprobem i släkten.  Sjukvården idag gör mig fruktansvärt rädd, känner mig absolut inte trygg eller att dom lyssnar heller för den delen. Bara dom får kasera in kosing och dra genom så många patienter som möjligt på kortast tid i den stora sjukvårdskarusellen. När läkare säger till mig att när jag blir dålig/sängliggandes för orken tryter ont i kroppen
mm så ska jag ringa ambulans och säga att jag är mycket sämre än jag är så jag blir hämtad så någon annan får ta över-då undrar man lite... Varför ? Kan man inte bara då skicka mig till någon annan direkt som rex Gottfries! - Efter föfrågan till  min läkare ang Gottfries säger han- Nä, dit får du allt söka själv Nu skrev jag ett eget brev dit och Gottfries anser att jag uppfyller deras kriterier för vidare utredning. Tror ni att jag hört något från min läkare!?!? Har hört   att min läkare hört sig för/diskuterat mig med andra släktingar till mig som oxå går hos honom! Skithög!(förlåt).  Tacksam för min företgsläkare som lyssnat och hjälpt mig vidare. Dock fick jag juh inte komma t Gottfries genom honom uten på eget brev till dom . kram på er där ute i sommarsverige!!!

[Mayordomo]

Sådana här beskrivningar av svensk sjukvård är tyvärr alltför vanliga.

Susanne Merz har beskrivit hur det står till inom vården:
http://info.me-cfs.se/verkligheten/litteraturlista.html

Jag hängde inte riktigt med det där med ambulans. Hur menade läkaren? Skulle någon annan ta över? På akuten så får man väl den läkare som är i tjänst?

Personer med ME som 'kraschar' är för låga på energi för att orka med ett besök på akuten. Mer stress och sensoriska intryck gör det bara värre. Det enda som hjälper är lugn och ro, sängläge och sova. Men ifall man har hjärtproblem, kan det säkert vara livsavgörande med att få adekvat läkarvård.

Det finns läkare som förnekar ME. Det kan förklara att din läkare inte vill göra en remiss. Dessa läkare borde kanske mer rättvist benämnas kvacksalvare eftersom de går emot vad man kommit fram till med vetenskapliga metoder.

En ordentlig utredning är viktig:
http://info.me-cfs.se/medicinsk-info/differentialdiagnoser.html

[Miafia]

Nej, precis en riktig kvacksalvare e han, . Mayordomo.!Det är just som du säger att man orkar inte! Fått remiss t Capio i göteborg för arb, EKG men avböjer för jag vet hur det blir! E jag inte dålig och trött just då så kommer helvetet någon dag efteråt! Semestern har gått 4/6 veckor och man hade lite planer men inte ens då man är långledig orkar man något!  Var 3:e dag influensa,  någon annan dag helt slutkörd fast man sovit mellan 9-9, vill bara sova , ont i kroppen,sitta still och vila för orken tryter för den oinvigde e det faktiskt ett helvete, kanske man inte tror,-Alla är väl trötta någon gång!?!!!  Men inte såååå här, det lovar jag. Väntar bara på Gottfriesmottagningen nu... E fortfarande lika tacksam för inslaget på radion om ME....