Hur drabbade är ni

[susan]

av denna sjukdom, var en tanke osm slog mig på förra forumet

En hade spelat tennis, det skulle jag inte fixa nu. Före andra insjuknandet hade jag kunnat det - men blivit dålig av det.


Hur skulle ni klassa er kapacitet?
Vad klarar ni utan att bli sämre?

[Pippin]

De senaste året har jag blivit sämre och då märker jag vad
stress gör med min kropp. Har varit sjuk i ME i 10 år och innan dess
har jag i tre år arbetat mellan 25%-50%.
Då gäller det att jag har ett jobb som jag klarar av. Trivs att arbeta.

Nu har det inom min familj det senaste året hänt traumatiska händelser och det har sänkt mig totalt.

Just nu är jag ganska isolerad i hemmet och klarar av det, men sen blir det
inte mycket mer än läkarbesök, besök med f-kassa osv...
Klart man blir nedstämd. Jag behöver mycket sömn. Får mycket lättare infektioner igen.

Om mitt liv går i en takt som jag klarar av och att de inte händer
så mycket stress relaterad saker runt omkring mig, så har jag orkat
arbeta lite och tränat lite på gym. Även orkat träffa vänner lite då och då.
Men, nu har jag krashat och får börja om från början igen.

Första åren var värst, då var jag nästan totalt sängliggande, men
det ger mig sig om livet blir till ett liv jag klarar av.

Hur är det med övriga här inne just nu?

[emla]

Jag har nått en nivå där jag kan jobba 50% när jag kan bestämma mina arbetstider själv men det är ganska tungt. Har varit helt sängliggande de första 7 åren, med mycket värk, dimma i skallen och kraftlös efter minsta ansträngning. Sedan började det vända sakta, sakta och jag började arbetsträna 1999 en timma om dagen. Det funkar bra i en liten stad som den jag bor i eftersom avstånden är så korta här. Det tar mig 10 min till jobbet  Skulle aldrig klara av pendel eller tunnelbana med alla ljud och liv runt omkring.

Dock undrar jag ibland om det va rätt beslut att ge upp halva sjukbidraget. Vissa perioder när jag får skov gråter jag varje dag för att jag är så trött och har huvudvärk bak i nacken och ömma lymfkörtlar och herpesblåsor runt munnen och näsan och.... Några fysiska ansträngningar klarar jag inte av...tennis...in my dreams. Längtar mycket att få träna, spela badminton, åka slalom...

Tråkigt Pippin att det hänt jobbiga saker i ditt liv och att du blivit sämre.

[HotRag]

Jag vet inte hur det är riktigt, med mig.

Jag ömsom tror att det blir bättre, och ömsom tvärtom.
Om jag håller mig hemma, umgås med mitt boendestöd (2-3 ggr/vecka, hemma) och inte faller för intressen, så går det rätt bra.

Jag var på en liten träff om 6 personer i lördags (5 timmar dock men i miljö där jag kunde sitta hur som helst, ligga, inte behöva tänka alls på vad andra tycker och tänker), och kände mig influensasjuk igår, och har behövt sova min vanliga tupplur plus en dubbelt så lång, idag.

[Soja]

Jag är i princip sängliggande, men försöker orka ut ett par gånger i veckan. Att jobba skulle aldrig gå. Bara att duscha knäcker mig för resten av dagen. Men när jag går till doktorn så sprutar andrenalinet så hon fattar inte hur sjuk jag är.

[LillaY]

Jag tycker den här frågan är så svår att svara på, man har ju fått den ofta av läkare. Bra att få öva på den lite.. 

För mej är det så himla olika, vissa dar är jag helt sängliggande och just då känns det som jag aldrig kommer kunna stå på benen igen, och vissa dar kan jag dammsuga hela huset, hänga tvätt och laga mat utan att känna nån "onormal" trötthet.
Men i grund och botten så beror det alltid på vad jag gjort dygnet före. Dom flesta fysiska aktiviteter slår ut mej dan efter. Och många mentala bitar kan göra det också.

För ett par år sen hade jag en depression, som jag tack och lov tog mej ur, och då låg jag i stort sett hela dagarna. Så det beror ju så mycket på "allt runt omkring" också. Sen kan man ju också hävda att jag fick depressionen just av ME:n. 

En vanlig dag när jag inte har nåt speciellt på schemat och när inget oförutsett händer, så försöker jag att klara av hushållsarbetet här hemma. Typ laga mat och plocka ur/i diskmaskinen och kanske tvätta lite. Ser det som mitt jobb, det gör att jag inte känner mej överflödig, som jag alltid har gjort förut.

Har märkt att jag lätt blir superstressad när något plötsligt händer. Känner nån igen sej där, eller är det bara min personlighet? Typ att nån kommer och hälsar på när man inte alls är beredd eller nåt liknande?

Just nu, måste jag ju tillägga, är jag gravid i v 40 och har haft en mardrömsgraviditet! Själva ME:n har inte direkt blivit sämre förrns för en månad sen, men all foglossning, gravidtrötthet, karpaltunnelsyndrom och vatten i kroppen har sänkt mej totalt vissa stunder. Så jag var tydligen inte en av dom "bra kandidaterna" till att vara gravid. Men nu kommer det förmodligen en bebis alldeles i dagarna, och det känns skönt nu, att jag tog mej ända fram. Sen hoppas jag att jag kommer att orka ta hand om bebben ordentligt. Kanske blir lite mer hushållssysslor för sambon i framtiden. Tur att jag har honom! 

Som sagt, en svår fråga, men viktig att kunna svara på!! 

[Soja]

Se bara till att du inte känner att du måste göra något. När du får din bebbe är det  bara hänga med. Man måste inte ha ett välskött hem när man har en bebis Gör bara det du måste så blir det nog bra.

[Pippin]

En fråga till Hotrag!

Vad är boendestöd? Om du vill svara?

[Femejl]

Jag är förälder till en 23-årig son som efter vår egenremiss nu utreds på Gottfriesmottagningen i Mölndal. Andra besök 12/12. För mig är det dock enbart en formsak eftersom jag vet att han har ME. När jag i höstas läste artikeln i Aftonbladet där vår underbare moderator Kasper medverkade så visste jag det varken vi eller inblandade läkare vetat under de sex år som gått. Min son har ME!

De diagnoser han fått under dessa år har varit hiskeliga. Den ena värre än den andra. Det sista var recidiverande depression och tvångssyndrom. Detta trots att depressionstest i våras visade att sådan inte föreligger och tvångssyndromdiagnosen fick han när han en gång sa att han var rädd för att inte bli frisk. Någon annan tanke har inte föresvävat läkaren ifråga trots att tecknen på ME varit så tydliga. Hans allmänläkare ringde ang. min begäran om sjuktransport till Gottfriesmottagningen och i telefonen frågade hon: "Vad är ME?". Jag anser inte att en läkare ska ställa den frågan till en patient eller anhörig utan en läkare ska ta reda på svaret genom sina egna kanaler.

Min son insjuknade i körtelfeber vid 16 års ålder och har sedan dess aldrig blivit bra. Sedan våren -07 har han inte ens haft några s.k. bättre perioder. I bästa fall har han max 8 vakentimmar/dygn. Sedan slutet på oktober har han nog sovit så gott som dygnet runt. Han har en egen lägenhet så jag vet inte helt säkert, men det är illa - mycket illa med honom.

Han säger själv att han har max 1 dag/vecka där han fungerar någorlunda. Går han till affären så blir han liggande i 4-5 dagar efter det igen. Just nu mobiliserar vi för morgondagens patient- och anhörigseminarium i Göteborg. En läkare från USA som jobbat med ME i 20 år medverkar samt en norsk läkare som själv drabbats av ME. Skulle min son vara sängliggande så tar jag med hans handdator och spelar in hela seminariet. Just nu håller jag tummarna för att han fixar det.

Självklart befinner jag mig i värsta krisreaktionen med massor av gråt. Vad gäller honom är jag inte säker på att han haft ork att ens känna efter.

[Femejl]

Min son har också boendestöd. Det är en kommunal verksamhet där anställda i boendestödet går hem till människor som själva saknar förmåga att ta sig ut och som saknar ett nätverk. Jag tror att det behövs kontakt med psykiatrin för att beviljas denna åtgärd.

Min son har haft sitt boendestöd sedan -04 (tror jag det var),  men med ett kortare uppehåll. Idag har han en man i 30-årsåldern som ska gå hem till honom två dgr/vecka och 1 tim/gång. Boendestödjaren ringer alltid först och kollar läget eftersom min son inte orkat ta emot honom speciellt mycket denna sommar. När det fungerar så har de tagit en promenad, gått och handlat, gått och fikat eller bara pratat. Det är upp till den som har boendestödet. Min son har också fått beviljat gymkort från FK på en anläggning som har bassäng med relaxbad. Mannen från boendestödet är medlem privat där, vilket också jag är, så tanken är att han eller jag ska kunna gå med min son till detta relaxbad. Tempererat havsvatten och softat ljus och ljuv musik är vad som bjuds. Det är nyss beviljat så vi har inte prövat det ännu.

För närvarande är inriktningen dock mest att min son ska få prata om sina tankar runt ME med boendestödet. Jag kan självklart inte klara av att vara både mamma och behandlare.

[HotRag]

En fråga till Hotrag!

Vad är boendestöd? Om du vill svara?

Hej. Boendestöd är en insats som beviljas genom SoL. Boendestödsverksamheten går ut på att hjälpa en person att klara vardagliga saker i hemmet. Men inte åt personen som hemtjänst, utan med.

Eftersom det är enligt SoL, så är det ett stöd som alla som har behov kan få (om man klarar den hemska behovsprövningen).

Jag har boendestöd p.g.a. att jag har Aspergers syndrom och har svårt att planera, strukturera och komma igång med vissa saker.

Sedan har jag ju ME-symptomen/borreliasymptomen/annat också, men jag har ju inga "bevis" för dem och får ingen som helst hjälp med dem från vården.

Man kan också ansöka om hemtjänst om man inte klarar att städa själv helt eller delvis, och man kan ansöka om kontaktperson om man blir isolerad. Just kontaktperson vet jag inte hur det ser ut med inom SoL eftersom de kontaktpersoner jag skulle kunna få, är genom LSS. Kontaktpersonen har man för att inte bli helt isolerad, för att få lite kontakt alltså. Man kan sitta hemma och prata eller gå ut och fika eller liknande. Kontaktperson och hemtjänst kräver också behovsprövning - vilken är totalt hemsk i vissa kommuner (som min). I grannkommunen prackas kontaktpersoner på aspergare, men här får man vända ut och in på sig själv och får oftast en mycket kränkande behandling där varje argument används lösryckt för att avslå.

[Femejl]

Hej HotRag! Självklart var det ett sådant svar som du gav som var intressant för Pippin. Det fick mig att gå in och läsa på min kommuns hemsida. Hur stora variationerna kan vara mellan olika kommuner vet jag förstås inte. Sök på era kommuners hemsidor. Jag klistrar här in texten från Varberg som ett riktmärke:

Boendestöd kan beviljas till personer som har ett psykiskt funktionshinder och som har haft en långvarig kontakt med öppen- och/eller slutenvårdspsykiatrin, är under 65 år och som bor i enskilt boende eller servicelägenhet och som på grund av psykiskt funktionshinder har en långvarig sjukskrivning, aktivitetsersättning eller sjukersättning. Behovet kan inte tillgodoses med ordinär hemtjänst och/eller kommunens öppna fritidsverksamhet.

Insatsen boendestöd är ett personligt utformat stöd. Antingen i det egna hemmet eller som stöd för en social kontakt utanför hemmet. Därför varierar inriktningen och omfattningen av insatsen.

Stödet är individuellt anpassat efter dina behov och
kan vara:
• Någon att prata med.
• Hjälp att bryta isolering.
• Stöd med motivation.
• Stöd och struktur i vardagliga sysslor.
• Stöd vid myndighets- och sjukvårdskontakter.

Vem beviljar boendestöd?
Boendestöd är en insats som beviljas av kommunens psykiatrihandläggare. Vi arbetar under sekretess.

Slut citat!

Eftersom Kognitiv Beteendeterapi (KBT) är en av få behandingsformer för ME så menar jag att rätt till boendestöd via psykiatrin föreligger. Självklart fick min son sitt boendestöd beviljat då utifrån de absurda diagnoser psykiatrin bollade med.

[HotRag]

femejl, jag visste inte att det handlar om att man måste ha psykiska problem.
Jag har hört om folk som fått boendestöd p.g.a. fysiska problem, men men, det har när jag tänker efter, funnits en psykisk sjukdom i botten (som sekundärt orsakat fyskiska problem som man fått boendestöd för).
Jag känner också till fall där folk (aspergare i dessa fall) har boendestöd trots att de jobbar, just för att de har problem med att motivera, strukturera, planera och genomföra vardagssysslor.
Detta menade även min snåla kommun att jag kunde få.

Jag har fått höra att kontakt, bryta isolering och att prata, är inte boendestödets uppgift, utan en kontaktpersons.

Tyvärr så är informationen från olika kommuner ofta olika, då de ska tolka en rätt luddig lag.
Min kommun är specialister på att hitta argument mot att ge stöd i alla former. Min kommun har även ungefär noll info som säger något om stöden, på sin hemsida.

Nu senast så fick jag googla och tjafsa för att de skulle sluta säga felaktigheter och låta mig ansöka om stöd enligt LSS.

[Carina39]

Hej!
Jag är ny här på forumet från idag..
I morgon ska jag gå till en neurolog för ANDRA gången på kort tid. Första gången väntade jag i över tre månader för att träffa en överläkare som inte alls visste vad ME är. Hoppas på en vettig läkare som tror på mej nu. Jag är 100% säker på att jag har ME.
Jag lever ett väldigt begränsat liv mot tidigare. Ensam med tre flickor. Jag klarar vissa dagar att sköta mitt hem. Har bestämt mej för att ta en halvtimme varje morgon till plock/disk. Hämta och lämna är ofta en stor plåga med huvud/magvärk,feber etc.Mina föräldrara är döda så jag saknar stödet att kunna ringa och få hjälp.Vännerna umgås jag mest med per tel, och om jag orkar ha någon här på fika så är det en stor bonus. Just nu tycker jag att febern och utmattningen är jobbigast, och att hela tiden peppa mej själv och vända tankarna till att se sakar som jag är tacksam för.Och att inte längta hela tiden efter det liv som jag inte har...jag VET-jag har en bit kvar till acceptans.

[Pippin]

femajl: jag var helt frisk tills jag fick körtelfeber och sedan dess
har jag aldrig blivit frisk.
Undrar om det finns kronisk epstein barr virus? som ligger latent
i kroppen. För så känns det för mig.
Att viruset aldrig riktigt läkt ut.
Om någon vet något om det så svara gärna

Måste vara jätte jobbigt för dig att se din son så sjuk.
Det låter precis som han har ME. Hoppas ni får snarast en diagnos,
även fast man inte vill ha någon sjukdom så underlättar det att få
någon slags hjälp om man får en diagnos. Ska hålla tummarna för din
son och hoppas att de värsta symptomen försvinner sakta med tiden.
Själv är jag ensamstående mamma med ett barn på 16 år och det
har varit tufft för henne att behöva se mig jämt trött och inte orkar
vara mamma som hittar på saker. Visst har det kommit bra perioder
och då har vi passat på att hitta på något kul.
Sen får jag dåligt samvete att jag orkar så lite. Men, som sagt
jag har inte valt att få ME.
Det som jag kanske har kunnat gett mer än andra mammor är att jag tar
mig alltid tid att prata och lyssna. Även om det är mitt i natten. Jag ska
ju inte upp och arbeta nästa dag och kan sova då.
Tufft är det i alla fall för oss båda. Önskat så att jag kunde vara
människan innan jag vart sjuk.

[Femejl]

Ja du Pippin, att vara förälder till ett drabbat barn eller vara en drabbad förälder är förmodligen väldigt lika i känsloupplevelserna. Båda saknar vi förmåga att hjälpa våra barn på ett sådant sätt som vi egentligen skulle vilja.

Den största sorgen för mig är att han aldrig fick möjligheten att välja sitt liv. Han fick inte ens möjligheten att välja ett liv i missbruk och/eller misär. Det sistnämnda var vad jag sa till den handläggare på FK som frågade om han dricker eller knarkar!