• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Restless legs någon?

Startat av LillaY, 2009-02-01, 10:55

Föregående ämne - Nästa ämne

LillaY

Jag fick diagnosen Restless Legs Syndrome förra året.
Bara undrar om det är vanligt när man har ME.. Någon mer som har det?

Kram
Yohanna
Har varit sjuk sedan 2000, fick diagnosen ME i mars 2008.

ysny

Oh ja!! Jag har haft ett rent **** under många år... RLS tillsammans med insomnin var ingen höjdare direkt för sömnen. ;)
Under graviditeten blev det dessutom kramper i vaderna.

Lider med dig. Det är inte ngn höjdare med RLS, man blir skvatt galen på nätterna, själv låg jag och sparkade med benen i sängen, slog dem mot madrassen, stup i ett... Min man säger att jag "vevar" med benen natten igenom.

Men när jag slutade med Remeron-S för snart ett år sedan, minskade RLS dramatiskt!  Inte helt, men nästan, det är avsevärt mindre. Jag hade alltså gått med ett preparat i 7 års tid som gav mig RLS och som försämrade sömnen ytterligare, trots att jag tagit upp det med läkaren typ 100 ggr. Min hjärna orkade inte läsa bipacksedeln till Remeronen heller förrän för ett år sedan, och där stod ALLA biverkningar jag fått av medicinen, bl a RLS (men även tvång, kraftig ångest, insomni, mm). Nu förstod jag varför jag reagerat så enormt kraftigt på upptrappningen av medicinen jag gjorde för ett par år sedan och som gjorde mig till "Gökboet", jag var helt helt helt off. Men jag har ätit en "underhållsdos" för att läkaren och FK krävt att jag tar ngn form av "antidepressiva"...  :-\ Men förra våren slängde jag tabletterna, fick nog när jag insåg sambandet. Så, no more Remeron-S för mig. ;)

Min läkare hade heller inte kollat bipacksedeln och satt mina symtom i samband med Remeronen... Trots att jag ringt henne hysterisk från semestern då min familj var enormt oroliga för mig, då min ångest blev såå kraftig att jag blev som ett kolli. Jag drog ner dosen på eget initiativ, mot hennes inrådan, men vi såg så tydligt att det hängde ihop. När jag åt den lägsta dosen försvann den värsta ångesten, men RLS var kvar, men att det var en biverkning hajjade jag inte då.

Men, sen kan säkert RLS också hänga ihop med ME.  ??? Jag har ff besvär då och då, men inte alls som förut.

Tar du några mediciner som kan ge RLS som biverkning? Har du testat magnesium?

LillaY

Jag äter Flouxetin nu, men jag hade ett längre uppehåll med medicinen förut och tyvärr hade jag RSL kvar då..så den är det inte.
När jag var gravid så var det också mycket värre för mej! Just nu är det inte så att jag lider så hemskt mycket av mina sprattlande ben (det är rätt lindrigt tror jag), utan mer utav att inte kunna slappna av i hela kroppen nån gång. Känns som jag har restless nacke också.. ;)

Magnesium har jag inte provat, dock har jag fått tips om det av min problemlösare till mor ett antal gånger. Jag har bara inte fått tummen ur röven än.
Provade att dricka ett glas Grappo om dagen under graviditeten, då det innehåller kinin som sägs lindra besvären. Kan hända att det blev bättre, men jag avskyr verkligen läsk så jag tänkte prova magnesium istället. Men det är mycket snack och lite verkstad för mej ibland!!  ;D Ska väl ta tag i det där...vilken dag som helst..hehe
Har varit sjuk sedan 2000, fick diagnosen ME i mars 2008.

Pippin

Jag hade problem med det för ett par år sen. Tog i för sig aldrig
upp det med ngn läkare.
När jag slutade äta treo (som jag åt dagligen i stort sett), försvann
besvären. Konstigt!
Det var inga receptbelagda treo, utan vanliga som man köper på
apoteket.
Hoppas du hittar hjälp, för det tär på en.
Lycka till!

LillaY

Ja jag hoppas också att jag hittar nåt som hjälper. Drack Grappo förut, det ska ju tydligen hjälpa eftersom det innehåller kinin som ska vara bra mot RLS. Tyckte faktiskt att det blev aningens bättre. Men eftersom jag fullkomligt avskyr läsk så "glömmer" jag alltid att köpa hem Grappo, förmodligen något undermedvetet, hehe. Ska ta och skriva upp det på en gång och prova igen.
Jag var på bio igår, såg "Män som hatar kvinnor", väldigt bra film, men 2,5 timmar lång. Märkte att det inte bara är benen som vill röra på sej, jag satt och vred mej som en galning i stolen. Jag kan inte sitta still långa stunder, inte på villkors vis.
Usch vad jobbigt, jag skulle ju vilja kunna lägga mej ner och bara slappna av heeeelt..

Tips!? Till total avkoppling alltså? Vore väldigt uppskattat..  :)
Har varit sjuk sedan 2000, fick diagnosen ME i mars 2008.

HotRag

Jag har testat magnesium, men jag märker ingen effekt alls av det. Varken på RLS eller sömn/avslappning.

Däremot tycker jag att stretching före jag lägger mig, kan hjälpa mot RLS.

Helena

Har man ME/CFS så kan myrkryp i kroppen handla om spänningar i musklerna.
Det typiska är att spänningar leder till ännu mer spänningar om man inte på något sätt uppnår avslappning.
Nu kommer moment 22 och det var när jag läste Bjrön Bragees bok Smärtans vrede som det faktiskt slog mig hur det låg till och hur logiskt det faktiskt var. För att spända muskler skall slappna av krävs det ENERGI.
Vad har man brist av vid ME/CFS?
Just det ENERGI.
Alltså spänningarna föder ännu mer spänningar och tröttar ut kroppen mer och mer.
När spänningarna når en viss nivå börjar kroppen att kännas som man stod på en vibratorplatta hela tiden.
Dom vibrationerna uppstår oftast i ben och armar först men dom fortplantar sig i hela kroppen.
Dessa leder om man inte får lindring på något sätt till att man faktiskt börjar att skaka. Jag vet inte hur många gånger jag har vaknat på natten och haft händer som skakat hysteriskt av utmattning.
Allt som får musklerna att slappna av skapar lindring för spänningarna men ju mer spänningar desto svårare att bryta på egen hand.
För min del hetter lösningen iktorivil. Från första tabletten så försvann myrkryp och vibrationer. Sedan har jag haft en hel del andra symtomlindringar och över längre tid också fått förbättring iom att ENERGI har kunnat sparas i det som kroppen slipper att fixa på egen hand.
Så vad jag vill säga är den att den där känslan av hysterisk rörelse i ben vid ME/CFS kan vara orsakad av utmattning och då svarar inte det på sedvanlig behandling för restless legs men på behandling som har syftet att ge avslappning i musklerna. Kan vara allt från massage, streching, medicinsk behandling som ger avslappning odyl.
ME/CFS utlöst 1998
Fibromyalgi from 2000 tom 2010

matt-i-märg

#7
Citat från: Helena skrivet 2009-06-17, 07:54det var när jag läste Bjrön Bragees bok Smärtans vrede som det faktiskt slog mig hur det låg till och hur logiskt det faktiskt var.

Tack för tipset, Helena! Kanske en bok för mig att införskaffa... Jag har hög muskelspänning eller låggradig kramp i princip hela kroppen, ett närmast olidligt tillstånd, för det mesta.
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya