• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Ljuger de för mig eller är jag korkad?

Startat av DodeN, 2009-02-24, 11:31

Föregående ämne - Nästa ämne

DodeN

Jag har gått på rehabutredning, efter 3 veckor så träffade jag en läkare där som undersökte lite lätt, men han hade ingen koll alls så vi pratade mest om samma saker som jag 2 månader tidigare sagt till klinikchefen...

I alla fall så sa han att de hade haft mitt ärende uppe på ett stormöte och där var det någon som var AT/ST läkare eller liknande som tyckte att jag borde få komma till en muskelsjukdomsspecialist på neuro på universitetssjukhuset. Det lät jättebra för den neurolog jag träffat tidigare var en privat som kan migrän men suckade och sa att det är så jobbigt för han får alla svåra fall. Så han lyssnade inte och jag fick träffa honom 1 gång under det 8 månader jag väntade på diverse utredningar.

På stormötet i början av januari som jag var med på så sa de att jag skulle få remiss till gyn och sen till neuro fast på mitt hemsjkhus, skit men bättre än inget. Mailade de och idag ringde dem och sa att det inte finns någon remiss alls. Den enda remiss som rehab skrivit är till gyn.

Lixom ljuger de för mig? Att skicka remiss i det här landstinget är att man skriver på datorn och sen signerar. Nu har jag sagt bla. till soc att jag väntar på neurologen. Om de ändrar så är det ju jag som får skit och inte verkar trovärdig.

Ska be mitt ombud ringa och kolla vad f-n de sysslar med. Orkar inte tjaffsa. Ska dit nästa vecka och träffa arbetsterapeut och sjukgymnast men vet inte om jag vill. Behöver massa papper på att jag behöver köpa endel hjälpmedel men lär få nej i alla fall.

Nu har de ändrat sig om remiss till neuro, att remissen till gyn skulle gå till en jättetrelig kvinna i linköping som kan känselnedsättningsproblem... den skickades till allmängyn och jag skulle få en manlig läkare. Har avbokat allt det för jag orkar inte med att rehab får remissvar. Jag skulle få lära mig rika (katetrisera mig själv) för att tömma blåsan helt lite då och då. Det blev nej på sen ändå. Skulle få dyna till rullstolen även om jag inte valde att träna. Men ingen hörde av sig trots att de vet hur akut det är. Säkert har hon inte tagit fram någon till mötet nästa vecka heller.

Jag spelade in stormötet så sambon ska få lyssna och se vad de säger egentligen om remiss, men jag uppfattade det så att den skulle gå till norrköping... Jag har så svårt för folk som lovar en sak och sen ändrar sig utan att säga till. Då tappar jag all lust och engagemang.

Pippin

Jag vet och förstår dig. De säger en sak och sen kan säga att
de har jag inte sagt. Det skrämmer mig. Tycker du kämpar på
så bra!

DodeN

Jag har mailat och bett om en journalkopia till mig, vet att det kommer bli jobbigt men jag måste bara se vad de skriver. Vi har lyssnat och de säger verkligen att en remiss ska skrivas till neuro.

Pratade med min vän som agerar ombud och förhoppningsvis ska hon kunna ordna ett möte med läkaren och då ställa de mot väggen. Hon har kontakt med en bra neurolog utanför mitt landsting så har jag tur kanske jag får komma dit. Vill egentligen inte ha något mer alls med rehab att göra.

Nu när jag förklarade tidigt att jag har ADHD och allt vad det innebär och kuratorn flera gånger sa att han var väl medveten om i villken maktställning de är i. Så blir man ändå överkörd. Avbokade tiden till gyn, jag ville inte att rehab skulle få något remiss-svar. Inte för att jag är rädd att de inte ska hitta något utan för man vänder allt till sin fördel. Att det är en psykisk diagnos jag har, att allt beror på ett trauma.

Villken diagnosn jag har som de anser har de ju inte sagt till mig. Bara det tycker jag är fördjävligt. Hur ska man kunna ta ställning till om man håller med när man inte får veta några diagnoskriterier eller ens namnet. Men mitt ombud har läst journalen och vet diagnosen men förstår inte hur man fick med allt.

Orkar inte hålla på och inte få hjälp. Jag trodde i alla fall att jag kunde få träffa en neurolog på riktigt. En med 2 öron och en mun... inte en sån utan öron som hellst pratar om sig själv.

Nu har vi i alla fall planerat hemma. Sambon ska ringa gottfries, har varit så mycket nu ett tag att vi inte orkat gå vidare utan prioriterat att bara vara och följa med. Så ska jag skriva ett brev till reummatologen, han var jättesnäll och förstående. För jag börjar misstänka att alla mina symtom inte behöver vara en och samma sjukdom. Smärtan i knäna har jag levt med sen jag var 10år. Men ingen utredning.

Ska i alla fall fortsätta spela in möten och det kommer bli svårt att lita på någon i framtiden.

affa

Här kommer en video om hur en engelsk distriktsläkare i England bör förhålla sig till en CFS/ME patient.
En psykriatriker berättar här på videon, vilken taktik som är lämplig, för att få patienten att sluta tänka på bakomliggande orsaker, men ändå inte säga till patienten att problemet "sitter i huvudet".

Konsten att ignorera patienten! Verkligen ett övergrepp som pågår idag med svårt sjuka människor i de flesta länder!
http://www.youtube.com/watch?v=bvArXvqAMiA&]


DodeN

ja jösses... nu har jag sett bägge videorna och den där har nog min kurator också sett. Vi hade möte 3 gånger, de första 2 satt han och pratade mest själv om att man kan ha påverkan på kroppen om man inte mår bra psykiskt men att han bara träffat en eller två som endast haft psykiskt orsak och inte fysisk, att de flesta med fysisk sjukdom går igenom kriser och mår psykiskt dåligt och då får man ondare osv. Att det är vanligt med smärta vid depression för det är kemiska processer i hjärnan som gör det så det går inte att skilja på fysisk och psykisk... att läkare gör så men inte han... osv... jag spelade med för jag visste att om jag sa helt nej till detta skulle de helt klart psykklassa mig direkt.

Tredje gången var dubbelbokad så jag fick 30min där det pratades om jobbiga saker i mitt liv, tog upp en sak som är avslutad sen många år och det skedde typ 8år sedan. Då sa han till mig och det minns jag så väl "ja det förstår jag var ett svårt trauma för dig" jag sa att det itne var så jobbigt men han tryckte på att det måste varit otroligt jobbigt för mig. Inet pratades om jag har bearbetat detta hur vår relation är idag med den person strulet var osv. JAg sa att jag hade folk att prata av mig på både i släkt och vänner, men det verkade han inte ta till sig alls.

Hela tiden snackades det om att jag ska träna fysiskt för min kondition är så dålig att jag måste gå ut för att få självförtroende tillbaka osv.

De test man försökte göra på konditionen gick inte för jag kunde inte cykla så fort... hur ska man kolla konditionen då?

Detta det säger på filmen om att göra lagom aktiviteter under några dagar/veckor och öka, ja hur många gånger har jag inte testat det? Att patienterna slutar när de blir trötta... ja så konstigt då?

Själv så har jag sen 1år tillbaka verkligen försökt öka min aktivitetsnivå, men bara att laga mat är så svårt. Det är något jag gör flera gånger i veckan, men när jag nästan svimmar och kollapsar av att stå och bre smörgås vissa dagar hur ska jag då orka allt annat? Får muskelkramper i ryggen, men trots det att tårarna rinner och jag skriker inombords så kämpar jag vidare och hackar potatisen. Faller flera gånger, men det kanske är psykiskt det med. Om jag bestämmer mig för att inte falla så gör jag det inte, eller ska jag resa mig upp igen och fortsätta där med tårarna rinnades pga. kramperna?

Det går ju inte riktigt att minska aktivitetsnivån mer än att bre en smörgås till frukost, lugnare aktiviet är väl sängliggandes men det är farligt... vila på dagen får jag inte göra... så istället sitter jag på kvällarna och gråter över att jag är så trött.

villka idioter det finns... ska kräva ut ALLA antecknignar från rehab nu och se vad man egentligen skrivit. För vi ska anmäla.

DodeN

hoppla... nu googlade jag på en helt annan sak men hittade en rapport om apatiska flyktingbarn som de säger att jag har samma diagnos som.


"I DSM-systemet benämns motsvarande tillstånd konversionssyndrom med sensorisk påverkan.
Diagnosen baseras på symtom eller funktionsbortfall som rör viljestyrda motoriska eller
sensoriska funktioner. Dessa symtom bedöms ha samband med psykologiska faktorer. De ska
inte vara medvetet framkallade eller simulerade som vid patomimi eller simulering.

Sammanfattningsvis kan flertalet flyktingbarn med apati förstås endera som uttryck för en
djup depression eller som ett funktionsbortfall på basen av ett konversionssyndrom.

Övriga tänkbara differentialdiagnoser som bör övervägas är 
- intoxikation
- Münchhausen by proxy
- Folie-à-deux
- Kroniskt trötthetssyndrom "

Så kroniskt trötthetssyndrom är något som kan vara differentialdiagnos till det... så intressant att ingen har lyft upp det då jag faktiskt tog upp det som en av de saker jag misstänker kan vara det jag har...


Hittade lite till om den diagnos jag har fått
"Med dissociation menas enligt ICD "partiell eller total förlust av normal
integration mellan minnen av det förflutna, medvetandet om identitet och omedelbara
sensationer samt kontroll över den kroppsliga motoriken". Tidigare benämndes dessa tillstånd
hysteri eller konversionshysteri. Dessa tillstånd framkallas av psykologiska faktorer och är i
11
tid nära förbundna med traumatiska händelser eller andra svåra problem. Symtomen utvecklas
således i nära relation till psykologisk stress och uppträder vanligen akut. "

Ja det var lite stressigt innan jag blev sjuk, men jag mådde ändå bättre än någonsin, hade börjat plugga på min drömutbildning och hade lägenhet och sambo jag älskade över allt annat... så då är frågan vad är god stress och vad är ond stress och kan den lilla stress som var i skolan skapa sådana saker... knappast.

Det läkarna hävdar är orsaken skedde som sagt ca 8år innan jag blev sjuk, fast i nära relation och akut kanske är 8år... *suck*

affa

Ja, DodeN, för att hålla oss friska psykiskt är det viktigt med bekräftelse och få förståelse för vår situation.
Vi behöver hjälpas åt att avslöja de taktiker som används mot oss, för att inte bli påverkade av deras ignoreringar och det osynliggörande som vi alla med ME utsätts för inom vården.
Den här videon bekräftar nu det vi har känt vi har varit utsatta för hela tiden ett systematiskt övergrepp, med lögner som metodik!!!

Får vi behålla vår psykiska hälsa, så är mycket vunnet, så att vi kan leta strategier att tackla våra symtom och på sikt påverka de vårdinstanser som utger sig för att ta hand om oss.

Måtte vi i Sverige åtminstone få komma i riktning mot vad Norge nu har bestämt sig för, att ta vår sjukdom på stort allvar!  >:(


DodeN

ja, jag var medveten om att vården höll på så där, men när man på första mötet på rehab frågade "vad tror du att det kan vara" och sen när jag inte sa något fortsatte "ja vi tar ingen ställning för vi är inte läkare och kan inte bedöma riktigheten i det" Ångrar så att jag sa något...

Då sa jag me/cfs, borrelia, fibro eller annan reumatisk sjukdom... borrelia var det enda man tog upp och det var en sjukgymnast som frågade under en undersökning om jag kunde tänka mig göra en LP, villket jag sa ja till men i min journal jag läste sen står "vi bör överväga att övertala patienten till en LP" men någon övertalan eller fråga från läkaren kom aldrig. Läkaren pratade bort borrelia med att blodprovet var ok, ME/CFS snattrade han bort i sina funderingar på muskelsjukdom och började prata om neurologspecialist... reumatiska problem avfärdade han direkt för jag har ju träffat reumatolog...
Jag har träffat kungen också men jag har inte blått blod för det...

Denna träff med reumatolog var lite blodprover och sen satt vi och pratade om min hobby som jag delade med läkaren. friluvsliv och då kom han in på borrelia och sa att han tyckte mina symtom var allvarliga och verkade neurologiska. Ingen undersökning alls... men det är klart att det är min uppfattning som är störd pga. det där "traumat" för många år sedan, och sambon är väl smittad han med, så varför ska man tro på det jag säger.

Står i diagnosförklaringen att om man har den diagnosen så uppfattar man omvärlden annorlunda och förtränger saker och tappar minnet... och för att få det riktigt fint har man skrivit in i journalen att jag säger att jag inte träffat en neurolog och reumatolog alls... Det är ju läkarna som tappat minnet. JAg har aldrig förnekat att jag träffat dessa, reuamtologen var den bästa läkare jag träffat hittils för han lyssnade, neurologen var bland de sämsta. Men bägge var bara en liten undersökning och inte så noggrant som de på vårdcentralen hävdar.

Reuma sa tom. till mig att återkomma för vidare utredning om neuro inte hittdae något för han kunde bara säga att enligt proverna är det liten chans att jag har reumatism, men allt syns inte på proverna. Men vi spelade inte in mötena på den tiden så jag har inga bevis mer än mitt minne som då ska vara stört anser dem.... taskigt korttidsminne, komma ihåg namn osv. har jag alltid haft pga. min ADHD, men minnas vad folk har sagt och när är inte så försämrat och jag glömmer inte bort att jag ens varit där.

Känner mer och mer att det är bättre att jag går till läkaren och håller tyst, precis som i en rättegång, man har rätt att inte säga något alls. Och i rättegång har jag i alla fall rätt till en försvarare... i vården har jag det inte. För anhöriga kör man ut och vägrar prata med ombud.

Rehab som jag trodde skulle vara bra har visat sig vara värst. Läkaren körde ut min sambo under delar av testerna, och då pratade han massa om att det kan vara psykiskt och sen släppte in sambon. Trots att jag sa att han är där för att lyssna åt mig och vara mitt stöd. Arbetsterapeuten vägrade prata alls med mitt ombud i telefon utan krävde att hon skulle vara på plats, ja men mitt ombud bor 30mil härifrån och kan inte åka iväg bara för att AT:n vägrar prata i telefon, jag sa att det var ok men hon körde över mig totalt...

Noll förståelse och 100% hjärntvätt... är glad att jag stod fast vid mitt beslut att inte ta deras behandling (läs tortyr), vad skulle hänt om jag hade skadat mig ordentligt, skulle man sagt att det var psykistk bara att köra på? Som med vårdcentralen och tummen?


affa

Ja DodeN det var en lång berättelse som visar att Du har gått en lång väg för att komma till denna insikt!

Du har känt på Dig det, men har velat lita till vården och trott att de kunnat hjälpa Dig.

I stället har de manipulerat och osynliggjort Dig, så som de gör med oss alla i de flesta fall.
I ett sådant här forum kan man hjälpas åt att vrida och vända på problemen och kan kanske avslöja, som i detta fallet en dold strategi som vi sedan kan försvara oss emot när vi väl upptackt den.

Nyinsjuknade kan även de få nytta av att lära sig se dessa bakomliggande strategier och på så vis bli svårare att manipulera.

silversessan

vi har en byråkrati som ägnar sig åt "rent-seeking" beteende enligt klassisk nationalekomisk teori -dvs de ser bara kostnader med oss o spara på oss så det blir mindre nedskärningar på de själva. De saknar ekonomiska icitament att hjälpa oss till "nöjda kundetr". Istället manipuleras det med patienter så man slipper ta tag i de verkliga problemen.Ungefär som blufföretag lurar konsumenter till att betala varor de aldrig får. Vi är båda ekonomiskt lurade o psykiskt bestraffade för att vi förväntat oss nåt för skatten vi betalt. Vi ska betala o lyda! Sovjet sa man  : "Vi låtsas betala så låtsas ni arbeta"   Sveriges anseende i omvärlden är lågt... Ingen vill investera i detta idiotland som låter säkerhetspolis härj fritt tom inom vården. Främmande makt har tagit över o förnedrar svenska folket med hjälp av våra korrupta politiker som säljer mujas o låter läkemedlsindustri sköta politiken. Bodström vill ha p-piller till barn (för att 13-åringar ska ha sex  utan att socialtjänst kopplas in)o är ordföramnde i Ecpat - dvs Ecpat har en som uppmanar till pedofili som orförande !!!