hej ny med "trolig" ME (lååångt inlägg-förlåt)

[fibrolillemor]

hej! vilken bra ide med forum där man kan fråga frågor..(jag är 35. sambo.har en son på 9. som inte riktigt lever som andra barn ..stackare)
fick ett tips av en tjej med ME att jag skulle kolla upp kriterierna och pricka för..
jag har svår fibromyalgi.. har suttit i rullstol men tagit mig ur den ..eller ja.jag går knappt ut så jag vet inte...menmen.. har haft fibro sen 2002. bara blivit sämre.. har hela tiden känt mig "utanför" i fibroföreningar mm. just med det här med "återhämtningen" den är sjuuuukt lång av minsta lilla.
om nån kommer på fika..för jag kommer ju ingenstans.då orkar jag en stund.sen blir jag sittandes och fattar inte vad folk säger längre. som om det blir vacuum ihuvudet. förstår inte.orkar inte formulera ord.. eller nåt..
om jag "försöker" dammsuga.. 3 kvadrat(för att förklara mer)---ja man vill ju mer än vad kroppen kan..viljan e det fortfarande inte fel på..
så blev jag sist liggande i 6 DAGAR. ingen tror att det kan vara så."alla" säger att jag "överdriver"
man "kan" inte bli "såååå kass av sålite.". men herregud JAG blir ju det??
jag kan inte laga mat.. då blir jag liggande. jag kan inte  åka till ica och handla utan att ligga minst ett dygn efteråt.. .jag har värk nåt så kopiöst och lever på smärtstillande för att kunna gå omkring..fast jag oftast inte går omkring nåt vidare.
fel på "termostaten"fryser som en död.. som om att fötter och händer inte har blodcirkulation ALLS.
har "attacker"
då jag börjar frysa nåt vidrigt. sen slutar liksom kroppen HELT att funka och jag "svimmar"/somnar. vaknar ett par timmar senare.. och är då varm igen men heeelt slut. såå paj.  orkar INGET..ingen läkare som vet vad det ens KAN vara..
lever mest i sängen. har fått en minipc så jag kan ha lite kontakt.. då kan jag ligga här och "ha ett liv" ..ja jag kan fortsätta och fortsätta.men det går ju inte..
jag har nu tillfällig sjukpension som ska "utredas" (eller kastas bort??) i maj nästa år och som det ser ut med diagnos fibromyalgi. och den andra-kronisk migrän-ser det ut som att man ska kastas ut på gatan..
belv glutenintolerant för två år sedan?? helt sjukt.bara kom??
har  svår B12 brist.
jaha. massa saker. jan inte radda upp. (fråga gärna)
men lite frågor hade jag ju givetvis..
känner ni att läkare tror på er? eller är det som med fibromyalgi att 90 & av läkarna säger att det inte finns?
hur ser det ut för er med så här svår sjukdom med sjukersättning mm? finns  sjukdomen hos försäkringskassan?man är ju rädd att ens säga vad man har för sjukdom.. eller ja. det kvittar för dom tror jag..
vad finns det för behandlign att prova?
hur har ni det med närstående??
här e det katastrof. mina sambo är BÄST.han gör ALLT hemma.
lagar mat. diskar städar tvättar på fredag lördag då han e hemma(han jobbar i hela sverige som rallare.borta mån-tors,fredag)
men alla andra ...vilka kommentarer??
du SER ju inte sjuk ut?? nej  är inte det BRA??..
tänk omjag såg ut som jag mådde? herreguud?
vem villdet.. men betyder det att man ljuger???

jag är ju bara "ute" nån gång per månad.. annars ser ni inte mig. men kom gärna hem och kolla på miffot??
ja jag vet inte. en del frågor .
massa jag "bara villprata om"  .-hoppas ni fattade nåt av det jag skrev..
när jag läste kanada kriterierna var det en stor aha-upplevelse.
va? detta är ju jag.. det finns nåt som är så här!!!

[Lore]

Hej där! Jag är också "ny" med ME i detta forum som jag måste säga att jag uppskattar MYCKET!    Jag insjuknade sommaren 2006 och fick min diagnos nu i augusti. En lång resa för mig men en ganska kort jämfört med många andra vars berättelser jag har läst här. Jag känner igen mig mycket i ditt inlägg ... dels känslan av att man ju inte "kan" bli så dålig av så lite. Jo, tyvärr KAN man det ... men de människor som inte tvingas uppleva och inse detta värjer sig mot detta. Jag tror att det är naturligt att värja sig mot insikten att vi alla kan bli så sjuka att vi inte klarar av att arbeta eller sköta vårt dagliga liv som förut. Sedan finns det ju orsaker och sjukdomar som är mer acccepterade än me/cfs eller fibromyalgi ... jag vet inte hur många gånger jag har önskat att jag brutit några ben istället haha.

Jag har haft mycket tur och har en förstående sambo som inte ifrågasätter hur jag mår! En mamma som är underbar och dessutom läkare, och kan skriva remisser till specialister Fina vänner som inte heller ifrågasätter utan stöttar mig och förstår när jag inte orkar. Och än så länge en bra kontakt med försäkringskassan *peppar peppar* vilket jag förstår inte många har. Som du/ni ser så är mina välsignelser många och trots dessa har jag mått och mår fortfarande mycket dåligt ... men vi har ju inget alternativ till att försöka kämpa vidare. Något som ibland känns orimligt att kräva av mig att jag ska kämpa ... men andra dagar känns självklart. Jag önskar dock att det fanns betydligt bättre hjälp till oss alla.

Sänder mycket styrka till er alla !

[Saga_1]

Jag har den turen att ha både fibro och ME (ja, ironi ) Har varit sjukskriven i lite över ett år nu och fram tills för bara ett lite tag se har det stått fibron som diagnoskod på mitt sjukskrivningsintyg. Jag har vid ett flertal tillfällen påpekat att jag vill att MEn ska stå med, men har väl kanske inte arit tillräckligt tydlig eftersom inget har hänt innan.
För mig blev det nu när jag flyttade till ett annat län som ME skrevs som orsak till sjukskrivningen. Det som har gjort att det varit viktigt att MEn var den som stod var att de riktlinjer som finns när man har fibro är;

Rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga
Arbetsförmåga skattas efter bedömning av rörelseförmåga (grov- och finmotorik, koordination, uthållighet), kognitiv förmåga, emotionell stabilitet och uthållighet samt ställs i relation till arbetsuppgifterna.
Heltidssjukskrivning är sällan befogad såvida inte utredning eller behandling kräver detta eller om smärtan kompliceras av exempelvis en svår depression.
Sjukskrivning ska i princip alltid vara kopplad till olika aktiva åtgärder (medicinsk utredning och behandling, funktionsanalys, regelbundna arbetsplatsbesök, arbetsträning med mera).
Sjukskrivning bör ske med så täta uppföljningar som behövs för att följa tillståndets utveckling och behandlingens effekter, gärna med en tidigt uttalad längre plan för nedtrappning. För att undvika att läkarbesöket fokuseras på sjukintyg bör sjukskrivningsperiodens slut inte sammanfalla med nästa läkarbesök.
Det är i regel svårt att bedöma arbetsförmågan på en läkarmottagning. Om en företagshälsovård finns bör den kopplas in tidigt.

http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/forsakringsmedicinsktbeslutsstod/riskforlangvarigicke-malignsma

För mig känns det som att det är MEn som jag är sjukskriven för och fibron e bara lite bonus liksom. Pga det jag citerat ovan har det kännts extra viktigt att få MEn som sjukskrivningsorsak, för tänk så "tvingar" de ut en i enighet med hur man tänker vid fibro när MEn e det värsta.

Jag kommer ihåg när jag läste diagnoskrtererna för ME. Det var som om de var skrivna efter hur jag mådde. Med fibron passade det in bra,men det kändes inte lika klockrent som md MEn, men jag belv inte förvånad när jag fick båda diagnoserna.