Vitamin D

[Femejl]

Idag var vi på andra besök hos dr Olof Zachrisson på Gottfriesmottagningen i Mölndal. Proverna hade visat på att min son helt saknar D-vitamin. Allt under 10 anses som att sakna vitaminet. Bra testresultat ligger på 30-60. Sonen låg på 5. Tio droppar 1 g/v i fyra veckor och sedan 7 droppar 1/g som underhållsdos. Efter ett par veckor borde sonen vara på fötter enl. dr OZ   

Sonen hade även extremt låga värden av B12, men där räckte det att medicinera med tabletter. Han ska även ta folsyra (dvs. B9) i tablettform. Jag trodde att ME-drabbade alltid behövde B12 via injektioner för att få i sig de värden som behövs, men så är det tydligen inte.

Eftersom brist på B12 indikerar depression så måste sonen ha dolt sin nedstämdhet väl för mig...tyvärr. Jag har försökt tala om för honom att han "belastar mig mer genom att inte belasta mig". "Låt mig sköta tvätten" eftersom jag mår sämre som mamma av att se hur han blir efter att ha skött den själv, t.ex. Ja, det är inte lätt att hitta balansen, varken för er eller för oss närstående.

Nu väntar jag mig i alla fall att få se en son uppe ur sängen till nyår. Apoteket får in dropparna 18/12 så han lär inte hinna bli upprättstående till julaftonen. Det gör heller ingenting eftersom viktigast just nu är att han en dag kan lämna sängen.

[Pippin]

Hej Carina 39 och välkommen till forumet!
Förstår att du har det tufft med tre barn. Är du ensamstående oxå?
Jag lever själv med ett barn och de flesta dagar så är tanterna på
gården hurtigare än vad jag är. De är 80 år och jag 39.
De går och spelar tennis och allt möjligt. 4 dagar av 7 så kommer jag
knappt upp ur sängen. Sen har jag tre dagar som är någorlunda ok.

Ibland kan en sån lätt sak som bara dra ner persiennerna, bli så jobbigt
att jag orkar inte. Andra dagar förstår jag inte hur man kan bli så slutkörd.

Jag kan aldrig planera att då kan vi ses och fika. Vet inte hur min kropp
är den dagen. Antingen ok, eller totalt utmattad.

Jag har hela tiden sen jag fick körtelfeber och sen "ME" har ofta lite feber,
ont i halsen, ont i körtlarna, sjukdomskänsla och en förlamad trötthet.
Men, de första åren var värst.
Tror ändå att mitt epstein barr virus ligger latent kvar i kroppen,
bara en känsla jag har.
Vet ngn om jag kan kolla upp det, med ngt blodprov eller så.

Carina, hur länge har du gått och trott att det möjligtvis kan vara ME?

Hoppas du får bra med hjälp

[silversessan]

Tyvärr tror jag han kommer bli sämre av D-vitaminet... Läs på först om Marshall Protocol eller googla Amy Proal och bacteriality så förstår du att "bristen" bara är symtom på inflammation och infektion som leder till låga värden av ena sorten d-vit men höga av andra aorten (som de inte mäter) D-vit kommer då öka inflammationer på sikt genom att dämpa det medfödda immunförsvaret... OZ snackar strunt!!!

[Femejl]

Så Silversessan menar att dr Olof Zachrisson som arbetat med ME och utredningar på Gottfriesmottagningen sedan 10 år tillbaka ordinerar något som skulle göra sonen ännu sämre. Sorry, men jag tror inte det du! Gottfriesmottagningen arbetar alltså enbart med ME och Fibromyalgi och har så gjort sedan kliniken startade -98. Det är endast tiden som kan utvisa vad som fungerar på just min son och vad som inte fungerar. Nu har vi fått en start.

"Carl-Gerhard Gottfries, Leg läk, professor emeritus, VD. Har tidigare varit professor i psykiatri vid Göteborgs Universitet. Startade 1998 Gottfriesmottagningen i avtal med sjukvården i Västra Götaland. Sedan dess arbetat i vård av patienter med FM och CFS samt handlett forskning kring dessa sjukdomar.

Olof Zachrisson, Leg läk, med dr. Har arbetat med patientmottagning och forskning på Gottfriesmottagningen sedan 1998. Innan dess varit anställd på Mölndals sjukhus. Specialistläkare inom vuxenpsykiatri. Disputerade 2002 på avhandlingen "Fibromyalgia/Chronic Fatigue Syndrome – Aspects on biology, treatment, and symptom evaluation"."

Adressen till mottagningens hemsida, om du vill göra egna efterforskningar, är: http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

[Femejl]

Mycket tråkigt att höra! Visst, det fanns två saker som jag reagerade på vid det senaste besöket. Det ena var att läkaren inte förstod varför vi inte tog oss till stationen i Varberg, väntade och sedan satt på ett tåg i ca en timme, letade upp en spårvagn och gick sista biten till mottagningen, när sonen har max tre vakentimmar och knappt orkar ta på sig kläderna. Vi hade alltså åkt Resam, sjuktransport, för att komma dit och behövde ett intyg för det. Sedan förstod jag inte varför sonen ordinerades B12 i tablettform och inte via injektioner.

Hur som, så väljer jag att ta en sak i taget. Om dessa D och B12 med folsyra får upp honom ur sängen till nyår så är jag nöjd. Vi vet ju också att olika behandlingar ger olika utslag på olika individer. Kanske det här är bra för just sonen?? Jag är i alla fall inte behjälpt av att innan vi har genomfört behandlingen få höra att sonen förmodligen blir sämre av den.

Så länge hela världen famlar i mörker och så länge Sverige ligger på efterkälken så får vi hålla till godo med det som erbjuds. Vad finns annars för val???

[Mayordomo]

Nedan visar jag andra sidan av myntet, dvs att de flesta ME-läkarna verkar vara för D-vitamin tillskott för de som har brist. Marshalls idéer har ej fått något genomslag bland ME-läkarna. Jag själv kan inte bedöma vilka som har rätt för jag har inte satt mig in i saken noggrant, utan bara konstaterar att det finns olika uppfattningar.

D-vitamin proponenter

De Meirleir, Klimas och Lapp (kända ME-läkare) säger att de ger tillskott vid D-vitamin brist. De Meirleir anser inte att man skall ge D-vitamintillskott generellt till ME-drabbade, utan bara till de som har låga halter 1,25 dihydroxo vitamin D.

Klimas och Lapp är positiva till vitamin D.
Klimas: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8646
Lapp: http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8666&T=CFIDS_FM&B1=EM022708C

Margaret Williams har skrivit om bl.a. vitamin D i följande dokument
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0801a&L=co-cure&T=0&P=1842

with regard to supplementation, it is perhaps worth mentioning that one GP who specialises in ME/CFS (Dr Sarah Myhill, a leading member of the British Society for Allergy & Environmental Medicine / BSAEM) apparently prescribes 0.5 micrograms of calcitriol (ie. the active form of 1,25 dihydroxyvitamin D - see below) for patients with depleted vitamin D levels, which is manufactured by a company called Teva Ltd  (0113 - 238 - 0099).

Margaret Williams tipsar om denna sajt
http://www.endfatigue-dev.com/health_articles_t-z/Vitamin_d-could_save_your_life.html

Det står lite om D-vitamin och immunomodulation på Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Vitamin_D#Role_in_immunomodulation

VDR (vitamin D receptors) ligands have also been shown to increase the activity of natural killer cells, and enhance the phagocytic activity of macrophages.[9] Active vitamin D hormone also increases the production of cathelicidin, an antimicrobial peptide that is produced in macrophages triggered by bacteria, viruses, and fungi.[46] Vitamin D deficiency tends to increase the risk of infections, such as influenza[47] and tuberculosis[48][49][50]. In a 1997 study, Ethiopian children with rickets were 13 times more likely to get pneumonia than children without rickets.[51]

Eftersom ME-drabbade har problem med NK-cellernas antal och deras funktion, verkar det viktigt att inte försämra den ytterligare genom brist på vitamin-D. NK-celler hör till det medfödda (icke-adaptiva) immunsystemet. Enligt det som står ovan skulle man kunna förvänta sig ökat antal oportunistiska infektioner av D-vitaminbrist.

Trevor Marshall

Trevor Marshall kan man hitta på http://www.pubmed.gov genom att söka på "marshall tg". Han har inte publicerat en enda artikel med chronic fatigue syndrome i titeln.

Kritik på Marshall protocoll:
http://lassesen.com/cfids/MarshallProtocolRisks.htm

Kritik på Trevor Marshall:
http://impnvestigator.chat.ru/
Där står det att han inte är läkare utan har en doktorsgrad inom elektroteknik, dvs han är i grunden civilingenjör. Att han är biomedcinsk ingenjör är ifrågasatt.

[silversessan]

Hur som, så väljer jag att ta en sak i taget. Om dessa D och B12 med folsyra får upp honom ur sängen till nyår så är jag nöjd. Vi vet ju också att olika behandlingar ger olika utslag på olika individer. Kanske det här är bra för just sonen?? Jag är i alla fall inte behjälpt av att innan vi har genomfört behandlingen få höra att sonen förmodligen blir sämre av den.

Så länge hela världen famlar i mörker och så länge Sverige ligger på efterkälken så får vi hålla till godo med det som erbjuds. Vad finns annars för val???

Ursäkta men jag försöker bara hjälpa dig eftersom jag vet att här finns en stark kontrovers under uppsegling!!! Jag tror minsann att du är betydligt hjälpt av att veta att det finns tveksamheter i detta eftersom din son uppenbart redan är så dålig att han inte borde riskera att bli sämre. Du kan ju förstås välja att lyssna på psykiatriska "auktoriteter" som inte kan nåt om D-vitamin eller har läst hela den forskningen eftersom det tillhör det medicinska området endokrinologi eller molecular medicine- datorsimuleringsmedicin. 

T Marshall är forskare o ingenjör med biokemisk inriktning och var i våras på Karolinskas konferens om Molecular Medicine där hans molekylmodeller relaterande till VDR presenterades. Detta är en väldigt grundläggande upptäckt som han har gjort av VDR och kopplingen till D-vit och det medfödda immunförsvaret. Han gör nu framgångrika behandlingsstudier av ME/CFS , MS , ALS etc på just det omvända nämligen att minska D-vit intaget genom ljus o mat kombinerat med lågdos-antibiotika för att aktivera det medfödda immunförsvaret att angripa de kroniska infektioner/inflammationer vi lider av.  Han har på detta sätt själv botat sig från Sarcoidos. Att göra en så grundläggande upptäckt som av VDR som har tillämpningar på flera olika inflammatoriska sjukdomar är helt revolutionerande. Ungefär som Einstein o relativitetsteorin. Detta är så grundläggande funktion hos människan på molekylärnivå att det inte handlar om en enskild sjukdom som ME utan alla sjukdomar som går under paradigmet infektion/inflammation som tex ME, ALS , Sarcoidos etc. Tiden näör man beforskade en neuroimmunologisk  sjukdom åt gången är slut eftersom svaren finns i kroppens grundläggande immunförsvar...

OZ har inte presenterat dig eller någon annan en lyckosam behandlingstudie med Vit D - Därför att det inte finns en sådan behandling med framgång , dvs han kommer att "experimentera" med din son med ett hormon som är immunosuppressivt!!!(som sänker immunförsvaret mot virus o bakterier samtidigt som det dämpar inflaMmmation kortsiktigt)Jag tycker jag är snäll
som  försöker varna dig nu när jag själv ägnat tid till att läsa på iom detta och har förstått en del av vetenskapen bakom...

[Femejl]

Jag tror säkert att du och alla ni andra vill vara snälla. Jag är bara så slut, så slut! Igår fick jag väl erkänna för mig själv att jag har gått in i mitt livs första depression eftersom jag nästan bara sover och gråter när jag inte försöker lära mig mer om ME. Ända sedan den "ultimata sorgen" (att inte kunna hjälpa sitt eget barn) drabbade mig  har jag varit så oerhört känslig. I princip allt får mig att gråta. Jag hade mycket hellre burit sjukdomen i min sons ställe. Jag har i alla fall levt en stor del av mitt liv, medan han aldrig fick börja sitt en gång.

Jag såg programmet om Eskil i Norge igår. Den unge mannen som låg till sängs i sju år. På den vägen blev hans mamma sjukpensionär och det har jag full förståelse för. Jag kan ju verkligen identifiera mig med henne.

Jag räknar i alla fall med att vara igång med den begynnande informationskampanjen i mars. Redan nu märker jag att jag kan prata om sjukdomen bara jag inte behöver relatera till min son.

Tack för all er vänlighet och förlåt mig när jag är obetänksam. De sista inläggen om D-vitaminbehandling är jag för slut för att orka ta till mig just nu, men jag kommer tillbaka.

[Ellen]

Hej på er! Mitt första inlägg i forumet, halkade hit precis nyss från det gamla som skulle låsas för ickemedlemmar!

Jag har varit sjuk i nio år, ska utveckla det någon annanstans en annan gång, för just nu är jag för trött (var på Gottfries igår, första besöket, har bokats igen den 29/1, men idag har jag "baksmälla").

Vad jag ville säga till er och femejl är att TA ALLA DESSA RÅD OCH TANKAR SOM OMTANKE! Läkaren tycker säkert uppriktigt att det är värt att prova D-vitaminerna. Och andra har erfarenhet av att det inte fungerar alls. Med de kunskaperna i bagaget kan du ju vara uppmärksam och fatta egna beslut.

Känns det rimligt - PROVA vitaminerna. Blir det sämre, plocka bort dem igen! Jag har genom åren lärt mig att det enda jag kan göra är att lyssna på min kropp och vara lyhörd för signaler och reaktioner.

Det som fungerar utmärkt för någon annan kan ge bakslag så det visslar om det för mig, men det som lyfter mig kan slå bakut för någon annan.

Den största hjälpen jag fått står alternativmedicinen för. Integrerad funktionsmedicin, där man tar reda på kroppens behov och behandlar därefter. Den jag går hos (behöver inte vara bäst för alla men har varit bäst för mig!) är Patrik Söderqvist i Lerum, IFM-kliniken i Göteborg. Hänger ihop med Peter Wilhelmssons IFM-klinik i Falun. Började hos en annan näringsterapeut från början, men insåg efter samtal med andra att en mycket erfaren terapeut som kombinerar många olika metoder ofta uppnår både bättre och snabbare resultat, så jag bytte till Patrik på direkt rekommendation från Peter Wilhelmsson som är en av de mest framträdande näringsmedicinarna i Sverige.

Återigen. Se detta som information som kan vara bra att bära med sig, när man kör fast kan det vara skönt att känna till de vägar andra valt och utifrån det kunna fatta egna beslut om hur man ska gå vidare.

Lycka till, jag ser fram emot att orka "umgås" med er här inne!

Kramar // Ellen

[Mayordomo]

silversessan: Jag tycker att du uttalar dig för säkert kring Trevor Marshalls idéer. Det är bra att upplysa om det, men att rekommendera en som nyss fått diagnos det verkar inte bra. Jag anser att Marshalls behandling är något som är riskabelt och att man vara väl medveten om riskerna med behandlingen innan man ger in sig i det hela. Jag ser det som en experiementiell behandling inom sarkoidos. För ME anser jag det vara ultra experimentiellt. 

Jag ser det som ett säkrare alternativ att gå på vad ME-specialister i regel använder, dvs att man behandlar D-vitaminbrist med tillskott. Vilken typ av D-vitamin man skall mäta respektive tillsätta kanske är något man kan kolla vad som specialisterna rekommenderar. Nancy Klimas är en känd läkare inom ME-kretsar och hon är immunolog professor inom immunologi och mikrobiologi, direktör för ME-forskningsinstitut och ordförande för ME-förening, hon har författat mer än 120 vetenskapliga artiklar: http://www.prohealth.com//library/showArticle.cfm?libid=13469

Många med ME vistas inte ute i någon större utstäckning, varför D-vitamin nivårena blir låga för att de inte får solljus som bidrar till D-vitamin.

femejl: Jag sänder dig många styrkekramar! Ta väl hand om dig!

[silversessan]

silversessan: Jag tycker att du uttalar dig för säkert kring Trevor Marshalls idéer. Det är bra att upplysa om det, men att rekommendera en som nyss fått diagnos det verkar inte bra. Jag anser att Marshalls behandling är något som är riskabelt och att man vara väl medveten om riskerna med behandlingen innan man ger in sig i det hela. Jag ser det som en experiementiell behandling inom sarkoidos. För ME anser jag det vara ultra experimentiellt. 

Trevor Marshall pratar inte bara om "ideer" utan har gjort praktiska studier kring D-vitamin till skillnad från de andra forskarna du räknar
upp som gjort studier på ME men inte på behandling med D-vit på dessa patienter. De bara rekommenderar det utan något vetenskapligt stöd för att folk blir bättre av det. Dvs du kan i själva verket bli sämre på sikt. Samma sak kan hända vid Marshall Protocol därför att det medfödda immunförsvaret aktiveras så kraftigt att du inte klarar av immunopatologiska reaktioner/ökad inflammation. Jag rekommenderar/rekommenderade inte Marshall Protocol utan rekommenderade bara starkt att man bör läsa om dessa framgångrika behandlingsstudier som starkt talar mot behandling med D-vit eftersom det kan leda till kraftig försämring på sikt även om du kortsiktigt kan få en viss "kortison-effekt" och känna dig bättre.

Att Me-läkare rekommenderar en viss behandling utan vetenskapligt stöd för ME-gruppen tycker jag är helt "experimentellt" som du skriver om MP. Hade de följt upp dessa efter avslutad behandling som en studie hade det varit en annan sak. Att bara rekommendera ett "immunosuppresivt hormon" så där på en höft till en gruppsom redan har svagt immunförsvar tycker jag tyder på att de utnyttjar sin auktoritet på ett fult sätt gentemot en svag grupp.

Min enda rekommendation således är alltså att inte svälja det OZ säger eller någon annan auktoritet påstår utan att läsa vetenskapen själv, vilket givetvis är svårt men då kunna konstatera att här finns frågetecken och risker med behandling av båda slagen och därför kanske föredra status uo framför riskerna med d-vit!!

Vill man öka på med solljus är det lätt ordnat  men jag tror faktiskt den ljuskänslighet många av lider av är kroppens sätt att säga att vi bör undvika ljuset...

Om Klimas hade gjort en behandlingsstudie hade jag trott henne. Men nu är jag skeptiskt eftersom mycket talar mot att bristen är primär. Den är nämligen sekundär/en följd av sjukdomen och åtgärdas därför bäst sekundärt antagligen...

du har ju själv skadats av läkares rekommendationer. Nåt skadestånd eller ens ursäkt får man ej...

[Femejl]

Självklart kommer jag/vi att fatta beslut efter hur saker och ting fungerar för min son. Det var bl.a. därför jag reagerade på att få höra att det förmodligen gör min son ännu sämre och det innan vi ens har försökt. Jag vet inte ens om sonens tillstånd kan bli så mycket sämre. Läkaren på Gottfries är säkerligen medveten om meningsskiljaktigheterna eftersom han gav oss en utskrift, 14-sidor av ett 33-sidors kompendium ur läkartidningen om D-vitaminbrist. http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=6279

För närvarande handlar dock min situation om att hantera allt det akuta runt sonen vilket inte ger någon energi över till att engagera mig i forskningen runt ME (än), så jag har inte mer än ögnat igenom kompendiet heller. Fas två kommer en dag och då får jag tid att landa och andas och hämta mer kraft. Just nu handlar det enbart om att bana väg hos våra egna läkarkontakter med samtal här och intyg där i en aldrig sinande ström tycks det, men när det är gjort så är det gjort! Jag säger det igen, hur orkar alla ni som inte har någon som utför det arbetet åt er? En mycket stor eloge och beundran från mig.

När fas två har inletts kommer jag att läsa igenom majoriteten av de artiklar ni så kunniga har rekommenderat och de inlägg ni har levererat. Jag kommer att skriva ut väldigt mycket från din hemsida, Kasper, och jag kommer att skriva ut inlägg från detta forum. Allt att använda när informationskampanjen går av stapeln i mars.

P.S. Kasper, vill du gifta dig med mig 

[Ellen]

Nyckeln till att orka ta reda på saker är TID.

När man står mitt i det eller har det framför sig känns det ofta oöverstigligt, men när man gått en tid i det hela har man sugit åt sig lite här och lite där och i någon ljus stund orkat läsa in mer, annars mest snappat åt sig vid behov... Och helt plötsligt en dag inser man att "men, det här har jag ju faktiskt lite koll på!".

Och ser man sedan tillbaka på det man tagit sig igenom inser man hur mycket man faktiskt fått med sig på vägen, och vad den erfarenheten är värd. För varje "omgång" blir man säkrare på signalerna och lär sig tolka dem alltmer, och så börjar man betrakta allt som råd och förslag och har en ganska säker bild av vad man känner är rätt.

Tid är en underbar nyckel, och jag kan med säkerhet lova att fortsätter ni bara med ett steg i taget att sätta ena foten framför den andra kommer ni framåt, även om det inte alltid känns så. I svåra stunder har jag räknat mina andetag. Andas in.. andas ut... så går minuterna och blir till timmar och så småningom kan jag se tillbaka på den svackan som något avlägset, för på något vis hjälpte tiden mig igenom även om det just då kändes oöverstigligt.

Och som jag fått kämpa emot den där impulsen av att vilja att allt ska ske NU medetsamma!!! Tiden är en vän, även om det kan kännas jobbigt när den formligen rusar iväg när man vill hinna och orka massor, samtidigt som den kan gå så oändligt långsamt när det är jobbigt.

Låt nu Gottfrieskliniken göra sin väg med er, och ge det en chans. Jag förstår att ni inte litar blint på någon, och det är sunt. Känns inte Gottfries bra får ni prova en annan väg senare, konstigare än så blir det inte.

Och när det behövs råd och stöd finns vi ju här, en hel flock människor med tankar och ideer som vi gärna delar med oss av, och när ni hört vad vi har för förslag har ni ju friheten att välja själva från ett helt smörgåsbord av förslag!

Jag har i mångt och mycket fått kämpa ensam (och emot min fd sambo), men med stödlistor och forum har jag kommit långt, och så min mammas stöttning som kommit i vågor på det... Men ni kommer igenom, du och sonen, känn det!

Kramar // Ellen

[silversessan]

Så här skriver Humble i artikeln i Läkartidningen som hänvisas till ovan...

"Åtskilliga svårbehandlade tillstånd utan känd etiologi har ännu inte undersökts tillräckligt när det gäller D-vitaminets möjliga roll (tex utmattningsdepressioner, kroniskt trötthetssyndrom, ADHD, sömnapnéer, irriterade tarmens syndrom, prostatahyperplasi, kronisk urtikaria och glaukom). "
Dvs han erkänner här att man inte vet om d-vit behandling skulle hjälpa. Humble är stark förespråkare för användning av detta och säger sig redan ha använt det på patienter med framgång... Well jag betvivlar inte att din son skulle kunna få en tillfällig positiv förbättring då jag själv fick det. Men jag fick också dubbel försämring när jag slutade. Man kan inte äta d-vit resten av livet då det sätter medfött immunförsvar ur funktion , vilket han knappast skriver om eftersom han är psykiater o inte immunolog. Han nämner inte den avgörande faktorn här nämligen VDR - vitaminD-receptor. Jag tycker du kan skriva ut nåt från Marshalls eller Amy Proals hemsida om vit D och visa OZ och se vad han säger...

Han frågar sig heller inte om den uppmätta d-vit bristen i själva verket är en följd av den inflammatoriska sjukdomen då den leder till just att kroppen omreglerar d-vit nivåerna genom att den ena typen av vitD avvaktiverar VDR och den andra typen av vitaminet aktiverar.  Slälv har jag blivit bättre sen jag drog ned på d-vit i ljus o mat , men först fick jag en initial försämring när mitt medfödda immunförsvar började aktiveras en sk immunopatologisk reaktion.

http://bacteriality.com/2007/09/15/vitamind/   Här kan du läsa den motsatta sanningen om vit D och forskare själv svarar troligen på frågor om du har några till henne...

Där står att läsa...

"2. The vast majority of studies fail to account for the long-term effects of vitamin D.
The decrease in bacterial die-off among patients consuming a lot of vitamin D does mean that, at least in the short-term, less cytokines and toxins are released into the tissues and inflammation decreases. Since these substances damage the tissues, we frequently hear about studies stating that vitamin D can correct problems with the kidneys, parathyroid function, or resolve other maladies."


Tyvärr har vi många läkare i Sverige som jobbar åt läkemedelsindustrin och inte åt patienterna... no names...

Well om jag var er skulle jag avvakta och inte ta någrarisker utan föredra status quo tills vidare eftersom han kanske inte klarar en försämring , but that´s my opinion....!

[Mayordomo]

Sakoidos är såsom jag förstår det en sjukdom som drabbar lymfvävnad och med en Th1 (T-hjälpar cell typ 1, en typ av lymfocyt) typ inflammation, och tros bero på bakterie. Vid sarkoidos produceras vitamin D av makrofager och orsakar hyperkalcemi.

Om någon patogen är involverad i ME, tror man det är ett virus för immunsystemet har de antivirala vägarna aktiverade. Hos ME-patienter är det oftast en balans emot Th2, till skillnad emot Th1.

Jag tror inte ens en liten klinisk studie (steg 1) är publicerad i vetenskapliga tidningar på att sarkoidos kan behandlas av att undvika D-vitamin samt att behandligen är ofarlig. Däremot finns det studier som pekar på att D-vitamin är nödvändigt för att hålla cancer och osteoporos borta, samt att hålla immunförsvaret i gott skick.

Några motiv till man bör se upp med Trevor Marshalls rekommendationer om att undvika D-vitamin då man har ME:
- D-vitamin restriktion ej är vetenskapligt belagd för behandling av ME.
- Det finns hälsorisker belagda med låga D-vitamin halter.
- ME-specialister rekommenderar tillskott av D-vitamin vid låga halter.

[Mayordomo]

Det är lätt som ME-drabbad att ständigt gripa efter halmstrån och att man provar det ena efter det andra. Man kan lägga ner energi i onödan. Man kan bli tillfälligtvis sämre av det man provar. Man kan bli permanent sämre av det man provar. Det kostar pengar. Pengar som kan vara bra att ha undansparade den dagen man har forskat fram ett botemedel. Jag kan tänka mig att en botande behandling blir tillgänlig utomlads först och att man måste bekosta behandling, provtagning, läkarbesök och resa själv.

Om alla med ME lade ner pengar på biomedicinsk forskning istället för alla "kurer" man provar, skulle våra chanser öka att hitta ett botemedel inom vår livstid.

[ysny]

Här håller jag tyvärr inte med dig Kasper.

Det finns faktiskt, trots allt, personer som blivit friska eller åtminstone betydligt mer fungerande i sin ME, tack vare vissa behandlingar, bl a alternativmetoder. För mig personligen är det INTE ett alternativ att vänta på att forskningen ska komma med en lösning, det tar för lång tid, dessutom är jag inte helt såld på läkemedelsindustrin. Jag försöker  ta kontakt med personer som är friska(re) och fråga hur de gjort, om det är ngt jag kan lära mig, använda mig av, osv. Jag lär  mig om hur jag själv kan påverka kroppen till självläkning, osv. Men - detta är mitt sätt att hantera sjukdomen, det jag tror på...

[silversessan]

Om alla med ME lade ner pengar på biomedicinsk forskning istället för alla "kurer" man provar, skulle våra chanser öka att hitta ett botemedel inom vår livstid.

Det Marshall pysslar med är ju biomedicinsk forskning på en väldigt grundläggande nivå alltså inte specifikt riktat mot ME och ingen "kur" i största allmänhet. Hade det varit "kurer" så där på höften hade habn knappast blivit inbjuden till konferenser världen över.

Tyvärr är det så redan idag att det finns massor av forskning om hur immunförsvaret och inflammationer fungerar vid sjukdomar inklusive ME som man skulle kunna använda sig av om man ville. Tyvärr ägnar sig de flesta forskare åt tillämpad forskning dvs att direkt försöka få fram ett piller som är immunomodulerande och dämpar symtomen inte går till botten med orsakerna. Detta beror på att många vill tjäna stora pengar på piller och mediciner o har uppbackning från stora bolag när lösningen faktiskt kan vara så enkel som att lära sig hur kroppen och immunförsvaret fungerar för att själv kuna styra immunförsvaret utan piller.  Någon bot i form av piller kommer vi aldrig få !! Det är nämligen inte lönsamt och du kan inte patentera kroppens egna processer och ämnen tex antioxidanter, vitaminer, mineraler etc. De flesta i den här branschen vill tyvärr tjäna pengr. Du har väldigt stor tilltro till läkares/forskares idealism trots att läkemedelsbolagen i stort sett flyttat in på Campus i universiteten och nyligen var det skandal om läkemedlsbolag och Nobelpriset. Dessutom är det dj-ligt mkt prestige i forskarvälden och det ska mycket till innan nån erkänner de haft fel. Finns flera kända vetenskapliga bråk tex Einstein och Bohr...

Vad är forskning?  Jo refererade artiklar till empiri som din egen artikel du skrev. Allt det jag refererat till ovan av Amy Proal är refererat. Jag säger inte att hon har rätt men eftersom hon resonerar vetenskapligt med referenser är det lika möjligt att hon har rätt som någon anna. Därför rekommenderar jag att man läser på och det kostar ju inget förutom tid...

[silversessan]

Sakoidos är såsom jag förstår det en sjukdom som drabbar lymfvävnad och med en Th1 (T-hjälpar cell typ 1, en typ av lymfocyt) typ inflammation, och tros bero på bakterie. Vid sarkoidos produceras vitamin D av makrofager och orsakar hyperkalcemi.

Om någon patogen är involverad i ME, tror man det är ett virus för immunsystemet har de antivirala vägarna aktiverade. Hos ME-patienter är det oftast en balans emot Th2, till skillnad emot Th1.

Jag tror inte ens en liten klinisk studie (steg 1) är publicerad i vetenskapliga tidningar på att sarkoidos kan behandlas av att undvika D-vitamin samt att behandligen är ofarlig. Däremot finns det studier som pekar på att D-vitamin är nödvändigt för att hålla cancer och osteoporos borta, samt att hålla immunförsvaret i gott skick.

Några motiv till man bör se upp med Trevor Marshalls rekommendationer om att undvika D-vitamin då man har ME:
- D-vitamin restriktion ej är vetenskapligt belagd för behandling av ME.
- Det finns hälsorisker belagda med låga D-vitamin halter.
- ME-specialister rekommenderar tillskott av D-vitamin vid låga halter.

Till det sista vill jag säga att det omvända inte heller gäller!!!
-Detta eftersom att öka d-vit intaget heller inte är vetenskapligt belagt för bahandling av ME.

- Det finns sjukdomar kopplade till det uppmätta värdet av en sorts d-vit. Men det säger ju inget annat än att det finns en korrelation som inte behöver vara ett kausalt samband där a ger b utan b kan lika gärna ge a. Dvs D-vit metabolismens förändring kan ju vara en följd utav den kroniska sjukdomen vilket ju är det MP påstår. Dvs att inflammationen tex gör att makrofagerna börjar producera vit-d och därmed gör att du får mycket av den sorts d-vit som läkarna inte mäter och lite av den de mäter - dvs en annan metabolism av d-vitamin pga inflammationen.

- Att Me-specialister rekommenderar något när de inte har studier på det tycker jag är oansvarigt eftersom d-vit är just ett immunosuppressivt hormon, fettlösligt och därför kan orsaka svår förgiftning som du inte kan få ur kroppen genom vatten som med vattenlösliga giftämnen. Dessutom mäter de ju aldrig om man inte ber (som Jan R tex)den andra formen av vitD som indikerar just att det skett en ombalansering hos den sjuke individen mellan två olika d-vitaminformer där det enda som skiljer är en OH-grupp- Men den skillnaden är avgörande eftersom i den ena formen blockeras VDR receptorn och det medfödda immunförsvaret och av den andra inte!!

Jag undrar vad Klimas stödjer sig på när hon rekommenderar detta utan att fråga sig om det kanske är en följd av inflammationen att låga värden uppmäts. Dessutom borde hon väl rimligtvis rekommendera att den andra formen uppmäts eftersom det är den aktiva formen!  Man kan inte lita på folk bara för att de är "auktoriteter" i vit rock!! Om du gör som läkare i Sverige säger kan du åtminstone anmäla om du blir sämre så får myndigheter reda ut. Men om du följer en amerikansk läkares råd kan du inte anmäla dem eller stämma dem eftersom de oftast har "discaimers" på hemsidan där de avsäger sig allt juridiskt ansvar om du följer deras råd...

I övrigt: sambandet mellan cancer o d-vit o hålla immunförsvaret "i gott skick" som du skriver är inte så enkelt som det sett ut hittills i forskngen eftersom man mätt fel form av d-vit. Hade man mätt den aktiva formen hade man sett HÖGA nivåer!!!  Cancer och osteoporos är också tillstånd som ofta återfinns tillsammans med inflammationer orsakade av toxiner och patogener.  Vad gäller th1 och th2 och olika patogener så tror jag att det egentlign inte spelar roll vilken inflammation exakt du fått eftersom ditt nedfödda immunförsvar som är avaktiverat(enligt denna teori) är skapat för att klara av både virus och bakterier.

Det väsentliga här är att det borde göras studier som upprepar dessa  i Sverige också och inte läkare som bara rekommenderar sjuka att testa vit-d trots att våra kroppar har supplementerats mee detta via maten länge genom tillsatser av detta livsmedelsindustrin gör. Om du frågar mig är det orsaken till den epidemi av kroniska sjukdomar vi ser..  www.trevormarshall.com/papers

[Baggis]

Jag säger som jag har sagt förr. Det kan hända att båda sidor har rätt, dvs det kan förekomma personer med för högt 1,25D som inte bör öka på det ytterligare, liksom sådana som har för låg nivå som behöver höja den. Problemet är som jag ser det att ingen av sidorna tycks anse att så är fallet, dvs Marshall-sidan menar verkar det som att D-vitamin är ett allmänt gift som ingen bör inta, den andra sidan menar att det är något som de flesta lider mer eller mindre brist på. Någon gyllene medelväg finns inte. Själv ser jag poänger/tveksamheter från bägge sidor, bl.a kan ju rimligen inte D-vitamin i sig självt vara något man bör undvika rent allmänt, hur skulle då människan ha överlevt naken i solsken vid ekvatorn? Samtidigt verkar Marshalls forskning gedigen om det med VDR-receptorn mm. Inte ett lätt ämne precis!