Författare Ämne: Vitamin D  (läst 67392 gånger)

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vitamin D
« Svar #20 skrivet: 2008-12-23, 13:10 »
Det är lätt som ME-drabbad att ständigt gripa efter halmstrån och att man provar det ena efter det andra. Man kan lägga ner energi i onödan. Man kan bli tillfälligtvis sämre av det man provar. Man kan bli permanent sämre av det man provar.

Framförallt kan man itne ha sig själv som "bevis" på det ena eller det andra.

För det kan vara helt andra faktorer som gör en bättre eller sämre just då

det finns flera andra orsaker - till att det inte är så enkelt

Tyvärr så har många alldeles för liten medicinsk bas att stå på och drar därför helt felaktiga slutsatser.

Jag tror att Kasper har satt sig in i hela biten, men annars kan det var direkt riskabelt att läsa in medicin på avancerad nivå _om man inte har grundläggande medicinsk kunskap_ För som sgat slutsatserna kan bli käpprätt...

Envar får gå sin egen väg - det är ju sällan som man bara lider av en enda åkomma också.

Man kanju må psyksikt dåligt också - och här kan mycket hjälpa tom placeboeffekten


 

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vitamin D
« Svar #21 skrivet: 2008-12-23, 13:19 »
Därför rekommenderar jag att man läser på och det kostar ju inget förutom tid...

men för att rätt förstå medicisnk text tror jag ändå man måste ha en väldigt gedigen medicisinsk grund

Inom alternativ medicinen så går man ofta en rätt schematiskt förklaringsmodell - men det tar ändå 8 år att bli läkare - och skall man bli forska så skall man vara specialiskt och då är man uppe i 13 år...

någon slags kunskap fylls ju de där 13 åren med.

Var och en får ju gå sin egen väg, jag har en Liiiten medicinsk utbildning och är alldeles för VÄL medveten om hur komplext hela männsikokroppen är - så jag vet att man kan inte dra särskilt många slutsatser alls

och det är ju därför som all forskning går så oerhört långsamt


SEdan finns det ett mellanläge mellan att blint tro - och snarast se konspirationsteorier i forskarvärden

Igen var och en får gå sin egen väg

men det blir nog bäst om man inte prackar sin väg på andra
 
btw
sarcoidos är mig veterligen klassificerad som en lungsjukdom, men jag kollade upp.

En bindväbssjukdom som ofta drabbars lungorna.

man vet inte vad den beror på

« Senast ändrad: 2008-12-23, 13:27 av susan »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Vitamin D
« Svar #22 skrivet: 2008-12-23, 14:32 »
Snyggt Susan, jag kunde definitivt inte ha sagt det lika bra!

Kasper ger mig, i alla sina inlägg, ett stort intryck av att ha förmåga att sätta sig in i de rapporter han tar del av och jag tycker om hans sätt att förmedla sin kunskap. Det är en sak att läsa och rabbla och en annan sak att sätta in det man läser i ett korrekt sammanhang. I mitt famlande i mörkret ger det mig alltid tröst att läsa dina inlägg, Kasper. No offence mot någon annan! Det är bara så att du Kasper är min Number One! *fniss*

JAG ÖNSKAR ER ALLA EN RIKTIGT GOD JUL!
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Vitamin D
« Svar #23 skrivet: 2008-12-23, 14:51 »
Om alla med ME lade ner pengar på biomedicinsk forskning istället för alla "kurer" man provar, skulle våra chanser öka att hitta ett botemedel inom vår livstid.

Så sant, så sant som Kasper säger i inlägg nr 17! Sedan tycker jag inte att det ena utesluter det andra. Självklart ska behovet efter att söka sin egen lindring och bot även få ta sin plats.

Många tankar snurrar i alla fall i min hjärna och här om dagen gick jag faktiskt och funderade på det här med forskning, radiohjälp osv. Efter helgerna tänkte jag noggrant undersöka hur det fungerar när man i ett större sammanhang samlar in pengar till forskning av olika slag. Nu tror jag inte att jag är den första som leker med den här tanken när det gäller ME, men det betyder inte att också jag skulle kunna försöka hitta ett sätt.

Kan man be hela svenska folket skänka pengar för att "lösa gåtan hjärt-/och kärlsjukdomar" (!?!) så borde man på något sätt kunna dra igång en kampanj för forskning när det gäller ME. Människor är av naturen goda och medkännande så lusten att skänka en slant finns säkert. Jag ska bara luska ut om och hur det skulle kunna se ut.
« Senast ändrad: 2008-12-23, 14:52 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Vitamin D
« Svar #24 skrivet: 2008-12-23, 16:00 »
Jag tycker personligen att teorierna spretar rejält kring ME än så länge. Hur det skall behandlas spretar ännu mer. Jag känner inte att jag kan påstå att jag kan rekommendera en behandling rakt av. Jag får uppfattningen av att det behövs mer kunskap innan man vet hur man bör gå till väga för att behandla ME-patienter. Jag tror att det är fullt möjligt att det blir så att man inte kommer ha en enda standardbehandling för alla som har ME, utan att man kommer göra undersökningar först för att bestämma vilken typ av behandling som är lämplig.

Jag ser en risk med att jag blir sedd som en välinsatt individ för att det medför ett oerhört ansvar. Jag hoppas alla insér att jag har väldigt begränsade kunskaper om läkarvetenskap. Det är ett väldigt stort område. Varje ämnesområde (t.ex. neurologi, immunologi, genetik, molekulärbiologi, mikrobiologi) är väldigt omfattande. Det finns ingen chans att jag skall kunna läsa mig in inom dessa områden med ME. Jag kan bara läsa en kort bit i taget och jag glömmer fort det jag läst. Likväl så försöker jag lite likt en kvacksalvare formulera saker såsom om jag har mer kunskap än jag verkligen har. Kanske inte alltid så bra, men jag hoppas ni har överseende med det för jag har ett stort intresse och nyfikenhet.

Jag tycker att vi med ME borde kunna samverka. Jag har satsat 15000 kr på biomedicinsk forskning i år. Ungefär hälften var gick till Whittemore Peterson institutet i Nevada och MERUK i England. Om 36000 personer med ME i Sverige i genomsnitt satsade 1000 kr per år i biomedicinsk forskning, skulle man få ihop 36 miljoner kr. Det skulle räcka till lönen för cirka 20 forskare* på heltid! Tänk vad mycket forskning som man skulle kunna utföra då! (*Not: Jag räknar med 2 miljoner per forskare och år.)

Om USAs miljon ME-drabbade satsade 1000 kr per år i genomsnitt, skulle de få ihop 1 miljard kr! Det skulle räcka till 500 stycken heltidsanställda forskare!   :o Ytterligare 500 forskare skulle man kunna få ifall samma sak gjordes i EU. Dvs totalt 1000 forskare i Europa och USA!

Man skulle kunna lägga ut forskning i t.ex. Indien där de har välutbildade personer, men där lönerna är lägre.  Det skulle kanske gå att få 4000 forskare i Indien istället för 1000 forskare i USA och Europa.

Det finns en oerhörd potential ifall alla med ME gick samman och solidariskt stödde ME-forskning. Tanke-experimentet ovan visar att det i grunden inte är pengar som behöver vara en begränsande faktor. Att få fram tusentals forskare är en stor utmaning.
« Senast ändrad: 2008-12-23, 16:30 av Kasper »

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: Vitamin D
« Svar #25 skrivet: 2008-12-23, 18:11 »
Jag säger som jag har sagt förr. Det kan hända att båda sidor har rätt, dvs det kan förekomma personer med för högt 1,25D som inte bör öka på det ytterligare, liksom sådana som har för låg nivå som behöver höja den. Problemet är som jag ser det att ingen av sidorna tycks anse att så är fallet, dvs Marshall-sidan menar verkar det som att D-vitamin är ett allmänt gift som ingen bör inta, den andra sidan menar att det är något som de flesta lider mer eller mindre brist på. Någon gyllene medelväg finns inte. Själv ser jag poänger/tveksamheter från bägge sidor, bl.a kan ju rimligen inte D-vitamin i sig självt vara något man bör undvika rent allmänt, hur skulle då människan ha överlevt naken i solsken vid ekvatorn? Samtidigt verkar Marshalls forskning gedigen om det med VDR-receptorn mm. Inte ett lätt ämne precis!
  Här håller jag precis med dig!  ;) Väl uttryckt om problematiken. Men just därför behövs ju mer studier på detta ämne eftersom vi idag får i oss stora mängder via den kosthållning vi har och tillsatser.   D-vitaminet har ju ocksså koppling till pigmentet och produktionen av melanin och melatonin. Det fanns någon speciell kemisk cykel kring melatonin som jag tror Kasper la ut för länge sedan. De som levde på stäppen hade mörk hy och därför annan melaninproduktion och d-vitaminmetabolism. Det är vi som är ljushyade som antagligen inte klara lika höga nivåer utan att vårt immunförsvar påverkas negativt.

Jag tycker de kunde åtminstone börja med att studera våra nivåer av den aktiva formen innan de börjar rekommendera ökat intag. Jag vill bara belysa problemet med att auktoriteter i vit rock rekommenderar en behandling (d-vit) som det faktiskt råder kontrovers om i forskarsamhället och det faktiskt inte finns långttidsbehandlingsstudier med positiva resultat gjorda. Däremot har uppenbarlige frågetecknen kring om d-vit i själva verket är boven i dramat till många kroniska sjukdomar börjat hopa sig...  Vi måste helt enkelt kräva behandligsstudier kring detta!! Jag anmäler mig till den forskare som vill upprepa Marshalls studier i Sverige!!!! Men jag skulle aldrig lita på en person som Klimas som själv finansierar sin forskning genom att sitta i toppen av en patientförening och tigga pengar den vägen när hon rekommenderar d-vit utan en enda vetenskaplig referens.

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: Vitamin D
« Svar #26 skrivet: 2008-12-23, 18:48 »
Därför rekommenderar jag att man läser på och det kostar ju inget förutom tid...

men för att rätt förstå medicisnk text tror jag ändå man måste ha en väldigt gedigen medicisinsk grund

Inom alternativ medicinen så går man ofta en rätt schematiskt förklaringsmodell - men det tar ändå 8 år att bli läkare - och skall man bli forska så skall man vara specialiskt och då är man uppe i 13 år...

någon slags kunskap fylls ju de där 13 åren med.

Var och en får ju gå sin egen väg, jag har en Liiiten medicinsk utbildning och är alldeles för VÄL medveten om hur komplext hela männsikokroppen är - så jag vet att man kan inte dra särskilt många slutsatser alls

och det är ju därför som all forskning går så oerhört långsamt


SEdan finns det ett mellanläge mellan att blint tro - och snarast se konspirationsteorier i forskarvärden

Igen var och en får gå sin egen väg

men det blir nog bäst om man inte prackar sin väg på andra
 
btw
sarcoidos är mig veterligen klassificerad som en lungsjukdom, men jag kollade upp.

En bindväbssjukdom som ofta drabbars lungorna.

man vet inte vad den beror på



Ursäkta men det vi ägnar oss åt på detta forum är faktiskt att försöka förstå oss på medicinsk forskning och de konsekvenser det har för oss. I detta gör Kasper ett ovärderligt arbete tillsammans med andra som tex co-cure. kasper har skrivit en berömvärd och uppmärksammad artikel av vetenskapligt värde trots att hahn inte är medicinare i grunden. Kan meddela att det finns många på KI tex som inte har medicinsk bakgrund egentligen men ändå kan förstå forskning och dess konsekvenser. När man kommer upp på en viss nivå handlar det inte lika mycket om vilken grundutbildning du har som ditt logiska tänkande och analytiska förmåga att skriva vetenskapligt. Jag känner tekniker som varit med i forskningsprojekt på KI och de är så pass smarta att de typ kan sätta sig in i vad som helst. Kom ihåg att Einstein jobbade på patentverket när han skrev sina banbrytande texter. Äen Nobelpriatagarna i Medicin får något år sedan som upptäckte helicobacter Pylori som magsårsbakterie var rejält häcklade i det medicinska communityt och motarbetade av läkemdelsindustrin och deras lobbyister. Det finns stora ekonomiska intressen som styr i kulisserna. Det behöver man inte vara konspirationsteoretiker för att räkna ut. Jag har sjäv läst medicinalhistoria och detta är ett välkänt historiskt faktum. Tex jobbade många av de läkare som gjorde ohyggliga experiment åt nazisterna åt kemiindustrin BASF som fortfarande tillverkar många läkemedelsrelaterade produkter som cellgifter (som testades redan då) . Det var efter att detta uppdagades under Nurnbergrättegångarna som  läkarnas codex om "etiska riktlinjer" uppkom. Innan dess var det endast kapitalets intessen som styrde och fick förödande effekter när stat och kapital gick ihop i korporativa strukturer i Nazistyskland. Vi har tyvärr liknande tendenser idag när tex Läkemedelsbolag som Astra Zeneca skriver specialavtal med Karolinska.  Då kommer starka intressen in i bilden som inyte sätter patientnyttan främst.  På Amy Proals blogg vittnar hon om hur någon från detta läkemedelsbolag sagt till professor Marshall på Karolinskas konferens Dáys of Molecular Medicine: "You´re standing in the way of my money!" Hmmm , undrar vad han menade med det??? ::)  $$$$$$$$$ är tyvärr det enda som räknas för vissa. Hard but true...

Jag försöker inte "pracka på" någonting!! . Jag försöker sprida information så att folk kan bilda sig en egen uppfattning och gå sin egen väg och sluta lita blint på vissa autoriteter i vita rockar som rekommenderar saker utan någon referens till riskerna och kontroversen kring det hela. Utan medvetenhet om kontroversen kan man inte fatta ett eget medvetet beslut utan riskerar att bli permanent försämrad för att man litar på en auktoritet. Tyvärr är autoritetstron stor i detta land för att det skapar falsk trygghet.

Aprropå Sarcoidos så har man hittat den fästingburna patogenen ricketsia i granulom/förändrad bindväv hos avlidna sarcoidosptienter. Denna studie gjordes av svenska forskare och fick stor uppmärksamhet. Marshall hänvisar bla till denna studie men det finns andra... Det är inte bara en lungsjukdom utan en inflammatorisk sjukdom som de flesta kroniska är men förstås för administrationens skull enklast att köassificera som lungsjukdom eftersom de inflammatoriska är ett hundratal enklusive ME, MS etc..

Visst "var och en får gå sin egen väg" !! Men vi här har ju testat den egna vägen men insett att den gemensamma genom att diskutera och vända på alla stenar här på forumet är bättre.... Jag kan självklart och vill inte hindra någon från att gripa halmstråt som ett hopp om förbättring med d-vit kan innebära. Placebo kan ju ha effekt vid "psykiska" sjukdomar som du skriver och många är det ju som anser denna sjukdom vara "psykisk" så det är kanske det psykiatrikerna på Gottfries är ute efter att ge -hopp....!!  Men placebo har faktiskt effekt på fysiska sjukdomar också....

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vitamin D
« Svar #27 skrivet: 2008-12-23, 19:08 »
Tja min tanke är då att eftersom vi vare sig är Einstein eller medicinutbildad så är det lätt att dra för höga växlar på enstaka detlajer

Dessutom att vara Einstein räcker inte heller alltid
han hade rätt i sin ena teori - tokfel i den andra

Mitt svar var allmänt inte specifikt till någon.
jag ser ibland en tendens att vara tvärsäker - det är aldrig vetenskapen/forsknigen

Det är själva grunden i forskning (Jag har Universitetspoäng i forskningsmetodik)

Det är lätt att få intrycket att du sitter på en mycket stor kompetens

Vilken? Jag frågar inte för att ifrågasätta - utan är bara intresserad

« Senast ändrad: 2008-12-24, 09:18 av susan »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Vitamin D
« Svar #28 skrivet: 2008-12-23, 20:20 »
Det finns ett antal teorier kring ME (somatisering, NO/ONOO cykeln, immunförsvar, nervsystem, enterovirus, herpesvirus, kanalopatier, ...). Att Trevor Marshalls teori, skulle vara den rätta tycker jag är lite som ett lotteri i nuvarande läge. Kanske händer det osannolika att han är den som får rätt i slutändan, men troligare är att han blir medlem i majoriteten av teorier som ej stämmer.

Jag tycker att det inte är bra ifall vi för nyanlända självsäkert påstår saker om behandlingars förträfflighet, ifall det inte finns en väldigt god grund för påståenderna. Alla fakta, såväl de  som talar för som de som talar emot, måste man redovisa. Det går inte bara att ta alla fakta som talar för och sedan glömma de saker som talar emot. Det kan leda till att personer ger in sig i saker som de sedan får ångra.

När det gäller D-vitamin, tar man på sig ett oerhört ansvar, ifall man rekommenderar den behandlingen till nyanlända personer till forumet. Hur tar man på sig ansvaret ifall någon blir sämre? Jag anser att den som provar att undvika D-vitamin, bör läsa in sig ordentligt inom området, och jag tror få här har möjlighet att göra det till den grad som jag anser vara nödvändig. Dessutom bör man ha en god medicinsk grundutbildning. Man bör inhämta information från olika källor, inte bara från förspråkarna, utan även från andra källor. Ifall något är publicerat i en vetenskaplig tidskrift, kan man ofta läsa kommentarer till artikeln, som ge en uppslag kring tveksamheter som måste utredas vidare.

Det är så lätt att lura i nyanlända behandlingar. Det blir lätt att de personer som självsäkrast propagerar för sin sak som får uppmärksamhet. Jag vill inte att någon skall hamna i en fälla där de får betala med sin hälsa eller ekonomiskt.

Jag ser risker med att ME-drabbade utnyttjas på olika sätt. Genom att orsaken inte är fullständigt utredd och genom att det inte finns något botemedel, är det lätt att "sälja in" en teori eller behandling.
« Senast ändrad: 2009-01-11, 18:51 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Vitamin D
« Svar #29 skrivet: 2008-12-23, 21:04 »
Jag ser en risk med att jag blir sedd som en välinsatt individ för att det medför ett oerhört ansvar.

Du får absolut inte känna på det viset. Kasper. Ingen av oss har några som helst krav varken på dig eller på någon annan. Ditt ansvarsområde slutar utanför dig själv. Mitt ansvarsområde börjar där ditt slutar och handlar enbart om mig och min son, och så vidare.

Jag kommer tids nog att i samråd med sonen låta honom fatta de beslut som han tror på. Jag har nämnt för honom att det finns olika skolor när det gäller D-vitaminbehandling och det kände han till. Förutom D, B12 och folsyra som han nu fått ordinerat, är Pacing det enda han är intresserad av så fort han orkar ta del av den tekniken/förhållningssättet. Jag ser det som att han har tagit ställning för ett bra första steg.

Förresten Kasper, så kommer man långt med "ett stort intresse och nyfikenhet" vilket område det än gäller. Ditt intresse och din nyfikenhet räcker långt och vi förväntar oss inte att du ska skriva kloka och välformulerade inlägg så fort något dryftas i forum. Glöm inte att luta dig tillbaka ibland. Vi vill ju ha dig kvar som du är! Mäktig matematik du kom med i inlägg nr 26 förresten.  ;)

Eftersom det inte går att komma så mycket längre i D-vitamindiskussionen skulle jag gärna se att den slutar här. Vi är alla olika och vi kommer alltid att se och ta ställning för olika saker och vi tar ställning på våra egna olika sätt. Inte att förglömma är "de olikas lika värde".
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: Vitamin D
« Svar #30 skrivet: 2008-12-25, 23:59 »
Jag har faktiskt också läst vetenskaps metodik inom en rad ämnen på universitetsnivå , så det så. Jag tror därför särskilt att man ska vara skeptiskt till det mesta innan det är testat vetenskapligt. Annars kan man ju iaf välja att göra medvetna val när man har full information. Därför är jag glad att fler nu känner till kontroverserna och förstår att det kanske kommer dröja flera år till innan vi har sanningen efter behandlingsstudier är genomförda. Problemet som jag ser är när auktoriteter som Gottfries o Klimas rekommenderar saker utan att hänvisa till behandlingsstudie med positiva resultat. Det är inte vetenskapligt!  De borde åtminstone erkänna för patienten att det finns olika uppfattningar om detta och att det sker "på egen risk". Att inte göra så är oansvarigt. Därför tar jag mitt ansvar som läst en del av vetenskapen och förstår att det finns frågetecken och meddelar er det, vilket jag tycker är snällt.

Men för andra gången vill jag påpeka- jag rekommenderar absolut inte MP!!eftersom jag inte vill ta på mig det ansvaret. Jag rekommenderar att man läser på och inser då att det kan finnas en sanning i detta som strider mot dagens rådande sanningar- dvs då kan man konfrontera sin läkare med detta och se vad han tycker ifall han känner till det eller bilda sig en egen uppfattning när man förstår riskerna med ökat d och därför väljer status quo. Senast förra året upptäckte man att forskningsfusk lett till att man infört en felaktig behandling inom förlossningsvård som hade ökat spädbarnsdödlighet trots att man trott att den skulle minska densamma!  Tror ni föräldrarnma till dessa döda bnarn fick skadestånd?  Skulle inte tro det va...

Jag tycker inte att man ska lägga ned någon debatt.Då kan man ju lika gärna lägga ned hela forumet. Sen är det upp till var och en vilket öra den vill lyssna på eller vilka debatter den vill läsa. Det produceras just nu så oerhört mycket  och så oerhört intressant forskning om d-vit och VDR kopplat till immunförsvaret att det vore konstigt att inte diskutera den saken om vi diskuterar annat som LCHF där kontrovers också råder - minst sagt!!

Jag tycker vi ska diskutera alla teorier kring ME eftersom i Norge finns det redan läkare som behandlar enligt MP tex. Men i Sverige är allt centralt beslutat av Socialstyrelsen och genomförs först när det finns stora behandlingsstudier.

Om jag låter tvärsäker ber jag omm  ursäkt. Jag har försökt referera till olika dokument med vetenskap och det är givetvis inte subjektivt utan förhoppningsvist objektivt som vetenskap ska vara.   Jag är dock ganska säker på att det kan vara fel att rekommendera som de gör nu utan stöd av behandlingsstudier att det innebär risker att medicinera med vit-d . Jag är också säker på att det kan innebära risker att undvika desamma så jag rekommenderar inte det heller. Jag äter själv mkt fett med vit-d i. Men jag är så pass bra nu att jag klarar en försämring om jag skulle få det. Alla gör ju inte det.

Dessutom måsta man komma ihåg att det finns alltid dolda intressen och mitt subjektiva intresse är givetvis att bli frisk. Iden avsikten är jag givetvis subjektiv. Jag tänker inte dö för att starka intressen tagit över medicinen och att läkemedelsbolag styr mycket samt pengar. Forskare har sina subjektiva intressen , tex karriärer , pengar från läkemedelsindustri tex. Det är ju därför det står under varje artikel i Läkartidningenatt skribenten ska uppge jävsförhållanden. Det har tyvärr framkommit vid flera tillfällen att forskare där ljugit om att de varit knutna till olka industrier. Detsamma har framkommit om Socialstyrelse livsmedelsråd där flera professorer jobbade åt industrin vid sidan och när dessa lämnade rådet så ändrades de medicinska rekommendationerna plötslig!!  YSNY här på forumet kan nog bekräfta detta...


Det som är sant idag behöver inte vara sant i morgon!! Det är därför man ska våga vara skeptisk mot auktoriteter som tex de på Gottfries och informera sig själv.   Jag vill inte "sälja in " en behandling !  Tvärtom jag vill att man läser på om det läkare rekommenderar o försöker förstå själv hur det kan hänga ihop.  Jag försöker vara den som förklarar för er hus MP fungerar enligt teorin för personer med ME som nu görs framgångrika studier på. Jag vill bara diskutera hur det fungerar i teorin och hur det därför ev skulle kunna tänkas fungera i praktiken.Då kan vi lättare kräva studier så att det går anabbare på att få rätsida på vilken behandling som ev är riktigt.

Ursäkta, men nån Einstein har jag inte sagt att jag är. Men jag kan läsa innantill precis som Kasper och med det kan man komma ganska långt. Förresten såg jag på tv igår om det man trott att Einstein hade tokfel om att man nu börjar hitta bevis för att det kanske också var riktigt fast hans inte ens själv trodde det när han dog.

Det är en  intessant logisk paradox att påstå tvärsäkert att Einstein hade tokfel och samtidigt påstå att i vetenskap finns inget tvärsäkert ...

Jo i vetenskap finns ju som du själv konstaterar vissa saker som är konstaterade och tvärsäkra tex att jorden cirkulerar kring solen och inte tvärtom(där hade kyrkan tokfel). Det är när vi kommer in på användningen av vetenskap som det blir problematiskt eftersom olika intressen börjar slåss med olika politiska och ekonomiska agendor.Men för att helgardera mig säger jag som min fysiklärare sa " det är relativt!" - vilket han hävdade alltid var ett riktigt svar på varje fråga.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Vitamin D
« Svar #31 skrivet: 2008-12-27, 10:14 »

Därför tar jag mitt ansvar som läst en del av vetenskapen och förstår att det finns frågetecken och meddelar er det, vilket jag tycker är snällt.

För mig är det positivt att få veta att du har läst vetenskapsmetodik, Silversessan. Dina inlägg har tyvärr framstått som "tvärsäkra påståenden" och det har jag värjt mig emot. Jag har/hade ingen lust att läsa kvasivetenskapliga inlägg, vilket det kunde tolkas som.

Klart att det är snällt att meddela oss forskningsresultat....Dock under förutsättning att läsaren ges möjlighet att se vad du skriver och inte bara att du gör det. Både i inlägg och debatter är ödmjukhet i formuleringarna lika viktiga som förmedlingen av tankar och forskningsresultat. Effekten blir annars bara taggarna ut hos läsaren. Det handlar de facto om att slåss tillsammans, med varandra och inte mot.

Jag vidhåller att jag gärna ser debatten avslutad. Finns det mer att säga i nuläget? Forskningen är fortfarande lika ofullständig. Många här har framfört sina kunskaper och ställningstaganden och i mina ögon har debatten nu övergått till självförsvar. Det finner jag ytterst olyckligt.

« Senast ändrad: 2008-12-27, 11:41 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vitamin D
« Svar #32 skrivet: 2008-12-27, 12:50 »
vetenskapsmetodik och forskningsmetodik är inte riktigt samma sak

Utifrån den bild du ger här - så verkar mycket vara personligt för dig, och du blir därför rätt onyanserad i skrift. Och ger då inte ett dugg ett vetenskapligt intryck

Jag reagerar också på att du så respektlöst klampar i en väldigt känslig period för femelj.

Men jag tror inte att du kommer förstå  hur ditt skrivande ser ut i andra änden. Dvs hur mottagaren upplever din "välvilja"

Ovanstående endast skrivet i all vänlighet. Något att kanske ta till dig -  så inte situationen uppstår igen. Att du upplever att du måste försvara dig inför ett antal personer.

I all vänlighet - tänk på saken
« Senast ändrad: 2008-12-27, 13:43 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Vitamin D
« Svar #33 skrivet: 2008-12-27, 13:48 »
Jag vill bara säga att för min del är det okay att fortsätta skriva på denna tråd om D-vitamin. Trådarna skall vara långa och ha ett långt liv. Se stilregler http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=8.0

Det är lika bra att vädra ut alla uppfattningar och känslor kring det hela så att alla känner att de blivit hörda.

För min del skulle det vara en fördel att försöka hålla borta ovidkommande motiv till att Trevor Marshall skulle ha rätt. Att det finns vetenskapliga artiklar inom de etablerade forskningstidskrifterna, som inte håller måttet samt i vissa fall är forskningsfusk, tycker jag inte automatiskt gör att all annan forskning (som inte finns med i etablerade forskningstidskrifter) är rätt.

Jag tycker inte heller att det är rätt att utnyttja tillfället med att tvärsäkert säga att ens egen hypotes är helt rätt inför patienter, bara för att majoriteten av forskare är mer osäkra och inte ännu kan presentera annat än hypoteser. Inom den akademiska världen är det en lite en annan sak. Där är det liksom ens uppgift att utgå från en hypotes och försöka utröna ifall den håller eller inte. Då är det ens uppgift att försvara sin hypotes, ifall man ser att den fortfarande håller måttet. Jag tror att man kan bli lurad som patient av detta akademiska spel. Akademiker kan vara väldigt olika. En del är mer försiktiga i sina utalanden, medans andra kan vara väldigt självsäkra om att de "funnit lösningen". Jag personligen tycker att de som är mer försiktiga i att göra några säkra slutsatser är att föredra, men det är inte säkert att de får den största uppmärksamheten eller de största forskningsanslagen.

Jag får uppfattningen att det är väldigt lätt att "sälja in" sina egna teorier och behandlingar i sjukdomar där orskaken ännu är känd. Då är det lätt att likt en fräslare säga att "jag vet, jag har sett ljuset, jag vet exakt vad detta beror på och hur det skall behandlas".

Jag vet inte hur etisk Trevor Marshalls forskning är. Jag har fått uppfattningen att han via sin internetsajt rekryterar patienter för att testa sina teorier utan att ha fått tillstånd från en etisk kommité för att utföra kliniska tester. Det är inte en bra utveckling heller ifall enskilda aktörer fritt kan "lura" i patienter att delta i kliniska tester. Någonstans tycker jag ändå att det behövs en större koncensus om att det är etiskt att utföra forskningen och att en balansering sker mellan eventuella risker och eventuella vinster med forskningen. Som patient i en klinisk forskning är man ganska utelämnad för man har inte en så stor kunskap att göra en så bra bedömning som möjligt kring detta.

Jag är väldigt lite insatt i det här med D-vitamin, men jag tycker att för min del ser jag följande saker i Trevor Marshalls idé om att behandla ME genom att utesluta D-vitamin (Sakerna är tagna ur minnet så att det kan finnas fel och brister. Jag har inte kollat upp det som jag borde innan jag yttrar mig):

- Om ME beror på en patogen anses det troligare att det beror på ett virus, och inte en bakterie, för att de antivirala banorna är aktiverade.

- NK-celler (naturliga mördarceller, natural killer cells) har försämrad funktion hos många med ME. D-vitamin är viktigt för NK-cellernas funtion. Att utesluta D-vitamin, kanske gör att ens NK-cellers funktion helt havererar. NK-celler är viktiga i försvar emot cancer och intracellulära patogener som försöker gömma sig genom att förhindra att MHC-1 inte kommer upp till cellytan med fragment av den intracellulära patogenen. MHC-1 presenterar fragment på cellens yta av t.ex. virus så NK-cellerna kan begära att den infekterade cellen begår självmord.

- Personer med ME brukar har en minskad Th1/Th2 balans, medans sarkoidos har en ökad Th1/Th2 balans. Det verkar alltså inte stämma att ME skulle vara en typ av sarkoidos.

- ME-drabbade är ofta inomhus stora delar av dagen samt inaktiva. Detta gör att de inte får i sig mycket D-vitamin. Inaktivitet kan göra att skelettet förlorar kalk. D-vitamin anses vara viktigt för immunförsvaret och för att förhindra osteoporos.

- ME-drabbade verkar enligt en mycket liten studie (vilket gör det hela mycket osäkert dock) avlida i cancer 25 år tidigare än den allmänna populationen. D-vitamin anses vara viktigt för att förhindra cancer. Kanske finns en risk att man avlider i cancer redan vid 40 års ålder ifall man provar att helt utesluta D-vitamin om man har ME?

- Vid sarkoidos får man för höga nivåer D-vitamin för att makrofager producerar D-vitamin. I ett sådant fall, kan jag se att det kan finnas ett terapeutiskt motiv att försöka minska på D-vitamin intaget.
« Senast ändrad: 2008-12-29, 13:35 av Kasper »

ysny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 27
SV: Vitamin D
« Svar #34 skrivet: 2008-12-27, 14:46 »
Vi bör heller inte glömma att vi ME-patienter är en heterogen grupp, med olika orsaker och symtombilder. Virus är vad jag vet endast orsak till några av de 7 subgrupperna, och det finns troligen många fler (bakterier, kemikalier osv). Därför kan vissa behandlingar som passar en del patienter säkert vara helt fel för andra. Vi är ju väldigt olika i våra symtom och troligen ser den "korrekta" behandlingen olika ut för oss alla... bara en tanke...

Men jag tycker att det är oerhört viktigt att lufta alla teorier och hypoteser, så att man är välinformerad om båda lägren och själv kan bedöma vad man vill tro/testa, osv. Sen ska man heller inte glömma att många "genier" varit oerhört motarbetade av etablissemanget innan deras teorier visat sig stämma... (t ex Helicobacter). Så jag personligen försöker hålla ett öppet sinne och läsa in mig på alla teorier, även om de går på tvärs emot etablissemanget. Sen får tiden utvisa vad som visar sig vara korrekt... (jag har 180 p från universitetet och har en forskare till far, så jag känner att jag har hyfsat bra förutsättningar att ta in studier, även om jag inte är medicinskt utbildad...  ;) )

Jag var själv och lyssnade till Amy Proal i våras och är själv inte övertygad om MP, men tycker att det låter oerhört intressant och om han har rätt är det en sensation som skulle vända upp och ner på vetenskapen av idag. Men om han har rätt, vet jag inte....  :D

En sak till, vad jag förstått anser MP att l-formade bakterier är själva grundorsaken till inflammationen/sjukdomen (ofta pga många antibiotika-kurer tidigare i livet), men att eftersom att immunförsvaret inte fungerar så blir man mkt mottaglig även för virus, så - anledningen till att viruset (ME) fått fäste är alltså l-bakterierna. Får man bort bakterierna, och stärker immunförsvaret, så kan kroppen själv ta itu med viruset!  ;) Dessutom vet man idag att cancer ffa beror på just inflammationer och det finns många studier som INTE visar att d-vitamin är bra mot cancer utan tvärtom. Så - det finns data på båda sidor, som kan ha rätt... ;) vem, vet jag inte...
« Senast ändrad: 2008-12-27, 14:58 av ysny »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Vitamin D
« Svar #35 skrivet: 2008-12-27, 14:48 »
Silversessan: Om du känner dig helt säker på att Trevor Marshalls teorier är väsentliga för ME, tycker jag du (eller någon annan som har dina kunskaper) skulle göra en välgärning ifall du försöker presentera dessa på en ME-konferens. Du kanske inte får tillfälle att göra en muntlig presentation, men det brukar vara lättare att få mölighet att presentera sitt material på en "poster" (affisch) där man kan svara på frågor för förbipasserande.

Det tycker jag skulle vara det mest konstruktiva. Ifall hans teorier stämmer, skall de också hålla för att bli utsatta för granskning och kritik. Ifall de stämmer, är det viktigt att de blir kända bland övriga forskare.

Jag förstår inte varför Trevor Marshall själv presenterar sina data. Han skulle ju kunna söka pengar för sin forskning från ME-forskningsfonder ifall han lyckas få folk intresserade.

ysny: Jag håller med om att man bör vara öppen för att det kan finnas olika faktorer som triggar, orsakar eller vidmakthåller ME.

Jag såg filmen "I Remember ME" av Kim Snyder. Kim hade haft ME. Hon hade suttit i rullstol och led mycket. Men nu är hon på benen igen. Jag tror hon blev friskare spontant, och inte av en behandling. Hon filmade en hylla där hon hade kvar burkar med alla mediciner hon provat. Det var massor av burkar.

Jag tror det är lätt som ME-drabbad att i desperation prova det ena efter det andra. Det finns just nu troligtvis miljontals ME-drabbade som just nu håller på att prova något för att åtminstone bara bli en gnutta lite bättre.

Jag känner en ME-drabbad som berättar hur hon låg på balkongen för att lapa sol då hon var som sjukast. Nu är hon betydligt mycket bättre. Det skulle man kunna tolka som att sol (D-vitamin) var bra.
« Senast ändrad: 2008-12-27, 15:28 av Kasper »

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vitamin D
« Svar #36 skrivet: 2008-12-27, 17:32 »
.
Jag känner en ME-drabbad som berättar hur hon låg på balkongen för att lapa sol då hon var som sjukast. Nu är hon betydligt mycket bättre. Det skulle man kunna tolka som att sol (D-vitamin) var bra.

Just det var detta jag ville ha sagt ang forskninsgmetodik och att man inte kan dra slutsatser av sina egna privata erfarenheter


För det kan vara så att personen ifråga blev frisk av solen (är det inte C-vitamin föresten? )
det kan också vara så att denne spontanläkte

Men det kan likasväl vara en annan förändring som denne gjort - men som den inte tänkt så mycket på

det som gäller Seriös forskning är att det skall vara "försök" och de skall ha tillräcklig validiet = giltithet dvs att man verkligen "mäter" det man tror sig mäta - inte något annat.

Ett försök med hög validitet måste kontrollera att den ENDA förändring som gjorts är det ökande Solandet och inget annat. allt annat måset vara oförändrat - detta kan man lätt ordna med "råttor" men inte så lätt med människor: Och deffinitivt inte med sig själv

Sedan måste forskning ha hög Reabilitet - dvs tillförlitlighet. Man måste ha ett slumpmässigt urval av försökspersoner så att man inte använder sig av frivilliga redan possitiva till behandlingen. Det är också därför som man skall ha en kontrollgrupp som får placebo...

Är man en ensam person så kan man omöjligt kontrollera sina "försök" så att man enbart ändrar en detalj - för man lever inte så disciplinerat.

Det kan vara så att man testar Preparat B och samtidigt fuskar mindre med sin pacing, eller varför inte är nykär samtidigt. Vad skall man då tillskriva att man känner sig bättre???
preparat B? Vila? eller endorfinerna?
Jag har aldrig menat att man måset vara läkare för att förstå forskning - men man måste vara medveten om ovanstående, samt om helheten i kroppen (Kasper skrev ett jättebra inlägg ang D - vitamin.) Har man läst lite medicin och inte lider av ngt slags "rättshaveri", förstår man hur känsligt systemet är och hur många saker som hänger i varandra och att man därför inte kan veta förrän man gjort om försök på försök och aldrig lyckats motbevisa sin tes
Vilket är vad seriös forskning går ut på - att försöka motbevisa en teori för att se om den verkligen håller

Ett oseriöst förhållningsätt forskare eller inte - försöker bara få sin teori/åsikt bekräftad. och har då varken Validitet eller Reabilitet.

Forskning kan också omintetgöras av bias= ung- förutfattad mening. för denna åsikt kommer att påverka hur man sätter upp sina försök.




Omedvetenhet om det här och om hur komplicerad människorkroppen är - gör att månag alternativare ofta har enkla svar  på komplicerade frågor
De kan ha olika elixiir och teorier som botar allt i princip
Det var det jag menade - inte att man måste vara specialist för att förstå forskning


MIN efrarenhet är att många som bara förespråkar alternativ - och ser läkare som de onda - ofta har ett känslomässigt problem, och problem i allmänhet med aktoriteter. det är ett vanligt och växande problem i djurvärlden. och som också drabbar oss med "nya diagnoser"

Men att varna för ovanstående är inte samma sak som att svälja precis allt med hull och hår.

Som jag började min ståndpunkt. Sanningen finns där i mitten.



Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Vitamin D
« Svar #37 skrivet: 2008-12-27, 18:28 »
En känd ME-forskare (Martin Lerner) sade att cirka 19% av ME-patienter svarar på placebo. Med andra ord måste man ha fler än 19% som får positiv effekt, ifall man vill prestera mer än placebo. Martin Lerner på sidan 12 här: http://www.investinme.org/Documents/Journals/Journal%20of%20IiME%20Vol%202%20Issue%202.pdf

Faisel Khan har fått medel för forskning från MERUK såsom jag förstår det kring vitamin D och kardiovaskulär funktion vid ME. Vitamin D status and its association with cardiovascular function in patients with ME/CFS:
http://www.meresearch.org.uk/research/projects/vitamind.html
« Senast ändrad: 2008-12-27, 18:34 av Kasper »

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vitamin D
« Svar #38 skrivet: 2008-12-27, 18:41 »
Jag googlade - för att lära mig mer om D- vitamin

och från min horsizont så tyckte jag detta med att reglera kalkbalansen var intressant - för det är lätt att bli försurad vid akut ME
Det har jag läst om men mins inte var.

Däremot minns jag att jag omöjligt kunde ha silver på mig - då jag blev kolsvart
Jag minns också att min bindväv klibbade fast vid mina muskler på ett mycket smärtsamt sätt och att behandlare beskrev min kropp som försurad

Min approach var att sluta med fosforsyra ( cola  :-[ ) och att öka genosmläppligheten i musklerna med försiktig motion stretching och massage (fick ut mjölksyran)

Kanske hade det gått fortare med D - vitamin

Just detta att det då behövdes Sol kanske var något som min kropp kände, då jag när jag var som sämst bara satt på en stol och fanns - så att jag kom UT åtminstonde


Man kan som sagt inte dra några växlar - men så mycket kan man konstatera - det är Inte bra för någon att bara vara inne
Ut på balkongen i en stol om inte annat ;D
Frisk luft... de flesta gifter saneras ut kroppen genom andningen.

Själv måste jag ut VARJE DAG - annars segrar melatoninet







« Senast ändrad: 2008-12-27, 18:43 av susan »

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vitamin D
« Svar #39 skrivet: 2008-12-27, 18:44 »
En känd ME-forskare (Martin Lerner) sade att cirka 19% av ME-patienter svarar på placebo.

Vi med ME är ju som Fox Mulder i Arkiv X

I WANT TO BELIEVE