Författare Ämne: RME Göteborg  (läst 7358 gånger)

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
RME Göteborg
« skrivet: 2008-11-26, 11:33 »
Inbjudan till Medlemsmöte Onsdagen den 3 december

Tema för medlemsmötet blir uppföljning och diskussion kring Dr. Kavli och Dr. Petersons föreläsningar.

Dag: Onsdagen den 3 december
Tid: Kl. 13.00 – 15.15
Plats: Studieförbundet Vuxenskolans lokaler, Karl Gustavsg. 15, 1tr, i Vasastan i Göteborg
Portkod: Fås av Marikari genom personligt meddelande

Fika finns till självkostnadspris.
Anmälan senast tisdagen den 2 december till goteborg@rme.nu eller på telefon 031-16 10 60.

Varmt välkommen!
« Senast ändrad: 2008-11-26, 12:35 av Kasper »

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
Miniseminarium ikväll 26.11.2008 om ME/CFS
« Svar #1 skrivet: 2008-11-26, 11:59 »
Miniseminarium ikväll 26.11.2008 om ME/CFS

Jag vill minne om Miniseminarium om ME/CFS ikväll kl 18.00 - 21.00.
Backa Folkets Hus, A-salen, Granåsgatan 2, Hisings Backa.

http://www.rme.nu/text/Inbjudan%20original%20open.pdf
« Senast ändrad: 2008-11-26, 12:27 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
Miniseminariet i Göteborg 26/11
« Svar #2 skrivet: 2008-11-27, 09:41 »
Min ME-drabbade son och jag deltog i seminariet. Visserligen vet han att han nu blir liggande i 14 dagar, men det ansåg han det vara värt. Jag gjorde stödanteckningar och min son spelade in konferensen på sin handdator. Tanken är vi sedan sätter oss och sammanfattar våra intryck och nya kunskaper. 

http://rme.goteborg.me-info.nu/ kommer RME att lägga ut en film från det seminarium som var för personal och de kommer lägga ut refererat från de båda läkarna, dr Paul Kavli och dr Daniel Peterson. Om vår uppfattning skiljer sig markant från RMEs referat så kan jag skriva ett eget till alla som är intresserade.

Både jag och min son var nöjda med seminariet, förutom att det drog ut på tiden. Vi hade beställt hämtning 21:00 från Varberg ca 8 mil enkel resväg, så jag missade hela frågestunden eftersom jag gick ut i foajén för att hålla den gode vännen sällskap.

Mycket intressant information dök upp, men också sådant som inte var roligt att få veta och som idag har aktiverat den stora sorgen över min så unge sons öde.

Dr Petersen ställde en del frågor till åhörarna och det var förvånansvärt få som fått göra de prover han nämnde. Ingen hade fått göra alla, så vitt jag förstod. Ett viktigt test är TEST FÖR HERPESVIRUS!  Vissa patienter har detta virus som ger ME-symptom och behandling mot herpes gör dem helt friska. 
« Senast ändrad: 2008-11-27, 09:42 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: RME Göteborg
« Svar #3 skrivet: 2008-11-27, 23:52 »
Då det är jag som skrivit referat från Paul Kavlis föredrag på RME Göteborgs Miniseminariet, kan jag upplysa om at det är en direkt översättning av hans power point framvisning.

Marikari

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: RME Göteborg/Femejl
« Svar #4 skrivet: 2008-11-28, 00:13 »
Som du, tyckte jag at Daniel Petersons föredrag var mycket interessant. Specielt detta med till exempel herpes (som jag allerede visste) och andra virus sjukdomar. Bland annat frågade jag honom om vaksinering mot dessa sjukdomar (jag var där tisdag), och om detta kunde föra till ökad disponering för utbrott av ME. Hans svar var entydigt JA. Studier har visat det. Specielt på vaksin mot Hepatit B (som vi anbefals vaksinera oss mot i TV reklam innan vi reser till utlandet). Lite betänkningsvärd frågar du mig. Behöver vi egentligen alla dessa vaksiner? Vi vet ju idag at det exploderat med utbrott av autism i USA efter en speciell trippelvaksin för arn infördes.
Borde vi fråga mera innan vi låter oss vacsinera? Eller låter våra barnvacsineras? Och följdsjukdomar efter virussjukdomar, hur mycket vet våra läkare om det? Det är många frågor jag gärna skulle hatt svar på. Inte bara varför och hur. Men också var fins "skadan"? Vad är det egentligen som är fel med oss? Inte ens Peterson kunde svara på det. Och som han sa; det fins uttaliga forskningraportar på vad som är fel----men ingen som säger vad man skal göra åt det!

Hade varit kul om du kunde kommit till mötet 3.12. i Göteborg för at diskutera! Jag kommer....om jag orkar!

Marikari

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: RME Göteborg
« Svar #5 skrivet: 2008-11-28, 11:45 »
Vilka herpesvirus anser Daniel Peterson att man skall testa sig emot? HHV-6, Epstein-Barr (EBV), Cytomegalovirus (CMV)?

Vilka analysmetoder anser han skall användas för detektiom av dessa virus? PCR?

Vilka vätskor anser han man skall prova? Blod, Cerebrospinalvätska?

Jag är intresserad av hans presentationsbilder ifall de finns att få tag på.

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: RME Göteborg/Kasper
« Svar #6 skrivet: 2008-11-28, 12:54 »
Referat från Petersons framvisning blev inte skrivit av mig. Men det blir publicerat på hemsidan till ME Föreningen när det är klart. Där vill du få svar på sina frågor. Själv tog jag bara notat av eget interesse. Och sedan jag inte har herpesviruset tog jag inga notat om detta. Bara om virussjukdomar generellt och utbrott av ME. Som jag tycker är intressant. För kan det ha sig så at alla dessa vaksiner vi tar mot olika virus sjukdomar kan disponera oss för ME? Dr Peterson menade så. En tankeväckare! Men detta har jag skrivit om i et annat inlägg.

Det vill också bli publicerad en film från seminariet var du kan se hela föredraget live.
 

Marikari

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: RME Göteborg
« Svar #7 skrivet: 2008-11-28, 12:58 »
Vill ocks tipsa om at läsa referatet från 3rd Invest in ME International ME/CFS Conference 2008:


http://www.investinme.org/Documents/IiME%20Int%20Conference%202008/IiME%20International%20ME%20CFS%20Conference%202008%20-%20Review.pdf

Marikari

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: RME Göteborg
« Svar #8 skrivet: 2008-11-28, 17:22 »
Så underbart med all den samlade kunskap och erfarenhet som finns på detta forum. Just nu letar jag med ljus och lykta efter de "nycklar" som kan vara användbara och TACK ALLA NI SOM SKRIVER HÄR och som har så mycket viktig information att dela med er av till oss som helt nyligen börjat söka. Jag har alltid ansett den ultimata sorgen vara när ens eget barn drabbas av något tungt. Att jag själv skulle hamna där hade jag aldrig kunnat drömma om, men nu är det så och min viktigaste uppgift som förälder blir därför att ge honom så mycket stöd jag bara kan.

Jag har anmält mig till medlemsmötet i Göteborg 3/12. Min son väljer att stanna hemma eftersom hans deltagande i seminariet var vad han klarade för ett tag framöver. Jag ser fram emot att få träffa er och få ta del av era tankar om seminariet. / Marianne
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: RME Göteborg
« Svar #9 skrivet: 2008-11-28, 19:48 »
På RME Göteborgs hemsida ( http://rme.goteborg.me-info.nu ) finns material från seminariet den 25-26 november 2008:
http://rme.goteborg.me-info.nu/seminarier.html

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
Novis - RME Göteborg
« Svar #10 skrivet: 2008-12-05, 09:24 »
Kunskap är makt, och jag samlar därför in så mycket kunskap jag bara kan när jag ska tackla den ME-situation min familj befinner sig i. Medlemsmötet på RME i Göteborg 3/12 gav mig väldigt mycket och det kändes fint (men sorgligt) att få ta del av de andras erfarenheter. Jag märker också att kunskapsnivån är väldigt hög bland alla er som orkat/orkar engagera er. Jag förstår inte hälften av vad som sägs ibland *ler*. Det är liksom många medicinska termer att sätta sig in i.

När det här forumet startade så skrev ni om uteslutningar från RME's forum osv. Jag hänger inte riktigt med och vill därför ställa några frågor.

Är ni som skriver här medlemmar i Riksförbundet?
Är ni medlemmar i någon lokalavdelning?
Kan man vara medlem i en lokalavdelning utan att vara medlem i Riksförbundet?
Vad är skillnaden mellan lokal- och riksföreningen?

Själv har jag gått med som stödmedlem och även då i RME Göteborg och jag har anmält min son som medlem. Visserligen är det jag som får vara hans röst, ögon och öron så länge han är så sjuk som han är. För mig var det ingen diskussionsfråga om medlemskap utan bara ett "självklart". Att få viktig information att använda till våra egna inblandade läkare och att stödja en förening som jobbar för att på alla fronter tillvarata ME-sjukas intressen osv. kändes helt rätt. Graden av min aktivitet i föreningen blir dock en avståndsfråga. Det är inte helt lätt att ta sig till Göteborg i alla lägen.

Den 17/12 ska jag till allmänläkaren och lämna över det material som RME Göteborg har framställt och den 18/12 ska jag till psykiatriläkaren för att informera. Jag ska dessutom skicka material till den förre psykiatriläkaren som flyttat till Falkenberg + ett antal andra människor som jobbar i vården. Självklart funderar jag på hur många med ME som det egentligen finns i Varberg. Jag har svårt att tro att det bara finns en enda ME-sjuk i en stad med 55000 invånare. Hur många kan ha fastnat inom psykiatrin? Jag skulle tro att det är den vanligaste fällan för drabbade.

« Senast ändrad: 2008-12-05, 09:32 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: RME Göteborg
« Svar #11 skrivet: 2008-12-05, 12:58 »
Jag tippar på att hälften här är medlemmar i RME, men det är bara en gissning. Jag tror majoriteten här har ME.

Forumet starades för att RME från årskiftet skall göra om sitt forum så det bara är för medlemmar. Jag startade detta forum då för att jag tycker det är viktigt med ett forum som är lätt tillgängligt för personer som söker information på internet kring ohälsa.

Moderatorn på RMEs forum har stängt ute mig och en annan sedan vi erbjöd oss att starta egna forum. Några blev portade för att de vågade framföra sina egna synpunkter. Jag orkar inte bry mig om detta för att jag vill lägga min engeri på något produktivt och positivt. Det jag hoppas dock är att folk på RMEs årsmöte röstar in en ny valberedning, för att det är den som har hand om RMEs forum. Eftersom en valberedning har en nyckelposition är det viktigt att man kan ha förtroende för den. Att den avänder metoder som informationskontroll, censur och portning av medlemmar från forum bara för att de framför sina egna åsikter, gör att man kan ställa sig frågan hur mycket förtroende man kan ha för dem. Man kar fråga sig hur pass seriös den är och hur pass demokratisk den är.

Så här har jag för mig det är: När man anmäler sig som medlem i RME får man välja ifall man bara skall vara medlem i huvudförbundet eller ifall man skall vara med i både huvudförbundet och en lokalförening. I det sistnämnda fallet går den större delen av pengarna till lokalföreningen.
« Senast ändrad: 2008-12-05, 14:48 av Kasper »