Författare Ämne: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?  (läst 14861 gånger)

Trötter

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 29
Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« skrivet: 2010-05-03, 18:59 »
Hej på er

Vilka undersökningar gör de på Gottfries för att ställa diagnos? Är det nån av er som fått er diagnos någon annanstans?

Finns det nån bra läkare i Stockholmsområdet?

/Trötter


Trötter

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 29
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #1 skrivet: 2010-05-11, 18:56 »
Ingen som vet?? Kanske förklarade jag inte så bra.

Menade - tar de prover? Vilka i så fall? Eller vill de att man ska ha tagit några innan man kommer? Hur långt är läkarbesöket? Ska man komma tillbaka flera gånger eller klaras allt av vid ett besök.

/Trötter

Lena S

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
  • ME/CFS sedan 2002 - Diagos ett par, tre år senare
    • Andetagen
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #2 skrivet: 2010-06-28, 16:09 »
Hej!
Ser att du inte fått något svar, iaf inte här offentligt. Trist. Jag undrar detsamma, då min dotter fått remiss skriven till Gottfries idag. Hon bor också i Sthlm o där verkar inte finnas någon som kan eller vill lära sig om ME...
Skulle vara intressant att veta vad de gör på Gottfries när man kommer dit, helst om man reser långt - komprimerar de utredningen då så man slipper resa fram o tillbaka ett antal gånger?
Någon som vet? // Lena
www.andetagen.se  Kika gärna in på min hemsida!

ninni

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 19
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #3 skrivet: 2010-06-28, 20:15 »
Vad jag har märkt varierar det en del på hur många besök man behöver för diagnos, vilket nog mycket beror på hur välutredd man är sedan tidigare.

För att få ME som diagnos ska (som du säkert redan vet då du har diagnosen själv) en rad andra sjukdomar först uteslutas. Så vill man inte göra många besök gäller det nog att se till att en del standardprov är tagna så att många sjukdomar går att utesluta från start.

Jag var på ett besök vilket tog ca 90min. Då hade jag redan skickat dit mina journaler och en sammaställning på alla provsvar som tagits på olika ställen sedan jag fick min maginfluensa och blev inlagd.

Under dessa 90min gick vi igenom mitt liv och sjukdomshistoria sedan jag föddes + familjens sjukdomar.  Det ställdes en massa frågor om hur jag reagerar i olika situationer,vad/när man blir trött och hur länge de varar osv...Jag fick fylla i ett formulär om ångest (för att utesluta depression) och man tryckte på fibromyalgipunkter.

Kan säga att jag var helt slut och tänkte inte en klar tanke i slutet av samtalet. Kunde inte koncentrera mig alls, vilket när jag fick ut journalkopia även är noterat   ;)

Då jag redan var väldigt utredd  + uppfyllde kriterierna så fick jag diagnosen efter detta besök.


Har fått hjälp att först testa b12 tabletter och nu sedan sprutor vilket hjälper mig. Efter besöket skickdes jag till Mölndalssjukhus för provtagning av Dvitaminvärde och homocystein då man tyckte att det var ett tag sedan dessa prover togs. Hade dåligt dvärde vilket har gjort att jag ätit tillskott hela vintern och i mars var på en bra nivå. Ska ta nytt värde till hösten och se hur det ser ut då.

Jag tror inte att man ska ha för höga förhoppning om att saker ska ändras av ett besök på Gottfries, de har inte några dundekurer att erbjuda.
Men som jag skrivit tidigare så tycker jag det är värdefullt att få diagnosen så man vet vad man ska lära sig leva med.
För skulle det vara så att man får beskedet att man inte har ME så är det ytterligare en utesluten sak och man kan förhoppningsvis sedan få en diagnos som kanske går att bota

Det kan vara bra att veta att Gottfries sjukskriver normalt ingen utan anser att det är något primärvården behöver hantera då man inte har möjlighet att göra de regelbunda uppföljningar som dagens FKregler kräver.

Jag önskar din dotter lycka till och håller mina tummar för att det är något mera lättbotat hon lider av.

Insjuknade efter allvarlig maginfluensa 2008
ME diagnos via Gottfries 2009

Lena S

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
  • ME/CFS sedan 2002 - Diagos ett par, tre år senare
    • Andetagen
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #4 skrivet: 2010-06-28, 20:45 »
Tack för utförligt svar!
Hon har gått på utredning i tre månader o det är väl mer så att då jag själv har diagnosen så kan jag ju känna igen väldigt mkt o det var lätt att komma på att det är ME som kan vara ett alternativ. I många fall, då läkarna inte har en susning, tar det måååånga besök o mååååånga månader bara innan man kommer till tanken på ME ens.
Min dotter har fått taget en hel del prov, tagit CT buk o lungor/hjärta samt varit på utredning på infektionskliniken. Så det är taget en hel del prover. Bra du sa det om journalerna, ska se till att hon begär ut kopior från VC o inf. D-vitamin är inget de kollat, kan jag inte tro iaf. Koballaminer tror jag det heter om jag inte minns fel, får kolla upp det. Förra veckan fick hon taget Borreliatest efter jag varit o ifrågasatt varför det inte var taget. Då gick det undan... Suck! Att man som förälder ska behöva åka 55 mil enkel tur för saker ska hända!  >:(

Jag förstår precis vad du menar med att man inte ska förvänta sig under för man kommer till Gottfries. Det vet jag ju själv, att det inte finns bot men att få komma till en klinik där de tror på vad min dotter säger om sin hälsa är guld värt! Hos VC i Sthlm finns inte ME diagnosen ens. Märkte att de inte trodde på den "den är så ny att det kan vi inget om" - sa dr vi var hos ang borreliatestet... Hallå! Ny?? Den är klassificerad hos WHO osv. Frustrerande är vad det är. Därför känns det bra att hon får en chans att utredas av "proffs" på området. Vill inte hon ska behöver vänta åratal på en ev. diagnos. Och är det INTE ME eller fibro så vet vi det!

Tack än en gång!  :D

Mvh Lena
www.andetagen.se  Kika gärna in på min hemsida!

ninni

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 19
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #5 skrivet: 2010-06-29, 17:31 »
Bra att min beskrivning kunde göra någon nytta.

Från tex infektion kan hon säkert få en sammanställning av provsvaren. Det bad jag om och fick då en lista som täckte både prover på allermottagningen, medicin, akuten och infektion. Det gör att det är lätt att se vad som är taget och det blir väldigt tydligt om några värden ändrats. Även om 3månder är kort tid så kan ju tex värden som har med järnbrist och sköldkörteln förändras snabbt.

Jag har behållit en kopia på den sammanställningen så sedan jag fick den förra året har jag för min egen skull fyllt i när jag fått nya provsvar.

En annan sak som jag kan tänka mig att det kan vara bra att du hjälper till med är en sammanställning på vilka barnsjukdomar hon har haft typ kikhosta, vattkoppor, körtelfeber osv... och när hon hade dem.
Ju tröttare man blev destå svårare var det att komma ihåg när man haft sjukdomarna, så jag glömde helt bort att jag varit inlagd för körtelfeber för 8år sedan  :)

Likaså att prata om vilka sjukdomar som kan tänkas finnas i familjen. Man har inte alltid koll på om mormor behövde äta extra järn och om farfar hade fel på trombocyterna och att pappa äter blodtryckssänkande. Och framför allt är det inte lätt att dra sig det till minnes när man sitter och pratar med någon länge.

« Senast ändrad: 2010-06-29, 17:38 av ninni »
Insjuknade efter allvarlig maginfluensa 2008
ME diagnos via Gottfries 2009

Lena S

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
  • ME/CFS sedan 2002 - Diagos ett par, tre år senare
    • Andetagen
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #6 skrivet: 2010-06-29, 17:44 »
Ja allergimott har hon varit hos (hon är svår allergiker) och struma har hon med så de proverna är uppföljda vid flera tillfällen. Så allergimott. ska jag också komma ihåg. De tänkte jag inte på i detta avseendet :).

Tack för alla tips! :-*
www.andetagen.se  Kika gärna in på min hemsida!

Trötter

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 29
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #7 skrivet: 2010-06-30, 14:47 »
Tack för svaren, ska också samla ihop alla provsvar och sjukdomshistoria. Hemskt så dåligt minne jag har........tur man har sin mor att fråga  :-[


ninni

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 19
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #8 skrivet: 2010-09-16, 10:30 »
Hej!

*nyfiken* Hur har det gått för er?
Insjuknade efter allvarlig maginfluensa 2008
ME diagnos via Gottfries 2009

Lena S

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
  • ME/CFS sedan 2002 - Diagos ett par, tre år senare
    • Andetagen
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #9 skrivet: 2010-09-16, 10:36 »
Matilda väntar ff på att få en tid. Hon har stått i kö i 3 mån nu, så halva tiden minst, bör ha gått.
www.andetagen.se  Kika gärna in på min hemsida!

Trötter

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 29
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #10 skrivet: 2010-09-16, 15:55 »
Har också väntat i över 3 månader så det återstår en del tid innan jag får komma.

Men har fått diagnos av dr Olin nu. Kändes bra att få veta, förstår lite bättre varför jag aldrig blir friskare nån gång.

Men åker nog ändå till Gottfries för rådgivning mm eftersom det inte går att få från sin ordnarie läkare som inte vet något om ME. Hann inte med så mycket sådant då jag besökte Olin, diagnostisering och prat kring intyg till försäkringskassan tog nästan all tid i anspråk.

AnnaSM

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 8
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #11 skrivet: 2010-09-16, 20:03 »
Hej, på er !!

Det är lååång väntan innan man får sitt besök till Gottfries. Min remiss togs emot 19:e mars och jag fick tid den 1:e september. Som ni redan har påtalat så är det verkligen en fördel om man har energi att förbereda sig. Men då de är vana vid denna patientgrupp visades stor respekt. Efter 40 min. avbröts mitt besök då vi båda insåg att jag inte fixade mera. Lycka till  :)

Vänligen / AnnaSM

Lena S

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
  • ME/CFS sedan 2002 - Diagos ett par, tre år senare
    • Andetagen
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #12 skrivet: 2010-09-18, 13:10 »
Ja upp till 6 mån säger de att man kan få stå i kö (står på brevet som kom att remissen kommit fram). Skönt att höra att du verkligen FICK tid inom de månaderna. Då bör min dotter få innan nyår (om nu inte julhelgen kommer o ställer till det förstås).
www.andetagen.se  Kika gärna in på min hemsida!

gittan

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 10
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #13 skrivet: 2010-09-19, 20:25 »
Hej!
Om ni inte bor så långt i från Mölnlycke kan ni ringa och säga att ni är beredda på att komma på ett återbud. Det gjorde jag. Kliniken ringde sent på eftermiddagen och jag fick tid dagen efter. De är bara glada över att få alla luckor fyllda.

Lena S

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
  • ME/CFS sedan 2002 - Diagos ett par, tre år senare
    • Andetagen
SV: Hur ställer Gottfrieskliniken diagnos?
« Svar #14 skrivet: 2010-09-19, 20:38 »
Tyvärr bor min dotter i Sthlm... så det går inte.
Någon som vet hur lång tid innan man får tiden hemskickad? Är ju bra att veta för planeringen...
www.andetagen.se  Kika gärna in på min hemsida!