• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Smärtlindring

Startat av DodeN, 2009-09-10, 14:32

Föregående ämne - Nästa ämne

DodeN

Nu kanske jag kommer lite längre, förra veckan var det möte med rehab på sjukhuset i grannstaden som "utredde" mig vid årsskiftet. Dem som kom fram till att allt är traumautlöst... fast villket trauma kan man inte säga, och inte jag helelr eftersom jag itne varit med om något sådant.

I alla fall så avsade dem sig allt ansvar, det gillar jag för jag vill inte återvända dit, deras behandling är hård fysisk träning och jag mådde skit bara av att åka dit på utredning. Så jag är primärvårdens ansvar igen. Orsaken till att mötet blev var för att jag kontaktat primärvårdens sjukgymnast och arbetsterapeut för jag behöver intyg och hjälp med streching för att kanske inte bli sämre i alla fall. Men dem sket i att svara och när jag fick tag i chefen för stället så fick jag vänta 2 månader på det här mötet, tror de försökte göra sig av med mig, men icke... och glädjen över att vara där är ömesidig. Sjukgymnasten är kanonbra men han säger själv att han itne har rätt kunskaper, arbetsteraepeuten är bara elak. Nekar allt och säger att jag inte alls hade trycksår för det vet hon för hon har jobbat med sånt sen dinosaurierna klev upp från haven... trots att distriktssköterskan och min sambo kan intyga... Hon verkar hata mig och göra allt till en principsak, att jag itne ska få någon hjälp.


Jag var ine själv med på mötet för jag orkade inte, mådde redan skit och hade massa stress så sitta och bli förnedrad i 1.5timme var mer än jag orkade. Ändå ringde kuratorn och ställde en massa frågor och jag satt och storlipade efteråt, klarade inte den stressen alls.

Men de sa att även smärtlindring är primärvårdens sak och om de inte kan hjälpa mig så måste de skriva remiss till smärtklinik. Vet att en person med ME fått en sådan remiss, minns inte om det var specialistteamet som personen kom till men de hade varit så oförstående för den personens problem, så jag ger inte så mycket för dessa "specialister"

Men jag har med vårdvalet bytt vårdcentral nu till en privat och hoppas att få komma dit om 1.5vecka. Ska ta upp smärtlindring då. Jag har varit sjuk i snart 3år och den enda smärlindring jag fått testa var voltaren som jag fick reaktion på och blev helt utslagen av, och sen stora doser alvedon och ipren. Åt dem i 2 måander utan effekt så jag slutade, fick vissa tecken på att min lever inte orkade med riktigt.


Annars har jag inte fått något annat. Tog en av sambons tradolan en gång när han hade det och jag hade fruktansvärt ont, det hjälpte så jag kunde sova i alla fall.

Den smärta jag har är dels muskelsmärta, känns som om större delen av kroppen är ett blåmärke. Speciellt rumpan och höfterna, har svårt att sitta även på tryckavlastade dynor. (får ingen själv med sambon har fått en sån utskriven så jag lånar ibland).

Sen är det mycket muskelkramper, både i vila och ansträgning. Både starka korta muskelkramper som sånt man kan ha i vaderna ibland, fast jag har det lite överallt, och så den som är värst kramperna som sitter i länge och gör ordentligt ont men inte superont. Får det i ryggen, i hela ryggen så jag har svårt att andas och benen. Enda som hjälper är kyla så det blir att sitta i duschen och spola iskallt vatten.
Är jättestel i hela ryggen när jag lägger mig ner, så jag kan inte vända mig själv pga. stelhet och smärtan.


Sen har jag nervsmärtor främst i fötterna, det brinner och jag är superöm. Inte ens kaninens mjuka nos när hon vill hälsa är skönt, utan det gör fruktansvärt ont.


Vill gärna ha lite tips på vad ni andra har fått eller vad man kan testa, så jag är lite förberedd inför läkarbesöket. Hoppas att den här läkaren är vettigt men erfarenheten säger annat.

Jag är inte ute efter något att ta hela tiden utan mer när det blir för jobbigt. Ska försöka tjata mig till något muskelavslappnande, använder ändå rullstol för förflyttning så det gör inget om benen blir som spagetti ;)

Jag har idag mycket problem med sömnen pga. smärtorna, vaknar och är jättestel eller har väldit ont, har sagt till läkarna det flera gånger men det enda dem gör är att skriva ut sömnmedel, fick propavan sist som jag sover på men blir knasig och seg i skallen av. Men smärtan är där och jag har oftas ondare dagen efter för jag sovit så djupt och inte rört mig.

Men den läkaren sa att någon smärtlindring skulle jag inte ha. Fattar inte vad man är rädd för.

vhcfan

Nu är jag ju inte diagnostiserad (med nåt) men jag känner igen tröttheten och smärtorna.
Som tur är så har jag några Citodon kvar sen jag hade problem med ryggen och jag brukar ta en halv sån till natten, de dagar smärtan ligger på 8-9.
Att jag bara tar en halv är för att jag får så fasligt "spejsiga" drömmar att jag känner som jag tappar kontrollen.

Vet inte om Citodon det skulle hjälpa dig men det är muskelavslappnande och smärtstillande så kanske?

Mayordomo

#2
Tramadol (Tiparol®, Tradolan®) (http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19970606000101&DocTypeID=3&UserTypeID=0 ) har några få patienter rapporterat att de fått permanenta försämringar i samband med utsättning. De har fått skakningar i hela kroppen då tramadolhalten börjat minska i kroppen. Men det finns samtidigt några som säger att de inte kan leva utan medicinen på grund av att de annars blir sängliggandes i värk. En varning för tramadol alltså. Ett preparat som bör prövas med försiktighet och efter noggrant övervägande efter att vanliga alternativ för behandling av smärta vid ME inte fungerat. Tramadol finns inte med i kanadas koncensusdokument ( http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf ). Se sidan 64 i PDF-filen (sidan 53 på papperet) där avsnittet för smärta börjar för rekommenderade preparat vid smärta.

Helena

Rätt kort svar är att ur muskelavslappnande synpunkt försöka får iktorivil. Den tas i små doser och fungerar vad jag tycker rätt bra på ME/CFS muskelspänningar. Jag upplever det så att när uttröttbarheten har nått en viss punkt så har man konstant spänningstillstånd och för att slappna av krävs det energi (källa. Björn Bragée i boken Smärtans vrede). Har man ME/CFS så har man bristande energi och bristande förmåga att få det att fungera som det borde i energiväg.
Iktorivilen ges på max 1,5 mg/dag och då gärna till natten om man inte som jag blir mer alert på ett positivt sätt. Jag har 0,5 mg * 2/dag.
Med så liten dos är det lätt att trappa ur om så krävs (dessa i stora doser är ingen hit ur abstinensväg och den abstinensen kan ta lång tid att komma ur) och tabletterna är på 0,5 mg och kan delas i 4:a delar. Mindre risker för abstinens vid utsättning än för tex stesolid.
Dr Lapp har jobbat med ME/CFS och fibromyalgipatienter i många år och förordar just denna:
http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?id=8666&t=cfids_fm
När jag pratade med min prattant på psyk om vad för effekt jag var ute efter så förordade hon också den framför andra muskelavslappnande iom att riskerna är mindre.
För min del så lyckades jag övertala läkaren på smärtrehab om att få testa just iktorivil. Han var väldigt motvillig först men efter den effekten jag fick så har det faktiskt inte varit något motstånd mer.
Förresten blir inte min kropp som spagetti. Iktorivil är gjorda för epilepsi egentligen och det vore illa om man blev spagetti då. Används till ångerstsyndrom också så det lugnar hjärnan när den är stressad. Minskar ner mina "overload" symtom och gör mig mer tålig inför intryck. Fortfarande mer känslig än normalt men det finns ju grader. Fick den för fibromyalgismärta vilken den har fungerat bra på också. Finns faktiskt fler människor i detta landet som får den för smärta som är orsakad av muskelspänningar. Det är ju inte vanligt men det är inte samma sak som obefintligt. Sedan tycker jag det går utmärkt att ta då och då eftersom biverkningarna inte brukar vara så stora. Jag tycker dock att så länge som jag har såpass symtom av min ME/CFS så behöver kroppen hjälp med att minska energiförbrukning och det blir det om jag går regelbundet på den.
Att hitta rätta läkare kan ta tid tyvärr.
Jag talar av egen erfarenhet.
Jag har varit på smärtrehab och där jag var så var dom stötande. Läkaren testade lite olika smärtpreparat. Man måste bara komma till rätt smärtrehab eller rätt smärtläkare enligt vad jag har noterat. Själv fick jag hjälp med att ansöka om min elmoppis. Den tar mig runt i byn och till mina kör (som i sjunga) övningar och är guld värd faktiskt.
ME/CFS utlöst 1998
Fibromyalgi from 2000 tom 2010

DodeN

Tack för svaren, fick veta att jag har tid hos nya läkaren på måndag morgon, jättetidigt men det får bli så. Får se hur mycket som hinner tas upp, jag måste få ordning på pappren till diverse ställen också. Men jag hoppas att de är vettiga nu.

Elmoppe låter underbart, har försökt få permobil själv, jag är så svag i nacke och armar så jag kan inte köra elmoppe, kan inte hålla emot när jag bromsar och startar och i svängar. Fick testa på en parkeringsplats och det var tur att de hade satt ner hastigheten, jag åkte som en vante ;)
Men jag får inget sånt, håller nu på att bråka med arbetsterapeuterna om en vettig rullstol, träffade dem i tisdags. Den jag har ju är för tung så jag orkar inte lyfta in den i bilen tex. men för att få den lätta som jag klarar, det skiljer ca 2kg mellan dem så måste jag vara självständig och lyfta in stolen i bilen. man måste vara muskelsvag, ha reumatism eller smärtproblematik... smbon tyckte att det är ju precis vad jag har, har inte reumatism diagnos men troligen fibro och är jättestel, men icke då ändrades kriterierna till något annat.

Så en sån hjälper dem mig inte ens att ansöka om, för det måste man göra för att få. Idioter.

Men jag fick prova en dyna i alla fall, är tveksam än men ska testa.

Har kommit över lite tradolan som jag tog i onsdags, då hade jag haft fruktansvärt ont några veckor och natten innan kunde jag inte sova. Var desperat, och det hjälpte. Jag kunde sova utan smärtor som väckte mig, fast igår och idag är dem tillbaka. Men jag ville testa behövde den stunden av smärtfrihet. Kramperna i ryggen var som vanligt men smärtan i höfterna och axlarna dämpades mycket.

Ska till en privat sjukgymnast snart och be att dem tittar på mina axlar, har så ont när jag ligge och även när jag gör saker. Det hoppar och knakar i dem. Får massa låsningar också.

Men vi får se vad som sägs på måndag hos läkaren, lär väl bli så att jag hamnar i kö till smärtklinik brukar vara lång väntetid dit.

Lore

Jag tycker att det är för dåligt att man inte tar behandlingen av värk och smärta på allvar vid me/cfs! Alla som har haft ont vet ju att det tar otroligt mycket energi ...något som vi redan har väldigt lite av. Så att få patienter med me/cfs och eller fibromyalgi så smärtfria som möjligt borde vara prioriterat. Jag blev besviken då jag var på Gottfries och frågade dr där om vad han hade för erfarenhet av smärtstillning av me/cfs patienter... och han i princip sa till mig att prova mig fram själv. Det har jag också gjort... tog i början voltaren/diklofenak samt panodil i maxdos. Det fungerade ganska bra, men voltaren är ganska elakt mot magen, så snart fick jag problem med magsmärtor. Provade sedan med citodon vilket jag fortfarande tar några om dagen 1-3 st. Det tycker jag fungerar bra faktiskt, men jag har en viss oro för tillvänjningsrisken. Min psykiater har skrivit en remiss till smärtkliniken, de har en väntetid på 12-14 månader!!! men det kostar ju ingenting att stå i kö ... man får ju värkligen hoppas att det är värt väntetiden *skratt*. Jag förstår inte att man är så rädd för att behandla smärtan ... det är kanske för att de inte tror på att vi har ont?
Me/cfs sedan 2006

Melissa

Citat från: Lore skrivet 2009-11-03, 18:58
Jag tycker att det är för dåligt att man inte tar behandlingen av värk och smärta på allvar vid me/cfs! Alla som har haft ont vet ju att det tar otroligt mycket energi ...något som vi redan har väldigt lite av. Så att få patienter med me/cfs och eller fibromyalgi så smärtfria som möjligt borde vara prioriterat. Jag blev besviken då jag var på Gottfries och frågade dr där om vad han hade för erfarenhet av smärtstillning av me/cfs patienter... och han i princip sa till mig att prova mig fram själv. Det har jag också gjort... tog i början voltaren/diklofenak samt panodil i maxdos. Det fungerade ganska bra, men voltaren är ganska elakt mot magen, så snart fick jag problem med magsmärtor. Provade sedan med citodon vilket jag fortfarande tar några om dagen 1-3 st. Det tycker jag fungerar bra faktiskt, men jag har en viss oro för tillvänjningsrisken. Min psykiater har skrivit en remiss till smärtkliniken, de har en väntetid på 12-14 månader!!! men det kostar ju ingenting att stå i kö ... man får ju värkligen hoppas att det är värt väntetiden *skratt*. Jag förstår inte att man är så rädd för att behandla smärtan ... det är kanske för att de inte tror på att vi har ont?

Håller med dig!
Men vet av egen erfarenhet hur MÅNGA olika smärtstillande jag testat för att efter 15 år hittat rätt men som andra inte tål osv..
Svårt att hitta rätt för var och en.
Citodon är ju som de flesta andra läkemedel på recept att man lätt blir beroende av och mitt tips är att byta läkemedel då och då när man börjar känna att man måste höja dosen.
Den jag har hittat nu känns inte alls så som citodon utan har haft samma dos med samma smärtfria verkan i flera år och det är jag så glad över.

DodeN

Jo helt sjukt egentligen att man inte tar långvarig smärta på mer allvar och speciellt vid vissa sjukdomar där vården inte tar något på allvar. Bara att gå med smärta länge kan ju ge endel problem och är man få redan från början svag och har dåligt med energi så kan ju vem som hellst fatta att det är så onödigt.

Nu när jag testat Tryptizol och fått mer sånt av läkaren och ska testa högre dos och se om det hjälper ännu mer. Bara att få sova och slippa lite smärta på natten har gett mig massa mer energi även om andra saker tar den energin just nu, men min sambo märker att jag inte alls är lika kinkig och totalt utmattad som tidigare.

Något mot kramper har jag inte fått än, verkar som läkaren vill ta en sak i taget och det är ok med mig nu när jag vet att det går frammåt ändå.

Melissa

Citat från: DodeN skrivet 2009-11-04, 19:29
Jo helt sjukt egentligen att man inte tar långvarig smärta på mer allvar och speciellt vid vissa sjukdomar där vården inte tar något på allvar. Bara att gå med smärta länge kan ju ge endel problem och är man få redan från början svag och har dåligt med energi så kan ju vem som hellst fatta att det är så onödigt.

Nu när jag testat Tryptizol och fått mer sånt av läkaren och ska testa högre dos och se om det hjälper ännu mer. Bara att få sova och slippa lite smärta på natten har gett mig massa mer energi även om andra saker tar den energin just nu, men min sambo märker att jag inte alls är lika kinkig och totalt utmattad som tidigare.

Något mot kramper har jag inte fått än, verkar som läkaren vill ta en sak i taget och det är ok med mig nu när jag vet att det går frammåt ändå.

Hoppas det gått bra för dig?!

joizmeds

Citat från: Kasper skrivet 2009-09-20, 11:01
Tramadol (Tiparol®, Tradolan®) (http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19970606000101&DocTypeID=3&UserTypeID=0 ) har några få patienter rapporterat att de fått permanenta försämringar i samband med utsättning. De har fått skakningar i hela kroppen då tramadolhalten börjat minska i kroppen. Men det finns samtidigt några som säger att de inte kan leva utan medicinen på grund av att de annars blir sängliggandes i värk. En varning för tramadol alltså. Ett preparat som bör prövas med försiktighet och efter noggrant övervägande efter att vanliga alternativ för behandling av smärta vid ME inte fungerat. Tramadol finns inte med i kanadas koncensusdokument ( http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf ). Se sidan 64 i PDF-filen (sidan 53 på papperet) där avsnittet för smärta börjar för rekommenderade preparat vid smärta.

jag kan ställa mi gpå dne sidan som inte TÅL tradolan... fick dte utskrivet testade igårkväll.. först värsta allergischocken med andningsproblem och sväljproblem!!! sen krampade me dhela kroppen... höll på i 4 timmar... fast efter dte var faktiskt musklerna mjukare än vad de någonsin varit sen jag blev sjuk.. hmm... men ska nog inte testa dem igen.

K-Boy

Mmm... Håller med dig joizmeds. Tradolan skall jag aldrig testa igen. :-\

Fick dom utskrivna vid Gottfriesmottagningen i början av året.
Började med en tablett kl. 16 och en kl. 23. Sedan en kl. 08 dagen därpå.
I min dagbok kan jag läsa -"Så in i helvete fruktansvärt kass ! Nära svimma två gånger. Blodtryck 100/80."

Men alla är vi olika så har man inte testat kan man inte veta hur man reagerar...

//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

joizmeds

exakt, jag kände också att jag gärna testade, speciellt eftersom at jag minns hur gött jag soooov när jag fick dem efter en ridolycka för 8 år sen, och DÅ tålde jag dem. DÅ tålde jag allt (eller ja inte gluten tydligen men dte viste jag inte då).... nu tål jag INGENTING.

Pratade med läkaren nu som blev lite skärrad av att jag reagerat så starkt så han vågade inte skriva ut ngt annat nu direkt heller utan jag har tid den 6e så ska vi ses o prata igenom. Han erkände att han inte alls viste vad han skulle våga ge som kunde hjälpa mot muskelkramper och smärtan som jag då också tål. (går ju på antidepp, och har tendens att bli beroende... (alkoholist vid 20 års ålder)

men jag vill ju kunna få sooova och kunna gå på toa utan att benen krampar!

kollade upp iktorivil och tryptizol som nämnts i denna tråd men tror inte han vågar skriva ut ngt som kan förstärka självmordstankar..


Men vad finns det mer man kan kolla upp, som kan hjälpa?

ps: utrsäkta stavfel.. hjärnan och fingrarna samarbetar inte. inte hjärna o mun heller för kastar om bokstäver och or dnär jag talar också...

Mayordomo

#12
För sömn finns melatonin också. Melatonin verkar också göra att musklerna blir avslappnade hos en del.

joizmeds

okej, tack!!! skrivit upp, men hittade dte inte på fass???

Mayordomo

#14
Melatonin finns i FASS. Man söker på substans. Själva produkten heter Cirkadin®. Är lite osäker om den produkten är så bra. Fått för mig att den innehåller tillsatsämnen som en del ME-drabbade reagerar på. Man kan få andra preparat utskrivna på licens.

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20051203000025&DocTypeID=3&UserTypeID=0&clickable=1

Baggis

joizmeds: Har du annars lätt att få muskelkramp också? Om ja så kommer jag att tänka på att brist på Magnesium brukar också orsaka sådant.