Gunde har ME/CFS?

[Torgny]

ringer många klockor när man läser om Gundes "mystiska" sjukdom, extrem trötthet, nedsatt lungfunktion, hosta...
-även detta att han känt sin kropp mycket bra och plötsligt fungerar den inte som den ska. Vad tror ni?

[Mayordomo]

Den tanken har slagit mig också.

[K-Boy]

Nog många i "våra" kretsar som tänkt den tanken.
I mina öron låter det som något virus som härjar i Gundes kropp. Återstår att se om så är fallet och isåfall vilken skada det kan ställa till med... 
Utlösande faktor för att skapa ME/CFS kanske !?


K-Boy

[K-Boy]

För er som missat vad detta handlar om:
http://www.expressen.se/noje/1.2626923/nu-soker-gunde-hjalp-av-infektionsspecialist

Gunde gör som många andra. Söker privat hjälp ur egen plånbok när vanliga sjukvården står handfallen och tar alldeles för lång tid !

Kan bara önska Gunde stort lycka till...


K-Boy

[Mayordomo]

Jag blev först förvånad att Gunde gick till den vanliga vården. Trodde han hade sin egen läkare som hade direktkontakt med olika specialister. Han har i så fall fått ovanligt god vård. För oss vanliga hade vi väl fått nöja oss med ett eller två besök hos vårdcentralen.

[K-Boy]

Provsvaren från Sophiahemmet ger inga svar på gåtan. 2011-12-09

http://www.expressen.se/nyheter/1.2647202/gunde-har-annu-inte-fatt-besked

//K-Boy

[Mayordomo]

Gunde Svan verkar ju mer utredd än de flesta av oss. Om de inte hittar något, så kan man ju ännu mer misstänka ME.

[shadow]

Blir ju lätt nyfiken på om det råkar vara så att de där antikropparna tillhör sådant som ska kämpa mot Human herpesvirus (HHV).

EBV, HHV-6 osv...

Dax för lite prov hos RedLabs samt analys av BK och N celler i immunsystemet.

[Mayordomo]

Gunde Svan antas ha Chlamydophila pneumoniae nu. Tydligen har Chlamydia Pneumoniae bytt namn till Chlamydophila Pneumoniae.

Expressen 28 dec 2011 - Gundes mystiska sjukdom närmare lösning

http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/chlamydia-pneumoniae-infektion/

[K-Boy]

Även Gundes fru och dotter är drabbade av liknande symptom...

Aftonbladet 2012-01-19
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article14239347.ab

//K-Boy

[Mayordomo]

Om det varit så otroligt svårt för Gunde Svan att då en Chlamydophila pneumoniae diagnos, måste det väl betyda att sannolikheten för oss vanliga dödliga att få reda på om vi är drabbae av Chlamydophila pneumoniae (före detta kallat klamydia pneumoniae) av vården är nära med noll. Det är en liten otäck tanke, att det kan finnas individer runt om i Sverige med en infektion som totalt förstör deras livskvalité, utan att de får diagnos och behadling.

[K-Boy]

Det går åt rätt håll, säger Gunde...

Aftonbladet 2012-01-25
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article14264959.ab

//K-Boy

[K-Boy]

Gundes sjukdom som uppdagades i september i fjol har diagnostiserats som twar.
Nu är han på bättrings­ vägen.
– Jag har slutat äta mediciner, nu är resten upp till immunförsvaret. säger Gunde till Aftonbladet

Aftonbladet 2012-04-15
http://www.aftonbladet.se/nojesbladet/article14680888.ab

Fortsättning lär följa...
//K-Boy

[Mayordomo]

Gunde Svan verkar ha återhämtat sig från sin TWAR infektion (som orsakas av Chlamydia Pneumoniae). Chlamydia Pneumoniae är en viktig differentialdiagnos till ME. I artikeln i Aftonbladet beskriver han hur han upplevt att vara så svag. Han hade ett tufft år. Vi med ME har konstant tuffa år. Hoppas biomedicinsk forskning kommer igång på allvar och att vi får ett botemedel.


"Så svag har jag aldrig varit tidigare"
Aftonbladet 2012-07-01
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article15056780.ab

[K-Boy]

Mm...Gunde och dottern Julia känner sig friska men frun Marie är fortfarande dålig. En seg och lömsk infektion detta.

Jag väntar själv på ett uppföljande provsvar ang. chlamydia pneumoniae imorgon... Det första LTT-testet var skyhögt och efter det har en lång behandling (10 veckor) med Minocyclin, Azitromycin och en kort kur med Flagyl genomgåtts.


K-Boy

[Mayordomo]

Jaha, var Gundes närmaste också smittade. Det verkar i och för sig logiskt eftersom det sprids via hosta och saliv.

Jag tror att det är väldigt få som har ME som fått en ordentlig utredning där Chlamydia Pneumoniae tester ingår. Tyvärr tar inte landets infektionskliniker differentialdiagnostiken på allvar.

K-boy, har du fått dina Chlamydia Pneumoniae (TWAR) tester gjorda via den offentliga vården, eller har du fått ordna detta själv på annat sätt?

Jag har försökt samla ihop en differentialdiagnoser i en lista:
http://info.me-cfs.se/sjukdomen/differentialdiagnoser.html

[K-Boy]

Hallå Mayordomo !

Jag har bekostat TWAR-testet själv. IgA/IgG + LTT togs hos "Strömmen Medisinske Senter" i Oslo

K-Boy

[Mayordomo]

OK.

Med tanke på alla svårigheter Gunde hade att få Chlamydia Pneuomoniae och med tanke på att Chlamydia Pneumoinae (Cpn) sällan/aldrig utreds av den vanliga vården hos patienter med misstänkt ME, så börjar man fundera på orsakerna till vårdens ovillighet att utreda Cpn. Beror det på snålhet, okunskap eller ointresse?

[matt-i-märg]

Förmodligen ett dyrt prov och därmed ett skyddande av begränsad budget..? K-boy, vad har du behövt spendera på detta (privat test/vård)?

Vad kan hända om man genomgått en Chlamydophila Pneumoniae-infektion, obehandlad? Läker den, enligt gängse läkaruppfattning, ut av sig självt (obehandlad)?

Enligt ME-experter, kan en oupptäckt Chlamydophila Pneumoniae/TWAR-infektion tänkas grunda för ett ME-utbrott senare i livet (ej i anslutning)?

[Mayordomo]

Jag känner ej till kostnaderna i Svensk sjukvård för Clamydia Pneumoinae (Cpn). Jag gjorde en sökning på internet och hittade en sida där det verkar som Örebro sjukhus tar 401 kr. I Kalmar har de flera olika metoder med olika priser. Det högsta är på 430 kr. I Östergötland tar de 598 kr.

RED labs i Belgien tar 60 € + 120 € för PCR analys av Cpn.

Jag vet att sjukvården är dumsnål, men är det verkligen så illa att de är dumsnåla i detta fall? Är de så cyniska att de kan låta patienter förlora sina liv på grund av en kronisk Cpn infektion? Det är verkligen inte bra om det innebär att personer med misstänkt ME inte får ordentliga utredningar.

Längst ned lade jag länkar till information om Cpn. Infektionen verkar finnas i både akut och kronisk form. Det verkar vara individuellt kroppen klarar av att besegra infektionen.

Så här skriver IACFS/ME (International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) om motiv till utredningar av patienter med misstänkt ME.  Utdrag ur deras handledning ( http://www.iacfsme.org/Portals/0/PDF/PrimerFinal3.pdf ):

Patients who appear to have ME/CFS should be evaluated by a physician because: (1) the diagnosis depends on the exclusion of other fatiguing illnesses; (2) a proportion of patients with an initial diagnosis of ME/CFS are later found to have a different, treatable illness; and (3) treatable comorbid conditions may be present.

Fritt översatt: Patienter som verkar ha ME skall utredas eftersom: (1) andra sjukdomar skall  uteslutas för att sätta diagnosen; (2) en del av de som fått en ME-diagnos har senare visat sig ha en annan, behandlingsbar sjukdom; och (3) behandnlingsbara sjukdomar kan förekomma parallellt med ME.

Länkar

Pris Cpn test i Örebro 401 kr. Tror PCR.
http://www.orebroll.se/labsok/merinfo.asp?aid=bpChlamPne

Pris Cpn test Kalmar
http://www2.ltkalmar.se/kmvh/gamla_versioner/bakt.htm

Pris Östergötland Cpn test
http://lioappl1.lio.se/lmcsortiment/Analysis.aspx?service=166504

Pris Skåne
http://www.skane.se/Upload/Webbplatser/Labmedicin/Prislistor/Klinisk_mikrobiologi_2012_Riks_v1.pdf

Kostnad för PCR för Clamydia Pneumoniae hos RED labs
http://www.redlabs.be/documents/Request%20Form%2008-10IMMUen.pdf

Information om Cpn
http://www.smittskyddsinstitutet.se/sjukdomar/chlamydia-pneumoniae-infektion/
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=442
http://chlamydia-pneumoniae.org/