Författare Ämne: GRATTIS  (läst 19009 gånger)

Pippin

  • Gäst
SV: GRATTIS
« Svar #20 skrivet: 2008-11-24, 13:05 »
Jag kommer inte heller in i det gamla ME-forumet. Ändå har jag fått info. om att jag har ungefär 8 meddelanden där till mig som är privata.

Tycker de beteer sig så illa att det finns inte ord.
De kan väl ändå skicka ett mail, varför man inte får vara med.
Tycker även att jag har rättighet att öppna mina privata mail därinne,
innan de slänger ut en eller skickar det till mitt personliga e-mail adress.

Usch! de behandlar folk med noll respekt där inne och de som vill kan
ju fortsätta vara där. Jag gör det inte.

Tur att vi har Kasper nu, för det känns tryggt att vi kan fortsätta att
stötta och hjälpa varandra. Vi är så utelämnade ändå i samhället.

Kasper, du är en pärla ;)

PS! Jag är med i bokprojektet... vad händer med det nu?

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: GRATTIS
« Svar #21 skrivet: 2008-11-24, 14:53 »
Fick du mitt mailutskick med förfrågan om vad som var på gång.
Hon som hålelr i det skulle ju skicka sin berättelse - men den kom aldrig

har bokprojektet ngn koppling till RME?

Varför blev du utslängd Pippin - och vad hände med din tråd?

Står mina inlägg kvar?


jag har också fått ett personligt meddelande som jag då inte kan läsa




emla

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 16
SV: GRATTIS
« Svar #22 skrivet: 2008-11-24, 18:15 »
Pippin, ett av dina privata meddelanden som du inte kommer åt är från mig som tipsar dig om detta forum  ;)

Nu blir jag väl också utslängd snart eftersom jag gjort en sådan illojal handling mot föreningen  :P men jag tyckte synd om dig som blev så illa bemött där. Skrev föresten till Moa också...
Insjuknade 1990, diagnos ME G93.3 1992

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: GRATTIS
« Svar #23 skrivet: 2008-11-24, 19:14 »
Vad tycker ni om min avatar (lilla bild)? Det finns musik till den också. http://www.youtube.com/watch?v=dWvNtNOhGjM

Musiken kan tolkas på två sätt. Bilden också. Ni får själva lista ur hur!  ;)
« Senast ändrad: 2008-11-24, 19:16 av Kasper »

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: GRATTIS
« Svar #24 skrivet: 2008-11-25, 10:39 »
Tack för fina svar på min fråga om varför ni blivit utestängda från RME forumet. Dog tycker jag det är synd at läsa at ni inte vill vara medlemmar i RME av olika orsaker. Som Norsk vet jag hur viktigt det är at vi har en förening som jobbar för at sätta sökljuset på sjukdomen vår. Och at det ger resultat. Hade det inte varit för Norska ME Föreningen hade inte ME varit en accepterad och respekterad sjukdom i Norge idag. Som tas på alvar.
ME sjuka i Norge har et helt annat nätverk at stötta sig på enn här i Sverige. Och läkare och behandlare är väl informerade om sjukdomen. Den nödvändige stötta och hjälp som träng finns också.
Alt detta tackat vara ME Föreningens intensa arbete.

Om ni är missnöjda med hur ME Föreningen arbetar här, eller tycker at den inte gör nog för er. Vill jag bara säga; Det är VI som är Me föreningen. Vi, medlemmarna, bestämmer hur det skall va och bli. Så, väl, om ni inte är medlemmar, hur kan ni tro at det blir någon förändring. Om ni vill ha det annorlunda enn det är i dag måste ni engagera er.

Det är lätt at sitta på sidolinjen och kritisera. Det är inte lika lätt at vara den som skall göra alla till lags. Kom ihåg det. De få ME patienterna som orkar ta på sig jobbet at driva föreningen och arrangera möten och föredrag gör ett stort jobb… för oss alla. Så sluta klaga och börja hällre ta en del av ansvaret för at göre ME lika känd här i Sverige som i Norge.

ME föreningen i Göteborg arrangerar idag och imorgon et föredrag var bland annat Norske läkaren Paul Kavli skall tala. Han har själv ME och driver ME Kliniken i Norge. Han säger bland annat at om man känner symptomen är det ingen sak als at diagnosera ME.

Jag skall skriva referat från mötet på svenska som ni helt säkert vill finna på RMEs hemsida efteråt.’

Hoppas ni har tid och ork at komma, om ni bor i närheten.

Från en som glad för at vara medlem både i RME och Norska ME Föreningen, men inte sitter i styrelsen.

Marikari

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: GRATTIS
« Svar #25 skrivet: 2008-11-25, 10:48 »
Jag vet inte om vi är så kritiska mot föreningen.
Var får du det ifrån?

Vi VAR kritiska att forumet skulle stängas för ickemedlemmar

Och blev då utsparkade från forumet

DET är jag kritisk till




susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: GRATTIS
« Svar #26 skrivet: 2008-11-25, 10:50 »
Jag såg också att RME har sitt säte i Gäteborg.

HUr skall jag kunna påverka om jag går med? - Jag kommer aldrig kunna ta mig till ngt möte.



marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: GRATTIS
« Svar #27 skrivet: 2008-11-26, 11:21 »
Jag går ut ifrån at de som blivit utestängd från RMEs forumet har blivit detta pga. at de inte är medlemmar? Ivarjefall är det det som skrivs i tidligare inlägg här. Av vilken orsak man valt at inte vara medlem vet jag inte. Men har ME förening inte medlemmar har vi ju ingen "tyngd" at visa myndigheter och vård hällre. Vi måste stå samman om vi vill synas. Och det är väl det det är frågan om? At vi inte syns och inte tas på alvar? Och hur skall vi det, om vi inte står samman?
Föredragen i Göteborg igår var mycket intressanta. Både talarna hade lång erfarenhet med ME patienter och många tydliga forskningsresultat visades. Det är detta vi må få förmedlat till läkare, Försäkringskassa, vård, myndigheter m.m. Och för at få hit sådana personer måste vi arrangera föredrag osv. Med glädje så jag at det var många läkare och vårdpersonal där. Så då ser det ju ut som at de är intresserade.

Till dem som har svårt at ta sig till lokala ME föreningar vill jag säga; Jag bor själv et gott stycke från Göteborg. Och speciellt från Norska föreningen. Idag behöver vi inte fysiskt vara till städet för at följa med eller göra oss hörda. Vi har både telefon, brev och mail. Och inte behöver man någon extra energi hällre, inte mera enn vi behöver för at skriva här. Det är det at vi står samman och jobbar mot gemensamma mål som räknas.

Marikari

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: GRATTIS
« Svar #28 skrivet: 2008-11-26, 11:59 »
Jag är medlem i RME. Jag har tidigare fått meddelanden censurerade på RME-forumet. Jag har därför inte blivit vidare förvånad av vad som nu händer. Eller egentligen blir jag ganska förvånad när allt kommer omkring. För vilken typ av person kan få för sig att stänga ute forummedlemmar och kontrollera informationen på det sätt som nu gjorts? Jag har inte ork att sätta mig in i vem som gör vad i RME. Jag kan inte resa och delta i RME årsmöten. Jag tycker att det är allvarligt att vi som är medlemmar inte fritt får diskutera saker. Det blir inte då vår förening.

Jag är oerhört trött av censur, kontroll av information och storebrorsageranden. En förening skall vara baserad på demokratiska grunder och inte på diktaturiska principer.

Jag tycker det är mycket märkligt att jag som privatperson skall behöva skapa ett nytt forum för att folk i överhuvudtaget skall kunna hålla en kontakt och ocensurerad dialog.

Min målsättning är att detta forum skall leva för alltid. RMEs forum har sedan 2005 försvunnit minst två gånger (denna gång och en gång för ett par år sedan). Det vill jag inte skall hända mitt forum, och jag kommer därför att försöka se till att forumet kommer finnas som backup hos minst tre personer. Om en person blir sjuk eller börjar censurera forumet, kommer det kunna gå att "gå runt" denna enskilda person och återställa forumet från backupen.

Jag hoppas att de som har större funktionsförmåga än jag, kommer att kunna se till att RME blir demokratiserad. Jag tycker transparens är viktigt. Jag tycker det är viktigt att vi medlemmar har insyn i det arbete som görs i föreningen, för att kunna ersätta personer som lämnar styrelsen då de behöver en paus, men även av demokratiska principer. Jag tycker det är viktigt att föreningen har ett arkiv där alla dokument sparas och att detta arkiv finns som säkerhetskopia hos minst tre oberoende personer, för det är vår historia som försvinner ifall vi inte ser till att ta arkivering på allvar. (Som jag förstår har man inte ens sparat alla medlemsblad genom åren.). Det vore bra att styrelsen blev avlastad, samt att ett större utbyte finns mellan styrelse och medlemmar. Detta kanske kan åstadkommas genom att låta medlemmarna göra mer av arbetet och låta styrelsen ha mer en arbetsledande funktion. Medlemmarna kan knota på dokument, men dokumenten sänds alltid via styrelsen, som också granskar och godkänner dokumenten.
« Senast ändrad: 2008-11-26, 12:17 av Kasper »

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: GRATTIS/Kasper
« Svar #29 skrivet: 2008-11-26, 12:32 »
Kasper

Jag känner inte till RMEs historia. Jag har bara varit medlem i 1 år sedan RME Göteborg startade. Den gången med 30 medlemmar, idag över 100. Som ME patient vet jag gott at vi har begränsad kapacitet och at många är mycket sjuka. Till och med sängliggande. Min egen form är mycket begränsad och resor till möten osv. har till nu varit omöjligt.

Ändå tror jag at å dröja vid gamla osamsheter, enskilda personers kontrollbehov och manglande kapacitet till at hålla et forum igång inte för något konstruktivt med sig. Det enda sättet at få bot med dessa problem är at försöka ändra dem. Inte klaga. Om vi är missnöjda med dem som sitter i styrelsen och deras sett at driva föreningen måste vi säga ifrån eller rösta in nya styrelsemedlemmar vi nästa stämma. At sätta sig ner och klaga för ingen städs hen.

Jag setter pris på ditt initiativ och din energi med at starta detta forumet. Och jag hoppas at du inte själv faller för frestelsen at censurera med tiden. Dog borde det väl vara en gräns så inte mobbing och personliga påhopp tar över här? Jag tycker om öppenhet och vill gärna diskutera ME och de synpunkter och problem som medföljer at ha sjukdomen. Och jag tar gärna mothugg och kritik till mina inlägg. Så sant de handlar om sak och inte är person påhopp. För det hör inte hemma i en diskussion.

Dog kunde jag önska lite mera sammanhållanden och lite mindre klagan. För inte hjälper det oss väl at klaga? Konstruktiva lösningar, goda tips och erfarenhets beskrivningar är vad jag önskar av detta forumet.
Men det är min önskan, andra kanske har andra.

Marikari

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: GRATTIS
« Svar #30 skrivet: 2008-11-26, 12:53 »
Marikari: Jag håller med dig om att man skall vara konstruktiv och att det bästa är att man har en lösning på de problem man klagar på, så det hela inte blir destruktivt klagande bara. Jag upplever inte att folk här har "klagat" i onödan dock. Jag skulle snarare vilja kalla det för en protest emot att ha blivit utslängda och censurerade.

Att protestra kan vara början på att ringa in och synliggöra ett problem och utgöra punkten för att åstadkomma en förändring. Jag för min del skulle gärna se att valberedningen byts ut vid kommande årsmöte, för att det är samma grupp som sitter i valberedningen som håller i RME-forum. Att man inte drar sig för att censurera, är i mina ögon inte förenligt med ett förtroendeuppdrag.

För min del har jag klagat väldigt lite med tanke på att jag blivit censurerad och utslängd från forumet, men jag har helt enkelt inte ork att klaga och reda ut vad som händer inom RME. Man låtsades på RMEs forum att man var välvillig till att vi startade ett eget nytt öppet forum, när RMEs forum skulle bli bara för medlemmar, men när vi väl gjorde det, raderades våra meddelanden och blev portade från forumet. Jag blev portad trots jag är RME medlem. Jag förstår inte vilken typ av individer det är som känner sig drivna till att agera på den sortens sätt.

Det finns alltid flera sidor av samma mynt och jag är öppen för att man presenterar båda sidor. Jag har inga planer att censurera information. Så ni kan se detta som frihetens skrivplanka. Alla olika åsikter är välkomna här. Tänk dock på att allt som skrivs här syns i hela världen. Forumet är inte insynsskyddat.

Min avatar/bild avser två saker. Den ena är friheten att utrycka sig. Den friheten känns som finns på detta forum och på så sätt känns det som jag redan är befriad i detta avseende. Den andra friheten är den jag längtar efter - att få göra saker som jag gjorde förr.
« Senast ändrad: 2008-11-26, 20:06 av Kasper »

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: GRATTIS/Kasper
« Svar #31 skrivet: 2008-11-26, 20:15 »
Är det som du beskriver hoppas jag verkligen at mången nog stöder up om at nya människor kommer in i styrelsen i RME Centralt från nästa stämma. Om inte är vi alla ansvarlig för at den "okultur" som nu försiggår kommer at fortsätta.

För jag tycks se en energi här i forumet som jag hoppas också kan mobiliseras när det blir tal om at förändra styrelsen i föreningen som så många inte är nöjda med. För det är vi väl alla tjänad vid?

Viss vet jag at det inte alltid är lätt för en ME patient at ha den energi man skulle behöva eller önska ha. Men jag vet också at lite energi har vi, det är bara på tal at disponera det lilla vi har rätt.

Marikari

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: GRATTIS
« Svar #32 skrivet: 2008-11-26, 20:37 »
Kanske du skulle kunna trycka på för att RME-bladet ska arkiveras eftersom vår historia går förlorad och det faktiskt är olagligt att vägra arkivera en sådan spridd publikation? Jag vet att Lasse i Göteborg ville samla alla nummer för ett tag sedan...Men det var många som var emot det och uppenbarligen ville att föreningen skulle fortsätta agera olagligt... Vad är din åsikt?

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
SV: GRATTIS/SILVERSESSAN
« Svar #33 skrivet: 2008-11-28, 00:27 »
Jag vet inte helt vem du svarar då du inte skriver något om det. Men om det är till mig vill jag säga at jag är för full öppenhet. Självklart skall all publikation publiseras, här och på papper. Och till alla medlemmar och andra. Vad har vi at tapa på det? Är inte vitsen at sprida vårt budskap? Det tycker ivarjefall jag.
Det vi dog borde komma ihåg är at föreningen består av ME patienter. Och vi har begrensad kapasitet. Så kanske detta kan vara orsaken, i någon mån, till at inte forumet fungerar som vi skulle önska ibland?

Marikari

Momo

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 7
SV: GRATTIS
« Svar #34 skrivet: 2009-01-04, 02:06 »
Grattis till ett fint forum!
Nu är det gamla forumet stängt för mig så jag googlade på ME-forum och fann den här sidan. Jag tycker det är bra att det är ett öppet forum så att alla som vill veta mer om ME kan läsa om det.
Tack!
Momo.

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: GRATTIS
« Svar #35 skrivet: 2009-01-04, 19:20 »

Citera
Jag vet inte helt vem du svarar då du inte skriver något om det. Men om det är till mig vill jag säga at jag är för full öppenhet. Självklart skall all publikation publiseras, här och på papper. Och till alla medlemmar och andra. Vad har vi at tapa på det? Är inte vitsen at sprida vårt budskap? Det tycker ivarjefall jag.
Det vi dog borde komma ihåg är at föreningen består av ME patienter. Och vi har begrensad kapasitet. Så kanske detta kan vara orsaken, i någon mån, till at inte forumet fungerar som vi skulle önska ibland?

Oj har nog glömt svara dig... Även om föreningen har "begränsad kapacitet" så bör man inte begå olagligheter. Det gynnar inte oss som patientgrupp. Jag pratar inte om forumet utan om RME-bladet som ett historiskt dokument som enligt lag ska arkiveras. RME-forumet styrs av en hemlig grupp som har mer "makt" över styrelsen än den har över forumet typ... Orkar man skicka ut brev till fyrahundra medlemmar orkar man skicka RME-bladet i typ åtta ex till kungliga  biblioteket >:(

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: GRATTIS
« Svar #36 skrivet: 2009-01-04, 19:29 »
Hej Momo!

Kul att du hittade hit!  :) På RMEs forum sades att de som ville starta ett nytt öppet forum kunde göra de. Jag skapade ett nytt forum, men när jag berättade det på RMEs forum, blev jag portad. Det var förbjudet att informera om detta nya öppna forum.

Jag tycker att det finns behov av både stängda forum och öppna. I de stängda kan man lära känna varandra lite mer personligen och vara lite mer öppen om sig själv, men det är inte bra att vi med ME stänger in oss bakom lyckta dörrar för att det finns många som inte vet vad de lider av och söker information. Ett öppet forum är som en utmärkt "fyr i mörkret" som sprider lite information kring vad som händer i ME världen, något som behövs så väl i detta land.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
TACK! - (SV: Grattis)
« Svar #37 skrivet: 2009-03-09, 08:54 »
Jag vill här ge er alla ett stort och varmt tack för era härliga och informativa inlägg om ME och om era liv med ME. Ni har hjälpt mig, och därmed min son, mycket!

Självklart innebär det en livskris att upptäcka att ens älskade barn (så tidigt) drabbades av sjukdomen och att se honom bli snuvad på allt det han hade tänkt sig göra med sitt liv. Han visste precis vilken väg han skulle gå för att nå sina mål. Begåvningen för att nå det hade han också. Av allt detta blev intet!

Han har, tack vare en underbar allmänläkare, börjat få sina mekobalamininjektioner. Nu är det bara hur ofta och hur mycket som ska modifieras. Själv har jag kommit in i tredje fasen av de fyra som följer på en traumatisk kris och det innebär att jag förmår blicka framåt. Jag lägger alltså min energi på att hitta mitt eget liv och jag söker praktiska lösningar för min son som inte skapar mer stress för mig. Självklart kommer jag att lyckas med detta!

Jag drar mig tillbaka från forumet och jag tackar er alla ännu en gång! Må den universella makten snart ge forskningen en öppning för att lösa gåtan. Kramar till er alla - Marianne.
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
Tack själv!
« Svar #38 skrivet: 2009-03-09, 12:09 »
Vi får ge Dig Femejl ett stort tack! TACK!   :)

Du har gjort lika mycket för oss!  Din aktiva strävan att sätta dig in i ME sjukdomen, dina frågor och diskussioner har även hjälpt oss andra som läser här.  I synnerhet, då vi inte alltid själva orkar skriva fastän vi så gärna vill. 

Jag kommer att sakna dig!  MEN... det bästa du kan göra är att se till att DU mår bra!  Jag önskar dig varmt lycka till med livet!  Fortsätt vara rädd om dig! 

Du är alltid välkommen att titta in till oss om du behöver fråga om något.  Vi finns här om du behöver oss!  Vad fint att din son är i goda händer! Allt gott till er! 

Stor varm kram till Dej!  :-*


Moa

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 38
SV: GRATTIS
« Svar #39 skrivet: 2009-03-10, 07:44 »
Tack Femejl! Jag kommer att sakna dig. Skulle så gärna ha följt hur det går för din son. Hoppas att han blir bättre. Jag hade varit glad om du hade stannat kvar.
Moa