Utmattning eller ME

[Trötter]

Hej på er
Jag är ny här. Har varit sjuk i över 4 år i det man trott var ett svårt/kroniskt utmattningssyndrom. Min nuvarande läkare lutar åt att det kan vara ME istället bla med tanke på den långa återhämtningstid jag har. Samtidigt verka han inte ha så mycket kunskap utan tolkar de svåraste utmattningssyndromen som ME. Läst lite själv och det känns som om det är troligt att jag kan ha ME. Det mesta på diagnoskriterierna stämmer, bla detta (har tagit bort dem som inte stämmer / inte är så uttalat):

1.   Utmattning
2.   Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning
3.   Sömnstörningar
4.   Smärta - Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd.
5.   Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)

•   Koncentrationssvårigheter
•   Försämrat korttidsminne
•   Svårigheter att processa information
•   Tappning av ord
•   Överkänslighet mot ljud och ljus

6.   Minst ett symtom från två av följande kategorier

a. Autonomiska manifestationer
•   Problem med blodtrycket (utreds för detta)
•   Svimningskänsla
•   Matsmältningsbesvär
•   Urinträngningar och nervös blåsa
•   Hjärtklappning med eller utan rytmstörning

b. Neuroendokrina manifestationer
•   Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur
•   Perioder av svettning
•   Kalla fötter och händer
•   Intolerans mot extrem hetta och kyla
•   Symtomen blir svårare under stress

c. Immunologiska manifestationer
•   Återkommande halsont
•   Generell sjukdomskänsla
•   Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier (har blivit extremt känslig mot mediciner och fått eksem som jag aldrig haft

7.   Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader

Så nu är jag förvirrad.....är det ett utmattningssyndrom trots att det stämmer ännu bättre med diagnoskriterierna för ME? Tror ju att det var stress som startade allt men sen då.... kan man utveckla ME av en utmattning?

Har nån av er varit i samma situation som mig - först fått diagnosen Utmattningssyndrom? Har jag något att vinna på att få rätt diagnos, dvs kan det hjälpa mig på nåt sätt?

Kan jag som bor i Stockholms län få komma till Gottfrieskliniken?

Hoppas på svar!
Mvh Trötter

[mala]

Hej Trötter.
Det du beskriver är precis vad jag har gått igenom själv. Jag blev först diagnosticerad för utmattningsdepression. Nu står jag i kö till Gottfries. Gottfries tar emot från andra län om man har remiss. Jag misstog mig också i början och trodde att stressen ledde till sjukdom. Idag tror jag precis tvärtom- det var sjukdomen som gjorde mig stressad eftersom jag orkade mindre och mindre. Idag är det mycket som händer inom ME-sfären. Bara idag kunde du läsa om att Gottfries kommer att ta upp sin vaccintillverkning. De har ett stafylokockvaccin som är verksamt mot ME. WP Institute i USA har hittat ett virus man tror orsakar ME och som kallas XMRV. Idag finns det alltså tydliga motiv att försöka få rätt diagnos. Kanske kan en bot lura runt hörnet. Då är det bra att ha diagnosen så man slipper traggla sig igenom systemet när boten kommit, det tror jag känns mycket mer frustrerande.
MVH MALA

[Trötter]

Tack för dina tankar! Låter ju väldigt bra att man kan få komma till Gottfries. Har inte riktigt ork att läsa på om forskningen ordentligt så det vore toppen med läkare som vet...

Min annars väldigt sympatiska läkare verkar inte kunna nåt om ME (han tror i alla fall inte på att de kommer att hitta nån fysisk orsak till ME - så han hänger nog inte med i forskningen) och läkaren på VC tittade bara konstigt på mig när tog upp det, hon kände inte ens till diagnoskriterierna, så nog känns det att man behöver en specialist.

Har hela tiden känt mig fysiskt sjuk med kognitiva symtom men inte psykiskt sjuk (inte deprimerad mm) och blir så arg när folk verkar tro att bara jag tänker på rätt sätt så blir jag frisk 

/Trötter

[Fia]

Hej!

Jag är också nykomling på detta forum. Precis som ni skriver så trodde jag att jag hade fått något slags stress sammanbrott och gått in i väggen. Hade alla klassiska symtom på negativ stress, sömnproblem, yrsel, minnesproblem mm. Stressade gjorde jag under flera år. Jobbade över 60h/v ibland och tog knappt semester. Förutom de klassiska stress symtomen hade jag också neurologiska symtom, ändrad gångstil (stapplig gång), balanssvårigheter, nedsatt sväljningsförmåga, stelhet i vänster ansiktshalva mm. Jag gick med dessa symtom länge utan att lägga märke till själva orsaken till dem. Jag undrade bara vad det var som tog emot när jag gick eller varför det tog sådan oerhörd tid att äta.

En dag ramlade jag när jag var på väg till jobbet, bara föll utan att vare sig ha snubblat på något eller haft skor med klack. Brydde mig inte. Jag borstade av mig och gick och jobbade. Efter jobbet gick jag förbi en neurolog som jag tidigare hade varit i kontakt med efter en remiss från en öra, näsa, hals läkare. Jag lyckades få en tid samma dag fast jag kom på obestämd tid. Innan jag gick hem så togs det en del prover.

Jag blev uppringd sent på kvällen av en jourläkare som jag aldrig hade träffat. Han ringde eftersom provsvaren inte var bra. CK-värdena (muskelenzymer) ska ligga under 3,5. Mina värden låg på 28,7. Ett annat värde som mäter syresättningen till muskelcellerna var inte heller bra. Jag kommer inte ihåg vad man kallar den mätningen. Men jag hade över 200 och där bör man ha under 50. Jag hade även B-12 och folsyra brist. Jag åkte in till akuten och var så svag i musklerna att jag knappt kunde lyfta benen i liggande ställning. Reflexerna svarade dåligt på provokation. Läkaren lade in mig på neurologen. Jag blev sämre och sämre och blev sittande i rullstol. Det kom senare en vändning och jag blev bättre. Men min kraft var förbrukad efter att jag hade duschat, och borstat tänderna på morgonen. Efter det var jag helt slut. Jag fick hjärtklappning bara jag gick ur sängen och blev andfådd efter endast några steg. Kroppen reagerade som om jag sprang maraton för enkla småsaker.

Jag låg på sjukhuset i en månad. Därefter blev jag förflyttad till en rehab klinik. Läkaren ansåg att jag behövde fysisk träning. Själv visste jag att det inte skulle gå, men gick ändå med på att försöka. De första dagarna på rehab resulterade i kraftiga försämringar. Min kropp klarade inte av fysisk aktivitet. Personalen på rehab förstod. Jag bad sjukgymnasten att visa mig övningar för muskelavslappning. I kombination med det och stretching blev jag mycket bättre (förutom ett bakslag). Jag hade varit ute på stan och gått under några timmar. Efter det hamnade jag i rullstol igen under några dagar.

När jag varit på rehab en månad insåg jag att det inte var mycket mer jag kunde få ut av att vara kvar där. Jag bad om att få skrivas ut. Jag åkte till min mamma som bor i en annan del av landet för att vila upp mig. Men då hade jag blivit så bra att jag faktiskt kunde börja träna. Enl en läkares ordination så gick jag i uppförsbacke med stavar och tränade med flytbälte i simhallen.

Efter tre månaders sjukskrivning började jag jobba igen på 25%. Efter två veckor gick jag upp till 50%. Jag kände mig lika frisk som jag en gång varit och trodde att jag inom en snar framtid skulle kunna jobba 100% igen. Jag började jobba på övertid och stressade på nytt. Mitt liv började snabbt likna det tidigare. Jag fick många influensaliknande symtom och kunde känna mig sjuk i flera dagar efter en mindre ansträngning. Jag struntade i hur jag kände mig. Gick och jobbade fast kroppen protesterade. Till slut gick det inte längre. Jag sjukskrev mig några enstaka dagar innan jag slutligen blev sjukskriven på 100% igen. Den sjukskrivningen var under april månad i år. Neurologen på sjukhuset har inte kunnat hitta den egentliga orsaken till muskelförändringarna. De har gett mig diagnosen myopati (muskelsjukdom), men kan inte koppla ihop det med någon annan neurologisk sjukdom.

Från början trodde jag att jag hade drabbats av någon neurologisk sjukdom som slutligen skulle försätta mig i respirator. Jag fick panik av att bli sämre och sämre och inte få några som helst svar av läkarna. När jag senare började bli bättre blev jag istället glad att de inte hade hittat något. Jag var och är övertygad om att allt har orsakats av negativ stress. Problemet var att läkarna inte lyssnade när jag berättade om min stressituation. Jag fick inte hjälp med stressproblematiken och halkade dit igen.

Mamma såg ett tv program som handlade om ME med professor Gottfries. Hon tyckte att det stämde in på mig och bad mig att titta på programmet på nätet. Jag gjorde det och ju mer jag började läsa om ME desto mer kände jag igen mig. Min neurolog på sjukhuset vägrar att skriva en remiss till Gottfries. Hon har inte ens hört av sig till mig fast min sjukskrivning har gått ut. Jag har ringt två gånger till mottagningen för att påminna henne. Det känns pinsamt inför arbetsgivaren som självklart undrar hur det blir nästa vecka. Jag förstår inte att de håller kvar mig på neurologen. De har ju inte hittat något. Min husläkare vill inte lägga sig i pga kontakten med dem. Allt är en enda soppa för min del med sjukvården just nu.

Jag bad min gamla husläkare om en remiss till stressrehab för ca 6 månader sedan. Han lovade att skicka en. Tiden gick och jag hörde ingenting. Tillslut ringde jag upp stressrehab. De hade inte mottagit någon remiss. Det visade sig att husläkaren hade missat det. Han hade inte ens skrivit daganteckningar i min journal sedan senaste besöket. När såväl remissen hade skickats och jag fick komma till stressmottagningen för bedömning då trodde de att jag hade ätstörningar. Jag hade ju kommit in i en stressperiod igen och hade inte hunnit få i mig tillräckligt med mat. De tyckte att jag först skulle uppsöka en dietist och återkomma då jag hade ätit upp mig. Om läkaren bara hade skrivit remissen med en gång när jag kände mig frisk. Om jag hade fått hjälp med stressproblematiken då så skulle jag säkerligen inte ha blivit så här mycket sämre.

När jag träffade min neurolog senast så sa hon att det enda hon kunde göra var att ge mig cortison. Jag vågar inte ta det utan att ha indikation för det. En fråga till er här på forumet är om ni vet hur kroppen svarar på det om man skulle ha ME?

[Mayordomo]

Hej Fia!

Det du beskriver kanske kan vara ME, men det är bäst en kunnig läkare gör en ordentlig utredning.

Jag är ledsen att läkarna inte berättat för dig att ME finns och det verkar konstigt att det inte sett den möjligheten.

Ifall du har ME är det inte säkert att kortison är att rekommendera. Det kan vara tvärtom att det kan vara något man bör undvika.

Du kan stryka under vilka symtom du har i kanadakriterielistan. Du kan be en läkare att göra nödvändiga uteslutningar. http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf

[Baggis]

Hej Fia,

Får jag fråga vad som har gjort att du nu inte längre tror att det är ett(flera) "stress-sammanbrott" som du har haft? Att man har funnit mätbara avvikelser kanske? Jag tolkar det så nämligen.

[Trötter]

Baggis - nu riktade du dig till Fia men jag frågar dig också. Hur vet man skillnaden?


Jag jobbade aldrig på i den takt som Fia beskriver men var ändå stressad och i början tror jag på en utmattning. Men stresskänslan la sig, jag blir aldrig frisk och jag har de flesta symtom som finns på Kanadakriterielistan. Detta med Pacing fungerar verkligen för mig, däremot inte gradvis upptrappning då det finns en gräns och passerar jag den blir jag så sjuk (detta fattar de flesta läkarna inte)

Hur i alla fridens namn ska man veta om det är utmattningssyndrom eller ME - båda kan börja med/utlösas av stress. Det är ju inte helt ovanligt att personer med utmattningssyndrom får fibromyalgi som en följd - skulle det vara otänkbart att man får ME? Alla system i kroppen påverkas ju av stress så även immunförsvaret.

Skulle så gärna höra era synpunkter.

När du skriver mätbara avvikelser - vad menar du då?

/Trötter

[Baggis]

Baggis - nu riktade du dig till Fia men jag frågar dig också. Hur vet man skillnaden?
.............
När du skriver mätbara avvikelser - vad menar du då?

/Trötter

Hmm.. Inte lätt med skillnaden, det stämmer. Jag har uppfattat det som att vid en ren utbrändhet så finns det inte ett lika konsekvent förhållande mellan ansträngning och försämring. Typ att när man börjar återhämta sig från utbrändhet så funkar det att trappa upp sin aktivitet utan att det nödvändigtvis slår bakut så att säga. Detta medan i ME-fallet så blir man sämre av för hög aktivitetsnivå. Även att det kan skilja sig så att en med ME vill göra saker men orkar inte, men en utbrändhet tappar gnistan och har större mental påverkan åt depressionshållet. Detta är dock bara mina lösa funderingar.

Har läst på ett flertal ställen att stress kan vara utlösande faktor till ME. Det känns inte alls orimligt att man sätter kroppen i nån obalans som sen den inte kommer ur av något skäl.

För Fias del så nämnde hon ju flera grejer de mätte på henne som var avvikande, de var de jag refererade till.

[Trötter]

Baggis - nu riktade du dig till Fia men jag frågar dig också. Hur vet man skillnaden?
.............
När du skriver mätbara avvikelser - vad menar du då?

/Trötter

Hmm.. Inte lätt med skillnaden, det stämmer. Jag har uppfattat det som att vid en ren utbrändhet så finns det inte ett lika konsekvent förhållande mellan ansträngning och försämring. Typ att när man börjar återhämta sig från utbrändhet så funkar det att trappa upp sin aktivitet utan att det nödvändigtvis slår bakut så att säga. Detta medan i ME-fallet så blir man sämre av för hög aktivitetsnivå. Även att det kan skilja sig så att en med ME vill göra saker men orkar inte, men en utbrändhet tappar gnistan och har större mental påverkan åt depressionshållet. Detta är dock bara mina lösa funderingar.

Har läst på ett flertal ställen att stress kan vara utlösande faktor till ME. Det känns inte alls orimligt att man sätter kroppen i nån obalans som sen den inte kommer ur av något skäl.

För Fias del så nämnde hon ju flera grejer de mätte på henne som var avvikande, de var de jag refererade till.

Intressant det du skriver om att förhållandet mellan ansträning och försämring inte är lika konsekvent för utmattade - tror att du har rätt. För mig är det extremt tydligt och det är en av orsakerna till att jjag tror att ME kan vara rätt diagnos.

Jag fungerar bara hyfsat när jag håller mig under mina x timmar / dygn då jag kan vara aktiv på något sätt. Inte heller spelar det någon roll om det är fysisk eller mental ansträningning. Försöker jag passera min gräns så slår kroppen tillbaka hänsynslöst.

Tack för ditt svar!

[Fia]

Du kan stryka under vilka symtom du har i kanadakriterielistan. Du kan be en läkare att göra nödvändiga uteslutningar. http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf

Hej Kasper!
När jag tittar på diagnoskriterierna så kan jag stryka under mycket på samtliga punkter. Kan t.o.m stryka under "fotofobi" trots att jag aldrig har haft sådana problem tidigare i livet. Även under "Ramsays definition av ME", kan jag göra många understrykningar liksom under "CDC 1994".
När jag utreddes på neurologen då jag var inlagd på sjh:et, gjordes en hel del uteslutningar. Förutom på det neurologiska planet, uteslöt de reumatologiska sjukdomar, blodsmitta, tumörsjukdom, borreliainfektion eller att besvären skulle komma från sköldkörteln mm. Tack för ditt svar!

[Fia]

Hej Fia,

Får jag fråga vad som har gjort att du nu inte längre tror att det är ett(flera) "stress-sammanbrott" som du har haft? Att man har funnit mätbara avvikelser kanske? Jag tolkar det så nämligen.

Hej Baggis!

Självklart får du fråga! Jag tror fortfarande att mina symtom är orsakade av stress. Då symtomen akutiserades och jag blev inlagd på sjh tror jag att jag "gick in i väggen". Men jag lider inte av en utmattningsdeppression som många andra i samband med ett stress-sammanbrott. Mitt stress-sammanbrott innebär endast fysisk utmattning. Ibland har jag trott att bara för att jag är så stark psykiskt så har jag blivit extra hårt drabbad fysiskt. Den onormala situationen måste ju ta sitt uttryck någonstans. De mätbara avvikelserna tolkar jag så här:

Vad gäller de förhöjda CK-värdena (som senare normaliserades) så utlöstes de enl mig av att jag gick genom hela Sthlms innerstad från tidig morgon till sen kväll. Jag hade ont pga redan etablerade symtom, men ignorerade det. Det är känt att elitidrottsmän kan få förhöjda CK-värden efter maratonlopp. För min del så var det minst tio maratonlopp att promenera så där mycket. Promenaden genom stan ägde rum dagen innan proverna togs.
Jag tror också att mina muskler har tagit skada av att jag har haft på tok för dåligt näringsintag, vilket i grund och botten också beror på stress.
Sist, men inte minst har jag mängder med symtom som stämmer enl kriterier för diagnostisering av ME. Men jag känner mig osäker på när det i så fall skulle ha brutit ut. Ibland känns det som att det skulle ha kommit efter att jag började jobba igen efter sjukhusvistelsen. Men och andra sidan så finns det symtom som stämmer in som har funnit betydligt längre. Läste någonstans att nickelallergi är vanligt bland ME patienter. T.o.m det stämmer in på mig även om min allergi är av lättare art. Andra symtom som man kan ha vid ME har jag tidigare haft, men de har nu blivit bättre. Om jag ska ta ett exempel så var det under en period som jag hade svårt att hitta ord. Jag glömde ord eller sa fel. Men nu upplever jag inte det problemet längre. Mina influensaliknande tillstånd har däremot uppstått på senare tid. Jag hade sådana känningar på sjukhuset förvisso. Men det fanns också en period då jag kände mig helt återställd från samtliga symtom (förutom minnesproblemen). Det var när jag började jobba igen. Precis som att den nya stressen utlöste nygamla symtom. Minnesproblem har jag haft sedan länge och har fortfarande. Sömnproblemen kommer och går.
Sedan funderar jag på om ME-sjukdomen skulle ha brutit ut i samband med "stress-sammanbrottet". På sjukhuset hade jag febertoppar med lättare temperaturhöjningar, besvär från halsen, snabb muskulär uttröttbarhet mm. Men jag hade haft besvär med återkommande halsont även tidigare. Symtomen är många så jag har inte tagit upp alla. Valde ut några för att kunna exemplifiera konkret. Jag vet snart inte vad jag ska tro i det här berg och dalbane förloppet.

[Baggis]

Fia, det låter som att du och jag har varit med om liknade saker, med den röda tråden att det är ett sammelsurium av symptom och grejer som inte går att bena ut vad som är orsak och verkan. Jag var väldigt sjuk under närmare 1,5 års tid. Allehanda symptom som du också räknar upp. Testade massor med behandlingar/tillskott/etc men inget gav bestående och/eller konsekventa resultat. Många saker jag hade stämde med ME, utom att min brist på ork var slumpartad och inte nödvändigtvis ihopkopplad med föregående ansträngningar.

Till slut kom jag i kontakt med några som har kurerat många skumma tillstånd och som jag sen dess har personligen sett hur de har lyckats hjälpa folk med alla möjliga konstiga åkommor. De sysslar med bioresonans och kinesiologi. För min del diagnostiserade de mig med en kraftig överkänslighet mot en viss mögelsort som främst fanns/finns på mitt jobb. Jag hade redan före det känt av att jag blev sämre på jobbet. Efter de hade behandlat mig så har jag varit avsevärt bättre och kallar mig i princip frisk nu.

Mina reflektioner är att en drös av faktorer kom att samverka och knuffa mig ned i den ravin jag var i. Från grunden hade jag en "belastande" barndom med en sjuk far som dog när jag var 15 efter att ha varit sjuk under hela mitt liv. Detta ihop med mobbning i skolan lade en svag grund liksom. Ännu svagare blev den nog av att jag var svårt allergisk i unga dagar. Så jag blev en person som vill prestera och har alltid drivit mig själv hårt. Senare strul i livet i samband med att bli förälder sänkte det hela ännu mera. Ovanpå det då överkänsligheten och vips var det för mycket helt enkelt.

Men nu med ett konsekvent bruk av tillskott, äter bättre än förr, lärt mig mentala tekniker, bot mot överkänsligheten, etc, så är läget alltså helt annorlunda, iaf för nu