• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Återbesök till Gottfries.

Startat av Momo, 2009-08-01, 07:39

Föregående ämne - Nästa ämne

Momo

Hej!
Jag ska på återbesök till Gottfries snart och undrar om någon av er har varit på återbesök?
Jag fick min diagnos där för några år sen men fick information om att de inte gör något mer än att ställa diagnos. Jag fick prova b-vitamin och folsyra men det gjorde ingen skillnad så då fanns det inget mer de kunde göra för mig.

Så min fråga är : Finns det något mer de kan hjälpa mig med? Eller är det bortkastad tid och energi att åka dit?

Det jag egentligen vill göra är en ordentlig utredning för jag har bara fått ta några blodprov så det känns som jag fick första bästa diagnos någon kom att tänka på. Men det vill inte min läkare på vårdcentralen göra....

Min pappa har parkinsson och jag har väldigt mycket liknande symtom så det kan lika gärna var den sjukdomen som jag har.

Det jag inte förstår med Gottfrieskliniken är hur de kan ställa en diagnos som ME utan att utesluta alla dessa diagnoser som ger liknande symtom?

Det kan mycket väl vara så att jag faktiskt har ME men det är så otroligt svårt att acceptera utan en ordentlig utredning!

Hur har det varit för er? Fick ni göra ordentliga utredningar innan ni fick diagnosen ME? Vilka tester kan man be en läkare göra?

Momo.

Saga_1

Jag har från Gotfriesmottagningen fått utskrivet både lyrica och cymbalta som jag har fått testat. Inget av det har tyvärr hjälpt. Men tro att de framförallt ska kunna lindra om man har problem med värk.

Jag har fått gjort en utredning via vc. Om det är så omfattande vet jag inte. Alla proverna visade UA, men det kanske det finns många sjukdommar som gör ?!? Vet faktiskt inte hur det är med de uteslutande diagnoserna, om de indikerar på "vanliga" provet och i så fall på vad, men det är mest blodprover och sen en kollat hjärtat och reflexer och massa sånt.

Läkaren på vc skickade iväg remiss till reumatolog som skickade remissvar att de inte trodde det förelåg något reumatiskt i mittfall.
Samma läkare skickade även remiss till neurologen som skickade samma remisvar, att de inte trodde det var något neurologiskt. Detta trots at vi då pratat om ME som ju onekligen är neuroligiskt, bara det att neurologerna knappt vet det.
Rekomendationerna från neurologen var antidepresiv medicin, vilket både jag och min läkare var överens om att det inte var av intresse eftersom det inte förelåg några depressiva problem.


För min del tror jag tyvärr inte att det råder några tvivel om att det är ME.
Men för din del i och med din pappas tillstånd så förstår jag att du känner viss osäkerhet. Har du pratat med din läkare om din pappas tillstånd? Hur ställer sig läkaren till det? Finns det några tester som man kan ta för att utesluta eller konstatera parkinsson?!

Önskar dig lycka till
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

Momo

Jag har bett min läkare många gånger om att få göra en parkinssons utredning men han tycker inte att det behövs (suck!) men min pappa ska till sin läkare i september och då ska han fråga sin läkare om han kan ta emot mig där.
En Parkinssons utredning funkar ungefär som en ME utredning dvs. det finns inte några blodprov eller annat för att fastställa diagnosen utan det görs med hjälp av kriterier.

Som jag har förstått det så finns det väldigt många sjukdommar som man inte ser på vanliga blodprov utan man måste leta efter varje sjukdoms indikationer.
Och sen finns det ju en massa sjukdommar som inte syns på blodprov alls.

Jag har bett om att få en remiss till både reumatalog och neurolog men det tycker min läkare inte heller behövs.....
Men jag kanske skulle ha fått samma svar som du fick. Har man diagnosen ME så är man inte välkommen någonstans även om den är klassad som en neurologisk sjukdom.

Sen några år tillbaka tar jag Citodon mot ledsmärta men den hjälper inte så mycket längre. Lyrica och Cymbalta tror jag inte skulle hjälpa mig efter som de är till mot nervsmärtor.
Jag är inte heller depprimerad, jag mår faktiskt väldigt bra trots att min kropp är så dålig. Jag får tacka gudarna för att jag alltid blir fnissig och inte sur när jag blir helt utmattad. ;D

När jag jämför symtomen för parkinsson och ME så är det inte mycket som skilljer dem åt . Min pappas läkare säger att det enda säkra sättet att veta om man har Parkinsson är att testa Parkinssonmedicinen och hjälper den så är det parkinsson.
Jag testar vad som helst om det bara finns en liten chans att bli bättre!
Som det är nu så klarar jag inte ens av vardags sysslorna utan är beroende av mina föräldrars hjälp. Min gamla pappa med Parkinsson är i mycket bättre form än vad jag är.....

Jakten på hjälp fortsätter!