Händelser om ME-utvecklingen i Norge

[affa]

Intervjuer och reportage gjorda av NRK och som innhehåller intervju med en ung vuxen jänta på 29 år, som ligger till sängs i ett mörkt rum snart i tre års tid. Hon måste även matas!
Föräldrarna är intervjuade också!

En norsk politiker som är sjukvårdsansvarig intervjuas också m.m.

http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/hedmark_og_oppland/1.6499914

[Mayordomo]

Jag har inte tittat på det, men tror att det passar utmärkt på min hemsida, där jag tidigare har länkar till reportage ( http://me-cfs.se/media.htm ). Tack för tipset!

[affa]

Här är ett reportage i en norsk tidning, som handlar om familjen, som hade tre barn ME-sjuka.
Barnen behandlas sedan något år av Meirleir.
De två yngsta barnen har kunnat återgå till sina utbildningar och skolor, men den äldsta som hade flera infektioner och varit sjuk i 16 år kämpar på med behandlingen som även för han går frammåt, så att han kan vara upp emellanåt. Tidigare låg han i ett tyst och mörkt rum hela tiden och hade flyttat hem för att få hjälp och omsorg.
http://www.rb.no/lokale_nyheter/article4464027.ece

[Mayordomo]

Tack för tipset!

Kul att "återse" familjen Krisner. De har ju varit med i ett TV-inslag för några år sedan:
http://me-cfs.se/media.htm#_Toc219978304

Lillestrøm Helseklinikk ligger typ 20 km från Oslo på vägen emot deras flygplats Gardemoen.
Lillestrøm Helseklinikk: http://www.lillestromhelseklinikk.no/behandling.html

[affa]

Norska Dagens Medisin- Debatt 31/1 2011.

Rubricerad: "ME-sykdommen, familien og legene"

Psykiater Dag Coucheron uttalar sig om den "gåtfulle sykdomen"
Nu ser det i alla fall ut som att man fått mera kött på bena och etiolgin har nu kommit över speulationsstadiet, säger han vidare.
Mycket positivt inägg i debatten!
http://www.dagensmedisin.no/debatt/2011/01/31/me-sykdommen-familien-og-l/index.xml

[K-Boy]

NYHET !

Nytt patientforum/blogg för patienter hos Lilleström Helseklinikk.

http://lhkpasientfora.org/

http://lhkpasientfora.org/forum/index.php

//K-Boy

[affa]

Projektet i Lilleström.
Prosjektbeskrivelse fra Lillestrøm Helseklinikk: Norske ME/CFS-pasienter og retrovirus

by ~SerendipityCat~ on 09. Mar, 2011 in Helse, ME, Vitenskap og forskning

http://www.serendipitycat.no/?p=5823

[affa]

Kenny De Meirleir är nu godkänd som specialist i invärtesmedicin av läkarföreningen i Norge 

Hoppas att så sker även i Sverige!

http://merutt.wordpress.com/2011/03/21/prof-de-meirleir-til-stavanger-9-10-april-2011/

[Mayordomo]

Det verkar börja hända intressanta saker på forskningsfronten i Norge. De planerar studera olika virus hos ME-patienter och biomedicinska saker. Länge leve norrmännen!


The ME/CFS-center at Oslo University Hospital, Ullevål ~ Large biomedical study of ME/CFS and different viruses (incl. XMRV)
2011-04-03
http://www.serendipitycat.no/?p=6101

Prosjektbeskrivelse av ME-senteret sin studie: Hva er årsaken til Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (ME/CFS)?
2011-04-03
http://lhkpasientfora.org/?p=2035

[Trötter]

Även på den nystartade kliniken i Stockholm planeras forskning med koppling till både genetik och immunologi. Vet inga detaljer men det var min läkare som berättade det. 

[Mayordomo]

13 årig ME-drabbad försökte begå självmord sedan han inte blivit friskare av Lightning Process, och då känt sig misslyckad. En läkare på Riskhospitalet hade sagt att han hade goda erfarenheter av kursen. Föräldrarna blev avrådda av norsk ME-förening, men valde ändå skicka sin son dit.

13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs
NRK 26.11.2011
http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7891470

[Mayordomo]

Nu ger Norges hälsominister och hälsodepartementet rituximabforskningen extra stöd för forskningen. Två miljoner norska kronor går till Olav och Mella på Haukeland Universitetssjukhus.

ME-legene får to millioner til videre forskning
Norge TV2, 28.11.2011
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/melegene-faar-to-millioner-til-videre-forskning-3646867.html

[Mayordomo]

Elva miljoner norska kronor saknas för att starta en nationell multi-center studie kring rituximab. Hälso och omsorgsministern i Norge vill dock inte öronmärka mer pengar för denna forskning. 

Mangler elleve millioner til ME-studie
TV2 Norge, 2012-05-12
http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/mangler-elleve-millioner-til-mestudie-3778631.html

Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren
http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=53605

[Baggis]

Ja just det, 11 mille är ju såå mycket pengar för ett fattigt land som Norge...!

[K-Boy]

Tyvärr fick jag denna information med alltför kort varsel men lägger upp det ändå 

Hei!
  Vi minner om foredrag med  Dr Mette Johnsgaard  Doktorgården i Lillestrøm, vis-a-vis jernbanestasjonen Onsdag den 19. september kl 1800-ca1930.
Pris 50kr.
Ingen påmelding. Alle er velkomne.
Emner som vil bli gjennomgått:
-ME, nye kriterier.
-Utmattelses syndromer som ikke fyller kriteriene.
-Borelia, Mykoplasma, Chlamydia pneumoniae og andre relevante intracellulære infeksjoner. Hva vi vet, hva vi tror vi vet, hvor dette kan være relevant blant ME pasienter.
-Nye behandlingsmuligheter, immunglobuliner.
-Forskning.
K-Boy

[K-Boy]

Inslag från "God morgen Norge" på TV2, 20 november 2012

ME-sjuka Anette blir testad på motionscykel (ergospiometri) i ett pilotprojekt på Aker sjukhus i Oslo...
http://vimeo.com/53934753

Tror det är samma Anette (Gilje?) som var med i dokumentärfilmen "Få mig frisk" för två år sedan!? 


K-Boy

[Mayordomo]

Det var ett bra videoinslag. Efter lite letande så hittar jag namnet på läkaren i inslaget. Katarina Lien skall det nog vara.


Sykkeltest kan hjelpe ME-pasienter
Anette fikk ME etter kyssesyken: Ergospirometri kan bidra til å vise biologiske forandringer hos ME-pasienter. 19.11.2012
http://www.tv2.no/gmn/nettprat/sykkeltest-kan-hjelpe-mepasienter-3927829.html

Innslaget med Anette på Din helse på God morgen Norge – TV2 den 20. november 2012
Norges ME-forening, tirsdag 20. november 2012
http://me-foreningen.com/meforeningen/?p=4550

ME/CFS-senteret
Aker Sykehus, Oslo Universitessykehus
http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss/avdelinger/mecfs-senteret/

[Mayordomo]

I Norge försökte en 13-åring pojke med ME begå självmord efter efter en sorts radikal form av kognitiv beteende terapi (KBT) där det lärs ut att man blir frisk om man skjuter åt sidan alla tankar om att man är sjuk och istället lever som om man vore frisk. Kursens atmosfär har lite av ett väckelsemöte över sig. Den trettonåriga pojken anklagade sig själv för att inte ha blivit frisk av "behandlingen".

Metoden heter Lightning Process (LP) och läkaren Vegard Bruun Wyller på Norges ME-klinik för barn gör en klinisk studie på barn med denna metod, trots att metoden inte ens har testats på vuxna, och trots att vetenskapliga fynd har ställt bakom allt tvivel att ME är en kroppslig (somatisk) sjukdom med avvikelser på immunsystem, nervsystem, energimetabolism och hjärta. Det är uppseendeväckande att etiskt godkännande gavs till studien.


13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs
2011-11-26
http://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

[Mayordomo]

En artikel i Norsk tidning om trebarnsfadern Lars Narvestad på 42 år som ligger orörlig på ålderdomshemmet. Han har svår ME och varje liten ansträngning gör honom sjukare.

Tyvärr har journalisten anlitat Vegard Brunn Wyller för fakta, men han har ju kontroversiella idéer, så det blev inte så bra.


Den uforklarlige sykdommen
Trebarnsfar Lars Th. Narvestad (42) ligger ubevegelig i sengen på aldershjemmet. Hver lille anstrengelse gjør ham sykere.
2011-10-16
http://www.aftenposten.no/amagasinet/Den-uforklarlige-sykdommen-5580447.html

[Mayordomo]

Vegard Bruun Wyller är ansvarig för ME-kliniken för barn och ungdomar på Oslos Universitetssykehus (CFS/ME team). Han verkar ansé att ME beror på någon form av stressvar. Wyllers teorier om ME har inte stöd i den vetenskapliga forskningen. Han har nyligen publicerat en studie vars resultat motsäger vad han själv trodde.

Vegard Bruun Wyllers hypotes är att kroniskt trötthetssyndrom (CFS) orsakas av att individen har hamnat i ett läge av "konstant stress" (sustained arousal) med ökad aktivering av sympatiska nervsystemet. Tanken med klonidin var att reducera aktiveringen av sympatiska nervsystemet för att på så sätt öka funktionen hos patienterna. Istället blev det tvärtom, vilket pekar på att Wyllers hypotes inte stämmer. Resultatet kan istället tolkas som att aktiveringen av sympatiska nervsystemet är en kompensatorisk reaktion (till skillnad från sjukdomens orsak) som ökar patienternas mentala och fysiska aktiveringsförmåga.

Wyller har i studien använt sig av egna kriterier som är ännu mer ospecifika än de redan ospecifika och kritiserade kriterierna för CFS (chronic fatigue syndrome) av CDC (Centers for disease control and prevention) i USA.

På Oslos Universitetssjukhus finns en ME/CFS klinik för vuxna (ME/CFS-senteret) samt en för barn och ungdomar (CFS/ME team). Wyller leder kliniken för barn och ungdomar. Kliniken får mycket kritik för att envetet utgå från att kroniskt trötthetssyndrom är psykiatriskt betingat.

Wyllers klonidin-studie som motsäger hans egna teori
http://archpedi.jamanetwork.com/article.aspx...

Artiklar och video-reportage om rituximab-forskningen:
http://www.tv2.no/.../alt-om-megjennombruddet-3615866.html

Cort Johnson har kommenterat klonidin-studien:
http://www.cortjohnson.org/.../sustained-arousal.../

En skrift på 36 sidor om ME hos barn av kontroversielle Vegard Bruun Wyller:
http://www.freezepage.com/1398458011GYNHWYUQMV