Författare Ämne: Hur ska man acceptera sin trötthet?  (läst 15385 gånger)

DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
Hur ska man acceptera sin trötthet?
« skrivet: 2009-02-20, 15:28 »
Känns som om mitt hamsterhjul är ojämt. I höstas så hittade jag en rytm som fungerade hyffsat. Blev inte sämre och hade inte så ont heller. Sen kom rehabutredningen med allt vad det innebar, både fysiskt och psykiskt. Hade en förhoppning om att bli lyssnad på och få mina svårigheter på papper. Men det sket sig ju totalt. Slutade där i början av januari och sen har det varit en lång uppförsbacke. Före jul så kollapsade jag totalt, orkade inget och emellan de 2 rehabdagaran så låg jag i sängen mest.

Försöker att inte ligga i sängen så ofta för det gör att jag får ont, så jag sitter mest uppe i soffan och tar det lungt. Har varit en jobbig tid nu igen. Sambon utreds för asperger och adhd så det blir 1.5timmes möte någon gång/vecka. Det i sig är ok men tillsammans med allt annat så blir det förmycket. Har inte tränat på 2 veckor, fick influensa förra veckan och jag lär ha en längre tid att återhämta mig på.

Den här veckan har varit helvetisk, i tisdags var jag hos migränläkaren. Han var så fantastisk och lyssnade så nu har jag fått medicin för migränen, sen i onsdags var det möte med soc-tanten. Vi har fått en ny handläggare igen och hon ville ha möte. Som tur var så blev det i projektets lokaler så vi slapp ha det hemma hos oss men ändå bara ha 200m dit. Vår gamla handläggare som nu jobbar på projektet vi är inskrivna på var med. Mötet i sig gick jättebra, de verkar förstå att läkarna är dumma i huvudet och de är arga över att läkarna säger att jag har ett trauma som orsak till min sjukdom men ändå inte får träffa psykolog eller liknande.

Igår var vi iväg för att testa kälkhockey, det var något jag längtat efter. Var inte speciellt ansträngande för det var många små barn med. Men så fantastiskt att kunna vara på isen utan att ramla hela tiden, kan knappt stå utan skridskor.
Efter det var det dags för 1.5timme med sambons utredningsteam. Det är så otroligt viktigt att jag prioriterar det mer än något mer just nu. Han har kämpat i många år för att få svar och nu äntligen görs en ordentlig utredning.

Men allt sånthär tar så på krafterna, ibland så blir det ju tuffa veckor. Efter influensan när jag en dag blev jättesjuk med 39graders feber så blev jag nästan "frisk" dagen efter. Satte igång direkt med att diska och tvätta... insåg inte förrens efter några timmar vad jag gjort.

Jag hade glömt bort att jag inte kan städa, tvätta och sånt numera. Måste ta det i etapper, men trots att benen knappt bar och jag satt på golvet och sorterade tvätt så var det något som gjorde att jag inte förstod varför jag inte orkade.
Låter kanske knasigt och det var knasigt. Vet inte om det är någon försvarsmekanism nu när rehab tjatar om att jag inte är sjuk och att jag ska träna så blir jag frisk. Att träning inte är farligt för mig... trots att jag känner att det är farligt.

Idag så har jag mycket ont, inte konstigt när jag satt så länge igår både på mötet och kälkhockeyn. Sov dåligt pga. smärtan. Men är så trött nu att ögonen går i kors. Tvingade i mig frukost förut men skulle kunna lägga mig och sova igen, har bara varit uppe 2 timmar.

Fick veta av sochandläggaren att jag behöver papper från arbetsterapeuten på de hjälpmedel jag behöver som nu måste köpas själv... blir skitsvårt för de tycker inte jag ska ha hjälpmedel alls. De ger mig ju sömnmedel istället för smärtlindring... sömnmedlet gör att jag beter mig som om jag vore stupfull. Så risken att skada mig är jättestor. Sambon sa nej till mer sådana piller och han har rätt.

Tänk om man kunde hitta ett mirakelpiller som ger en lite mer energi de perioder som man inte orkar.. men som inte gör en sämre sen igen. Blir galen på att inte kunna göra roliga saker utan att straffas. Att hela tiden behöva visa att jag kämpar trots att jag redan går på reservkraft. Vet inte hur jag ska kunna hitta tillbaka till den nivå jag hade i höstas.

Nu när vi bägge varit sjuka i influensa så har lägenhten förfallit, grejer överallt. tvätt, disk osv. Bara att komma ikapp är ju skitsvårt. villken jävla värld vi lever i. Nu när sambon går på projektet dagtid så har inte han ork eller tid att hjälpa till så mcyekt som behövs. Att stanna hemma och ta hand om mig räknas inte som jobb...

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #1 skrivet: 2009-02-20, 19:36 »
Det handlar om att älska livet som det är.  Att lära sig leva här och nu utifrån de resurser man har.

Att acceptera sjukdomen utan att kapitulera för den!

- acceptera att det inte går att leva som förut
- innebär inte att man ger upp hoppet om att bli frisk
- överlista sjukdomen dvs lära vad jag orkar göra och hur jag kan göra det
- inte i glädjeyran över att ha orkat  något, rusar iväg och gör för mycket.

Försöka hitta sina gränser och möjligheter.
Verkligen lära känna den man har blivit och inte fördöma.
Det krävs en oerhörd självdisciplin att omprioritera sitt liv.

Att man respekterar sin kropp och lyssnar på signalerna från den.
Är kroppen trött och behöver vila så får den det.

Vad är verkligen viktigt att göra och om något skall göras?

Finns det något som jag måste göra nu som är så betydelsefullt att det är viktigare än att jag känner mig bättre?

Vill jag verkligen detta eller vill jag inte?

Satsa på det mest givande för dig som person, det du känner att du får mest näring ur.


DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #2 skrivet: 2009-02-21, 16:41 »
jo... så sant...

Men så är det ju alla dessa "måsten". Tennisen är en av dessa saker jag gör för att det ger mig så otroligt mycket. Det är inte så ansträngande men jag blir försämrad, samtidigt som det ger tillbaka massa energi över att jag kan göra något jag älskar. Att få träffa människor och få höra att jag är duktig på något.

Vården gnäller ju bara över att jag inte anstränger mig tillräckligt, inget jag gör är bra trots att jag själv känner att jag sliter som ett djur. Men på tennisen får jag höra komplimanger. Även igår när jag var så fruktansvärt trött att jag mest stod och viftade med racket och hoppades på att träffa en boll. Tränaren undrade om det var något speciellt för inget funkade. Men jag fick ändå positiva kommentarer när jag väl träffade och det höjer självförtroendet.

För soc säger ju inte positiva saker när man kämpar som en tok för att få in alla papper i tid, eller går på de möten de har bestämt osv.

Skulle bara så gärna vilja ha mer hjälp från samhället. Nu när vi bägge hade influensa så är det massa att göra. Hemtjänsten kommer på måndag för att städa och tills dess måste vi ha röjt bort saker så de kan torka golv osv. Tur att vi har en extra toalett där vi kan trycka in allt skit som står ivägen.

Vet inte om det är för mitt "fröken duktig" syndrom som jag känner stress över att hela tiden kämpa och gå in i väggen.
Det är så förbannat tråkigt att vara hemma hela dagarna själv när jag inte klarar så mycket, men samtidig så orkar jag ju inte mycket.
Men ändå så försöker jag träna, gå på projektet osv.

Hade möte med soc i veckan och de verkar förstå men jag är rädd att man ska börja kräva läkarintyg och sånt skit.

Känns som om jag står fast nu igen. Rehab vågar jag inte satsa på nu när jag inte ens klarar av vardagslivet. Läste i mina journaler från psyk att om vårdcentralen inte hittar något så kan psyk hjälpa mig. Men rehab som säger att det är psykiskt vägrar låta mig prata med någon psykolog för det är inte vad jag behöver utan jag behöver hård fysisk träning. Förstår bara inte det när de säger att allt beror på stress och trauma. Visst har det varit stressigt men jag har svårt att tro på den förklaringen.

Vet inte hur jag ska gå vidare mer än att hoppas att gottfries tar emot mig.

DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #3 skrivet: 2009-03-22, 22:20 »
Varför har folk så svårt att förstå ibland? En på tennisen började tjata lite om att jag var klen och så. Sa på träningen i fredags att jag var sliten och kände att det jag inte hadde samma ork som tidigare. Var på träningsläger helgen innan. Sa även att jag ju städat endel i veckan eftersom jag ju var på läger och inte orkade/ kunde städa som vanligt så blev det en extra påfrestning.

Fick en suck och "jamen det var ju en vecka sedan lägret var" Bet ihop och orkade inte argumentera vidare. Ja jag är inte i mitt livs form men jag är inte otränad. Men vissa förstår verkligen inte att alla inte är likadana. Jag kan inte göra som de, jag kan inte bygga muskler på samma sätt som en "frisk". Hade mina muskler fungerat normalt så borde jag vara jättestark i armarna. Så mycket som jag har rullat i rullstolen men det blir bara sämre och svagare hela tiden.

Är svårt att acceptera sin trötthet och så när andra inte ens försöker förstå. Som tur är så har jag en annan tränare som första gången frågade vad jag hade för sjukdom och hon förstår precis och verkar se vart min gräns går så den inte överskrids. Många små pauser hela tiden osv.

Satt och pratade med sambon igår. Vi ska jobba massor nu för att få vissa saker att funka. Bla. vill jag väldigt gärna testa muskelavslappnande medicin, har så mycket problem med kramper som streching inte biter på. Och jag väljer heldre att sitta i rullstolen mer om jag kan slippa kramperna. För det kan innebära att jag kan träna mer fokuserat istället för att lägga all energi på att stå upp och plocka ur diskmaskinen.

DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #4 skrivet: 2009-03-31, 19:24 »
Måste få dela med mig lite positiva saker också.

Förra veckan var sambon på konferens så jag var ensam hemma. Tidigare så kör jag totalslut på mig, städar, lagar mat och snurrar runt. Nu så blev det anorlunda jag satt mycket i soffan med datorn och bara var. Startade en omgång tvätt med det mest akuta och startade diskmaskinen när den blev full men lät sakerna vara kvar i den och plockade allt eftersom. Jag städade inte och röjde runt. Blev en snabbrunda med dammsugaren innan sambon kom hem. Då var det massa kaninhår överallt. Kaninen fick skutta rätt fritt som sällskap och hon fäller ganska mycket just nu. Men även om det ryckte i städ-tarmen så avstod jag.

Sambon hade trott att jag skulle vara totalt utmattad, det trodde jag med men jag mådde ganska bra ändå och överskred inte min nivå särskillt mycket. Det blev en liten seger för mig, att aktivt ta ett val att inte städa och röja. ägnade min tid åt att prata med vänner över nätet och ha det mysigt med kaninen och bara slappna av så mycket som det gick.

Vet inte om mitt beslut att inte gå på rehabs linje och ha en träningsperiod något år har gjort att jag kommit vidare i min acceptans.

Igår åkte vi iväg på ett jobb för en förening, var möte i en annan stad. Tidigare skulle jag orkat åka fram och tillbaka och ha mötet på samma dag men nu så fick vi bo kvar där. Det var en folkhögskola med hotellrum så trots att mötet slutade tidigt på eftermiddagen så stannade vi kvar och åkte hem idag istället. Var så skönt att inte behöva pressa sig mer än nödvändigt. Bara åka dit och ha mötet var jobbigt fast givande.


kjaamar

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 9
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #5 skrivet: 2009-09-08, 17:01 »
Hej allesammans!
Jag är ny här inne och ny på ME. de va inte förens typ 2månader sen jag för första gången hörde om ME, när min läkare kom på att jag har de med största sannolikhet.  Jag jobbar fulltid men har svårt att orka med. tröttheten är det värsta tycker jag.. att vara sjuk stupikvarten eller att ha ont har jag "vant" mig vid då det har pågått i över 8å, men denna förlamande trötthet vet jag inte hur jag ska kunna hantera.. och den blir bara värre och värre..för varje år som gått sen jag fick körtelfeber för 8år sen så orkar jag bara mindre och mindre. och nu orkar jag knappt gå upp och jobba. jag tar mig igenom dagarna på jobb men e konstant på dåligt humör och när jag kommer hem så sätter jag mig i soffan och kommer inte upp igen. på helgerna orkar jag inte göra nåt..de blir soffan,tv och datorn..  min pojkvänn sköter de mesta av hushålls syslorna men hur länge kommer de vara... innan han tröttnar på de, och mig??Alla mina vänner har "försvunnit" för jag orkar inte hitta på nåt så jag är tråkig. Jag är bara 25.. hur ska jag kunna acceptera att jag inte orkar har ett normalt liv??

Saga_1

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 53
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #6 skrivet: 2009-09-08, 23:03 »
Orkar inte skriva mer nu, men ville bara säga att du inte är ensam. Jag är 27 och är sen 1 år tillbaka heltidssjukskriven.
Jag älskade mitt jobb, plugga till terapeut, nybliven husägare och blöllop på gång.

Nu är jag sjukskriven, tvingades hoppa av utbildningen, sälja huset och min sambo lämnade mig. Allt detta pga denna fantastiska sjukdom. Kan i prncip inte göra något av det jag älskar och tcker är kl längre för att kroppen inte orkar någon.
Jag vilar dagarna i enda och kan någon gång ibland klämma in en fika med en vän eller något kul, men större delen av tillvaron bara är. Oftast mer munter än nu, men har ont. Skriver mer en annan dag
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

Saga_1

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 53
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #7 skrivet: 2009-09-09, 12:47 »
kajjmar: Idag mår jag lite bättre och ska försöka skriva något lite mindre hemskt än igår. Igår mådde jag riktigt dåligt, men idag är det något lite bättre.
Hur man ska lyckas acceptera att man troligen aldrig kommer kunna leva ett normalt liv vet jag inte än. Har inte lkommit så långt att jag har svaren på det själv än.
Jag ahr haft ett gradvis insjuknande med start i lumpen 2003. Efter det så pluggade jag i 2 år (04-06) på en halvdistansutbildning. Mycket självstudier och så fick det att fungera. Därefter jobbade jag heltid på ett ungdomsboende 1 år innan det kursade. Jobbade sen ytterligare 1 år på ett annat boende där jag pga att jag var schemaanvarit styrde mycket själv hur jag arbetade. Efter hand som jag märkte att jag blev sämre la jag in allt mer nätter. Jag var en av de enda som faktiskt gillade att arbeta sovande natt. Åka till jobbet och kolla lite på tv innan man la sig. Sen gick man upp och väckte ungarna och åt frukost. Fixade lite administrativt  efter de stuckit till skolan och sen åka hem. Jag räknade vid något tillfälle ut att jag sov 70% av min tid på jobbet.
Men sen förra sommaren var jag riktigt dålig och blev sjukskriven. Vid det laget komm jag knappt upp ur sängen utan hjälp. Jag fick stänga in mig i sovrummet med öronproppar när min sambo skulle tömma diskmaskrinen. All min lediga tid låg jag som ett kolli och försökte samla krafter för nästa arbetspass. I min värld fanns inte alternativet att jag skulle bli sjukskriven. Självklart var jag tvungen att jobba.

Total förnekelse över att det skulle kunna vara något allvarligt fel på mig är det som gjorde att jag blev så dålig som jag blev. Nu har jag varit sjukskriven i lite mer än ett år och är något lite bättre, med troligen är det bara för att energin jag tidigare la på jobbet nu finns kvar att fördela på hela min tid. I nuläget klarar jag av att aktivt göra något, ex räkningar, läsa eller annat som kräver att man konsentrerar sig i 10-15 minuter innan jag måste bryta och pausa. Därav e det ju rätt tydligt att något arbete inte är aktuellt för mig i nuläget.
När det gäller mitt ex så tror jag att min ME spelade en liten roll i att han lämnade mig, men det fanns så mycket annat där. Han hade problem med depresioner och jag har alltid arit den starka i vår relation. Nu behövde jag honom och det klarade han inte av. Jag blev sjukskriven och allt vad det innebär, min mormor som jag var väldigt nära låg på sin dödsbädd och jag hade recis varit tvungen att hoppa av min utbildning. Hela min värld rasade samman och han klarade inte av att finnas där för mig så han lämnade mig istället. Jag hoppas verkligen att din sambo är starkare och klarar av att finnas där för dig.

Mitt absolut bästa råd jag kan ge dig är att prioritera ditt liv. Du kommer vara tvungen att omvärdera hela ditt liv, men om du gör det i tid kommer du förhoppningsvis inte behöva sluta som helt sängliggandes.

Om du skulle vilja snacka mer eller över msn eller så så säg bara till.
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

kjaamar

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 9
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #8 skrivet: 2009-10-19, 18:26 »
tack saga. I might just take you up on that offer..

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #9 skrivet: 2009-10-20, 20:32 »
Hej Kjaamar!

Jag tycker att du skall ta ett allvarligt samtal med din läkare, som misstänker att det är ME.  Begär att få bli sjukskriven!  Ställ krav.  Ta din sambo med och be honom hjälpa dig att ställa krav.  Det är viktigt att du nu får tillstånd en förändring i din livssituation, annars riskerar du att krascha helt och hållet.

Är det ME behöver du VILA, VILA, VILA, du behöver hjälp att förstå att du är sjuk och du behöver hjälp att sätta skyddande gränser för ditt tillstånd.  Man vänjer sig faktiskt vid att må så där dåligt och går sakta ner sig.  Till slut orkar man inte hjälpa sig själv för man förstår inte hur dålig man är. Du behöver ta hjälp av någon som kan ryta till.

Acceptera att du just nu inte orkar acceptera att livet är så här tufft och kämpigt.  Sluta kämpa mot din trötthet.  Bejaka den!  Din körtelfeber har ställt till det för dig och nu behöver du HJÄLP.  Be om det du behöver och stå på dig med hjälp av någon utomstående med auktoritet.  Det gäller ditt liv.  Det är viktigt!

Lycka till!

kjaamar

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 9
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #10 skrivet: 2009-10-27, 19:37 »
Hej Negawatt.

Jag har pratat med min läkare och blev förra veckan sjukskriven 50% vilket har hjälpt Otroligt mycket.. det är så svårt att beskriva för folk hur trött man är. Det är inte lätt i dagens vård att få en läkare att lyssna på en.. ska som sagt till Gottfries om lite drygt en månad och hoppas på att saker och ting ska bli bättre efter de.

men bara att nu på prov bara jobba 50% och att ta bussen till jobb gör att näär jag kommer hem har jag lite energi kvar. Jag orka tex laga mat. vilket jag inte gjort på flera månader.. och känner att jag inte bara är till besvär för min sambo.. även om jag vet att han gärna tar hand om mig...

Anncamilla

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 88
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #11 skrivet: 2009-11-03, 13:21 »
 Hur ska man acceptera sin trötthet?


UNDRAR JAG MED och hur ska man orka
Camilla
Fibromyalgi samt ME

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #12 skrivet: 2009-11-03, 14:49 »
Ja, det är svårt att stå ut med så svåra symtomer som vi har. Det är näst intill omänskligt.
Då talar jag om min egna erfarenheter efter min Körtelfeber och nu senast min Borrelia.
Mina perioder, som jag haft sedan jag varit ung, har genom åren blivit allt svårare att utstå, eftersom ME tenderar att vara progressi. Immunförsvaret sjunker till ett kroniskt lågt läge, med risk att allt flera infektioner häftar vid!
De senaste tio åren har varit ett inferno för mig själv och jag har under de svåraste symtomen undrat i min säng hur jag skall härda ut!
Andra fick åka med ambulans till akuten och fastän jag var lika sjuk som dem så fick jag ligga kvar i min säng år efter år, med undantag när symtomen var mildare och jag kunde härda ut.

Om jag skulle beskriva mina allra svåraste perioder så skulle jag kunna beskriva det hela genom en gämförelse av att vara på väg att bli innebränd, men det gick inte att hoppa ut ut huset genom något fönster. Kroppen gick inte att bo i!
Som jag förstår det nu efteråt, när jag nu har lindrigare symtom, så var symtomen aktiva infektioner, som var behandlingsbara, men jag fick ingen behandling.

Ge inte upp nu, för nu har vi aldrig varit så närma förklaringarna till våra symtomer!!

Skoven är med all sannolikt inflammationsämnen(cytokiner som anhopas), som beror av virusutbrott, som man kan liknas vid herpessjukdomar, eller andra patogener som också orsakar cytokinstormar( influensasymtom), som är vanliga vid svåra kroniska systemiska, men behandlingsbara infektionssjukdomar!

Speciella prover kommer nu att tvingas fram genom de senaste upptäckterna i virusforskningen och i synnerhet rädslan för smitta kan tvinga fram snabba prover!

Så håll ut så gott det går lösningarna kommer!!


DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #13 skrivet: 2009-11-03, 16:22 »
Nu håller allt på att krascha och jag vet inte hur jag ska göra "damage controll". Har försökt att använda mig av pacing och ta det lungt och inte göra 1000 saker på de bra dagarna. Gick ok efter att jag sa far åt h-vete till vården som endast erbjöd mig hård fysisk träning och till det 3timmars sjukresa.

Nu har jag fått en superbra läkare, har visserligen bara träffat honom en gång men han verkade lyssna och ska starta om. Fick tryptizol så jag kan sova utan smärtor och jösses så bra jag sov i början.
Nu funkar inget, allt håller på att bli kaos.

Vi söker godman för att få hjälp med alla papper, en godman sköter inte bara ekonomi och man kan tom. ha en som inte gör något med ekonomin utan hjälper till att söka de insatser man behöver osv. och man blir inte omyndighetsförklarad med en godman utan det är en själv som bestämmer allt. Sen i våras har vi bråkat och kämpat för att få svar men allt dras ut, nu har vi behövt intyg men ingen har velat skriva intyg. Sambon fick intyg men inte jag, men förra veckan träffade vi den nya handläggaren på soc som ska skriva åt mig.

Men den biten och vården som nu bråkar och allt sånt tar all energi. Jag blandar ihop dagar och får inget att funka. Har mycket mera ont nu, gissar att det beror på nya rullstolsdynan.

Bråkar med arbetsterapeuterna, behövde en smalare rullstol men även lättare. Finns en som jag testat som skulle göra att jag kan lyfta den in och ur bilen själv, men icke, en sån får jag inte för då måste man ha reumatism, smärproblematik eller vara muskelsvag fick vi till svar. Villket jag ju är men de vägrar skriva en ansökan om en sån. Fick en dyna som inte alls är en sån jag vill ha, har testat nu i 3 veckor och har så mycket ondare i kroppen. Men jag får inte en sån jag vill ha som sambon har som jag vet fungerar, för de har bestämt sig för att jävlas.

Får inte heller andra hjälpmedel utan sambon ska lyfta mig och dra i mina armar istället för rätt saker. Bevhöver intyg till soc för att köpa småhjälpmedel men får inte det, de tycker jag ska ha handikappersättning, och bråka med FK orkar jag helt enkelt inte.


*suck* är bara förmycket nu... Imorgon är det möte för sambons del vi ska bråka så han inte kastas ut igen från vården utan får hjälp för sin adhd/aspergers. Får han det är det en avlastning för mig så det är en viktig punkt.

På torsdag ska vi på hjälpmedelsmässa, måste dit för att få prata med säljare om vad jag kan behöva eftersom vården vägrar hjälpa till, och sen fick jag ny tid till ögonkliniken på fredag. Har bokat om den 2 gånger för jag inte orkade igår, var så dålig i helgen. Känns som om jag måste dig även om jag inte vet vad de ska göra.

Sen på tisdag ska jag iväg på möte med arbetsterapeuterna, som jag verkligen inte vill. Men de ska tryckmäta dynan jag har och prata rullstol. Men allt jag säger så säger de nej utan att lyssna så det är så hopplöst och tar massa energi eftersom jag vill byta arbetsterapeut men inte får det.

och sen på onsdag så ska jag till arbetsförmedlingen på möte... urk de har inte lyft ett finger för mig under de 3 åren jag varit sjuk.
Försöker att inte boka in förmycket varje vecka, men nu har det blivit så många saker som jag måste. Mötet med arbetsterapeuterna tillfrågades jag inte om utan de sa att jag måste dit... och det är i grannstaden så 4mils åkande och sen hem igen.

Hur gör ni andra när omgivningen ställer så många krav och måsten? Jag har skadat axeln, gjorde det i sommras och drog upp det nu när jag skulle envisas att lyfta in rullstolen i bilen själv... så jag tränar inte någon tennis nu kanske är det lika bra, finns ingen ork. Känns som om jag vaknar, sitter några timmar i soffan och försöker få i mig frukost, åker och handlar, plockar i diskmaskin eller liknande sen äter vi och jag däckar i soffan.

Så trött nu och omgivningen verkar inte fatta, är så många olika som vi har kontakt med nu och flera nya personer. Trodde jag började hitta en struktur men icke. Rensade bland papprena igår lite och sambon hittade ett deprimerande papper. Var en lista på hjälpmedel och insatser som jag behöver och önskar... skrivet för 1.5år sedan och ingenting har hänt.

Bara mötet med soc förra veckan, 1.5timme sitta still... tror att delar av min trötthet och försämring beror på det.

Blev jättelångt men jag vet inte... önskar så att jag kunde få en diagnos eller i alla fall papper på endel saker så något kan hända. Skulle behöva en dyna till rullstolen, en elrullstol så jag kan komma ut tex. men bara något att säga. "tyvärr jag kan inte komma till det mötet för jag har x-sjukan och jag har andra möten den veckan" nu känner jag mer skuld när jag bokar av flera gånger...

Lore

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 23
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #14 skrivet: 2009-11-03, 16:53 »
Det är för mig i många stunder omöjligt att acceptera min trötthet och svaghet! När jag får ont i mina armar av att vattna blommorna... och knapt klarar av att fortsätta blir jag ofta så jävla förbannad att jag fortsätter vattna klart istället för att sluta. Jag kan helt enkelt inte acceptera att en sådan sak ska vara så svårt och omöjlig för mig... en 30åring som ju är ung och "frisk" haha. Jag menar hade det varit så att jag försökte bestiga ett berg och hade tyckt att det var jobbigt så visst ... då hade jag kanske kunnat acceptera det men dessa vardagliga enkla saker.

Jag tror att det är normalt att det är väldigt svårt att acceptera sin trötthet. Att leva i nuet och bara vara...
Me/cfs sedan 2006

tessan

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 7
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #15 skrivet: 2009-11-03, 17:44 »
Nu håller allt på att krascha och jag vet inte hur jag ska göra "damage controll". Har försökt att använda mig av pacing och ta det lungt och inte göra 1000 saker på de bra dagarna. Gick ok efter att jag sa far åt h-vete till vården som endast erbjöd mig hård fysisk träning och till det 3timmars sjukresa.

...

kort svar på ditt långa inlägg (har kort om tid & ork) angående tryptizol. har du provat att öka dosen? jag började med en tablett (10 mg tror jag det var) & det funkade knappt ett år, men sedan ökade jag på läkares inrådan till 2.
« Senast ändrad: 2009-11-03, 18:54 av Kasper »

DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #16 skrivet: 2009-11-03, 18:46 »
Jo, jag har testat 2 fast bara vid något enstaka tillfälle, blev ordentligt trött och sov länge och nu när alla möten sätter igång så funkade det inte. Skulle vilja bli sjukskriven från allt så jag kan testa medicin i några veckor och låta dagen vara som den är. Men mailade läkaren om ett nytt recept fick bara 40tabletter nu, så jag hoppas det kommer snart och då ska jag testa 2st under en längre tid så får vi se. Hoppas det funkar, jag får ta 1-3st för läkaren och skulle testa men ville börja försiktigt så jag inte får en massa biverkningar. Får ju typ alla som finns och lite till i vanliga fall ;)

Var iväg och handlade lite middag nu, har hittat ett perfekt ME-recept. http://www.arla.se/Default____17653.aspx?RecipeID=14805
Först lägga kyckling i vatten för tining, vänta 1 timme och vila undertiden, sen dela kycklingen och göra marinaden, vila ytterligare en timme eller två och sen sätta kyckling på spett och låta de fixa sig själva i ugnen.

Är mycket sånt som jag försöker hitta nu för att inte tvingas stå vid spisen några längre stunder. Finns endel man kan göra som hjläper till så det blir naturliga pauser för att vila.

Tur att jag har en kille som förstår i alla fall, när omgivningen inte fattar att möten i 3 dagar är otroligt påfrestande.

Lore

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 23
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #17 skrivet: 2009-11-03, 19:08 »
Tack för tipset om me recept! perfekt att kunna göra i etapper :) Jag tycker absolut att du ska försöka bli sjukskriven på heltid. Jag var själv sjukskriven på halvtid och blev lite bättre för att sedan crasha totalt när jag försökte jobba på heltid igen. Min erfarenhet är att jag blev bara sämre av att kämpa vidare och till varje pris försöka undvika heltidssjukskrivning. Nu är jag heltidssjukskriven sedan snart ett år tillbaka, och långt ifrån arbetsför. Det tar lång tid att bli bra eller bättre från me/cfs även om man är heltidssjukskriven.

Och ja, möten är otroligt påfrestande. Så även läkarbesök osv, så man behöver återhämtningstid efter allt.
Sänder mycket styrka till er alla!
Me/cfs sedan 2006

DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #18 skrivet: 2009-11-03, 19:46 »
Tack för att ni finns allihopa.
Jo jag ska be läkaren att sjukskriva mig nu, har ju precis bytt vårdcentral och tidigare har jag fått 10 dagars sjukskrivning totalt. Får inte mer för ingen läkare bryr sig. Men får se vad arbetsförmedlingen säger nästa vecka kanske kan använda dem som argument för att bli sjukskriven så slipper jag i alla fall krav från soc på att söka jobb och sånt.

Först och främst måste jag nu få tillbaka den rutin och den lilla ork jag har, sen måste jag börja med träning för axeln, troligen så drog jag upp skadan jag fick i sommras när axeln nästan hoppade ur led. Så musklerna kring axeln måste bli starkare. Ska till ett gym som jobbar med rörelsehindrade personer och kan sånt. Blir inte någon hård träning för mig, det kan vården glömma så länge inte allt annat är klart. Man måste ju ha ett liv och hämta energi från något också.

Anncamilla

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 88
SV: Hur ska man acceptera sin trötthet?
« Svar #19 skrivet: 2010-02-08, 10:21 »
ang rubriken DET UNDRAR JAG MED???
Varje dag är en kamp om att orka igenom dagen, jag har självmordstankar hela tien =(
Camilla
Fibromyalgi samt ME