Vad händer när ni gått över gränsen?

[Ella]

Jag tycker att det är svårt med pacing, dvs att hela tiden göra bara 50-70 procent av vad jag orkar för att på så sätt hushålla med krafterna. Problemet är ju att man inte vet var gränsen går och att man inte känner förrän efteråt om det blivit för mycket. Jag undrar vad ni andra får för symtom när ni gått över gränsen? Sover ni bara eller får ni ångest och mår psykiskt dåligt? Själv blir jag väldigt spänd och energilös både psykiskt och fysiskt så jag ibland inte ens orkar prata. Mina symtom liknar dem man får vid vid stressrelaterad utmattning även om jag inte varit stressad utan bara lite för aktiv. Jag har också lite för låg ämnesomsättning och äter Levaxin så jag funderar givetvis på om det också inverkar på min ork och återhämtningsförmåga.

[susan]

Jag ser det lite som att kroppen har svårt att varva ned

Om jag ansträngt mig fö rmycket fysiskt - så slappnar inte kroppen av när jag lägegr mig utan blir kvar i det hysteriska kämpande läget - jag får svårt att somna _ och mår hemskt dåligt - och det att inte komma undan - ger mig inte ångest - men stark olustkänsla som jag får hålla i schack

Jag upplever inte att det är min oro som gär mig spänd - utan att kroppen har svårt att förstå att "det är över"

När jag var som sämst var jag tvungen att stänga av allt - dvs gå och lägga mig - ha mörkt och tyst och gå in en slags halv medvetslöshet

det är när jag gåt töver gränsen som jag får kognitiva problem - jag har svårt att skifta fokus. Jag kan heller inte hålla fokus på en film tex - jag förstår inte intrigen

[HotRag]

Jag är typiskt en sådan som inte vet gränser.
Men jag har lyckats rätt bra med pacingliknande metod till slut i alla fall.
Jag kan inte avbryta mig, men jag delar upp arbeten i mindre delar, eller ser till att pausa och vila mellan olika aktiviteter.

Jag har hund också, och numer ser jag till att inte gå vissa rundor som jag vet slår ut mig.

Så jag "känner" mig inte fram på något sätt egentligen, utan har analyserat och arbetat fram en "metod" som passar mig.
Kanske det inte alltid är så exakt på procenten, men det är en klar förbättring att göra en del eller en sak i taget och ha vila emellan.

Jag ser också till att inte planera flera ärenden samtidigt, även om det vore praktiskt, och jag ser till att få minst en dag mellan aktiviteter, speciellt vissa.

Jag vet att jag mår dåligt av att böja och resa mig, så då kan jag planera lättare vad jag ska undvika. Jag har fattat att det är ett symptom och att jag lika gärna kan försöka undvika lägesändrande syssesättningar. (Jag har lättare för att gå i normal fart en viss tid, än att gå och plocka svamp i långsam takt.)

Visst tycker jag att det har blivit tristare när jag inte orkar vissa saker, eller blir utslagen av aktiviteter som inte går att avbryta (så att jag nu inte kan utföra dem, det är depressionsskapande), men jag har också försökt söka mer medvetet efter aktiviteter (hobbies) som går att utföra med min nuvarande ork och kapacitet.

Jag känner igen det som susan skriver om att kroppen inte verkar fatta att saker är över.
Och det märks även om jag får en överraskning som ett plötsligt ljud (även om jag är beredd och kanske skapar ljudet själv) - jag reagerar som om en bomb skulle ha slagit ned, och det går inte över så fort som det borde.

[Momo]

Jag vet att jag har gått över min gräns när jag börjar slå mig,tappa saker och fumla med allt möjligt men ändå tar det en stund innan jag fattar att jag måste sluta med det jag gör och gå och vila. 
Efter en stor ansträngning (promenerat till affären tex.) så är det bara att gå och lägga sig  på soffan och vila några timmar, musklerna i benen är så svaga så det är svårt att lyfta fötterna och hjärnan är helt avstängd.
Dagarna efter är likadana, svårt att hålla balansen, svårt att gå ens några få meter, hjärnan kraschad och feber känsla.

Men jag har en underbar hund som hjälper mig att hålla balansen och genom att hålla i hennes halsband så kan jag ta mig fram och djur verkar förstå när man behöver hjälp för hon är otroligt lyhörd på mig när jag blir så dålig.
Och tur är väl det för om hon hade varit olydig och passat på att sticka ifrån tomten och ut på äventyr när jag är så dålig så kan jag ju inte göra så mycket åt det

[Pippin]

Jag bara sover. Jag känner att jag sover bort mitt liv.
Men, sömnen är min bästa medicin för att komma bättre tillbaka
i kroppen. Det är som sömnen läker, men nu efter 10 år börjar
jag undra. När jag gått över gränsen (som jag gör nästan jämt)
eftersom jag är en ensamstående mamma så blir det att jag ofta drar
ut telefon jacket. Har inte ens ork att prata. Vill bara ha tyst.
Jag känner mig i sämre kondition än en pensionär och hur kul är det?
Är det bara jag som sover så mycket? Det har jag gjort sen jag dick ME.

[Femejl]

Svar till Pippin!
Sonen, men det vet du kanske redan! Har ju skrivit om det i andra trådar. I nuläget ca 21 tim/dygn. Hans vakentid minskade från 8 till 3 timmar efter första besök på gottfries i nov.  Det är väl hans reaktion på insikten. Efter 20 minuters aktivitet behöver han lägga sig igen. Jag väntar på den dagen när vi kan börja gå igenom Pacing tillsammans. Han har valt att göra det med stöd av mig.

Sonen har sovit mer och mer, så att säga. För snart två år sedan började det gå neråt. Innan dess hade han perioder på några månader där han fungerade ganska bra. Vad han menar med "ganska bra" vet jag förstås inte. Sedan våren/försommaren -08 har det varit riktigt illa med sängläge mer eller mindre konstant.

Jag känner med dig som har barn att ta hand om trots ME. STRONGT tjejen men har du någon form av avlastning?

[Pippin]

Det är det som är det värsta att jag inte har någon avlastning.
Kan inte förstå min familj, hur de ser hur jag mår och ändå
inte hjälper till. De blir rikare och reser m.m och min ekonomi är
i botten efter lång tids sjukskrivning.
Har bett om hjälp och försökt att förklara sjukdomen, men
tror inte de förstår. Tycker ändå att jag är tydlig. Har grinat och
bönat och bett om hjälp, men de säger att jag är vuxen nu och
då får man klara sig själv.
Lätt för de att säga, när de alltid är friska och att deras liv går framåt.
Jag har aldrig varit en sån människa och kommer aldrig att bli.
Medkänsla är viktigt och de har inte det. Skillnade är att jag har fina
vänner och de har inte de.
Så det är ett enda kämpande för mig. Tur att jag har en lätt dotter,
men ändå allt ska skötas tvätt, matlagning, handling osv...
Jag tycker själv att jag är stark som klarar det, men skulle vara
så heelande att sina nära och kära fanns lite hos mig och min dotter.
Jag har vänner som tur är som hjälper mig. Annars vet jag inte hur jag hade klarat det här.

Inte lätt för dig heller som mamma och se sitt barn sjuk. Tur att han
har dig som bryr sig och tror på honom. Det hjälper honom mycket.
Han är inte ensam. Som du vet är den här sjukdomen värst de första 3
åren kan man säga. Det låter lång tid, men det kommer hända bättringsdagar
på vägen. Jag känner mig inte mindre lycklig än andra, i för sig tog det
ett tag. Det blir bättre

[Femejl]

Ja du, Pippin, det är inte lätt när man står ensam. Vare sig som drabbad eller som anhörig. Mina båda söner har bara mig och jag har... också bara mig och det är tungt. Tack och lov har jag en djävulsk styrka som jag för närvarande gör allt för att komma tillbaka till. Erkänner dock att jag just nu inte orkar engagera mig i någonting annat än oss tre.

Sonen har flera gånger uttryck tacksamhet över att jag finns och agerar så starkt för honom. Jag håller på överallt och banar väg. Så sent som i går berättade han om vilken fasa det skulle varit om han inte hade haft mig och det förstår jag. Jag hade dock varit lyckligare om jag sluppit den elogen. Jag fyller snart 54 år och då ska man vara "färdig med barn", men tji fick jag!

Att det stundar bättre tider är jag övertygad om!

Avlastning i form av stödfamilj har man rätt att få via socialförvaltningen. Om du skulle behöva få vara bara Pippin ibland och inte alltid vara mamma, så kan du ansöka om det. Varannan vecka, var tredje, en gång i månaden.... Din dotter kan i en stödfamilj få möjlighet att delta i sådana aktiviteter som du inte orkar pga. din sjukdom. En stödfamilj är till för både förälder och barn.

[HotRag]

Men är det så? Kan man få stödfamilj/avlastning om det är man själv som har problem?

Jag har frågat om detta ett otal gånger, men kommunen säger att eftersom det är jag som har asperger medan barnen är friska, så går det inte.
En gång sade de t.o.m. att jag skulle hoppas på att barnen fick AS-diagnos, så kunde jag få hjälp.
Nu fick min son inte diagnos. Han är aspergare menade utredaren, men så hög nivå att han inte behöver diagnos just nu. (Svårigheterna var i samma ålder som han är, medan styrkorna var i nivå med en 5 år äldre person.) Han ska utredas om, om 3 år.

Jag kan få avlastning med barnen hos min mamma, men hon arbetar och skulle kunna hjälpa till mycket mer om hon fick någon ersättning för att vara hemma någon dag innan en sådan helg.
Som det är nu, så kan barnen vara där max en helg på två månader (de älskar att åka dit).

Jag har tyvärr inte sökt skriftligt om just detta med avlastning, eftersom de var så tydliga med att det bara gällde om BARNET har problem (läs: diagnos, bara problem gäller inte) INTE om mamman är aldrig så funktionshindrad (jo, till slut tar de ju barnen, men de hjälper inte innan, sade de).

En sak är att soc vill se att barnen riskerar att fara illa/utvecklas ogynnsamt (för att ge stöd som innefattar barnen). För mig känns det som det blir en hårfin skillnad bara, till att de kan anse att barnen ska placeras "för gott" hos fosterhemsfamilj.

[Femejl]

Jag förmodar att du (HotRag) har sökt stödfamilj enl. LSS, (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Då krävs att personen som vistas i stödfamiljen ska ha en funktionsnedsättning, vilket i ditt fall innebär att barnen inte blir berättigade.

...men, man kan även söka stödfamilj via Socialtjänstens SoL (dvs. Socialtjänstlagen).
Femte kap. "Särskilda bestämmelser för olika grupper" och "Barn och unga" säger att:

1 § Socialnämnden skall
- verka för att barn och ungdom växer upp under trygga och goda förhållanden,
- i nära samarbete med hemmen främja en allsidig personlighetsutveckling och en gynnsam fysisk och social utveckling hos barn och ungdom..osv

Vad innebär då stödfamilj? Jo..

Stödfamilj är ett alternativ till familjehem. Stödfamilj erbjuds när ursprungsfamiljen inte orkar ge sina barn den uppmärksamhet de behöver.
Ett skäl kan vara att barnet har dålig eller ingen kontakt med någon av sina biologiska föräldrar. I en sådan situation får mamman eller pappan i stödfamiljen en speciellt viktig roll för barnet...osv

Gör ett försök (när du orkar) och hör av dig om det går åt skogen. Jag hjälper dig att överklaga om du skulle få ett avslag.

[HotRag]

femejl:
Jag har talat med de som handlägger LSS och insatser genom SoL.

Det som du har markerat med rött, uttryckte de först "om barnen kan fara illa", men sedan har andra sagt att det inte stämmer att de måste "fara illa" utan räcker med det som du rödmarkerat.

Tyvärr så är gränsen ibland hårfin mellan "inte orka ge tillräckligt med uppmärksamhet" och "fara illa så att barnet behöver omhändertas" - när det gäller hur kommuner bedömer.
Jag törs inte tjafsa mer, och inte trycka mer på detta argument (fara illa/ej få tillräckligt med uppmärksamhet).

Enligt mitt tolkande, så är det godtycke om en person i en viss kommun väljer att tolka situationen som att ett barn behöver tas om hand eller som att en vuxen behöver avlastas.

Mina kontakter med handläggare inom LSS slutade i utstuderade kränkningar mot mig. De har också misskött sig så att jag har JO-anmält dem (slutgiltiga beslutet låter vänta på sig).
Tyvärr så säger de ju bara sina kränkningar när de är ensamma eller har pålitliga (för dem) personer med.

Jag kommer troligtvis inte att söka om något alls mer, som har med mina barn att göra.

[Femejl]

Mitt hjärta gråter när jag läser sådant som du skriver, HotRag. Den myndighet som ska vara det yttersta skyddsnätet skrämmer istället människor till tystnad. Vedervärdigt, men jag förstår att du inte vågar/orkar/vill mer. Har du t.o.m. gått hela vägen med en JO-anmälan så förstår jag att du har en hel del på fötterna.

P.S. Det finns en anledning till att jag slutade som socialsekreterare för snart 12 år sedan. Jag slogs alltid för mina klienter och jag förklarade alltid respektfullt varför de fick avslag på en ansökan om det nu var ett avslag dom fick. På tre dagar hade jag handlagt en ev. överklagan (mot kollegors ibland tre månader trots att lagen säger "inom tre veckor") osv. osv. Mina klienter tyckte om mig, men det gjorde inte mina chefer. Vid ett tillfälle sa jag att "här sitter vi och klagar om vi inte får den löneförhöjning vi tycker oss ha rätt till samtidigt som ingen av oss agerar när normen för ekonomiskt bistånd holkas ur mer och mer för våra klienter". En enda i en personalgrupp på tolv höll med mig medan enhetschefen kritiserade mitt uttalande. Bedrövligt. Så visst förstår jag vad du pratar om HotRag. Tyvärr förstår jag vad du pratar om!

Ni andra som önskar stödfamilj och läser det här ska inte låta sier g avskräckas. Det kan vara stor skillnad på handläggningen från kommun till kommun.

[HotRag]

femejl, jag har hört om andra som arbetat som socialsekreterare (är det socionomutbildning?) och som har slutat p.g.a. liknande det som du beskriver.
De har ansetts obekväma och blivit kritiserade av chefer o.s.v.

Kommunen jag bor i, är en kommun av den "snåla" sorten. De har dragit in ersättningen om 30 kr till handikappade som ARBETAR på daglig sysselsättning, de har dragit in musikskolan (den blev kvar till slut, när invånarna gick med på skattehöjning) och de har dragit in öppen förskola.

Däremot har vi smyckade rondeller och en designvinnande ny gymnasieskola som ska "locka ungdomar från andra kommuner".

Angående att vara rädd för att söka stöd. Det är nog skillnad på "vanligt folk" och om man har vissa diagnoser. Det som jag har fått veta om hur andra aspergare blivit behandlade, är ju inget som någonsin förekommer mot "vanligt folk".
I mina kontakter med kommunen så har det aldrig förekommit ifrågasättande av mig som mamma dock. Men jag är orolig ändå med tanke på vad som hänt andra i andra kommuner.

[DodeN]

Fortsätter på ämnet... mådde riktigt bra i morses somnade vid 2inatt och gick inte upp förrens vid 15 tiden. Testade ett naturläkemedel för sömnen och det var skönt att få sova utan att vakna en massa gånger och inte kunna somna om.

Men så hände det saker som tog all energi. Kom på att jag måste få in hyresavin till soc så de kan betala den. Vi fick avin sent så den kom inte med i ansökan. Samma sak hände förra månaden och istället för att fixa det snabbt så strulade soc och betalade inte hyran förrens den 11:e. Så jag är stressad över att det blir samma den här gången med. Och då blir det ännu svårare för mig att ta tag i saker. Min adhd gör att jag har otroligt svårt att få rutin på att fixa in sådant när det inte kommer som det brukar.

Hittade inte ens hyresavin så det blev till att leta... den låg på toaletten...

Så då gick jag från att ha haft lite energi och mått ok till att skallen låser sig och jag får influensakänslor och lättare feber. Fryser massa och orkar inget. Är som om någon tryckt på en knapp så tömdes all ork ut. Blir samma effekt när det är något fysiskt jag gör, får något som liknar feber och mår skit helt enkelt.

Blir så arg på sådant här. I ett års tid har vi bett om hjälp från komunen med papper och räkningar men får nej. Samma sak med hjälpmedel så jag kunde tagit mig till soc själv och lämnat papprena, men icke. De har sitt kontor en bra bit från hållplatserna och det är uppförsbacke och kullersten. Inget som är kompatibelt med rullstol. Samhället vill att vi ska bränna ut oss totalt.

[DodeN]

Lyfter tråden igen, kom att tänka på det just nu nämligen.

De senaste veckorna har jag haft problem med feber. Ligger runt 36.2-36.5 i vanliga fall, nu ligger det oftast runt 37.5-38.0. Jag kallsvettas, fryser, för att sen vara jättevarm. Vi har nu fått tillgång till egen bil villket gör att min aktivietsnivå har ökat utan att jag tänkt på det. Vi åker och handlar och även på små "äventyr" till stan eller grannstaden för att handla på IKEA.

Tidigare så tog den mesta energin när vi tog bussen till affären, handlade och sen tillbaka. Sambon knuffade mig i rullstolen men det var ändå påfrestande. Nu rullar jag ofta själv för på köpcentrumet är det hårt bra golv. Vi tittar ofta i några andra affärer när vi ändå är där.

Mentalt så har det blivit så mycket lättare med egen bil, men samtidigt så när hjärnan blir "gladare" så orkar jag kämpa och bita ihop mer. Villket troligen gör att jag överanstränger mig mer än jag borde.

Har fått fler problem med lederna nu, axeln är trasig så jag har haft paus från träningen sen i höstas, nu börjar andra axeln bråka och den konstiga smärtan i foten är tillbaka. Den smärtan vet jag inte vad det är, kanske för att jag står mer än kroppen klarar.

Igår och i förrgår var 2 tuffa dagar. I torsdags åkte vi till grannstaden och handlade lite på IKEA, var helt slut när vi kom hem. Igår var sambon på möte i stan så jag tittade lite i affärerna undertiden, väl hemma så vilade vi lite och sen bakade lussekatter. Jag läste recept och sambon knådade deg.

Jag har turen som har världens bästa kille som tvingar mig att vila och skäller om jag inte gör det. Han tar de tunga delarna som att knåda del utan att fråga mig.

Idag hade jag tänkt göra lite lättare julgodis, men kroppen vägrar. Somnade 21 och gick upp 12, är helt slut ändå och har feber igen.

Borde vila och det får bli så, hoppas att energin återvänder snart. Ögonen bråkar mer nu med, kanske energibristen.