Presentation av nyregistrerade på forumet

[Skogsrået]

Jag är också ny på forumet. Har dock läst en hel del här under våren, och även varit medlem, men inte skrivit något tidigare. Nu var det dags att bryta isen med ett litet kort: Hej! 

[Mayordomo]

Här tänkte jag att alla som nyss registrerat sig på forumet kan skriva några rader för att  det skall framgå att du kan svenska och att du är intresserad av myalgisk encefalomyelit eller de andra sjukdomarna på detta forum.

Orsaken är att underlätta administratorns arbete med att hålla borta oönskade medlemmar som gör reklam för viagra, pornografi eller annat. De senaste veckorna har den sortens medlemmar ökat markant. Tidigare har vi varit förskonade från dessa.

Se forumregler för mer information: http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=8.0

[medicinewoman]

Hej!
Både min man och jag har levt med CFS och allt som det för med sig sen åttiotalet. Våran läkare sade 1992 att vi båda hade det. Jag har diagnos och papper på att jag har Fibromyalgi, men sen -92 när jag första gången läste om CFS så stämmer mitt tillstånd mycket mera in på det.
Min mans CFS började efter en svår halsflush -83, så enligt det man läser nu så har han ju ME.
Vi uppfyller grundkriterierna med råge båda två. Men alla andra symtom vi har är ju inte samma förstås ( hade varit lite väl märkligt ).
Vårt tillstånd har sakta, sakta försämrats under årens lopp. Men när vi för några år sedan började läsa om all det senaste på nätet om sjukdomen, så kan det ju stämma med att vi aldrig har tagit riktig hänsyn till hur vi har haft det och antagligen ofta tagit ut oss alldeles för mycket. Innan har man ju inte fattat att det kan skada.
Vi har aldrig varit sängliggande även om vi dom senaste åren har känt det som att man skulle behöva ligga där jämt, men än så länge har vi lyckats hålla oss på benen. Tror att det till stor del kan bero på att vi har haft skickliga alternativa behandlare som har hjälpt oss mycket. Vi har tagit mycket vitaminer, mineraler m.m. under åren, då vi alltid har varit i underskott när vi har blivit testade. Vi har även provat mycket annat som man har hoppas på att det skulle hjälpa.
Dom symtomen som vi båda har är: sjukdomskänslan som att man hade influensa jämt, orkar minimalt, känner oss helt slut.
Dåligt minne, dålig koncentration.
Klarar inte högra temperaturer uppåt 30 grader. Överkänslighet mot livsmedel och mediciner.
Det var en liten presentation.

medicinewoman

[livsljus]

Hej!

Jag har varit registrerad på forumet sedan den 23 November 2008 men då mitt konto försvann
den 17 September 2009 registrerar jag nu om mig och skriver några presenterande rader!

Jag är 42 år, men har varit sjuk sedan tonåren.  Fick ME diagnosen 1998 men har också en konstaterad immunologisk rubbning.   

I mån av ork följer jag forum, artiklar och aktuell forskning värden över rörande ME och immunologiska/ neurologiska sjukdomar och tillstånd. 

Livsljus

[Melissa]

Är en kvinna på 43 och har haft ME sen jag var ca i 20 årsåldern. Fick influensa som sen aldrig gick över.
Har haft svåra perioder men fick chansen att få staffvaccinet som byggde upp mitt immunförsvar så mkt att jag nästan aldrig blir sjuk vare sig av förkylningar el halsfluss etc
Har blivit bättre från den hemska trötthet vilket gör att jag aldrig sover på dagen längre och har prestationsförmåga idag.
Däremot har jag dock jobbig influensasymptom men detta går i perioder. Har bra smärtstillande jag är nöjd med så jag känner mig så lindrad att jag klarar av det liv jag lever...sen har jag haft det sålänge att jag inte tänker på namnet ME utan sådant liv med smärta ingår liksom i vardagen.
Ingen utom min fam vet och jag är så glad att att folk ser mig som frisk. Jag vill inte leva som hon med ME.
Mina friska vänner gör mig piggare och jag mår bra att folk i allmänhet inte frågar om hur mitt mående är för ingen förstår ändå. Jag tog det beslutet efter hemska läkare när man var i den svängen och ville inte att arbetsplatser el skola ska se ner på mig.
Sen har jag skalat av en massa måsten och en rad vänner som kräver en massa av mig. Räcker med familj,intressen och ngn enstaka vän för det är det jag orkar med.
Drömmer om att vi med ME ska få ett test som visar på en sjukdom och då är jag den första att dela ut utskällningar till oförstående läkare och allmänhet

[mala]

Man 47 år. Varit skruttig i tre år nu. Trodde först jag var utbränd och hr först under senaste året kommit under rätt typ av behandling med mekobalamin och andra vitaminer. Egen företagare och jobbar halvtid vilket är en pärs ibland när man är dålig. Som tur är inget fysiskt krävande jobb. Drömmer om att en dag bli bättre och orka mer. Av min en gång så ståtliga kropp finns nu inte mycket kvar. Har tre barn och sambo.

[Baggis]

Du och jag har liknande förhållanden då. Jag är också "gubbe", snart 45. Familj med två barn. Anställd i delägt företag. Haft en flerårig period av mycket dålig hälsa med en massa ME-liknande besvär. Numera klart bättre dock, efter åratal av rejäla tillskott av vitaminer, mineraler, m.m.

Även varit på en del alternativmedicinbehandlingar då jag hör till dem som inte vill begränsa mig till den strikta svenska läkarvetenskapliga genrens värld. Bl.a har jag fått bioresonansbehandling mot mögelöverkänslighet, efter vilken jag blev klart bättre i form.

Är även konstaterat att byggnaden som mitt jobb är i inte är helt OK. Finns avvikelser av olika art i luften där, så är övertygad om att det är en bidragande faktor.

En annan kan vara det amalgam som jag tills för ett antal år sedan hade en hel del av i käften. Hade också flera år av mental stress, egenvållad och utifrån orsakad, som säkert bidrog även det till eländet.

Sammantaget sett så för min del så känns det som om det fanns ett flertal samverkande orsaker som drog mig ned i ett kroppsligt och mentalt mörker så att säga, och som sagt med många ME-aktiga symptom.

Numera äter jag bättre, tar fortfarande tillskott av vitaminer, mineraler och antioxidanter och - peppar peppar - mår avsevärt bättre.

[Amema]

Jag har inte fått någon diagnos än, men utmattningsdepression och allt möjligt har varit uppe på tapeten. Sedan två år klassar min läkare mig med koden "Allmän sjukdomskänsla". Den koden kvarstår sedan perioden då hon kallade mig hypokondriker. Men eftersom jag blev så stressad av den mobbingen så utvecklade jag irit - en kronisk ögoninflammation som ofta uppstår av stress när man har en obehandlad autoimmun sjukdom i kroppen. Sedan iriten har hon dock tagit mig på allvar. "Allt" har testats och de hittar "ingenting" (utom struma som inte behandlas eftersom jag har korrekta nivåer av T3, T4 och TSH i blodet), men det är väl inte så konstigt om problemet är på mitokondrienivå? När man kollar organ med ultraljud hinner man ju liksom inte se så många detaljer...

Diagnosen ME stämmer dock bättre än något annat jag stött på de senaste åren, även om kronisk kvicksilverförgiftning också stämmer bra. Det har mätts kvicksilver i urinen men jag har "mindre halter än genomsnittligt för befolkningen". Som om de har hunnit testa alla... Bioresonansen gav resultatet att det är kvicksilver med koppar jag reagerar på i alla fall, vilket jag tror mer på. De har också hittat att jag är överkänslig mot minst 250 olika saker, så med de inskränkningarna i kosten mår jag nästan bra i magen nu. Har blivit LCHFare eftersom jag i princip inte tål kolhydrater.

Har varit dålig i omgångar sedan 1986. Först på senare tid har jag insett saker och lagt pussel med min medicinska historia. Varje gång jag har varit till tandläkare och de har borrat i amalgam har jag blivit sjukskriven för depression eller "utbrändhet" efter ett par månader. I somras gick det upp för mig, med anledning av allt vaccinsnack, att jag ju faktiskt började bli dålig sommaren -86. Få se, vad hände då? Just det! Jag åkte till Kina och fick typ 10 vaccinationer i tre omgångar. Och bioresonansen har hittat "kronisk hjärninflammation" också, så själv tvivlar jag inte särskilt mycket längre. Får se vad läkaren säger på tisdag, då jag ska dit igen. Har varit sjukskriven heltid i tvåmånadersperioder sedan februari 2005, men det var skvalpigt sedan dec 2003 när jag rasade sistgång. Att ständigt gå och undra om man får sjukskrivning nästa månad igen har på inget sätt gjort det lugnare och lättare att bli bättre. Nu står jag som många andra inför det faktum att jag genom lagstiftning kommer att bli friskförklarad vid årsskiftet. Min arbetskapacitet har testats och ligger på ca 10-15%.

[margareta]

Hej!
Jag är en kvinna som inte fått diagnos ME utan utmattnings syndrom, men när jag av en slump stötte på en ung kvinna som fått diagnosen ME så trillade alla bitarna på plats.
Tog upp detta med min läkare som var tveksam (tror detta kommer att ändra sig nu med upptäckten av sambandet mellan XMRV viruset och ME CFS.)
Förstår nu att mitt tillstånd antagligen började redan runt 1994 då jag fick en ovanlig infektion som ingen läkare kunde förklara, Jag fick stora bölder på bröstet som sedan gick upp på hals och ansikte
tillståndet varade ca ett år. Detta trycktes ner med massor av antibiotika. Fick 2006 mykoplasma vilket tydligen är vanligt hos ME patienter.
Har letat med alla medel efter en förklaring till mitt tillstånd, då inte läkarkåren har lyckats hjälpa mig.
Har nu varit sjukskriven sedan 2007, men Försäkringskassan jagar mig med blåslampa.

Jag undrar om någon annan här på forumet har liknande symptom som jag, Det som är mest intressant
är synbortfall, jag får ibland extremt svårt att se men kan inte hitta någon gemensam nämnare.
Annars stämmer mitt tillstånd in med skrämmande precision:Ljud och Ljuskänslig, oförklarliga feber tillstånd, känslig för kyla värme extrem trötthet m.m. Har Varit hos en ögonläkare som nu har beordrat en Magnetröntgen då det inte är något fel på mina ögon!

[Negawatt]

Hej Margareta!

Kan du förklara lite närmare hur ögonproblemen ser ut?  Synbortfall skriver du.  Jag har haft mycket problem med ögonen.  Torra, trötta, dimseende, värk bakom ögonen, de har liksom varit lika utmattade som allt annat i min kropp.  Förutom kognitiva problem där hjärnan inte klarat av att hantera det jag läst, så har jag inte kunnat läsa på grund av att ögonen inte orkat hänga med.  Även jag blev undersökt av ögonläkare, som inte hittade något fel på ögonen.

[margareta]

Hej!
Vill först fastställa att jag har blivit undersökt av en ögonläkare, det fanns inget fel på min syn och trycket i ögonen var bra, ingen ögonsjukdom och kärlförbindelsen mellan ögon och hjärna var bra. Inga inflammationer heller. Däremot har jag kraftiga synfältsbortfall på bägge ögonen centralt. Ska genomgå en magnetröntgen av hjärnan. Mina synproblem visar sig så som att jag i ser igenom ett prisma i ett par minuter sedan blir synen "flytande, vågig" och jag ser inget rakt fram efter ytterligare en stund så försvinner synen helt och kan vara bort allt i från en kvart till över en timme. Detta tillstånd kommer helt utan förvarning har ej kunnat sätta det i samband att jag en stund tidigare varit utsatt för extremt mycket stress. Har försökt att ta del av alla studier om ME men finner inget just om "mitt" synproblem. Kanske jag missat något, är det något du känner igen?

Mvh
Margareta

[Negawatt]

Nej Margareta, jag känner inte igen din beskrivning med synbortfall.  Jag kan ha skakig, simmig eller vågig syn, men aldrig något synbortfall.  Jag tror inte du har missat något.  Jag har inte heller läst om "ditt" synproblem i ME sammanhang.  Däremot brukar vi ha väldigt udda och individuella problem.  Det är svårt att jämföra.  Vi har alla våra olika svagheter även om mycket stämmer in.  Det är bra att du genomgår en undersökning, så du kan eliminera att det inte är något annat.

Jag känner bara igen mig i att du får det helt utan förvarning.  Min intryckskänslighet kan försätta mig i total krasch, kramper och försämringar utan föregående varning.  Det sker direkt.

[Skogsrået]

Hej Margareta!

När jag läste om dina synproblem tänkte jag spontant på min fd som hade problem med migrän. Det kunde komma väldigt plötsligt, och börja med att hon inte såg något rakt fram. Tror att det var något konstigt mönster eller ljusfenomen hon såg, men kommer inte ihåg exakt.

Det kom före huvudvärk och annat. Hon hade lite periferisyn, men hon fick vara riktigt snabb med att få fram migränmedicinen och läsa i ögonvrån, för nån minut senare kunde hon inte läsa på medicinförpackningen längre. Jag kommer heller inte ihåg riktigt hur mycket synen försvann, om den försvann helt sen. Hon gick ju och la sig och sov direkt i de lägena. (Jo, hon gick nog och famlade sig fram när det var så här. Kunde hon inte läsa, och inte se i lägenheten, så kan hon inte ha sett speciellt mycket?! Men det kan ha varit konstant flimmer och ljusfenomen och konstigheter, kanske inte helt svart, känns inte bekant.)

Jag hade mest koll på konstiga inledningssymtom. Tex att hon ibland kunde få väldigt olika stora pupiller några minuter innan. Hon kände inget än, men det syntes tydligt och jag kunde förvarna om medicin.

Ett annat problem var att det kunde komma så plötsligt att hon inte hann reagera utan bara ramlade med cykeln. Dessutom lärde vi oss att hade hon en migränperiod och plötsligt sa "vad skönt, nu har jag faktiskt ingen huvudvärk!". Då var det bara att ta oss hem fortast möjligt, för då var det på gång.

Jag har inte så bra koll på migrän, men jag har förstått att den finns i väldigt många olika och konstiga varianter. Om du får huvudvärk samtidigt hade du säkert sagt det, men kan det vara någon konstig form av migrän som ger synrubbningen men inte huvudvärken?!

[Millgill]

Om du får huvudvärk samtidigt hade du säkert sagt det, men kan det vara någon konstig form av migrän som ger synrubbningen men inte huvudvärken?!

Jag har vid två olika tillfällen hört talas om läkare som gett diagnos typ "migrän utan huvudvärk". Den ena till min dotter som förra hösten fick nåt lurigt virus (troligen) som gjorde att hon fick rejäl yrsel. Läkaren trodde att det var migränattacker framkallade av viruset, som inte gav huvudvärk, mer än ett lätt obehag i huvudet (och så yrseln så klart...)

Den andra var min granne som även hon drabbades av yrsel  i kroppen men även synrubbningar, domningar/förlamning och en del andra obehagligheter, minns inte allt exakt, för det var ett par år sedan. Hon åkte ambulans in när detta hände. Läkarna hittade egentligen inget fel på henne, utan sa att det var migrän utan huvudvärk, eftersom det gick över på ett dygn eller så.

[Lenny]

Jag har ME sedan cirka tio år tillbaka. Jag är för det mesta hemma på grund av sjukdomen.

[Negawatt]

Hej Lenny, får du stöd och hjälp eller är du hänvisad till dig själv?

[meko]

Hej!

Kan svenska och har inte för avsikt att sälja någon verklös naturmedecin för hutlösa priser utan att intresserad av personer som har diagnostiserats med ME förbättrar sin vardag.

[ninni]

Hej!

Har läst här av och till sedan i höstas då jag fick diagnosen, men tänkte nu att jag kanske kan bidra med något litet ibland här på forumet.

Har en sambo, jobbar deltid och insjuknade troligtvis efter en allvarlig maginfluensa som gav blödningar i magen och att jag slutade ta upp näring. Även om matbiten löste sig efter ca ett halvår så fick jag aldrig tillbaka energin och koncentrationen och fortsatte känna mig orkeslös och febrig.
Gick på rehabträning för att stärka kroppen efter ett halvårs stillasittande/liggande vilket till att börja med hjälpte men efter en viss nivå blev jag bara sämre, orkade allt mindre, träningsvärken höll i sig i många dagar, jag fick feber och ont i halsen, kunde fokusera sämre osv  Det här som vi alla känner igen....

Min husläkare remiterade mig då till Gottfriesmottagningen och  där fick jag min diagnos.

Jag har sedan tidigare allergier och en nerv i huvudet som sänder ut konstanta smärtsignaler så man kan ju lungt säga att jag är lite "felmonterad" från start   

[AnnaSM]

Hej,

fick en virusinfektion i januari-05 som aldrig ville gå över. Efter 3 mån försvann symptom som halsont, värk i bihålor osv, men inte min feber. Efter många turer blev min diagnos då "Post infectuös subfebrilitet och trötthetssyndrom".

Så i fem år har jag varit helt sjukskriven, trött men ändå förmögen att sköta om mig, min snart nio-åriga dotter och handla mm. Har haft ngr sämre/sängliggande perioder varje år men alltid tagit mig upp.

Nu efter en försämring i januari har jag varit bunden till hemmet och ja, alla symptom som ni delar med mig. Först då får jag diagnos    och en remiss till Gottfries.

Så här ligger jag nu och försöker bli bättre igen, men har ingen direkt plan för hur. Är därför mycket tacksam för detta forum där jag kan ta del av ERA erfarenheter. Sköt om Er allihop / AnnaSM

[Trötter]

Hej, också ny här. Har varit sjuk i drygt 4,5 år med det jag och mina tidigare läkare trott vara utmattningssyndrom.

Men min nya läkare började prata om att det kan vara ME och när jag läste diagnoskriterierna så stämmer nästan allt in på mig. Nu ska jag försöka få en remiss till Gottfries.

/Trötter

[Torgny]

Man 37år, gift med tre barn.
Har tidigare i livet åkt på en allvarlig salmonella, hepatit A men efter ett allvarligt tarmvirus som jag åkte på i asien vinterna 2008 återhämtade jag mej aldrig riktigt från. Fick svullna lymfkörtlar, främst i halsen, halsont, fjällande eksem på händer och ansikte, utslag på bröstkorg och rygg,en onormal trötthet och jag som tidigare varit sportig fick tvinga mej ut på kort rundor, gymmet var bara att glömma. I april 2009 fick jag en streptockockinfektion och när penicillinkuren var slut var det en lååång nerförsbacke. ständig feber/influensa-känsla, konstant trötthet/malaisekänsla, vaknar 04 varje morgon, drömmer mardrömmar varje natt, andnöd/astma, totalt "död" efter ansträngning mer än 24h, ljus/ljudkänslig, brainfog, huvudvärk, intolerant mot alkohol, kaffe mm,

Har med företagshälsovården till hjälp uteslutit HIV, Syfilis, lupus, sköldkörtelproblem, cancer, EBV(har haft dock),borrelia, mm mm men inte fått det minsta gehör för denna sjukdom, surprised?

är numera tjänsteledig utan lön...har som tur är några födokrokar ute som gör att man klarar livhanken...

[sandraboman]

Hej!

Jag är ny här på forumet och jobbar på att min vårdcentral i Malmö ska skicka mig till Gottfrieskliniken så jag kan få hjälp efter 7 års trötthet och förhöjd temperatur. Det är så tråkigt att man måste bråka med sjukvården för att få hjälp, och att ständigt känna sig misstrodd i dagens samhälle där allmänläkare enligt min mening borde ha mer kunskaper om ME.

/Sandra

[Lena S]

Hej!
Lena heter jag o är snart 45 år. Jag har varit sjuk sen hösten 2002 och fick min ME diagnos 1,5 år senare... eller om det var 2,5 år? Det var ju så många turer att jag inte längre minns. Arbetade tidigare som sjuksköterska men har numera 100% sjukersättning. Mina problem består i konstant förhöjd kroppstemperatur, muskelvärk, trötthet givetvis, minnesproblem, tappar ord mm mm.

Jag har förstått att jag haft en otrolig tur som fick en läkare som tog mig på allvar från första början och hon hade tidigare utrett EN person med kronisk trötthetssyndrom. Helst som jag bor i en mindre ort i skåne!! Läkaren snubblade jag bara över då hon råkade vara tillfällig vikarie på min vårdcentral vid mitt första besök. Sedermera blev hon anställd o stannade lägligt nog kvar hela min utredningstid o något år till. En fantastisk människa!

Jag är gift sedan 23 år och har en underbar man som stöttat mig genom hela sjukdomsprocessen och som stått ut med att få en partner som tidvis inte orkade med mer än sig själv.
Jag kan ju säga som så, de första åren var värst o det sista har varit bäst. Jag började ta "EyeQ" förra sommaren och det har faktiskt gett mig 1 timmes extra vakentid varje dygn, vilket ju är guld värt! Jag har även börjat med healing, både få själv och att ge, något som också gett positiv effekt.

Min 20 åriga dotter insjuknade i mars, i troligen samma sjukdom men hon har förmodligen tillägg av fibromyalgi med. Hon bor i Sthlm o har ingen förståeelse av sin läkare. Dock har hon idag fått skrivet en remiss till Gottfrieskliniken i Göteborg! Hurra!

Detta var lite om mig! Ha det så bra ni kan där ute i etern! Njut av sommaren  
Kram från Lena

[joizmeds]

Är en 23årig tjej (kvinna? )
ej fastställd diagnos, står i kö till Gottfries efter ett jäkla långt segt utredningsår.

vet ej vad jag ska skriva mer.. svenska kan jag ;P egentligen (MVG i alla kurser oh utsedd som lovande jornalist- men de drömamrna är krossade nu då jag inte kan få ihop en vettig text utan missar i meningsbyggnad osv då hjärnan slutat fungera)

En stor eloge till Kasper för denna sida och framförallt för sin sida som som nog måste vara den mest (enda?) komlpetta sida med info om ME.
du är GULD värd!

[K-Boy]

Hej !
Är en kille på 39 år med en sjukdomshistoria som startade vintern 1993. Hade en svår influensa som satt i en månad. Kände mig sedan aldrig riktigt återställd utan utvecklade kraftig huvudvärk, trötthet, sjukdomskänsla, bihålsbesvär mm. Jobbade från -95 med ökad intensitet fram till februari 2002 då kroppen totalt stängde ner. Fick då diagnosen "Utbränd" med 2 års sjukskrivning på 100% som följd. Började 2004 arbetsträna 2 timmar om dagen för att sedan öka till 3 timmar sedan 4 timmar och slutligen 6 timmar/dag. Vi är nu framme i november 2008 och de 4 åren av arbetsträning har flutit på hyffsat men med ständig mental dimma och sjukdomskänsla. Nu, (nov 2008) innom loppet av 3 veckor känner jag hur kroppen och hälsan bara glider utför och jag kan inget göra för att hindra försämringen. Nästan hela januari 2009 tillbringas på Uddevalla sjukhus där många doktorer kliar sig i huvudet och en mängd tester och undersökningar genomföres. Blir utskriven trots att jag knappt kunde stå på bena men dom fann inget som dom kunde behandla så hem fick man åka. Utredd av Gottfries-mottagningen med 4 besök. Diagnos: ME/CFS, IBS. Har även varit inlagd på Näl - medicin/neurologkliniken en vecka i november 2009, samt en akut ambulansfärd till Näl i mars 2010.
Läget just nu är mer eller mindre katastrofalt. Kroppen känns som att man har sprungit ett maratonlopp på värsta bakfyllan med feber och blymanschetter på armar och ben...!
Flesta dagarna tillbringas med slutna ögon i soffan. Om man tar sig ut är man som en mental zombie som stapplar runt i en värld som om man vore totalt drogad ! Kan inte längre med ord beskriva för min omgivning hur fruktansvärt sjuk och dåligt man mår.

2010-08-09:
För 14 dagar sedan blossade förkylningen upp som så många gånger förr... Näsan tätnade och jag fick en röst som skulle gjort Barry White grön av avund !
Detta har fått hälsotilståndet att nå ett nytt bottenläge... Morsan grinade i förtvivlan över att se mig stapplandes som en zombie. Grät själv när jag tänkte på vart detta skall sluta...
Har snart ett avstämningsmöte med FK, läkaren och min arbetsgivare. Alla dagar är nu förbrukade så jag antar att dom vill flytta mig till arbetsförmedlingen. Finns inte en chans i helvete (eller på jorden heller för den delen) att jag kan starta en arbetsträning...!
Varje dag och natt är en kamp för att överleva...
Min läkare skrev en ganska akut remiss för en magnetröntgen av buken och det blir den 23:e. Från remiss till utförandet blev det bara 3 veckor...För en gångs skull riktigt bra !
Väntar även på en tid till urolog. Man skulle få en tid innom 2 månader, men det har nu gått över 5 månader och har inte hört ett ljud !

2010-08-20
Dagarna hos FK är nu strax slut. Nästa steg är en förflyttning till arbetsförmedlingen trots att man är så sjuk att man knappt kan stå på bena eller ta hand om sig själv.
Man kan söka stadigvarande sjukersättning sa handledaren men i nästa andetag sa hon att det är ingen ide´ för den kommer inte att beviljas iallafall...!

2011-03-18
Längesedan jag skrev här nu så det blir bara en snabb summering...
Blev förflyttad till AF i tre månader men då man är så sjuk som jag är fanns det inget dom kunde göra och rekomenderade då att söka tillbaka till FK. Trodde aldrig att det skulle gå men blev beviljad sjukpenning eller vad det nu heter...
Har med egen plånbok nu sökt mig utomlands och till Lilleström Helseklinikk i Oslo. Har i dagsläget bara gjort ett första besök med samtal och provtagningar. Bl.a 19 rör med blod, avföringsprov, salivprov osv.

Är som sagt ny på forumet men inte "ny" med sjukdomen.

Får se vad jag kan dela med mig för erfarenheter till er andra i samma situation...och vad jag kan lära av Er...!

Vi höres... K-Boy

[affa]

Hej och välkommen K-Boy !

En mycket bra typisk
berättelse som många av oss kann känna igen oss i och i synnerhet jag själv, känner igen mig helt och hållet!!

Tråkigt, att mitt i livet hamna i denna situatione och jag hoppas att Du kan göra Dig mera kunnig om Din egen situation och vad ME innebär i forumet.

Kunnskap är aldrig fel och nu händer mycket på forskningsfronten internationellt och en önskan vi alla me ME har i Sverige, är att vi åtminstone som i Norge skulle kunna få en specialistklinik för ME så småningom:

[Linsan]

Hej,
Har följt forumet en tid men inte lämnat något avtryck. Tänkte göra det nu!

Är en tjej på 31 år. Har varit sjuk i 10 år, de 7 första åren blev jag stegvis sämre men klarade att studera, jobba och ta hand om mig själv (fick dock utesluta allt socialt umgänge, träning och fritidsintressen). De sista fyra åren har jag haft två skov som fått mig att bli nästintill helt sängliggandes, jag bor nu hos mina föräldrar.  Dåliga perioder är det sängen som gäller, bra dagar har jag ca 3,5h uppe ur sängen.

Fick min diagnos på smärtrehab i Danderyd 2007.

Vet inte vad som triggade igång min sjukdom, men hade vid insjuknandet riktigt taskiga slemhinnor, urusel sömn och var stressad både fysiskt och psykiskt. Har fortfarande kvar min usla sömn och dåliga slemhinnor.

Påbörjade för ca ett år sedan en utredning hos Dr Kenny De Meirleir i Bryssel. Är jättenöjd med utredningen men har inte haft ork att fortsätta med steg två – behandlingen.

Tänkte försöka stärka min kropp med naturmedicin för att sedan kanske orka återuppta en behandling hos KDM.

Är det någon som känner till en duktig naturmedicinare ( TCM/TKM, akupunktör, homeopat eller dyl) i Östergötland får ni gärna tipsa mig.

Saker som hjälpt mig (symptomlindring) är:

Kiropraktor – gick i början två gr i veckan, går nu på "underhåll" ca vart 6 vecka. Har tagit bort all värk jag haft i kroppen, hjälper även mot mjölksyran i armarna.

Kost – tog reda på var jag inte tålde (hos KDM) och uteslöt. Magen lugnade ner sig på en gång!

Andningsövningar och Qigong (Zhineng Qigong) – Har framför allt hjälpt mig psykologiskt, dvs när jag känner mig stressad, orolig osv. Får ett lugn i kroppen och en bättre avslappning. Har även fått bättre hållning vilket minskar smärta och spar energi.

Pacing – funkar bra när jag är ambitiös (vilket jag inte alltid är). Gör att jag slipper de värsta krascherna.

Har lite frågor och funderingar som jag kommer ta upp under andra rubriker!

[affa]

Här kommer en senkommen presentation om mig, eftersom jag själv uppskattar andras presentationer mycket.

Jag har en bakgrund vad gäller min hälsa som beror på att jag vid 19 års ålder insjuknade i körtelfeber EBV och som kan beläggas av att det fanns titrar av EBV vid test.
År 2000 insjuknade jag även i Borrelia, som gav mig ett sängläge i fem år.

Har hela livet haft symtomer, som gått i skov och som förvärrades över tid.
Ändå har jag dock klarat av en familj med tre barn och arbetat och utbildat mig inom vård och alternativmedicin.
Drivit hälsohem i 8 år tillsammans med min f.d. make och fortsatt att specialicera mig inom alternativmedicin med Biopatistudier i tre år på Biopatinstitutet i Malmö.

Denna bakgrund har gjort att jag intresserat mig för orsaksinriktat hälsoarbete och när jag kom i kontakt med Marshall Protokollet, hade jag studerat Prof. Enderleins teori om att infektioner ibland inte helt läker ut utan övergår i ett kroniskt tillstånd, som han kallade kronisk dysbios.
Detta stämde med det vokabulär som användes i naturens miljösammanhang, vilket även ligger i mitt intresse.
Symbios och Dysbios kan som sagt uppstå i vilken biotop som helst och i förlängningen kan jag, därför  föreställa mig se kroppen även den som en biotop.
Pathogener blev då för mig en helt naturligt tankesätt, därför att ordet betyder sjukdomsalstrande bakterier.
Ett överskott av pathogener orsakar enligt Trevor Marshall kroniska inflammationstillstånd av olika slag, vilket kändes helt rätt när jag startade på MP. Är väl medveten om att De Meirleir är inne på liknande tänkande och även använder orden dysbios till exempel när det gäller tarmfloran.

Jag ser framför mig ett paradigmskifte av synen på kroniska sjukdomar i alla länder och att våra infektionsläkare och forskare nu tvingas att erkänna att KRONISKA INFEKTIONER finns och är en realitet.

Förtitalisterna som sitter i de högre positionerna, behöver nu lämna plats för yngre förnyelsevilliga forskare, som inte behöver tappa ansiktet i den förstenande synen på människokroppen som en "maskin", uppdelade i organ.
Symtomen som ibland uppstår i dag, avhjälpes med kemiska farmaka som ibland till och med sänker immunförsvaret och kallar den behandlingen för mest realistisk, så slipper man fördjupa sig i bakoliggande orsaker till exempel infektioner.

[Dorisgirl]

Hej!
Ny här... har ännu inte fått ME diagnos, varit sjuk i 10 år nu i höst. Har under den tiden varit sjukskriven till och från för utmattningssyndrom mest. Gör nu det jag kan för att ev få en ME diagnos som kanske kan vara till hjälp i kontakt med FK. Ser fram emot att lära mig mycket av era erfarenheter!

Ses! 

[xCHRISTINAx]

Hejsan!
Är ny här och har inte nå'n ME diagnos.
Men när jag läste om symtomen på ME så var det som att jag skulle ha skrivit det själv utifrån hur jag har kännt mig i nästan 15 år.

Sitter just nu och väntar på att klockan ska bli 16.30, för då ska min läkare ringa upp mig.
Varför han ska ringa har jag faktiskt inte helt klart för mig. 
Han sa säkert varför, men jag kan inte alls komma ihåg.
Men jag skrev ner det i almanackan på en gång igår, när jag var till läkaren. Så att jag inte ska glömma att vara inne och svara i telefonen 

[mala]

Välkommen xChristinax, det du skriver låter bekant.

[LIJ]

Hej! Ny på forumet och vill inte bli avregistrerad. Min fru har ME

[Munay]

Hej, jag är också ny här.

Jag är en kvinna på 38 år. Jag har varit trött i ca 15 år och varit hos många olika läkare som inte hittat något fel alls på mig. Till slut var det en som gav mig remiss till Gottfrieskliniken, jag blev utredd och fick diagnosen ME, vilket troligvis utlöstes av en TWAR-infektion jag  en gång hade. Det var skönt att slutligen få veta vad det var för fel och nu kan jag utgå ifrån det, tar B12 sprutor själv och har blivit något bättre, men söker efter ytterligare lindring.

Må väl

[Ninnie]

Hej alla!
Jag är en kvinna som har diagnosen fibromyalgi, och läkaren mumlar något om att trötthet också finns med i bilden. Jag har haft detta sedan jag var 22, jag är 45 nu. Själv måste jag säga att min fibrodiagnos varit bara halvt rätt, max. ME stämmer däremot väldigt bra in på mina symptom. I synnerhet är det tröttheten som har varit värst. Och ständiga infektioner som gjort mig helt utslagen i många veckor i sträck. Och en totalt icke-fungerande mage-tarm. Och en ömtålighet för tryck - även mycket lätt tryck, typ av kläder och halsband, på kroppen. Och allergier och överkänsligheter - ljud, ljus, pollen... Bara för att nämna några av mina symptom.

De senaste 3 åren har jag experimenterat med naturmedel, och så har jag börjat äta mycket hälsosammare. Det har faktiskt gett resultat, skillnaden är väldigt stor. Det första som någonsin funkat på mig är Aloe Vera juice, som jag började med för 3 år sedan. Sedan har jag lagt till vitamin B12(tabletter) och probiotika samt vitaminkomplex. Det är mest tröttheten som har gett med sig, plus infektionerna och magproblemen. Inte helt, och inte alltid, men iaf delvis. Ömheten och överkänsligheterna har jag kvar. Jag är inte så totalt utmattad hela tiden längre. Ibland känner jag mig riktigt pigg, ja - nästan normal. Det värsta eländet kommer mest tillbaka under värsta pollensäsongen eller när jag är förkyld (inte så ofta längre).

I februari ska jag börja jobba 75 %, efter att ha jobbat 50% i c:a 8 år. Men jag är nervös, lite rädd att jag inte ska fixa det. Men det känns nödvändigt, är ensamstående med två tonårsbarn, och får inte ihop ekonomin. Måste erkänna, att mitt liv också blivit mycket lättare de senaste åren, i takt med att barnen blivit äldre och klarar mycket av det praktiska själva.