Världen är full av hjälpmedel

[DodeN]

Låg och tänkte inatt igen... Det står ju inget om hjälpmedel här, är det något som ni är intresserade av att få tips på?
Min specialitet är nämligen sådant även om jag inte är expert på allt som finns så har jag stor kunskap om diverse hjälpmedel både för förflyttningar, kognitiva saker mm.

Tar ett tag att skriva ihop så är ingen itnresserad så avvaktar jag. Det finns massor att få bara man vet vad det är och hur man kan få det.

[susan]

Absolut.

Jag har själv en bra kontorsstol som jag fått av arbetsterapin

men jag har svårt att lisa ut - vad det skulle vara

En moppe?

Vad använder du själv?

[DodeN]

Själv har jag en vanlig rullstol, stol att sitta på när jag duschar, handledsskydd sk. ortoser. Har även lite småsaker som potstisskalare som fungera bättre än en standard, sugrör att ha när jag ska dricka, en mugg från tupperware i plast som har lock och sugrör så inte allt går sönder när jag knuffar omkull den. Den håller även vätskan i muggen så allt inte rinner ut. Helt perfekt.

Sambon hade förut ett rörelsehinder men har blivit nästan frisk, han fick en rullstolsdyna med luft i att sitta på. Den har jag snott nu och den gör underverk för min ömma rumpa. Man kan ställa in hur hårt man vill sitta och även få stöd så man kan sitta rakt. Jag är svagare i musklerna speciellt i vänster sida så jag tippar lätt över åt vänster, med den dynan kan jag korrigera så jag sitter rakt. Använder den även i bilen och orkar sitta mycket längre nu utan att bli trött, få kramper eller ha lika ont.

Tyvärr så har inte mina arbetsterapeuter fattat något av detta och bara för smärtlindring får man ingen dyna. Att jag även har haft sittsår skiter man i. Så jag lånar sambons nu. Har ju fått en diagnos där man säger att allt är psykiskt och att jag är lat så därför får jag inga hjälpemdel alls nu. Så jag ska försöka hitta en annan AT.

Det som står på min önskelista just nu är lite mer bostadsanpassning, vi har fått ramper till balkongen och ytterdörren så det är inga trösklar nu. Vi har även fått handtag på dörrarna så det är lättare att stänga när man sitter i rullstol. Så jag kan använda stolen inomhus de dagar jag behöver utan att alla dörrar ska bli problem. Före vi fick handtag så hade jag toadörren öppen, inte direkt jättekul.

Önskar även att få en vettig dyna och en bättre anpassad rullstol, den är lite stor den jag har. Och så står en permobil högst upp på listan.

Om man har armstyrka nog att styra en elmoppe och kan sitta upp så är det ju en jättebra sak, själv så orkar jag inte hålla emot och tippar över. Testade på en mässa förra året och det var nära på att sluta illa. Men permobil är som en fotölj som man sitter i. Fördelen med dessa är att man även kan tippa rygg så man kan ligga plant och sträcka ut eller höja och sänka fötterna.

För mig som knappt kan resa mig igen om jag lägger mig på rygg så skulle det vara så skönt att kunna sträcka ut utan att behöva fundera på om jag kommer upp igen. Att ändra ställning när man sitter är viktigt och i dagsläget med en vanlig stol så är det svårt. Orkar inte rulla speciellt långt själv heller.

När jag började använda rullstol så fick jag mer energi över till saker som jag vill göra. Det handlar inte om att man blir låst till ett hjälpmedel. Rullstol kan verka skrämmande för många jag är väl medveten om det, för det signalerar så mycket. Jag har i perioder då jag varit sur på allt och hatat min rullstol vägrat använda den, villket istället har lett till att jag mest ligger i soffan. Minns hur jag kämpade mig fram på ica när vi handlade, hur tårarna rann i bilen påväg hem för jag var så trött och hade så ont. Nu kan jag följa med på mer saker och sambon kan knuffa mig när armarna inte orkar mer.

Jag har haft turen att ha en kompis från grundskolan med CP-skada och hon satt i stol, så jag följde med henne till den träning hon gjorde. Köra slalom och lite sådant. Tränarna där ansåg att ingen skulle sitta och titta på utan att jag som frisk också skulle delta i stol. Så det fortsatte med mer träning och sen innebandy och basket. Blev en förebild för många yngre som dels inte hade friska vänner och sen att jag satt i stol och deltog på samma sätt som de. Så jag är en jävel på att köra rullstol.. villket jag haft massa nytta av nu när jag är beroende av rullstol.

Slutade träna när jag flyttade och pluggade men tekniken satt i ändå.

Permobil har jag sett som något som folk använder som inte kan själv, folk som är jättehandikappade. Tog mig 1.5år av sjukdom och många tårar och funderingar för att komma fram till att det inte är så. Nu vill jag själv ha en för att kunna komma ut igen. Åker heldre en sån sak och orkar gå på stan än att sitta hemma och bli isolerad. För det är inget som hindrar att man går även om man använder sig av hjälpmedel.

Spelar lite rullstolstennis och har där en specialrullstol som rullar så lätt att man nästan bara behöver tänka så kommer man frammåt och kan svänga. Det krävs så lite kraft och är en sån skön känsla att kunna träna utan att bli totalt utslagen. Det tar mer på mina krafter att laga en enkel middag än att träna tennis 1 timme. Låter kanske knasigt men så är det. För mig är det stor skillnad om jag måste stå och göra något eller om jag kan sitta. Så mina hjälpmedel är något som förgyller mitt liv, utan de hade jag varit sängliggandes större delen av dagen det är jag övertygad om.

Men som sagt jag har hatat dem ibland och sparkar på rullstolen lite då och då när jag hatar sjukdomen och allt vad den innebär men innerst inne så  gör de stor skillnad.

[DodeN]

Kom att tänka på en sak idag... är det så att ME räknas som en neurologisk sjukdom eller hur ser det ut egentligen. Har följt diskussionerna på  RME:s forum men blev inte så klar över hur det ligger till.

Vi pratade nämligen om en person med ME som blivit nekad bostadsanpassning. Om man är med i NHR, neurologiskt handikappades riksförbund, så kan man kostnadsfritt få hjälp av jurister som bla. kan detta med att överklaga bostadsanpassningar mm. Jag är med där och en vän till mig fick hjälp av dem när hennes komun nekade henne anpassning. 

Sambon fick en massa saker när han hade sitt rörelsehinder, jag som varit sjuk längre än honom och svårare har inte fått något alls... men vi tog en massa på honom. Så vi har småramper till balkongen, ytterdörren, dörröppnare till entredörren och hissen. Små saker som hjälper mycket med att spara energi.