Förbaskad!

[LillaY]

 

Nu är jag så less på denna förbannade #%?*¤"# sjukdom!
Jag brukar försöka tänka positivt och se det ljusa i vardagen, men nu har det tippat över, nu orkar jag inte vara glad längre. Behöver vara lite arg & ledsen en stund. Tycker det är så orättvist att jag ska vara trött, sliten, utmattad, ha ont jämt jämt jämt. Fast jag inte ens har gjort nåt drygt. Fy #%&¤#!!

Visst finns det värre saker att råka ut för här i livet, det vet jag, men ibland önskar jag fasen att jag hade nåt som man kunde operera bort eller medicinera med enkla medel. Ååååh, jag blir så trött (!) på att hela mitt liv ska kretsa runt hur mycket jag orkar och hur mycket värk jag har. Skulle betala vad som helst (om jag hade pengar alltså, men jag är ju sjukskriven..suck!) om nån kunde hitta ett botemedel till det här h-vetet.
Jag har ont i varenda litet hörn av kroppen idag, är helt slut efter att inte ha gjort nånting och känner mej så nere så jag önskar att jag kunde få sova i en hel vecka, bara för att få veckan att gå.

Neej, nu orkar jag inte vara sjuk längre! Kan man säga upp sej från den här skiten? Grrrr..tror jag behöver gå och lägga mej nu, innan jag får ett utbrott här i huset..

Ursäkta min vrede, men jag var tvungen att skriva av mej lite. Jag mår nog bättre imorrn..är så grymt less bara.

[Gunilla]

Inget att ursäkta sig över. Man får vara arg. Man får bli irriterad och avsky sitt tillstånd. Jag tror nog att det faktiskt kan vara nyttigt
Önskar dig bättre dagar och det snart.

[Negawatt]

... och kom ihåg att sämre perioder med låg energi gör oss mer sårbara för negativa känslor. 

... och all aktivitet som är njutbar, meningsfull och bejakande tjänar som en källa till känslomässig återhämtning och förnyelse. 

[LillaY]

Tack! Skönt med lite pepp!
Känns lite bättre idag, dock ingen skillnad i kroppen. Men det är bara att ta nya friska tag!!

Kram på er!

[Negawatt]

 
Skönt att höra att det känns bättre.  Du behöver vara extra rädd om dig. Inte göra för mycket nu när du har din lilla Mio.  Bara uppleva den lille, gosa och njut.  Jag hoppas att du har mycket hjälp.  Det är en stor omställning för dig personligen och även för din kropp. 

Jag har tagit jättenattljusolja i över 10 år. Det var en professor på Uppsala Universitets sjukhus, som rekommenderade det mot tröttheten och värken.  Han sa att de flesta fick en god effekt men inte alla.   Nu tar jag bara en underhållsdos och jag har övergått till en olja som innehåller EPA, DHA o GLA. 

Då för drygt tio år sedan började jag med ganska stora doser och det tog kanske ca 2 månader innan jag fick märkbar effekt.  Jag blev piggare och hade mindre värk.  Dessa oljor tycks vara bra för mig.  Jag tål dem och jag har aldrig upplevt några snabba reaktioner.  Jag tar dem för långsiktig verkan och för att ge min hjärna de nyttiga fetterna.  Jag är alltid på gott humör och värken och den extrema tröttheten tar inte den lilla energi jag har.

[LillaY]

Tack för tipset!! Det ska jag genast kolla upp! Håller tummarna för att är nåt som kan funka på mej, jag vill ju, som du säger, njuta så mycket jag bara kan av Mio. Han är världens bästa bebis! 

[silversessan]

Vad hette den professorn? Hade han gjort nån forskning på det?  Det bedrevs studier där patienter blev dåliga ochdärför fick avbrytas så jag skulle vara lite skeptisk.  tycker inte att man bör göra reklam för ett visst märke här på forumet eftersom reklam är bannlyst. Man kan göra det på det slutna forumet eller i ett PM! 
Det kan uppfattas som att du jobbar åt denna producent eftersom diverse producenter hänger runt patientforumen numera. Tyvärr är detta verkligheten! Vore väldigt intressant att höra vad professorn byggde det på vetenskapligt. 

Grattis till beben förövrigt!  Men du får nog räkna med att vara ganska  slut även om du varit frisk när beben kom.  Det vänder nog snart när han blir lite större...

[LillaY]

Grattis till beben förövrigt!  Men du får nog räkna med att vara ganska  slut även om du varit frisk när beben kom.  Det vänder nog snart när han blir lite större...

Tyvärr så var jag inte frisk vare sej när jag födde eller efteråt..hade värsta influensan, 39,5 graders feber, hosta och ont i halsen i en månad..så jag kan lova att på ett vis har det redan vänt!
Och tack och lov så är han världens bästa bebis, han sover hela nätterna och skrattar hela dagarna. Är verkligen tacksam för att han är så frisk & pigg som han är!

Det är bara det att jag är less på att ha ME.

[Negawatt]

Aj då!  Tänkte mig inte för att det kan uppfattas som reklam. 

Om jag minns rätt hette han Rolf Dahl.  Han berättade det bara, som jag uppfattade i välmening.  Jag utgick från att hans patienter berättat att de fått effekt.  Dvs jag ifrågasatte inte varifrån han fått den kunskapen.

Det jag vet är att det hjälpte mig.   

... och jag ville dela med mig av den goda erfarenheten. 

[Femejl]

Jag är också trött på att vara trött. Jag är trött på att vara mamma åt en vuxen son som jag ska sköta allt hushållsarbete åt, kanske resten av livet, och som jag har kämpat för under de sex odiagnosticerade åren. Och jag är trött på dina alltid så negativa inlägg Silversessan. I mina ögon tangerar dom paranoia. Det som Negawatt skriver om Jättenattljusolja är att det hjälpte henne/honom. Då har det väl ingen betydelse vem som rekommenderade medlet. Jag skiter fullständigt i om denne professor har forskat på Jättenattljusolja ur ett ME-perspektiv eller om han jobbar för producenten av medlet. Det hjälpte Negawatt att få ett drägligare liv.

Jag har tagit jättenattljusolja i över 10 år. Det var en professor på Uppsala Universitets sjukhus, som rekommenderade det mot tröttheten och värken.  Han sa att de flesta fick en god effekt men inte alla.   Nu tar jag bara en underhållsdos och jag har övergått till en olja som innehåller EPA, DHA o GLA. 

Då för drygt tio år sedan började jag med ganska stora doser och det tog kanske ca 2 månader innan jag fick märkbar effekt.  Jag blev piggare och hade mindre värk.  Dessa oljor tycks vara bra för mig.  Jag tål dem och jag har aldrig upplevt några snabba reaktioner.  Jag tar dem för långsiktig verkan och för att ge min hjärna de nyttiga fetterna.  Jag är alltid på gott humör och värken och den extrema tröttheten tar inte den lilla energi jag har.

Det handlar om att få tips om olika medel att göra egna försök med. När jag var ny på forumet med en nydiagnostiserad son som är MYCKET sjuk i sin ME så var du PÅ hela tiden. Just nu känner jag bara lust att svära åt dig. Håll dina konspirationsteorier för dig själv och låt oss på forumet lyssna på Kasper och övriga. I alla fall jag klarar mig bra med det tunga arbete det innebär att bana väg för min son utan dina "goda råd". Det är möjligt att du vill väl men det blir inte väl, istället lägger du sten på börda. Nej, jag blundar inte för faktum, men jag vill ha information från en säker källa som inte söker utlopp också för en ev. egen annan problematik än ME. Kanske en annan problematik är ditt huvudproblem. Hur ska jag kunna lita på dig. Om vi ska sitta här och kolla upp alla vetenskapliga fakta runt allt som sägs så blir det banne mig inte mycket gjort i ME-världen.

(LITEN RÄTTELSE: Självklart menar jag "inte mycket gjort i den personliga ME-sfären". Bara så ingen får för sig att kritisera mitt lite felaktiga ordval.)

Tyvärr är det inte så lätt att undvika dina inlägg eftersom du skriver både här och där. Visserligen mycket mer sällan än i början, men de gånger du skriver så är det alltid med samma utgångspunkt och det är att hela världen är emot och att alla medel förvärrar sjukdomen.

Jag skiter också i om det här inlägget ses som ett påhopp och raderas. Jag är trött på allt inkl. dig.

[Femejl]

P.S. GRATTIS Negawatt till  den goda effekt Jättenattljusolja har på dig!

[Negawatt]

Det fina med det här forumet är att det är indelat i olika ämnesområden. 

Just här diskuterar vi under "personliga tankar", inget vetenskapligt.   

När vi blir så där trötta på att vara trötta är vi som jag skrev tidigare mycket mer sårbara för negativa känslor. När den fysiska tröttheten tar över orkar vi inte och kan inte värja vårt eget livsrum.  Då är det viktigt att återigen hitta sin inre kraft.

... och det är ren terapi att skriva av sig ilska.   

[Femejl]

Så riktigt så, Negawatt, och då ska man inte behöva anklagas för att sprida reklam eller för att jobba åt en producent.

[Femejl]

När vi blir så där trötta på att vara trötta är vi som jag skrev tidigare mycket mer sårbara för negativa känslor. När den fysiska tröttheten tar över orkar vi inte och kan inte värja vårt eget livsrum.  Då är det viktigt att återigen hitta sin inre kraft.

... och det är ren terapi att skriva av sig ilska.   

Jag är så fångad i ett hörn med allt praktiskt och känslomässigt runt sonen så jag är helt slut. Mina två söner har bara mig och jag har bara mig - I, me and myself. Jag har ingenstans att ta vägen. Jag har burit ALLT i mer än 20 år med många tunga motgångar och jag har sett fram emot nu, när mina söner äntligen skulle vara flygfärdiga och jag skulle få återerövra mitt eget liv. Jag känner mig så totalt blåst på den sista och bästa konfekten för oss kvinnor som är den dagen när vi äntligen kan börja ta hand om oss själva igen. I hela mitt liv har jag varit styrkan personifierad. Jag har bara knäppt med fingrarna så har jag producerat en problemlösning. I ME mötte jag min överman... och jag kan ingenting göra för att rädda min son ur dess terribla grepp... Dessutom har händelsen rivit upp allt tungt jag har gått igenom i livet och det är ju en del, precis som för oss alla.

Bristen på energi ger brist på tolerans och det gör att jag får fullständigt fnatt på en viss medlem och jag vet inte vart jag ska ta vägen med den känslan. Jag behöver detta forum för att få ta del av era berättelser. Jag behöver se att det är fler än min son som lever ett begränsat liv med ME, men ändå klarar av det in some way. Jag behöver få ta del av era kunskaper att lägga till min egen kunskapsbank. Jag behöver hitta en väg med hjälp av er och sist men inte minst jag vill inte bli ilsken på denna medlem.

Just nu ser jag ingen möjlighet att finna balans och tolerans igen, men det kommer väl. Det enda jag hoppas på för närvarande är att remissen till krisbearbetning behandlas snabbt för jag kan inte andas....

Förlåt mig, jag förstår ju att också ni har ledsna anhöriga, att ni mår dåligt i er sjukdom och att ni definitivt inte mår bättre av att lyssna på mig...

[LillaY]

Femejl..

Jag är ju ingen anhörig, utan själv drabbad av den här dryga, onödiga sjukdomen. Men jag har en sambo som alltid ställer upp för mej och hjälper mej i vardagen. Så jag förstår lite vad du går igenom, även om jag inte är så svårt drabbad som din son verkar vara.
Man får tröttna ibland. Det är ju inte din son du tröttnar på, utan situationen, eller hur? Jag säger det till min sambo ofta, att han får vara less på "mej", eftersom jag vet att det inte är mej han är less på egentligen.
Jag är verkligen imponerad av att du engagerar dej så i detta! Ser ju att du ofta är här på forumet och skriver, tycker det är jättestarkt av dej!
Tror inte det är många anhöriga som är så insatta som du är. Jag är glad för din sons skull att han har dej.

Stor kram från mej!

[Femejl]

Tack! Dina ord värmde.

Den grymmaste av alla sorger är den när du inte kan göra någonting för att befria ditt eget älskade barn från plågor. Vi är programmerade att skydda vår avkomma till varje pris och när det inte går så..... Hellre jag än han..., men så ville inte livet!

[Negawatt]

Ja, sorgen är den ensammaste vägen att vandra.  Och det finns inget som gör oss så sårbara som våra barn.  Jag har också varit väldigt engagerad och kämpat för svårt sjukt barn.  Jag rev upp himmel och jord för att få hjälp.  Inte ens min ME kunde stoppa mig.

Femejl: "I hela mitt liv har jag varit styrkan personifierad."

Gissa om jag känner igen mig i de raderna.      Jag har lång erfarenhet av en svår ME och jag har haft ett gott liv trots detta.  Jag tror att du återigen kan bli stark och få det liv du önskar dig trots att din son är sjuk i ME. 

Ibland tvingas man till ännu högre insikter än att kämpa som en tok.  Kan jag göra något för dig?  Vi har alla problem och det gäller att lära sig hur man lever med svårigheterna på ett sätt, så man inte går under.

Skriv till mig om du har lust.  Jag kan finnas här för dig. 

[Femejl]

Jag tackar så varmt för ditt erbjudande Negawatt. Det jag absolut inte vill är att belasta er som är sjuka. Själv tror jag att jag har varit nere och vänt. Jag kan inte påstå att jag är stolt över de senaste dagarna med min eländiga klagosång och min aggressiva kritik mot Silversessan. Jag vill inte heller påstå att jag skäms för det. En gång i livet bestämde jag mig för att aldrig skämmas över att jag är människa. Däremot erkänner jag gärna mina felsteg.

ÖPPET BREV TILL SILVERSESSAN! På goda grunder misstänker jag att du fick klä skott för min besvikelse över det livet erbjöd mig och för det ber jag dig ödmjukt om förlåtelse. Jag ville inte bli arg, men jag valde att/orkade inte hejda mig när verkligheten blev för tung! Någon mer kritik kommer jag inte att utsätta varken dig eller någon annan för. Det som jag skulle önska och det jag behöver av dig är att du tänker lite på oss när du skriver dina inlägg. Vi har inte alla samma kunskapsnivå och vi som är senast tillkomna kan behöva finna denna kunskap i vår egen takt. Jag mår inte bra när jag känner att jag fråntas det lilla hopp som jag ibland tror mig se.

Med vänliga hälsningar /Marianne

[susan]

.  tycker inte att man bör göra reklam för ett visst märke här på forumet eftersom reklam är bannlyst.

Om man tycker eller tror att någon skriver något olämpligt eller jobbigt är det bra/bättre/bäst att ni anmäler detta till oss moderatorer

Det finns en funktion längst ned i högra hörnet för det på varje inlägg


Jag hoppas också att alla användare tänker på att ens egen tro är just ens egen tro och inget annat. Däremot skall vi givetvis dela med oss av våra erfarenheter.

Men om man tror sig ha hittat facit och sanningen så gäller det endast för en själv

Med ömsesidig resepkt så uppstår mindre konflikter. 
Skulle de uppstå så kontakta mig.

I det här fallet är det inte ens fel att två träter.

Jag bad tidigare Silversessan att tänka över hur hennes inlägg uppfattades av andra,  för att dessa konflikter inte skall uppstå.
Även om man skriver i någon sorts välvilja så är det inte säkert att det upplevs av andra som just så.

femelj har också bett om ursäkt för sin "bad hair day", så vi går vidare


Igen hojta på mig vid problem

susan /moderator

[DodeN]

Jag är så arg, förbannnad och besviken. Fick hem journalen från utredningen som rehab gjorde. Visste att det skulle bli jobbigt. Jag trodde man skulle förstå lite i alla fall.

Står så mycket skit, bla att min adhd som blivit behandlad gör att det är svårt att göra en bedömning av mig. Förstår inte alls det.

Sen står det "trots omfattande symtom och  funktionsnedsättning glad och obekymrad" detta skrivs av en AT läkare som inte träffat mig utan bara läst journalen och pratat med de i teamet jag träffade. Räcker ju att läsa 1 inlägg här så ser man att jag definitivt inte är obekymrad, glad ja emellanåt men det är och har varit ett helvete. Så många tårar så många gånger jag sparkat på rullstolen för jag hatar den. Så många gånger jag skrikit på kaninen när den vill gosa men jag inte har ork eller har ont... Så många gånger jag ångrat i samma sekund som jag skrikit på kaninen och fått dåligt samvete.

Jag är inte depprimerad men glad är nog fel ord. Det depressionstest på 1 a4 som jag fyllde i kom fram till att jag är gladare än medelsvensson. Hur svårt är inte det? För det testar ju bara de senaste 3 veckorna. Och då mådde jag ganska bra, hade haft chans att använda pacing.

Men utredningen tog all kraft och ork, men det är väl som det är att man antingen är deprimerad eller så är man för glad och nöjd och då är man psykiskt instabil ändå... Vad jag än svarade så hade det varit fel.

Idioter... de frågade ju inte ens min sambo hur saker ser ut eller varit... men man vill väl inte för det är svårare att köra över anhöriga. Står även att min handstyrka är dålig men att det inte går ihop med att jag spelar rullstolstennis. VA?! säg de till de i landslaget som har höga ryggmärgsskador, säg det till en av mina vänner som har en så hög skada att han inte kan greppa saker med sin vänsterhand och har otroligt dålig funktion i högerhanden. Men han är en jävel på rullstolsinnebandy och rullar snabbare än jag gjorde när jag var frisk och vältränad.

Jag har ju sagt till dem att jag kan tejpa fast racket i handen så man inte behöver hålla i det, är många som gör. Att rulla tennisstolen är så lätt, den rullar bara man andas ungefär. Men varför tro mig... Man tycker att jag rörde mig bra och hade normal balans när jag spelade pingis med en av dem... jaha, kan det kansek bero på att jag höll mig i bordet? Jag har spelat massa pingis när jag var liten och jag är inte i närheten av det spel jag kunde då, når ju inte ens bollarna nu trots att jag är längre.

Näe, jag är så trött på alla dessa lögner och att man vrider på allt. Min tennistränare tyckte att det var sånt skitsnack när jag berättade att man inte förstår att jag inte klarar av att gå på ett rullband utan att bli dålig men att rullstolstennisen fungerar hjälpligt. Blir sämre osv.

Hon ser tydligt att jag inte har ork att jag klarar mer i början än slutet trots att vi inte gör något som påfrestar konditionen. Nästa idioter jag får så ska jag ta med tennisrullstolen så de själva kan känna hur lätt den är. Den är lättare än min standardstol som är en av de lättaste på marknaden.

Sluta gå i eran egna värld och tro saker, öppna öronen och lyssna!

Jag är ingen lat jävel... jag är en envis jävel som kräver att man i alla fall har hövligheten att lyssna på mina tankar och ffunderingar.


Såg nu att deet står från läkarens kommentar "pat bör övertalas att göra en LP" Varför i helvete är det ingen som sagt det till mig?! Sjukgymnsten frågade om jag skulle vilja trots min sprutfobi och jag sa ja om jag får lugnande.

Ser även att man skrivit "noterbart är att pat. började med handikappidrott redan innan hon hade sitt nuvarande handikapp" JA!!! 20 år innan... för att min bästis från grundskolan i 2:a klass önskade att jag följde med och tittade på när hon tränade, men att tränarna där inte accepterade att man som frisk bara satt och tittade på när "mongona" körde runt utan att man själv skulle prova på. Sen blev det bara mer och mer. Jag blev ledare och förebild för många yngre som inte hade en enda "frisk" vän... jag har inte önskat att jag hamnade i stol för jag har varit med och tränat ändå. Jag hatar min rullstol...