Författare Ämne: ME-föreningen  (läst 13967 gånger)

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
ME-föreningen
« skrivet: 2009-02-26, 13:30 »
Ny förening i Sverige: ME-föreningen

Jag håller på att skapa en ME-förening för att stimulera till att fler läkare intresserar sig för ME samt för att mer biomedicinsk forskning sker. Föreningen kommer att hålla sina årsstämmor på distans, vilket innebär att alla som har tillgång till dator kommer att kunna delta i årsstämman. Troligtvis kommer det att anordnas genom att utnyttja ett internetforum.

Både patienter och anhöriga kan sitta i styrelse, men patienterna måste vara i majoritet. Då dokument tas fram för myndigheter (socialstyrelse, landsting, politiker) kommer man sträva efter att medlemmarna skall kunna komma in med synpunkter på innehållet innan det går iväg. Dokument som sänds till eller får från myndigheter arkiveras i oändlig tid. Patienter kommer att ta del av dessa dokument via internet. Ifall föreningen upphör övergår dokumenten till bibliotek (t.ex. Uppsalas bibilotek, Kungliga biblioteket i Stockholm eller Karolinska Institutets bibliotek) för att bevara historian kring ME.

Styrelsemedlemmarna skall ha sitt namn publicerat på hemsidan eftersom det kommer att ge föreningen en helt annan tyngd. Hör gärna av er ifall du är intresserad av att bli styrelsemedlem eller ifall du har förslag på någon som skulle passa.

http://me-foreningen.se/

Medlemmar skall kunna medverka i föreningens verksamhet. Styrelsen kan utse arbetsgrupper med en ansvarig som har i uppgift att göra något. Alla dokument och presentationer som görs skall godkännas av styrelsen innan de publiceras.
« Senast ändrad: 2009-03-01, 11:37 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
ME-föreningen
« Svar #1 skrivet: 2009-03-01, 11:28 »
Jag har lagt in en sida om planer på ME-föreningens hemsida.

http://me-foreningen.se/start-planer.htm

Det går nu också att anmäla sig som medlem:

http://me-foreningen.se/start-blimedlem.htm
« Senast ändrad: 2009-03-01, 11:37 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #2 skrivet: 2009-03-15, 10:12 »
Jag har skapat en ny sida på ME-föreningens hemsida om ME-fonden för biomedicinsk forskning:
http://me-foreningen.se/fonden.htm

Jag har skapat ett formulär för att anmäla sig som medlem:
http://me-foreningen.se/fonden.htm

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #3 skrivet: 2009-03-15, 11:45 »
Det har efterfrågats möjlighet att skicka bidrag till ME-föreningen. Nu går det:
http://me-foreningen.se/foreningen-bidrag.htm

Medlemsavgift väntar jag dock med att ta ut för att det blir för mycket att administrera just nu.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #4 skrivet: 2009-03-16, 14:43 »
Det ligger en arbetsversion av stadgarna på ME-föreningens hemsida nu.

Abetsversionen av stadgarna antingen hittas via
http://me-foreningen.se/foreningen-blimedlem.htm
eller med direktlänk
http://me-foreningen.se/filer/ME-foreningen-stadgar.pdf

Jag hoppas verkligen att vi får många medlemmar så att vi kan ro i land med projektet att starta en ME-fond för biomedicinsk forskning.

Jag hoppas att ni som fått mejl av RME inser att det säger mer om RME än om mig. Jag tycker RME motarbetar ME-patienternas sak. Här är jag engagerad och villig att starta en ME-fond 40 år efter att ME hamnade på WHO:s lista. Det är inte en dag för tidigt. Jag tycker alla ME-patienter borde vara mycket tacksamma för arbetet jag lägger ner på detta. Ifall man vill lägga käppar i hjulet för mig, kanske det inte blir någon ME-fond nu, och kanske det inte blir någon under ytterligare 40 år. Jag tycker verligen att ME-patienterna skall ta tillvara på detta unika tillfälle.
« Senast ändrad: 2009-03-16, 14:46 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #5 skrivet: 2009-03-17, 20:05 »
Alla bidrag behövs och kan göra en skillnad!

Jag skulle uppskatta jättemycket alla bidrag som kan tänkas till ME-föreningen. Ju fler som kommer in desto större bli sannolikheten att vi har ekonomiska resurser att verkligen starta en riktig ME-fond som är i form av en insamlingsstiftelse med anknyten förvaltning http://me-foreningen.se/fonden.htm . Det är lättare att få utomstående att donera till en stiftelse som står under länsstyrelsens kontroll.

Jag vädjar till er att bidraga till att få detta projekt att lyfta.

Ge ert bidrag: http://me-foreningen.se/foreningen-bidrag.htm

Ifall vi får in riktigt ordenligt mycket med pengar, kan vi ansöka om ett 90-konto av SFI - stiftelsen för insamlingskontroll. Det gör det ännu lättare för utomstående att lita på det de skänker går till rätt ändamål.

Alla medel stora som små, kan göra en stor skillnad. Inte bara för forskningen och vad det kan innebära för att hitta ett botemedel och en förklaring, men även för att en ME-fond ger vår sjukdom uppmärksamhet.

Jag är beredd att satsa på detta och det kan tänkas att man får överleva några år utan att få in särskilt mycket pengar i insamlingen, men jag är beredd att ta tillvara på möjligheten nu för att göra en stor skillnad i framtiden och jag hoppas att ert stöd skall leda till att det blir tydligt att vi kan om vi vill.
« Senast ändrad: 2009-03-17, 20:15 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #6 skrivet: 2009-04-10, 11:37 »
Hej!

Jag har nyss skickat ut ett informationsmejl till de som är medlemmar i ME-föreningen. Ifall du inte fått något mejl beror det på att du inte står med på medlemslistan. Det kan även bero på att din mejladress inte finns med i medlemslistan.

Hör av dig ifall dig ifall du anmält dig som medlem, men inte fått informationsmejlet idag!

/Kasper  http://me-foreningen.se/
« Senast ändrad: 2009-04-10, 11:39 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #7 skrivet: 2009-09-30, 18:36 »
Stödj den biomedicinska forskningsfonden i ME-föreningen innan årets slut!

Det vore positivt ifall vi får den biomedicinska forskningsfonden i ME-föreningen lyfta under detta år, med bidrag från flera donatörer. Tänk på att en liten insats, kan vara avgörande för att komma igång med ME-fonden. Just din insats kan vara den som får hjulen att rulla.

Min tanke är att försöka använda 100% av inkomna medel till ME-fonden att gå till forskning. Till en början genom att stödja forskningsinstitut eller forskningsfonder utomlands. Vi har långt ifrån kapaciten att själva ännu finansiera hela studier eller hantera ansökningar för medel. 80% av inkomna medel planeras vidarebefordras för forskning under året, och 20% planeras att användas för att bygga upp fondens kapital.

Målsättningen är att alla insamlade medel i fonden (kontot för ME-fonden) skall gå till forskning. Detta för att göra att folk verkligen känner att det de betalar in går till forskning och inte till reklam för fonden. Så tror jag folk vill känna det.

ME-fonden: http://me-foreningen.se/fonden.htm

Eftersom målsättningen är att alla insamlade medel skall gå till forskning, behövs också pengar till föreningen i form av bidrag för att kunna göra reklam för fonden och för att driva föreningen. Man kan göra ett bidrag till föreningens föreningskonto (kontot för medlemsavgifter och donationer) för att stödja dess verksamhet.

Bidrag: http://me-foreningen.se/foreningen-bidrag.htm

Att vara medlem är att stödja föreningen både ekonomiskt och moraliskt.

Bli medlem: http://me-foreningen.se/foreningen-blimedlem.htm

Ännu har föreningen ingen styrelse och kontorna står i mina namn. Styrelse har inte bildats ännu eftersom det inte finns tillräckligt med personer som orkar vara aktiva. När vi har tillräckligt med aktiva som passar att sitta i styrelsen, kan vi bilda föreningen. Skatteverket har redan godkänt stagarna för att registrera föreningen såsom ideel allmännyttig förening. Men i och med registreringen drar vi dock på oss att bli tvugna att skaffa ett bankkonto (företagskonto) som kostar typ 1.500 kr/år beroende vilken bank det är. Jag planerar att låta två medlemmar i föreningen ta del av kontoutdragen för att på så sätt få en sorts revisorfunktion att allting går rätt till. Jag planerar att (i mån av ork) åstadkomma kopior av kvitton och en sammanställning av inbetalningar och utbetalningar efter gånget kalenderår att tillkännage föreningsmedlemmar.
« Senast ändrad: 2009-09-30, 18:53 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #8 skrivet: 2012-09-05, 15:15 »
Stöd forskning om Myalgisk Encefalomyelit (ME)! Din donation behövs!

ME-föreningen försöker att stimulera till donationer till ME-fonden genom att visa hur stora medel vi fått in med en "donationsmätare" i form en stapel som visar hur mycket pengar som kommit in under året.

Om vi får in åtminstone 50.000 kr per år, betyder det att förutsättningar finns för att vi skulle kunna våga oss på att registrera fonden som en egen juridisk person, vilket ytterligare kommer att göra att folk känner sig trygga med att donera.

Hjälp till att sprida detta!

http://me-foreningen.se/fonden-nyheter.php

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #9 skrivet: 2012-10-06, 19:11 »
Gottfries Clinic har just nu inte något landstingsavtal längre och Västra Götalandsregionen verkar överväga om de skall strunta i att förnya det. Därför har en namninsamling startats. Hjälp till att signera!

Behåll Gottfries Clinic och ge dem riksansvar!
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6958

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #10 skrivet: 2013-05-11, 14:23 »
12 maj - internationella ME-dagen

Den 12 maj är det den internationella ME-dagen. Inget specifikt har skrivits i år av ME-föreningen, men vi hänvisar till tidigare års texter och vår önskan om att en klinisk fas 3 studie med rituximab startas i Sverige.

Notera: spåret om XMRV visade sig vara falskt. Har ej skrivit något specikt om detta, men tror det i princip handlade om labbsmitta. Tror det var cell-linjer som odlades på labb som var innehöll XMRV och att provrör blivit smittade. Har tyvärr inte haft energi att sätta mig in i allt som hände för att kunna skriva en sammanfattning om det.

http://me-foreningen.se/foreningen-historik.php

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #11 skrivet: 2014-12-23, 18:06 »
Nedan, en mängd meddelanden från år 2014
Omvänd kronologisk ordning



Dokumentären "Sykt Mørkt" från Norge om personer som lever med ME går att se gratis på NRK TV. Den är tillgänglig till 2017-07-31.

http://tv.nrk.no/program/KOID75006214/sykt-moerkt



Författaren Laura Hildenbrand har haft ME sedan ungdomen. Trots att hon inte kunnat lämna hemmet har hon ändå skrivit böcker. En bok, "Unbroken" har filmatiserats och har premiär snart. Här en berättelse om Laura Hildenbrands liv:

http://www.nytimes.com/2014/12/21/magazine/the-unbreakable-laura-hillenbrand.html



Jag vädjar till alla alla människor i hela världen att donera en slant till biomedicinsk forskning om den neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit. Denna sjukdom kan drabba vem som helst mitt i livet eller under ungdomsåren. De som är svårast drabbade är sängliggandes med ögonbindel och hörselkåpor. Mer forskning behövs för att förstå sjukdomens patofysiologi bättre, hålla med vävnadsbank och för att göra kliniska försök. Om du har en slant över, om det så vore 10, 100, 1000 eller 10000 kronor, är det ett mycket välkommet bidrag för att kunna befria många människor från ett livslångt lidande.
 
https://www.justgiving.com/merge/Donate/



Det skall gå att se på filmen 'Voices from the shadows' gratis. Filmen lämpar sig inte för barn eller ungdomar som har ME. Man måste registrera ett Vimeo-konto för att se på filmen, men det är gratis. Sedan anger man 'promo code' (rabbattkoden) 'VOICES' som alternativet 'apply promo code' under betalningsprocessen, så skall det bli gratis. Filmen kommer vara gratis till slutet av detta år (2015).

http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/dvds/



Alan Light, Kathleeen Light och medförfattare har gjord de mycket intressanta studierna som visar på kraftigt ökade halter av vissa mRNA (mikro RNA) hos ME-patienter som följd av fysisk aktivitet. De har skrivit ett kapitel i en bok som troligtvis är mycket intressant för den som bättre vill förstå forskningsområdet. Nedan finns länk till kapitlet både som vanlig - och läsarvänlig variant, samt en länk till en sida där bokens alla kapitel finns.

Chapter 11 Myalgia and Fatigue
Translation from Mouse Sensory Neurons to Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndromes
Alan R. Light, Charles J. Vierck, and Kathleen C. Light.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK57253/?report=classic
läsarvänlig variant:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK57253/?report=reader
hela boken:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK57269/?report=classic



Fredag den 29 maj 2015 hålls "Invest in ME" konferens i London. Agenda (föredragningslista) är ännu inte fastställd.

http://conf.investinme.me.uk/



Mady Hornig håller i föredragning på eftermiddagen den 21 September 2014 på Oslos Universitetssjukhus (Ullevål). Anmälan senast den 14 September!

Observera att barnkliniken för ME på Ullevål drivs av den kontroversielle Vegard Bruun Wyller som utgår från att ME orsakas av psykiatriska faktorer, samt utför oetisk forskning på barn med Lightning Prosess. Det finns exempel på barn som av behandlingen skuldbelagd sig själva att de fortsätter att vara sjuka och försökt begå självmord.

http://www.oslo-universitetssykehus.no/aktuelt_/aktiviteter_/Sider/21.11.14-Forskningsseminar-om-CFS-ME.aspx



Flera tidigare studier med tomografi av hjärnan har visat på avvikelser hos ME-patienter. Här är en alldeles ny studie av forskare på Stanford:

http://www.sciencedaily.com/releases/2014/10/141029084118.htm

http://pubs.rsna.org/doi/abs/10.1148/radiol.14141079

http://med.stanford.edu/news/all-news/2014/10/study-finds-brain-abnormalities-in-chronic-fatigue-patients.html



Här är en video som beskriver hur mycket pengar som England (inte) spenderar på biomedicinsk forskning om ME.

http://youtu.be/j2biXfyV1bY



Projektet "Gör slut på ME/CFS"

Planerna för detta projekt är mycket ambitiösa och världskända forskare är med och styr det. Hoppas att projektet sjösätts och drivs med full kraft. Det skulle betyda oerhört mycket för oss med ME. Hoppas att människor i allmänhet uppmärksammar behovet av att donera pengar för biomedicinsk forskning om ME.

Nedan finns länk till information om projektet och dess vetenskapliga råd. Där finns även länk till automatisk översättning till svenska med Google.

The END ME/CFS Project (Projektet "Gör slut på ME/CFS")
Open Medicine Foundation (OMF) och ledande experter under ledning av den världsberömde genetikern Ronald W. Davis (filosofie doktor), lanserar ett djärvt nytt projekt för forskningssamverkan. Det slutliga målet är att lösa mysteriet med myalgisk encefalomyelit / kroniskt trötthetssyndrom (ME / CFS).
http://www.openmedicinefoundation.org/the-end-mecfs-project/
översättning till svenska
http://tiny.cc/0dodnx

Scientific Advisory Board (Vetenskapligt råd)
http://www.openmedicinefoundation.org/scientific-advisory-board/
översättning till svenska
http://tiny.cc/jiodnx



Julia Newtons forskarlag lät ME-patienter motionera och halten med mjölksyra i musklerna mättes med magnetresonanstomografi. ME-patienterna producerade tjugo (20) gånger mer mjölksyra än förväntat. Vi väntar otåligt på att resultaten publiceras i vetenskapliga rapporter.

http://youtu.be/0UFTngBp7ek



Önskemål vid upphandling av vård för ME-patienter
ME-föreningens presentation som bidrag till mötet 2013-05-30 med Hälso- och sjukvårdsnämndernas kansli i Västra Götalandsregionen (VGR). Video 39 min.

http://vimeo.com/67125732



Ett inslag på 2 min 48 sek på Tvärsnytt om ME onsdag den 4 Juni 2014

http://www.svt.se/nyheter/regionalt/tvarsnytt/lider-av-kronisk-trotthet-men-nobbas-av-varden



ME Association i England har gjort en fin konferensrapport om 11te IACFS/ME konferensen i San Francisco 2014.

http://www.meassociation.org.uk/2014/04/read-our-16-page-report-of-the-2014-iacfsme-conference-posted-online-29-april-2014/
eller direkt
http://issuu.com/meassociation/docs/me_essential_supplement__spring_201



Jonathan Hales, 48 år, från England begick självmord efter att ha lidit av ME under 30 år.

http://www.dailymail.co.uk/news/article-2613308/Man-crippled-ME-30-years-killed-using-drugs-recipe-suicide-handbook-left-notes-warning-fire-crew-house.html



ME drabbade har en mängd avvikelser på hjärtat har denna studie från Japan visat. Det finns även flera andra forskare som också har identifierat avvikelser på ME patienters hjärta och dess funktion.

Cardiac dysfunction and orthostatic intolerance in patients with myalgic encephalomyelitis and a small left ventricle.
Kunihisa Miwa. 2014.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24736946



Lancet borde dra tillbaka artikeln om PACE-studien (PACE trial), eftersom det är tydligt att det handlar om förvanskning av forskningsresultat. De använder bl.a. ordet tillfrisknande (recovery), trots att patienterna inte är i närheten av att tillfriskna. Se ett par nya videor av "ME analysis", där studien kritiseras. Den ena är en sång och den andra ger en pedagogisk förklaring vad som är märkligt med studien.

6: ME Recovery Song
http://youtu.be/QbKTBMyZfX0

7 How's That Recovery?
http://youtu.be/d_7J5ELjArU



En studie som visar att mental ansträngning resulterar i postansträngningsskov vid ME. Flera studier har tidigare visat att fysisk ansträngning resulterar i postansträngningsskov, men få/inga studier har visat att detta gäller även efter mental ansträngning. Det har dock varit allmänt känt bland ME-läkare och patienter att både mental och fysisk ansträngning orsakar försämring efteråt, men nu finns det alltså minst en formell studie som bekräftar det.

http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2014.892755



En artikel i Norsk tidning om trebarnsfadern Lars Narvestad på 42 år som ligger orörlig på ålderdomshemmet. Han har svår ME och varje liten ansträngning gör honom sjukare.

http://www.aftenposten.no/amagasinet/Den-uforklarlige-sykdommen-5580447.html



I Norge försökte en 13-åring pojke med ME begå självmord efter efter en sorts radikal form av kognitiv beteende terapi (KBT) där det lärs ut att man blir frisk om man skjuter åt sidan alla tankar om att man är sjuk och istället lever som om man vore frisk. Kursens atmosfär har lite av ett väckelsemöte över sig. Den trettonåriga pojken anklagade sig själv för att inte ha blivit frisk av "behandlingen".

Metoden heter Lightning Process (LP) och läkaren Vegard Bruun Wyller på Norges ME-klinik för barn gör en klinisk studie på barn med denna metod, trots att metoden inte ens har testats på vuxna, och trots att vetenskapliga fynd har ställt bakom allt tvivel att ME är en kroppslig (somatisk) sjukdom med avvikelser på immunsystem, nervsystem, energimetabolism och hjärta. Det är uppseendeväckande att etiskt godkännande gavs till studien.

http://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470



TV inslag om systrarna Pauline och Adele med svår ME i Tyskland. Modern Katharina kämpar emot myndigheternas okunskap. Textat på engelska.

Del 1
http://youtu.be/XgZ1ayI7J6w
Del 2
http://youtu.be/fws-oAExvAs



En studie som konfirmerar att personer med ME har en syreupptagningsförmåga som minskar vid ett upprepat motionstest med syreupptagningsmätning (cardiopulmonary exercise test, CPET). Denna studie är gjord av ett annat forskarlag än tidigare studier som gjorts av Christopher Snell, Staci Stevens, Mark Van Ness med flera.

http://www.translational-medicine.com/content/12/1/104/abstract



En artikel av Frank Twisk från Holland tar upp bland annt avvikelser vid ME och objektiva tester som kan stödja en ME-diagnos. Se tabell 1 och 2 i artikeln. Han tar även upp problemet med att begreppen ME och CFS sammanblandas. Notera den långa listan på referenser till artikeln.

Citat: "Cognitive impairment, (muscle) weakness, circulatory disturbances, marked variability of symptoms, and, above all, post-exertional malaise: a long-lasting increase of symptoms after a minor exertion, are distinctive symptoms of ME. This latter phenomenon separates ME, a neuro-immune illness, from chronic fatigue (syndrome), other disorders and deconditioning."

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24734022



Läkaren Rosamund Valling från Australien brukar göra eminenta sammanfattningar av ME-konferenser, och här är hennes sammanfattning av den 11te IACFS/ME konferensen i San Francisco 2014.

http://www.masscfids.org/resource-library/15-conference-reports/514-iacfsme-conference-2014-summary-rosamund-vallings



Japanska forskare har funnit att personer med ME har inflammation i nervsystemet och att var inflammationen sitter är kopplat till symtomen; t.ex. individer som har problem med kognition tenderar ha inflammation i amygdala som är involverat i kognition.

Press Release
http://www.riken.jp/en/pr/press/2014/20140404_1/

Vetenskaplig artikel abstract
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24665088



Sammanfattning av den 11te IACFS/ME konferensen i San Francisco 2014.

IACFS/ME Conference Komaroff Summary
http://www.youtube.com/watch?v=nyyjRdbvPj0



Pediatrikern Nigel Speight från England beskriver fall av barnmisshandel då psykiatriker lagt vantarna på patienter med ME. Han har hjälpt till i 30 fall att "befria" barnen genom åren. Han säger att situationen tyvärr verkar bli sämre. Intervjun finns på video. Dessutom finns intervjun nedtecknad.

28. Interview with Dr. Nigel Speight (paediatrician)
Jan 7, 2014. Wetenschap voor Patienten - ME/cvs Vereniging.
http://youtu.be/XcRZo1vO53c

Intervjuns dialog nedtecknad (på engelska):
http://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Web-seminar-28-interview-with-dr.-Speight.pdf
« Senast ändrad: 2014-12-23, 22:22 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #12 skrivet: 2014-12-23, 18:47 »
Nedan, en mängd meddelanden från år 2013
Omvänd kronologisk ordning



Forskare från Uppsala (Jonas Blomberg mfl) har funnit att personer med ME har antikroppar emot ett ett protein (HSP60), som hjälper till att importera proteiner in i mitokondrierna samt att se till att proteiner är rätt vikta. En hypotes kan vara att detta påverkar mitokondriefunktionen. Mitokondrierna är organeller i cellerna som producerar energi. Andra forskare har sett att det finns problem med mitokondriefunktionen vid ME (Julia Newton, Sarah Myhill). När antikroppar reagerar emot kroppsegna proteiner, kallas det för autoimmun sjukdom. Olav och Mellas resultat från deras kliniska prövningar med rituximab, som tar död på antikroppsproducerande B-lymfocyter, pekar på att ME är en autoimmun sjukdom. Framtida forskning behövs för att förstå mekanismerna bättre.

http://www.unt.se/uppsala/nya-ron-om-kronisk-trotthet-2787943.aspx



Resultat av forskare från Australien då de studerat immunsystemet hos ME-patienter.

The Role of Adaptive and Innate Immune Cells in Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis
Ekua Weba Brenu et al, 2013
http://intimm.oxfordjournals.org/content/early/2013/12/16/intimm.dxt068.abstrac



Forskare har löst narkolepsigåta, DN, 18 nov 2013
http://www.dn.se/livsstil/halsa/forskare-har-lost-narkolepsigata/



En konferensrapport från läkaren Rosamund Wallings från ett internationellt symposium om ME i Australien:

THE 2nd INTERNATIONAL SYMPOSIUM FOR CFS/ME
December 2013, Gold Coast, Australia.
Conference report by Dr Rosamund Wallings.
http://www.twitlonger.com/show/n_1rt43lk



Svenska forskare på Uppsala Universitet har upptäckt att det finns ökade mängder av antikroppar emot HSP60 hos ME patienter. Ökningen relativt sett inte dramatisk, men signifikansen är hög. HSP står för "heat shock protein" (värmeshocksprotein). 60 står för att proteinet är 60kDa (kilodalton) stort, dvs består av totalt 60 protoner och neutroner. Tex består en kolatom av totalt protoner och elektroner.

Värmeshocksproteiner finns hos hos i princip alla levande organismer, bakterier, djur och växter. Hos djur finns de i mitokondrierna men också i cytoplasma. Hos växter i kloroplasterna. De har många olika uppgifter. De skall skydda proteiner i cellerna från att bli felvikta vid stress av olika former (värme, oxidativ stress, gifter, UV-ljus). De hjälper nybildade proteiner att vikas rätt och hjälper till med transport av proteiner inom cellen.

HSP60 finns hos bakterier och kallas då GroEL. Eftersom HSP60 kan ha stora likheter med HSP60 från bakterier, kan problem uppstå vid infektion. Kroppens immunsystem är tänkt rensa bort främmande material, men behålla sådant som är från egna kroppen, men om för stora likheter finns, kan det hända att immunsystemet börjar reagera på de egna proteinerna. Detta kan tex medföra att antikroppar hakar på HSP60 och därmed stör dess funktion.

I studien där Gottfries Clinic tillhandahållit blod från ME-patienter och där forskare från Uppsala Universitet gjort studier, har de upptäckt att det finns en signifikant ökning av antikroppar emot ytstrukurer (epitoper) hos HSP60. De har också upptäckt att en del proteinsekvenser hos HSP60 hos människa har stora likheter hos några bakterier, tex Chlamydia pneumoniae och Mycoplasma. En teori skulle kunna vara att en infektion med någon av dessa bakterier orsakar autoimmunitet som kvarstår efter infektionen. Man skall kanske inte heller utesluta möjligheten att det är patienternas oxidativa stress som orsakar en ökad halt av HSP60 som i sin tur ökar graden av antikroppar emot HSP60.

Uppsalaforskarna gjorde denna upptäckt när de gjorde en studie där de sökte efter tusen olika bakterier och virus i ME-patienters blod. De hittade inget speciellt, men däremot stötte de på detta istället.

Med reservation för faktafel.

Epitopes of Microbial and Human Heat Shock Protein 60 and Their Recognition in Myalgic Encephalomyelitis
Amal Elfaitouri, Björn Herrmann, Agnes Bölin-Wiener, Yilin Wang, Carl-Gerhard Gottfries, Olof Zachrisson, Rϋdiger Pipkorn, Lars Rönnblom, Jonas Blomberg
November 2013
www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0081155



Äntligen får ME uppmärksamhet i riksdagen! Detta har vi väntat på under decennier, eftersom ME hamnat mellan stolarna kliniskt och forskningsmässigt. Det kan inte vara acceptabelet att allmänt finansierad sjukvård helt struntar i sjukdomar. Alla betalar skatt och har rätt att förvänta sig att de får del av kakan, särskilt om det handlar om sjukdomar som orsakar svår invaliditet och stort lidande. Ifall inte sjukvården själv klarar av att ordna rättvis vård, blir det en uppgift för våra folkvalda att engagera sig i frågan.

http://www.svt.se/nyheter/sverige/40-000-drabbade-men-fa-far-vard



Tacka medlemmarna i ME-föreningen för att de har donerat £630.00 GPB (6 660 SEK) till biomedicinsk forskning om ME! Mecinsk forskning i allmänhet är beroende av privata donationer, så även i hög grad forskning kring ME. Passa på att ge ett bidrag du också, och berätta för dina vänner om denna möjlighet att göra en god gärning!

http://www.justgiving.com/merge/Donate



Invest in ME i England har Invest in ME en specifik insamling till en rituximab studie i England. Emeritus Professor Jonathan Edwards vars forskning öppnade vägen för behandling av reumatoid artrit med rituximab är rådgivare. Hans förslag är en studie på 30 personer. All medicinsk forskning är beroende av privata donationer, så även ME. Sprid gärna detta så fler donerar!

http://www.ukrituximabtrial.org/



I Norge verkar de nu vara på gång att starta upp en fas III rituximab studie. Inom vetenskapligt arbete är studier av oberoende forskarlag viktiga för att konfirmera resultaten. I England vill de starta en rituximab studie. All medicinsk forskning är beroende av privata donationer och så även ME. Hjälper du och dina vänner till?

http://www.meresearch.org.uk/support-us/



2013-07-10 "Åtta förlorade år?" - Brev till socialminister Göran Hägglund

http://me-foreningen.se/dok/130710-till-goran-hagglund.html



Sarah Myhill från England har tidigare visat på avvikelser hos mitokondrier vid ME. Nu har en ny studie av Castro-Marrero mfl från Barcelona också påvisat störningar på mitokondrierna vid ME, men även vid Fibromyalgi. Patienterna med Fibromyalgi hade dessutom några störningar som inte fanns vid ME.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23600892



Här är senaste nyheter kring fallet Karina Hansen, 24 år, i Danmark som är tvångsomhändertagen på psykiatrisk klinik. Hon har svår ME. Karina tvingas till aktivtet. Hon säger till läkarna och vårdpersonalen att de tar död på heinne, men de ser det som hon inte är samarbetsvillig. Det är bedrövande det som sker. Den här typen av behandling är inte bara mycket plågsam för den som har ME utan det finns stora risker för permanenta försämringar. Läkare som förnekar vetenskap och beprövad efarenhet och har skygglappar, lever i sin egen värld och vägrar ta in information, är riktigt farliga när de får hållas fritt.

Länken leder till en PDF-fil om vad som händer Katarina:
http://tinyurl.com/mqponeq



Skriv under denna namninsamling ifall du är emot att de ospecifika CDC CFS definitionerna används vid ME-forskning! Många underskrifter behövs för att föra fram det här till Vita Huset i USA. Skicka vidare!

http://www.thepetitionsite.com/255/349/958/fatigue-is-not-a-disease/



Syk lege samlet inn 2,5 millioner kroner
Mange syke orker ikke å stå opp. Nå ber de politikerne våkne.

http://www.ba.no/nyheter/article6695082.ece



Jubel for ny millionsum
Lege Maria Gjerpe har samlet inn 2,5 millioner til ME-forskning. Torsdag fikk hun vite at Forskningsrådet bidrar med nye millioner.

http://www.ba.no/nyheter/article6696150.ece



I nyheterna om att onkologerna Øystein Fluge och Olav Mella från Bergen i Norge nu har beviljats sin ansökan om pengar för en multicenter studie med läkemedlet rituximab som tar död på B-lymfocyster med CD40 ytproteiner.

http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=10117089



Stora nyheter! Forskningsrådet i Norge har nu beslutat att bevilja forskningsmedel till en klinisk multicenter studie med rituximab vid ME. Pengarna betalas inte ut föränn i januari, men eftersom MEandYou har samlat in 12,5 miljoner NOK, kan de börja genast.

http://www.forskningsradet.no/prognett-kliniskforskning/Nyheter/Disse_far_midler_fra_Klinisk_forskning/1253987111966/



Här är en sida med en sammanställning av några artiklar som skrivits i fallet Karina Hansen. Karina är tvångsomhändertagen i Danmark på grund av okunskap om ME och en enorm arrogans av läkare som inte tar sitt ansvar och läser på innan de agerar.

Läkare har ett enormt ansvar i att upprätthålla en vård som är baserad på vetenskap och erfarenhet. Tanken med läkarlegitimationen är att förhindra kvacksalveri. I Sverige är det numera Patientsäkerhetslagen (2010:659) som reglerar detta.

http://dxrevisionwatch.com/2013/05/30/karina-hansen-initiatives-a-clarification/



Karina Hansen är fortfarande tvångsomhändertagen i Danmark, och situationen ser inte ljusare ut. Snarare mörkare. Hon har fått en förmyndare som gör att hon inte kan föra sin egen talan. Inte ens kan hennes tidigare advokat kan påverka längre. Kanske hon blir kvar ett år. Föräldrarna har inte fått besöka henne, och om de kommer få göra det, får de endast säga saker som ansvarig psykiatriker gett tillåtelse om, och som överenskommes skriftligt.

https://www.facebook.com/notes/me-foreningen-me-association-denmark/status-on-karina-hansens-case-may-24th-2013/379868582123245



ME sjuka Karina Hansen från Danmark tvångsomhändertogs för några månader sedan, och hålls fortfarande fånge på sjukhuset. Föräldrarna har inte fått träffa henne. Fallet har inte behandlats i domstol. Ingen behandlingsplan är upprättad och föräldrarna har inte fått ta del av hennes journal. Karina's syster Janni har dock fått se på Karina under fem minuter. Enligt Janni verkade Karina vara sämre än förut. Karina var extremt blek, kunde inte tala och verkade inte känna igen sin syster.

https://www.facebook.com/notes/me-foreningen-me-association-denmark/update-on-karina-hansen-english-may-9th-2013/374675809309189



En person med svår ME vädjar till att fler stöder rituximab-forskningen i Norge.

http://info.me-cfs.se/ovrigt/nyheter/97-stoed-fas-3-studie-med-rituximab.html



Money and ME

http://youtu.be/eZkoKObgvfs



Report From Paris: Peterson Reports Antiviral (Vistide) Effective in Treating Herpesvirus Infected Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Patients

http://simmaronresearch.com/2013/04/peterson-conference-presentation-reports-vistide-cidofovir-effective-in-treating-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-patients-with-hhv6-and-hcmv-infections/



CFS/ME and Gulf War Illnees Patient Conference 2013
The Basics: Treating: CFS/ME and GW. Video 28 min

Talare:
Irma R Rey, MD, Institute for Neuro-Immune Medicine, Nova Southeastern University, USA

http://www.nova.edu/promo.html?id=cfsmebasics%3Fvideo%3Doit%2Fnim%2Fcfsme%2Fbasics-treating.mov%3Ftitle%3DCFS%2FME+and+Gulf+War+Illnees+Patient+Conference+2013&subtitle=The+Basics%3A+Treating%3A+CFS%2FME+and+GW



Discover uppmärksammar att B-celler som "aktiverar sig själva" och genererar antikroppar emot kroppegen vävnad, i en autoimmun process, skulle kunna vara en tänkbar orsak till ME.

Are B-Cells to Blame for Chronic Fatigue Syndrome?
http://discovermagazine.com/2013/may/01-are-b-cells-to-blame-for-chronic-fatigue-syndrome#.UV1oqldtgpx



Der Spiegel har gjort en artikel om MEandYou insamlingen!

http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/cfs-me-aerztin-will-studie-per-crowdfunding-finanzieren-a-891721.html



John Chia och enterovirus

Llewellyn King och Deborah Warhoff i USA producerar korta intervjuer med olika ME-personligheter på YouTube under namnet "ME/CFS alert". Här nedan följer länkar till tre videos med John Chia som forskar kring Entervovirus. Han anser att enterovirus orsakar ME.

Det finns över 66 typer av enterovirus. De inkluderar t.ex. poliovirus, Coxsakievirus, echovirus och humant rhinovirus, samt de som rätt och slätt heter enterovirus. Under första halvan av 1900-talet fanns benämningen atypisk polio, icke paralytisk polio och ofullgången poliomyelit, för vad som senare skulle kallas ME. Symtomen vid ME har likheter med polio. John Chia misstänker inte att ME beror på poliovirus, men på något av de andra enterovirusen.


ME/CFS Alert Episode 38
http://youtu.be/NhU-G0loqtY

ME/CFS Alert Episode 39
http://youtu.be/I44G-tGgLNE

ME/CFS Alert Episode 40
http://youtu.be/A1h0elEhSO0

Alla avsnitt av ME/CFS Alert
http://www.youtube.com/user/MECFSAlert

Enterovirus Foundation
http://www.enterovirusfoundation.org/

EVMED Research
http://www.evmedresearch.com/
« Senast ändrad: 2014-12-23, 22:23 av Mayordomo »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: ME-föreningen
« Svar #13 skrivet: 2014-12-23, 19:01 »
Nedan, en mängd meddelanden från år 2012
Omvänd kronologisk ordning



Vi alla önskar Olav Mella og Øystein Fluge God Jul!

http://www.ba.no/nyheter/article6402758.ece



Expressen uppmärksammar att Pandemrix även orsakat ME.

Expressen 2012-12-13
http://www.expressen.se/halsa/fruktad-hjarnsjukdom-efter-influensavaccin/



ME-sjuka påbörjar pengainsamling för att multicenter rituximab fas 3 studien skall kunna bli av.
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/desperate-mesyke-starter-kroneruling-etter-pengenekt-3940497.html



Mer om att forskningsrådet i Norge ej tilldelar rituximab studien pengar.
http://www.dagensmedisin.no/nyheter/ingen-fikk-me-penger/



Idag blev det klart att forskningsrådet i Norge inte finansierar en fas 3 multicenterstudie i Norge.
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/ingen-penger-til-videre-meforskning-3940193.html



Borås Tidning har nu uppmärksammats att Pandemrix (vaccinet emot svininfluensan) har orsakat ME i en del fall. Det är alltså inte bara narkolepsi som vaccinet orsakat.
http://www.bt.se/nyheter/boras/blev-sjuk-efter-vaccineringen---nu-lever-hon-i-morker%283170877%29.gm



En personlig berättelse av kvinna som drabbats av ME som barn och växt upp instängd på sitt rum. Video 6 min

http://youtu.be/VH-puNCQxh4



Hoppas fortsatta rituximab studier kommer finansieras. De norska läkarna har varit utan finansiering för den fortsatta studien i 13 månader nu! Hoppas forskningsrådet i Norge beslutar om fortsatta studier nu i dagarna. Hoppas även att forskning kommer igång i Sverige.

http://www.tv2.no/nyheter/magasinet/marian-levde-23-timer-i-doegnet-paa-soverommet-3931188.html



Sykkeltest kan hjelpe ME-pasienter
Anette fikk ME etter kyssesyken: Ergospirometri kan bidra til å vise biologiske forandringer hos ME-pasienter. 19.11.2012

http://www.tv2.no/gmn/nettprat/sykkeltest-kan-hjelpe-mepasienter-3927829.html



Antikroppar emot Epstein-Barr virus dUTPase och DNA-polymeras hos en delmängd av ME/CFS-patienter
http://me-foreningen.se/dok/121116-epstein-barr-enzymer.htm



Namninsamling: Behåll Gottfries Clinic och ge dem riksansvar!
http://namninsamling.se/index.php?sida=2&nid=6958



12 maj Internationella ME-dagen 20 år 2012
http://me-foreningen.se/dok/120512-internationella-me-dagen-2012.htm



Brev till Socialministern i Sverige med önskemålet om att en rituximab-studie finansieras i Sverige:
http://me-foreningen.se/dok/121012-rituximab-sverige.pdf
« Senast ändrad: 2014-12-23, 19:14 av Mayordomo »