Hur ska jag beskriva min sjukdom?

[klara78]

Hej...är ny här och söker mig hit för att jag behöver hjälp.

Jag går nu på sjukhuset i ett sk multimodalt team. Jag träffar kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut och ibland också en läkare.

Gemensamt för arb.terapeut och sjukgymnast är att det tycker att jag med en positiv inställning och gradvis utökad träning kn bli helt frisk.
Jag har prövat detta med gradvis utökad träning förut och blivit väldigt dålig av det.
Och detta med positiv inställning menar de att jag ska låta bli det jag levt efter, dvs Pacing, för att det är fel inställning.

Med pacing, som jag levt efter mellan  december 2007 och september 2009 var min tillvaro uthärdlig.
Jag gjorde allt i mitt eget tempo och jag körde aldrig slut på mig själv, alltså inga svackor.
Sen september 2009, när jag slutade med pacing, har jag bara blivit sämre och sämre.

Syftet med detta är ju såklart att jag, när min tidsbegränsade sjukersättning går ut i mars, ska ut i fullt jobbande.
Hur ska jag förklara för dem?
Hur ska jag beskriva för dem hur det är?
Någon som har erfarenheter...?

För pacing är rätt för mig...

[Mayordomo]

Alltför många rapporterar samma erfarenheter som du. Jag önskar å det innerligaste att sjukvården skall lära sig vad ME är för något.

12 maj, Internationella ME-dagen
http://me-foreningen.se/dok/090512-internationella-me-dagen.htm

[Negawatt]

Hej Klara78!

Välkommen hit!  Härligt att höra att pacing även fungerar för dig!   

Det är svåra frågor att svara på.  Mycket beror på hur lyhörda och hur stora ME- kunskaper ditt team har?  Ett bra team lyssnar på dig och din erfarenhet av hur just du fungerar.  Du är experten när det gäller dig själv och din ME.  Vid ME fungerar ju inte vanliga träningsformer.  Vid ME kan vi inte heller jämföra mellan varandra.  Vi fungerar alla olika.
 
Det är oerhört viktigt att du inte kör slut på dig själv!  Det skadar dig, vilket du själv insett men inte ditt team!  Här skulle vi abslolut behöva hjälp och stöd utifrån för att själva klara av att sätta de skyddande gränserna! Det är en väldigt svår balans att hålla och för det mesta gör vi alltid för mycket och varningssignalerna kommer när det är för sent! 

Det är A och O att inse, att ingen annan tar ansvar för att vi blir sämre!  Det ansvaret måste vi själva ta!  Det är det mest viktigaste vi kan göra gentemot oss själva och för ME-problematiken, nämligen att sätta de nödvändiga gränser, som vårt tillstånd kräver.  Den gränssättningen måste du ta mot ditt team.  Det är svårt att stå på sig när man är så utmattad och orkeslös, men du måste stå på dig, trots att det kräver massor med energi!   

Vägra göra saker som gör dig sämre! Det är en fenomenal början!  Om teamet saknar den kunskapen, så måste du skydda dig själv!  Kanske syftet att återgå till full sysselsättning i mars är helt orealistiskt för dig?  Det målet driver kanske teamet till att pressa dig för mycket?  Då är teamet direkt skadligt för dig!

Ge dem fakta, anteckna och bevisa för dem hur ditt tillstånd förändrats till det sämre sedan du slutade med pacing i september.  Bara du själv kan beskriva din situation och det som stämmer för dig. 

Förklara att pacing även betyder positiv inställning och gradvis utökad träning, men att i pacing tar man individuell hänsyn.  Där tränar man utifrån sin egen personliga förmåga och målet är att bli bättre, inte sämre!  Är man mycket sjuk så kan det i första hand handla om att stabilisera sitt tillstånd. Sedan att få balans mellan vila och aktivitet!  Vilket i sin tur kan ge en hållbar möjlighet till att må lite bättre, höja sin livskvalitet och så småningom få tillbaka små doser av livet igen genom mycket ,mycket, mycket försiktig gradvis träning. Det kräver ett enormt tålamod, massor med tid och bakslag är oundvikliga.  Du kan stampa länge på samma ställe länge, du kan få sämre perioder utan att veta varför osv.  Det är ingen lätt väg att gå. 

Min erfarenhet av pacing är att jag snabbt fick tag i en positiv spiral, som sporrade mig att fortsätta med pacing. Nu utnyttjar jag inte mina sista resurser utan jag bygger istället upp extra energi genom att vara energiklok.  När jag insåg det du också insett, satte jag tydliga gränser gentemot andra.  Jag vägrade anpassa mig till ett system, som inte var anpassat för sjukdomen ME.


 

[klara78]

Tack för svar...
Jösses det här går åt skogen för mig.
Jag har sakta men säker blivit sämre, mer och mer sängliggande i och med rehabiliteringen som sjukvården vill ge mig.
Jag har nu utvecklat nån form av lätt depression och i måndags i föraa veckan fick jag åka in akut till akuten då 1177 trodde jag fått nån hjärnblödning eller nåt då jag var så yr att jag knappt kunde gå tillsammans med kraftig huvudvärk...

Men...tack för den Försäkringskassan....jag har fått en akut stressrekation.
Ordination från läkaren? Ut och motionera för " det är skönt".

Var idag hos läkaren (min egen läkare på VC) och han konstaterade samma sak...
Ordination? Att fortsätta på min rehab som vanligt.
Men jag vet inte varför han vill det..
Vill han att jag ska bli sämre för att "bevisa" det för FK (för han står på min sida mot FK vad jag har förstått) eller för att han verkligen tror att detta kommer att vända...

Imorgon ska jag till sjukgymnasten...som alltid slutar med att jag ligger på toaletten och kräks av utmattning...