Problem med läkare - tips?

[lenasvn]

Efter några år med CFS/ME lär man sig tyvärr att det finns många Läkare som inte har ett hum om våran sjukdom, och det är en mycket obehaglig upplevelse. Nu har ju många nya vårdcentraler poppat upp och eftersom jag för tillfället inte hade en Läkare som var bra för mej så bytte jag till en nyöppnad nära intill.

Jag tog mej tid att gå dit efter att jag hållit mej undan under mer än ett år  (förutom för att få sjukskrivning förlängd) för att titta till ett par problem jag haft länge. Den nya äldre läkaren frågade en del frågor, bl. annat om varför jag sökt sjukersättning. Jag nämnde min CFS och att jag blivit nekad trots att jag ansågs 100 procent icke arbetsför, helt enkelt för att jag inte kan bevisa att jag är sjuk för all framtid. Det är inget man bevisar, men å andra sidan finns det i dagsläget ingen bot heller påpekade jag till den nya läkaren. Han såg upp från sina papper och rynkade näsan och sa:- "Jag tycker inte om att säga att det inte finns någon bot."

Realistiskt sett så finns det ingen bot, en läkare som känner till riktiga fakta om CFS/ME vet detta. Jag tänkte: "Denna läkaren vet inget om CFS". Han frågade hur jag känner mej, det klassiska ordet trött kom ur hans mun. Jag sa att "trött är jag inte, jag är svag, som när man har ett virus, har du försökt göra saker när du har influensa och inte kan röra dej?" Jag vet när de säger trött och CFS i samma mening så förstår de inte. Håller ni med?

Det finns en till läkare där som jag talat med i telefon snabbt en dag, har träffat honom angående mina bihålor i 5 minuter också. På telefon nämndes min CFS och denna andra läkaren uttryckte ett stort, OJ då, har du DET, det var inte bra! Jag antar att jag vill höra vad ni tänker om det hela. Jag vet att jag får byta till den andra, men varje gång man byter tar man en risk att få en stämpel att man springer från doktor till doktor tills en av dom säger vad du vill höra. Tyvärr är detta inte sant for oss med CFS, allt vi vill är att få hjälp att må lite bättre, att ha någon som inte viftar bort våra problem och kan hjälpa oss med kaoset kallat myndigheter .

Ha en trevlig kväll!

Lena i Göteborg

[lenasvn]

Jag ser att det inte finns några svar, men jag skriver en rad iallafall för att uppdatera smått.
Jag behövde ett nytt läkarintyg till socialkontoret (jag är i processen att överklaga FK's beslut en andra gång, och ansökan nr 2 av sjukersättning). Det torde inte vara för knepigt om man har all dokumentering som jag givit denna läkare, en hel journal från Gottfries, journalen från gamla vårdcentralen, samt tidigare intyg från tidigare sjukskrivningar samt intyg som givits FK och deras utlåtanden som säger att jag är 100% sjuk men inte får ersättning).

Läkaren i fråga ringer upp mig för att säga att "jag måste ställa min egen diagnos och det tar tid, jag kan inte utgå från tidigare läkares diagnos". Denna diagnos är gjord av Gottfrieskliniken, de är ju specialister, kan man inte utgå från det?  Jag kvävde en suck och sa Ja eftersom jag vet av erfarenhet att det inte är någon ide' att argumentera mot en sådan inställning.

Några dagar senare kom dock en temporär sjukskrivning som sa: myalgi, senknutor och oro . Jag började faktiskt skratta för hade jag suttit på socialkontoret så hade jag rullat på ögonen åt en sådan sjukskrivning! (Oro, jag var tvungen att tänka efter, den kom antagligen när jag insåg på kliniken att han antagligen inte förstod CFS.) Visst, vi har träffats en gång, och då för att jag ville veta vad min kroniska feber och några lymfknutor var. Febern är ett nytt fenomen i min sjukdomshistoria men har pågått i knappt 2 år. Något besvärligt när man är ensamstående förälder, man ska ändå ut i kylan och gå långa sträckor till och från förskolan. 

Nåväl, beslutet är självklart, det blir till att byta läkare. Om man har en läkare som förstår sjukdomen så får man otroligt mycket hjälp, även om de oftast inte kan göra något speciellt för en. Det är bara det att någon tror på en och tar sjukdomen på allvar, jag mår bättre bara av det!

Ha det gott även om ni inte svarar.

[Cactus]

Är verkligen ledsen för din skull, vet ju hur det är att träffa dessa läkare som inte förstår sig på ME, eller ännu värre inte ens erkänner att det existerar en sån sjukdom.
Byte av läkare, definitivt, och det har ju du själv också kommit fram till. Jag menar, om inte läkaren godkänner papper från en specialistklinik undrar man ju hur det är ställt... 
Sen till det här att man ibland inte får svar... Kan bara utgå från mig själv, och det är ju så att man inte alltid orkar helt enkelt. Så är det ju med denna och andra sjukdomar som påverkar en på det sättet att man inte har ork till varken fysisk eller mental ansträngning. Men ibland så finns det lite ork och man skriver nån rad.   
Jag önskar dig lycka till i ditt sökande efter läkare och överklagandet!

[lenasvn]

Tack för svar Cactus . Visst är det så att man inte orkar svara alltid, helt förståerligt.
Trodde inte detta påverkade mig med en sådan doktor, men jag har ångest i maggropen, det är nog flashbacks från alla andra möten där man inte fick hjälp och stod på bar backe ekonomiskt. Skrev en epost till den andra läkaren med väsentliga frågor, det är lika bra att fråga rakt ut. Bra med ett nyy system i sverige där man kan skriva direkt till en läkare!

Lev väl

[Negawatt]

Hej Lena!

Välkommen hit! Eller tråkigt att du behöver vända dig hit!   

Ja vad skall man säga?  Finns det något att säga om den här läkaren? Kanske ett alltför stort ego?  Och ingen villighet till att samarbeta.  En läkare som ifrågasätter Gottfriesklinikens diagnos, där de är specialister på att ställa diagnosen ME.  Det är mycket, mycket, mycket oprofessionellt!  Och som du skriver, så får det förödande konsekvenser för oss drabbade. 

När vi ligger som mest utslagna, utan förmåga och handlingskraft att försvara oss, krävs en insats, större och svårare än vad friska människor klarar av, nämligen att få sjukdomen ME erkänd i dagens sjukvårdssystem och hos FK.

Det slår hårt mot oss energimässigt, känslomässigt och vi blir sämre i vår sjukdom. Dessutom leder det till svåra ekonomiska påföljder.  Allting blir värre, vi bryts ner mer och mer.  Det är tortyr.

Vi måste byta läkare, om vi orkar.  Någon som förhoppningsvis har kunskap om ME och som bemöter oss med respekt! Varför lockar ME fram de sämsta egenskaperna hos så många läkare?  Varför måste vi vara rädda och känna oss otrygga när vi söker hjälp?  Stämpeln bör hamna på läkarna/sjukvården och inte på försvarslösa sjuka individer!  Ett riktigt lågvattenmärke för den så kallade moderna sjukvården. 

Vi blir pilgrimspatienter eftersom läkarna/sjukvården inte tar sitt ansvar.  Vi söker läkare för att bli botade, få lindring och tröst i en svår situation. Men oftast blir vi avfärdade och respektlöst bemötta.  Det är sanslöst! 

Sedan jag blev sjuk har ingenting fått mig att må så dåligt som de läkare, som varit ansvariga för att reda ut min situation.  Hänsynslöst utnyttjade de sin makt och skyddade varandra.  Jag var totalt maktlös.  Jag hamnade ut i en grå zon, utan makt och därmed utan rättigheter.  Allt var overkligt, som på film.  Det här kunde inte hända i vårt trygga samhälle, men det hände.

Vägen till en diagnos blev ett utdraget helvete.  Och det är bara förnamnet.  Jag hamnade ur askan (ME diagnosen) in i elden (FK) när kampen om rätten till sjukersättning började.  Lidandet tog liksom aldrig slut.  Det är bara tuffingar som överlever ME. 

Jag undrar om tillfriskningsprocenten vid ME skulle stiga om vi blev snabbt och väl omhändertagna inom sjukvården och FK, så fort misstanke om ME fanns?  Nu ligger fokus på att inte erkänna sjukdomen överhuvudtaget, trots att vi är arbetsoförmögna.  Det är osmart, ineffektivt och ett resursslöseri utan like!  Och vilket lidande för patienten och deras anhöriga. 

[lenasvn]

Negawatt-
dina ord träffade mitt i prick. Jag fick ett vekt svar från den andra läkaren så jag är tveksam om jag ska dra ut på det utan bara gå vidare istället. Det viktiga i dagsläget är att den "vanliga" läkaren gör det som Gottfries inte har tid med, t.ex skriva ut intyg, något jag behöver just nu.

Jag hade en suverän läkare ett tag här i Göteborg, men innan Oktober flyttades ju läkarna runt på kontrakt och han försvann. Har sökt överallt efter honom (sökmotorer) men han är som uppslukad av jorden. Jag tänkte på hans sätt att bemöta mig- han visste inte mycket om ME men han hade oerhörd respekt för sjukdomen och man var GLAD när mn lämnade hans klinik- när jag tänkte på honom så började jag böla som sjutton. Insåg först då hur mycket skiten påverkat mig.

Du har rätt, deras bemötande är ett hån, det känns som psykisk misshandel. Frågan kommer ofta: "Hur känner du dej då, är du trött eller?" Jag säger att trött är jag inte, jag är svag! Svag, förstår du inte! Jag jobbade 2 jobb, jag sprang, gick och cyklade 10-16 timmar per vecka! Nu kommer jag knappt upp för trapporna, jag blir trött av att prata på telefon, det känns som skelettet går i bitar.

Så här var det för MS patienter innan en någorlunda diagnos fanns för dem. De ansågs vara vekliga, hypokondriker, arbetsskygga osv. Vi får våran revansh förr eller senare, men många kan bli så sjuka och vissa kanske inte orkar längre- man ska nog inte skygga undan för frågan hur många som har tagit sitt liv för att det blivit outhärdligt. Många av oss har säkert snuddat vid tanken, men det skulle man aldrig kunna nämna till dessa läkare som inte tror på oss för då får de vatten på kvarnen att de har rätt- att det skulle vara psykosomatiskt. 

Undrar hur en psykosomatisk sjukdom kan visa på låg syresättning i blodet, kroniska inflammationer, kroniskt låggradig feber, etc etc.

Jag ska ringa till Gottfries och gå dit när det finns tid, de förstår vilka problem vi har, synd de inte får ge ut namn (eller får de det) på läkare som de vet samarbetar. Där kan man gnälla av sig och samtidigt kolla sina värden och uppdatera.

[lenasvn]

Jag strular runt med läkare som de flesta av oss. Har haft otur det sista året och tänkte att jag kan posta och fråga om någon haft tur med en läkare (vid sidan av Gottfries) i Göteborg? Det ska ju till en lunta med sjukintyg, och sedan åker man ju på andra sjukdomar som inte har något att göra med CFS.

Senast idag gick jag till min vårdcentral pga förlamning på vänster nedre ansiktshalva vid munnen, troligtvis Bell's Palsy och den har vad jag tror utvecklat under några månaders tid. Jag har också blivit mer och mer svullen (inte markant, men det har definitivt förändrat min profil) under hakan på samma sida. Vet ni vad som hände? Läkaren som tjänstgjorde ville inte ens träffa mig. En annan läkare där har redan vägrat skriva intyg på min G93.3 diagnos, och det skulle inte förvåna mej om han har "korrigerat" min journal.

Imorgon ska jag gå tillbaka med hopp om att den 3:e och sista läkaren där vill se mej och se vad som pågår med min förlamning.

Jag och många med mej söker med ljus och lykta efter en läkare, jag för min del i Göteborg. Om ni vet någon som fungerat för er, snälla tipsa gärna!

[lenasvn]

Uppdatering; hör och häpna!!

Jag skrev en e-post till doktorn i fråga:

Jag har fått intrycket av att du inte accepterar min G93.3 diagnos då du inte skrev intyg på denna som socialkontoret behöver för att kunna assistera mig under tiden jag överklagar F.K. beslut. I journalkopian som just anlänt ser jag också att du inte fört in diagnoskoden. Jag behöver vara på det klara med att detta är fallet då jag i sådana fall får söka mig till läkare som ser CFS som en neuroimmun sjukdom.

Vänligen,

Han svarade då följande:

Hej!

Stämmer delvis, vi har bara träffats vid ett tillfälle. Att i samband med det ställa en kronisk diagnos anser jag vara fel. Du skall självklart vända dig till en annan läkare om du inte är nöjd, speciellt om du hittar en kollega som är mer insatt i att långvarig trötthet har en neuroimmunologisk bakgrund.
Med vänlig hälsning

Jag skrev då följande svar:

Tack för svar. Diagnosen är redan ställd av Gottfries så den behöver inte ställas igen. Långvarig trötthet kan ha många orsaker men i mitt fall är det bara ett av många symtom av CFS.

Vänligen,


Har man sett på maken till svar? Räcker det här för en HSAN anmälan? Professor Gottfries sa till mej att en läkare bör skriva intyg på redan ställda diagnoser ÄVEN om han inte håller med om dem.

[lenasvn]

Jag hade en tidigare post om mina läkarproblem (att hitta en helt enkelt). Jag bytte vårdcentral och hoppades få en någorlunda hjälp. Hela historien kan ni se på ett annat inlägg jag gjorde under sjukvård med titeln "Ny läkare, jag är misstänksam". Posten är dock gammal och jag tänkte jag postar en kommunikation jag hade med läkaren via e-post:

Jag skrev:

Jag har fått intrycket av att du inte accepterar min G93.3 diagnos då du inte skrev intyg på denna som socialkontoret behöver för att kunna assistera mig under tiden jag överklagar F.K. beslut. I journalkopian som just anlänt ser jag också att du inte fört in diagnoskoden. Jag behöver vara på det klara med att detta är fallet då jag i sådana fall får söka mig till läkare som ser CFS som en neuroimmun sjukdom.

Vänligen,

Han svarade då följande:

Hej!

Stämmer delvis, vi har bara träffats vid ett tillfälle. Att i samband med det ställa en kronisk diagnos anser jag vara fel. Du skall självklart vända dig till en annan läkare om du inte är nöjd, speciellt om du hittar en kollega som är mer insatt i att långvarig trötthet har en neuroimmunologisk bakgrund.
Med vänlig hälsning

Jag skrev då följande svar:

Tack för svar. Diagnosen är redan ställd av Gottfries så den behöver inte ställas igen. Långvarig trötthet kan ha många orsaker men i mitt fall är det bara ett av många symtom av CFS.

Vänligen,

Räcker det här för en HSAN anmälan? Professor Gottfries sa till mej att en läkare bör skriva intyg på redan ställda diagnoser ÄVEN om han inte håller med om dem. Jag mår oerhört dåligt, måste ha ett intyg annars blir vi utan pengar och då- ja, då blir vi bostadslösa. Jag orkar inte mer , jag har kämpat så länge! Jag är för dålig för att springa omkring och leta läkare, och det är jobbigt att kliva in och be om intyg det första man gör.

[affa]

"Räcker det här för en HSAN anmälan? Professor Gottfries sa till mej att en läkare bör skriva intyg på redan ställda diagnoser ÄVEN om han inte håller med om dem. Jag mår oerhört dåligt, måste ha ett intyg annars blir vi utan pengar och då- ja, då blir vi bostadslösa. Jag orkar inte mer , jag har kämpat så länge! Jag är för dålig för att springa omkring och leta läkare, och det är jobbigt att kliva in och be om intyg det första man gör."[color=navy

Ett förslag jag kan ge är att Du citerar vad Prof. Gottfries sa till Dig: "Att en läkare bör skriva intyg på redan ställda diagnoser ÄVEN om han inte håller med om den".
Säg till honom att det är den regeln som gäller, punkt och slut!

JAG FÖRSTÅR VERKLIGEN ATT DET ÄR TUNGT, ingen sjuk skulle behöva dra detta tunga lass!