Att chansa eller inte chansa

[Mayordomo]

Dissociativ motorisk störning var ett nytt tillskott till den brokiga samling av lustiga diagnoser som ME-drabbade kan få. Jag skulle vilja lägga till ett skratt här, men antar att det inte alls är vidare roligt för dig. Så det får bli gråta istället. 

[DodeN]

Fick tydligen en diagnos till "Aktivitetsbegränsning på grund av funktionsnedsättning"  Z736  är en som man får lite då och då som backup när de inte är säkra... en slaskdiagnos altså... Visserligen är den sann men ändå.

Ombudet känner mig väl, har haft kontakt med henne i 2år ungefär men hon bor ca 40min härifrån så vi har bara träffats några få gånger. Så tyvärr kan hon inte följa med på möten, hon skulle ha hängt med till rehab men blev sjuk själv.

Hembesök har vi haft lite då och då, men eftersom sambon har AS är det svårt att ha folk här, för mig är det också lättare psykist att vara på någons kontor även om det är jobbigt att ta sig dit. För då har vi alltid chans att gå därifrån om det behövs. Hemmet är min borg och här vill jag inte ha in folk som ska bråka. Men endel besök har vi haft här och vettiga personer får komma hit. Så då underlätare det.

Omdudet är en nätvän från ett adhd-forum som är gammal distriktssköterska och välutbildad i vården så nu hjälper hon andra främst att bråka med komuner och skola för barn med adhd och AS. Så det är ingen som har något officiellt uppdrag.

Har försökt få en kontaktperson eller ombud genom komunen som kan följa med på möten och ringa vården åt mig men får nej för jag inte har papper på mitt funktionshinder och bara adhd räcker inte. Korkade idioter...

Kände när jag testade amfetamin att koncentrationen och så blev bättre men sömnen gick åt h-vete, sov inte alls och kunde vara vaken ett dygn i taget och sen sova några få timmar. Fick även feber som tog ca 6 veckor efter att jag slutade för att gå över. Nu i efterhand har jag fått reda på att den dos jag fick av andra preparatet var aldeles för hög. Så ska jag testa igen får det bli på låg dos så jag kan styra själv så jag tex. kan medicinera på mornar för att kunna koncentrera mig bättre om det är möten eller liknande, men inte ha en dos som verkar under hela dagen för det tror jag inte är bra i längden. men på 18mg concerta så mådde jag ok ändå utan att jag fick bakslag som jag fick på den dubbla dosen.

Är jätteledsen nu över att man skriver i journalen att jag växt in i min symtombild över tid... man skriver saker och anklagar mig för att inte vara ärlig mot de när de inte är ärliga mot mig. Vi spelade in vad som sades på mötet och man pratade bara om stress inget om sådant... fördjävligt att de har rätt att säga elaka saker som inte stämmer utan att behöva förklara sig.

Jag har stort behov av att få saker förklarade på ett enkelt sätt och så säger man stress och inget om min sjukdomsbild... orkar inte ens be de dra åt helvete som jag känner nu. Vet inte om jag ens vill åka tillbaka på det mötet jag bett om. Känner mer för att skaffa en ny sjukgymnast och arbetsterapeut, vet inte vem som sagt vad och tycker vad så jag kan inte lita på de på rehab.

Men nu är det kört med smärtlindring och muskelavslappnande och hjälpmedel för ett tag... har ju soc-bidrag så vi har inte ens råd att köpa alvedon och liknande för mer än mensvärk... känner för att testa en längre tid igen och se om någon av muskelsmärtorna kan lindras. Allt är bättre än inget men sånt får vi inte tillbaka från soc och då är det kört. Samtidigt som arbetsterpeuten säger att jag måste köpa hjälpmedel själv... får inte ens intyg till att jag behöver saker för då kan jag få extra bidrag...

Mitt ombud sitter nu och ladar för en HSAN anmälan men de bryr sig ju inte ändå

Blir som sagt att jobba på skrivelsen till gottfries, tror ni det är större chans att få komma dit om man skriver om den skitdiagnos jag fått nu eller ska jag bara skriva att jag bollas runt?

[Mayordomo]

Jag tror man skall vara försiktig med "aktiverande" preparat då man har ME. Kanske man lyckas pressa kroppen ytterligare en bit, men sedan kan bägaren rinna över och man får permanenta försämringar i sin ME.

[DodeN]

DEt tror jag med efter att ha testat en omgång. Fick mer energi men det tog så mycket sen också.

För mig är det nog jätteviktigt att hitta en balans, att vara hyper och ofokuserad som jag är annars tar också otrolgt mycket energi, att aldrig hitta lugn osv. Så en balans där är nog rätt väg. Därför vill jag testa igen på en superlåg dos som jag kan ta för att få lugnet lite oftare. Nu har jag mer lugn än tidigare men ibland hade det varit bra att kunna få lite extra hjälp.


Mitt ombud fick en idee idag och ringde rehab för att ta reda på villken kompetens läkarna har. Hon pratade med klinikchefen i 1 timme. Han träffade jag i höstas på en inskrivning och han var ok men lite insnöad.

Hon berättade vad vi misstänker och tror och att vi inte tror alls på den diagnos som satts nu. Han kunde inte förklara varför man satt den men att det är vad de tror.

Han frågade om hon visste hur jag ville göra och sa att jag troligen vill avvakta lite på endokrinologen och liknande. Då sa han att jag får säga nej nu och sen återkomma om/när jag känner attt det är rätt. Det är altså inte kört för mig som var det besked jag fick på mötet. Att om jag säger nej nu är det tillbaka till vårdcentralen och ingen hjälp alls.

Sen sa han att om jag säger ja får jag honom som behandlande läkare och inte den fjantläkare som jag träffat på mötet och tidigare. Han som sa att jag väl kunde åka vanlig buss mellan norrköping och linköping när jag bad om intyg för att få åka taxi direkt mellan hus och sjukhus... en resa som i vanliga fall tar 40 min tar med sjukresa och samåkning ca 1.5timme och då får jag vänta på mit hemsjukhus för omlastning till nästa bil och sen på det sjukhuset 50-20min innan min behandling startade...

Sa att det inte gick och då tyckte han att jag kunde åka vanlig buss eller pendeltåg själv... I rullstol... med smärtor och jag som somnade i taxin hem..

Läkaren nu hade tydligen förstått att samarbetet mellan mig och den läkaren inte var så bra, han sa att det var ett misstag att låta den idioten ha hand om mig. Idiotläkaren sa ju till mig att smärtlindring eller kramplösande ska jag inte ha utan det är sömnmedel jag behöver när jag har så ont att jag inte kan sova. *suck*

Men nu känns det lite bättre ändå. En ev. behandling kommer vara fysisk träning villket jag i dagsläget inte vågar utsätta mig för. men nu vet jag att det är ok att jag avvaktar. Har kännt mig jättestressad över att besluta inom någon vecka för att ananrs bli av med platsen helt. men så är det inte.


Han berättade även vad de menade med att jag gått in i min sjukdomsbild... det är för att jag fått mer och nya symtom och blivit sämre över tid... Jupp, ni läste rätt. Blir man sämre över tiden så betyder det att man går in i sin sjukdomsbild... Så grattis det är vad vi alla gör öven när vi blir förkylda och börjar hosta och sen får fler och fler symtom...

Helt otroligt så man resonerar. Klart att man blir sämre om man inte får hjälp eller? Speciellt när jag blir sämre av att överanstränga mig hela tiden och det är precis vad jag tvingats göra... ja... läkare kanske man ska bli. Bara sitta och gissa och tycka...

[Femejl]

Tyvärr så förstår jag vad du menar, Kasper, samtidigt som hoppet är det sista som överger människan. Sonen har inte testat några preparat tidigare och Eye Que är ju liksom godkänt. Det är flexen jag är osäker på. Sonen tar dock risken för att se vad som funkar/inte funkar för just honom!

Det första som hände var att han blev så pigg så han tog ut allt. Bakslaget pga. non-pacing kom direkt så nu ligger han. I helgen ska han bo hemma hos mig och så ska vi tillsammans gå igenom vad pacing innebär. Han har inte orkat något engagemang hittills, men nu är det dags att lära sig det svåra. I alla fall att teoretiskt förstå vad pacing är och sedan försöka förena intellektet med känslan. Världens längsta halvmeter - den mellan hjärnan och hjärtat. Vi människor vet och förstår så mycket, men gör ofta raka motsatsen. 

[Mayordomo]

femejl: Det jag känner mig tveksam till är amfetamin och andra centralstimulerande preparat.

[Femejl]

Aha, då förstår jag. Jag tänkte snarare på flera tidigare inlägg, från en annan medlem, som alltid handlade om att boosta och stressa sin kropp med än det ena än det andra och alltid med negativa konsekvenser som följd. Då handlade det om allt från Rosenrot till jag vet inte vad!

Sonen fick amfetamin (Concerta) under en period och det var rena rama katastrofen även under tiden han gick på dem. Det enda den galna läkaren sa var "öka dosen, öka dosen" så jag sa till sonen att hälsa henne att nästa gång hon säger "öka dosen" som kommer jag och stryper henne. Han slutade med medicineringen i samråd med mig. Hur han mådde efteråt vet jag faktiskt inte så det ska jag fråga honom. Det här är några år sedan och vi visste inte ens att sjukdomen ME fanns och jag vet inte om han minns hur det var!

Tack för förtydligandet. Det föll en sten från mitt hjärta!

[musiknallen]

Hej.

Nu blir jag skraj. Kan ma hamna i rullstol av ME?
Är tjej 32 år och har just fått diagnosen ihop med fibro. Känner av ofta av muskelsvaghet

[Moa]

Det finns me patienter som har hamnat i rullstol men inte alla.
Se till att du får B12 det hjälper många. Min anhörig har hört att ett vaccin har hjälpt patienter så dom kan kunde gå igen. Men det finns inget vaccin idag för det godkändes inte. Det är egentligen hemskt för det hjälpte många. Det är så hemskt att
det inte skrivs om vaccinet. Alla som blev bra är dåliga igen.
Det är en gåta varför det inte skrivs någonting. En lälare på Gottfries har skrivit en bok om det vaccinet.

[musiknallen]

Moa.
Jag har B-12 brist och tar sprutor men får nog inte i mig tillräckligt för jag har mycket domningar,stickningar och har ibland inte full känsel i fotsulor.
Har aldrig hört förut att man kan få svårt att gå eller röra sig och hamna i rullstol av ME. Är det inte väldigt sällsynt?
Blir man bara sämre o sämre av ME?
Tänker du inte på MS? Där kan man ju hamna i rullstol tillslut

[Moa]

Det är inte vanligt att hamna i rullstol men det finns dom som har ME som inte kan klara sig utan rullstol. Läkare har kollat att dom inte har MS. Det var en ME sjuk som hade suttit i rullstol i flera år som blev bra med vaccinet. Hon kanske är sämre nu när det inte finns vaccin. Hur mycket B12 tar du? Är det Mekobalamin? Min anhörig skulle nog sitta i rullstol om hon inte fick Mekobalamin sprutor varannan dag.
 

[musiknallen]

Jag ska ta ca 1 gång i veckan men det kanske blir varannan vecka.
Mekobalamin. men jag har fått det utskrivet mot B-12 brist och inte ME.
Din anhörig som sitter i rullstol har hon så grav B-12 brist då att muskler o nerver har blivit förstörda pga att hon haft odiagnosticerad B-12 brist länge och inte fått behandling?

[Mayordomo]

Jag känner ME-drabbade som är totalt sängbundna. Jag vet även de som blivit väsentligen mycket bättre. Det är som en läkare visade vid en konferans mycket varierande hur patienternas tillstånd förbättras eller förvärras över tiden. Någon patient var initiellt mycket dålig, men blev sedan nästan frisk. En annan försämrades succesivt med tiden trots inte var så dålig från början.

[Moa]

Min anhörig sitter inte i rullstol nu men hon var väldigt dålig innan hon fick Mekobalamin. Hon kunde knappt gå. Hon har inte haft B12 brist hon får sprutorna p g a ME. Hon har kontakt med flera som tar sprutor lika tätt och som har blivit mycket bättre.
Hon har kontakt med 2 st. som är sängbundna och som inte får Mekobalamin utan bara Behepan tabletter. Det är svår att begripa eftersom Mekobalamin hjälper bäst. Behepan kan hjälpa i början med det håller inte i längden. 

Jag tycker du skall kräva att få sprutorna tätare.

[musiknallen]

kasper.
Dom du vet som varit jättedåliga och sen blivit mycket bättre. Av vad har de blivit bättre. har de fått någon behandling eller börjat äta eller leva annorlunda eller motionera eller har de bara blivit bättre spontant.

Jag tror inte mitt ME och fibro utlöstes av virus utan av stress. Hade stressat i flera år och brände tillslut ut mig. Började känna av värk o influensakänsla under de åren jag stressade som sen blev värre efter att jag gick in i väggen,
Men under min barndom och tonårstid och även nu då så var jag mycket infektionskänslig och hade många gånger influensan som jag blev riktigt dålig av.
Kanske jag blev sjuk redan där ändå av nån influensa.
Körtelfeber har jag inte haft. Iallafall inte vad jag vet om

[Mayordomo]

Jag får det intrycket att det handlar om spontantillfrisknanden.

[susan]

I beg to differ ( ang spontan tillfrisknande)

jag är en av dem som varit sängbunden och nu lever ett liv


Jag kan inte säga det och det gjorde mig friskare - det verkar som om de flesta vill ha en kur eller en medicin

ANSVAR gjorde mig friskare. Att ta ansvar för mitt liv - lyssna på min kropp.  Hantera den efter basala kunskaper i fysiologi - inte molkylärbiologi

Vi har ju olika profiler i våra symptom - mina är mest fysiska - jag är stresstålig även  nu, men.... även jag var tvungen att läramig att "bara vara" för att komma in i ett meditiativt läkande tillstånd.

Framförallt så handlar det om att lyssna på kropen, jag blir inte dålig av att göra saker - men att inte sluta i tid. det är bara att inse att mina dagar är kortare - de börjar vid 12 och slutar vid 18. 

Att förneka och leta efter friska dagar - det är att binda ris till sin egen rygg

jag tror varje människa har många svar inom sig - men då måste man lyssna inåt och hitat sin väg tillbaka

Ärligt - det som gjorde att det vände - var att jag fick reda på att det fanns en diagnos som var "på riktigt" dvs G93.3   Först då började JAG behandla mig som om jag VAR sjuk

Började ta det på allvar helt enkelt

[affa]

Ja, vi måste ta ansvar och välja vår väg.

Detta kan göras på olika sätt, men i första hand få möjlighet till diagnos och sedan ta ansvar för vad man behöver göra vid den diagnosen!

Vårt ansvar är att sovra emellan relevanta förslag , som ges av de som gjort sig kunniga, forskat och har empiriska erfarenheter.

Får vi många valmöjligheter är det vårt ansvar att skärskåda dessa efter de kunnskaper vi har tillgång till i föreningar som kan bidra med mångfalden!

Blir man sedan efterhand sämre, så betyder det att man tar en chansning om man avstår ifrån en terapi, men man tar också en shansning med terapi och det måste vara upp till var och en.

Ju längre man sätter sig in i denna sjukdom, så förstår man att det är en mycket komplex sjukdom och som sällan låter sig behandlas nämnvärt mycket med några enstaka tillskott eller insatser.

Enstaka insatser, kan stärka upp den egna kroppen, så att den kan härda ut lite till, men kommer man inte åt de bakomliggande orsakerna, som kan vara många så gör vi bärst i att studera den internationella forskningens utveckling.

Här kan man chansa på att låta tiden gå med uppstärkande insatser och avvakta tills man får större klarhet i vad internationell forskning föreslår för orsaksbehandling!

När man till slut har tröttnat på att stå kvar med de stärkande medel som oberoende ME forskare rekommenderar, så kan man chansa och välja en mera grundläggande orsaksbehandling som står till buds.
Man väljer att chansa vid båda valen!
Vår ME sjukdom är progressive och utvecklas i steg på individuell basis. Därför är det svårt at ta och få råd i sin speciella situation.

Gör vi inget så är chansen stor att vi därigenom blir sämre, men har vi gått i otaliga år svårt sjuka i riktning mot försämring, så bör vi även ta ansvar för det, genom att fortsätta att göra oss kunniga om forskningen framkant och göra våra val därefter.

[susan]

Vad menar du?

Vår sjukdom ME är progressive och utvecklas i steg.

Vad står "vår" för? några du känner? - eller vi alla?

jag känner inte dig men det låter väldigt "domedag" i mina öron. Lite som vi är hjälplösa offer för det stora ME monstret som kommer och tar oss

Läser man vidare på forumet så skall man dö i förtid och få Cancer och ojojoj vad det går att vältra sig.......

Jag är kanske för mycket "Maskrosbarn" men som läget är nu inte lösningen att välja rätt läkare eller rätt metod, för ingen har svaret ännu. Man kan inte baxa runt på sin sjuka kropp och låta läkare överta ansvaret att "fixa oss"

Det finns inga sådana läkare än - vi måste själva fixa oss

jag vet att jag är provokativ - men när jag läser här att "igår gjorde jag det och det för jag kände mig frisk - idag är jag ledsen för jag orkar ingenting"


grejen är att vi har hamnat i den här situationen - då kan vi ägna vår energi till att oja oss, och var offer för en havererad skuta eller ge faen i att oja sig och styra skutan så gott det går.

det är en de första reglerna i Doktor Phils bok livsstrategier ( har inte orkat läsa hela)

men antingen kan vi se livet som det ÄR - eller fokusera på hur vi vill att det skall vara
Medan vi fokuserar på hur det borde vara är risken stor att skutan går sönder mer och mer. och DÅ blri vi sämre. Men om vi då blir sämre så borde ju det var en VÄCKARKLOCKA. HALLÅ - jag gör något fel........

Får man bakslag = HAR MAN GJORT FÖR MYCKET. Man har hanterat sin ME FEL

Man måste komma igång med en dialog med sin kropp och sin ME.
Vad och hur vill ME'n att jag gör? Att intellektet vill något annat får vi helt enkelt ge upp.
Lev i den verkliga världen - inte i den du önskar att du levde i

Det kommer aldrig att bli som vi vill att det skall vara - dvs att vi inte fått ME - så istället för att vänta på att det skall gå över - så får vi väl lära oss att leva med det



DÅ blir det INTE värre. Värre blir det när man ideligen kör över kroppen i ngt slags tanke att jag önskar att jag kan leva som frisk

Vi lever här och nu - inte i morgon när vi blivit friska....


När jag var som sjukast tyckt jag aldrig att jag kände att jag gick över gränsen.

det var för att jag alltid var över den. Jag gav mig inte tid att återhämta mig. det är allmänt känt att de flesta av oss springer genom livet. Och helt glömmer bort att sätta sig ned och vänta på vår själ

I släkten fanns en sjuk man som fick så mycket beröm för sin livsvilja. Sjukdom på sjukdom drabbade honom och varje gång slog han rekord i att komma snabbt på benen igen

Varför gjorde han det - för att livet kommer ikapp oss. Allt vi inte tagit itu med hinner ikapp när vi är stilla. Karln var helt livrädd för att vila och HAN dog i förtid av cancer och JADÅ hans sjudkommar var progressiva


jag tror att man måste ta itu med det där som kommer ikapp för att, för att tillfriskna från ME kräver den där stillheten så att kroppen kan få komma till läkning

Inget sår läker om man är där och petar i det hela tiden

ett benbrott skall visserligen belastas men inte springer man runt med ett brutet ben

Varför skulle en hjärninflamamtion läka ut om hjärnan hela tiden aktiveras?

Hjärnan används ju hela tiden, den enda tid den stängs av är när vi har ro i kroppen och ro i själen. det är den enda tid den kan vila

Och denna ro måste vi hitta inifrån

[susan]

Man måset bli sams med sitt liv och sin ME

Då behöver den inte plåga en mer