• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Att chansa eller inte chansa

Startat av DodeN, 2009-01-15, 18:19

Föregående ämne - Nästa ämne

affa

#40
Nej, Susanne jag menar inte att Du gör fel.

Vi med sjukdomen ME har så svårt och gör så gott vi kan.
Det var inget svar på det Du berättade!

Jag har en lång överblick av mitt liv och jag har flera med lång överblick av sina liv och tendensen ser ut att vara en försämring över tid som dock är individuell!
Paul Cheney,s fysiopatologiska syn på ME, är att den förlöper i stadier och det  har jag också tagit till mig!
De flesta kroiniska sjukdomar, kan man se går individuellt i stadier MS till exempel!

Med detta menade jag bara att vi måste vara rädda om oss och bromsa så mycket det går, som Du ju beskriver så väl.
Självklart skall vi använda allt vi kan, som vi tror på för att förstärka vår hälsa och naturligtvis snegla på forskningsfronten i första hand!

Nej jag är så medveten om vår kamp!

Jag svarade bara på tråden att chansa eller inte chansa!

Negawatt

Vi är framför allt människor -  människor som försöker så gott vi kan.  Vissa lär sig aldrig – vissa snabbt – vissa sakta men säkert.  Ibland kan vi inte bättre än att oja oss när vi fallit för frestelsen och gjort för mycket.  :) 

Det är också svårt att få sjukdomsinstinkt med en sjukdom, som ingen accepterar.  Signalerna är hela tiden - du är frisk. 

Det är många saker att förhålla sig till när det gäller ME, vilket gör allting mycket svårare.  Det största problemet är begränsningarna som gör att man inte orkar/kan ta in information.  För mig har det varit väldigt begränsande att jag inte klarar av att ta in och samla in information för en helhets bedömning. 

Jag har erfarenhet av alla era teorier, men när jag kraschade spelade ingenting någon roll. Jag var totalt utslagen.  Jag kunde inte göra något.  Jag var ett kolli.  Då spelade det ingen roll hur jag förhöll mig till min ME.  Jag visste inte ens att jag hade ME.  Jag kunde inte äta, tänka, skratta eller gråta.  Jag bara låg i dvala dygnet runt.  Jag hade inte ens någon tidsuppfattning.

Jag upplever min ME som progressiv och för varje skov/krasch har jag återhämtat mig långsammare och fått mer bestående försämringar.

Hitintills har jag inte lyckats komma åt den bakomliggande orsaken trots att jag lyckas med att sakta bli bättre genom sjukdomsinstinkt, kroppskännedom och meditation.  Jag kan komma till ett må bra läge men det håller inte för belastning.

För varje gång jag kravlat mig upp till ett bättre läge har jag vågat chansa på olika behandlingsförsök.  Idag vet jag inte längre om jag vågar chansa för jag har kraschat av nästan allting.

Min ME visar tydligt att den vill vara ifred.  :)  Men... jag utmanar den ständigt.  :)  Jag skall bli frisk!

Till Musikhelle skulle jag vilja säga att jag tror... att det inte är någon skillnad för kroppen vilkens slags stress det handlar om.   Stress som stress.  Det kan vara en långvarig stress utifrån ens livsvillkor eller en långvarig stress utifrån en allvarlig infektion.


Persona

Citat från: susan skrivet 2009-03-13, 16:12
Vad menar du?

CitatVår sjukdom ME är progressive och utvecklas i steg.


Vad står "vår" för? några du känner? - eller vi alla?

jag känner inte dig men det låter väldigt "domedag" i mina öron. Lite som vi är hjälplösa offer för det stora ME monstret som kommer och tar oss

Läser man vidare på forumet så skall man dö i förtid och få Cancer och ojojoj vad det går att vältra sig.......

Jag är kanske för mycket "Maskrosbarn" men som läget är nu inte lösningen att välja rätt läkare eller rätt metod, för ingen har svaret ännu. Man kan inte baxa runt på sin sjuka kropp och låta läkare överta ansvaret att "fixa oss"

Det finns inga sådana läkare än - vi måste själva fixa oss

jag vet att jag är provokativ - men när jag läser här att "igår gjorde jag det och det för jag kände mig frisk - idag är jag ledsen för jag orkar ingenting"


grejen är att vi har hamnat i den här situationen - då kan vi ägna vår energi till att oja oss, och var offer för en havererad skuta eller ge faen i att oja sig och styra skutan så gott det går.

det är en de första reglerna i Doktor Phils bok livsstrategier ( har inte orkat läsa hela)

men antingen kan vi se livet som det ÄR - eller fokusera på hur vi vill att det skall vara ::)
Medan vi fokuserar på hur det borde vara är risken stor att skutan går sönder mer och mer. och DÅ blri vi sämre. Men om vi då blir sämre så borde ju det var en VÄCKARKLOCKA. HALLÅ - jag gör något fel........

Får man bakslag = HAR MAN GJORT FÖR MYCKET. Man har hanterat sin ME FEL

Man måste komma igång med en dialog med sin kropp och sin ME.
Vad och hur vill ME'n att jag gör???? Att intellektet vill något annat får vi helt enkelt ge upp.
Lev i den verkliga världen - inte i den du önskar att du levde i

Det kommer aldrig att bli som vi vill att det skall vara - dvs att vi inte fått ME - så istället för att vänta på att det skall gå över - så får vi väl lära oss att leva med det



DÅ blir det INTE värre. Värre blir det när man ideligen kör över kroppen i ngt slags tanke att jag önskar att jag kan leva som frisk

Vi lever här och nu - inte i morgon när vi blivit friska....


När jag var som sjukast tyckt jag aldrig att jag kände att jag gick över gränsen.

det var för att jag alltid var över den. Jag gav mig inte tid att återhämta mig. det är allmänt känt att de flesta av oss springer genom livet. Och helt glömmer bort att sätta sig ned och vänta på vår själ

I släkten fanns en sjuk man som fick så mycket beröm för sin livsvilja. Sjukdom på sjukdom drabbade honom och varje gång slog han rekord i att komma snabbt på benen igen

Varför gjorde han det - för att livet kommer ikapp oss. Allt vi inte tagit itu med hinner ikapp när vi är stilla. Karln var helt livrädd för att vila och HAN dog i förtid av cancer och JADÅ hans sjudkommar var progressiva :D


jag tror att man måste ta itu med det där som kommer ikapp för att, för att tillfriskna från ME kräver den där stillheten så att kroppen kan få komma till läkning

Inget sår läker om man är där och petar i det hela tiden

ett benbrott skall visserligen belastas men inte springer man runt med ett brutet ben

Varför skulle en hjärninflamamtion läka ut om hjärnan hela tiden aktiveras???????

Hjärnan används ju hela tiden, den enda tid den stängs av är när vi har ro i kroppen och ro i själen. det är den enda tid den kan vila

Och denna ro måste vi hitta inifrån










Det är bra att du försöker förbli optimistisk. Men det är långt ifrån så enkelt som du försöker få det att framstå som.

DodeN

Är förbannad nu.

Hörde av mig till rehab och tackade nej till träning för ett tag sedan, vill dels avvakta vad endokrinologen säger och sen hinna vila upp mig, är inte återställd än från den tiden i julas då jag utreddes av rehab. Dessa 4 veckor knäckte mig totalt.

Fick mail igår om att man förstått att det inte är aktuellt med träning och nu skickat sitt remissvar till vårdcentralen så nu är jag tillbaka där igen. Tog ett år av ingenting. Var nästan exakt ett år sedan jag var på vårdcentralen och hade stormöte där man knäckte mig men senare kom fram till att jag skulle få remiss till neurorehab som skulle vara "experter". Deras utredning ger jag inte mycket för nu i efterhand när jag fått veta att man verkar ignorerat många av symtomen. Så nu är det VC som gäller med remissvar där det står att allt är psykiskt. Olöst trauma verkar vara orsaken. Fast villket olöst trauma det ska vara har jag ingen aning om, för man har inte förklarat det för mig.

Jag bad även om hjälp att få kontakt med arbetsterapeut och sjukgymnast på hemsjukhuset. Hade tidigare de på vårdcentralen men arbetsterapeuten där har motarbetat mig hela tiden. Sjukgymnasten har varit kanonbra.

Men där kan man inte mer avancerade saker var ju därför jag skickades till grannkomunen och universitetssjukhuset, för att hemsjukhuset sagt att mitt fall är så avancerat att man inte kan hjälpa mig. och nu måste jag gå till stället där de kan lämna ut rullatorer men inget mer typ.

Men fick svaret i mailet att något såtand kan de inte göra, jag måste gå till vårdcentralen och deras personer. Där tog det mig tjat i 1 år om att få rullstol men någon utprovning har jag inte fått utan "det är ju så akut så vi kommer hem till dig" och så fick jag själv säga vad det behövdes för storlek osv. Annat har jag fått nej på hela tiden för att jag inte har diagnos.

Vet inte riktigt vad vi ska göra. Ska få iväg egenremissen till gottfries, jobbar på den nu. Sen ska vi släppa svärfar på dem. När han blir arg då händer det saker.

Förra året på mötet med läkaren så lovades det att något skulle göras, han tyckte att jag skulle "gilla läget" och få symtombehandling. Just nu så känns det som något lämpligt, fast med diagnosen att det är psykiskt så lär jag väl bara erbjudas antidepp. Och deprimerad är jag inte det har man i alla fall kommit fram till på rehab.

Hämtade lite journaler från psyk, gick där för min adhd-utredning och den arbetsterapeuten var med på mötet med läkaren förra året. OCh nu såg jag att det stod att om rehab inte kan hjälpa mig så lovar psyk att ta emot mig. I 1.5år har jag bönat och bett psyk att ta emot mig, inte för att jag tror det är psykiskt utan för att de i alla fall är trevliga och kanske kan få på papper att jag inte är knäpp i skallen.

Fast den arbetsterpeuten jag har på VC vägrar jag träffa igen. Den jag hade på rehab har förstört mitt förtroende så mycket. Bla. lovades jag någon bandage för min tumme som är trasig, något såtand fick jag inte. Blev också lovad en dyna till rullstolen hon skulle ta fram en, men gjorde det inte. Sen blev jag lovad att jag skulle få en även om jag sa nej till träning. Blev inte så heller.

Man lovade att jag skulle få remiss till en nuerolog, först en specialist så blev inte och sen en på hemsjukhuset men den remissen existerar inte.

Jag var ärlig från början och berättade om min adhd att jag behöver tydlig information och att man måste säga sanningen, men ändå gjorde de inte det. Så jag har inget förtroende alls för dessa personer nu.

Kanske hjälper allt detta till att jag får komma till Gottfries, hoppas. Det är mitt enda hopp just nu. Har mindre ork nu än i höstas blir bara rädd för att allt det här gör att jag bränner ut mig totalt. Men svärfar får ta ett varv till med vårdcentralen.

Om jag fick önska nu så skulle jag vilja få komma till gottfries, samtidigt som jag kan få lite muskelavslappnande och smärtlindrande från vårdcentralen och en arbetsterapeut med förstånd nog att förstå att jag faktiskt går och sliter som ett djur men att hjälpmedel kan göra så jag faktiskt skulle kunna träna. I dagsläget går energin till att diska, laga mat, hygien, handla osv.

Vi hade stora förhoppningar på att rehab skulle förstå men det visade sig att man redan hade bestämt sig. Mitt ombud ringde till klinikchefen för att se om de kunde vänta med remissvar till VC så jag inte skulle stämplas som psyktokig... men det verkar man ha skitit i. Jag ska begära ut kopior på det svaret från VC så jag vet vad man skrivit, bad om kopior från rehab men har inte fått något svar om det. Vet att det är skitjobbig läsning men jag måste få veta så jag vet vad man uppmärksammat och inte.


DodeN

Jahopp... fick journalkopian idag från utredningen på rehab. Som jag visste innan så står det inte så mycket.

Det står en massa sjukdomar man misstänker men sen helt plöstligt så står det att man har massa som tyder på en dissassociativ motorisk störning. Att det i diagnoskriterierna för denna står att om man har smärta också så är det en annan diagnos som gälelr verkar man hel missat.

Som vanligt står det mycket bullshit, en hel del lögner och många missförstånd. Bla. står det om den gången jag föll ner för en trappa och slog i höften. Neurologen ville få det till att jag slagit i huvudet då. Detta hände 1 år innan jag blev sjuk och ingen mer än 1 läkare tror att det hör ihop. Men nu står det i journalen att denna sak inträffade samtidigt som jag blev sjuk och sökte vård.


De diagnoser som står är bla. "rubbning i blansapparatens funktion" fint neurologen för balansen var ju typ mitt minsta problem även om den var störd.
Bla. står det att man misstänkte MMN, CMT, EDS, korsad känselnesättning och svaghet finns; anamnes och test kan stämma m. uttröttbarhet eller myotoni.

har gjort myotonitest: ngt svårbedömt möjligen positivt.

Man har gjort bedömningen att jag är gladare än medelsvensson, det kom man fram till från ett såntdär depressionstest man kan göra på nätet. hurvida man varit nedstämd eller arg de senaste 3 veckorna.

Man anser att jag har lätt till skratt och är mycket positiv och glad.

Fy f-n säger jag bara. Ingen såg mina tårar påväg hem i taxin, ingen av dem frågade eller brydde sig om hur jobbigt det är att vara sjuk. Jag var glad under utredningen för jag trodde jag skulle få hjälp de var så snälla, de flesta i alla fall. Men det var ett helvete den tiden. Klart man försöker vara glad när man är där. Skulle jag lagt mig och stortjutit och sagt att de förstör mitt liv som tvingar mig att träna över min kapacitet så hade jag ju blivit psykstämplad direkt.

Vi vet ju alla här hur verkligheten är, mina föräldrar som jag träffar några få gånger/år tyckte senast att jag verkade gladare nu. Men det är väl ganska klart att man försöker hålla skenet uppe. De har det tillräckligt med problem som det är. Men ja, jag är en glad och positiv människa.

Jag vet att livet inte är slut trots att jag inte kan gå utomhus att jag inte kan hoppa att sexlivet är knas pga. muskelkramper och att man inte orkar. Men vi anpassar oss.

Men nu har jag lite mer att ta med i egenremissen till gottfries, man skriver att jag har en uttröttbarhet och sådant. Men samtidigt så ignorerar man mina smärtor för att jag inte sagt att jag hade ont. Klar som f-n att jag inte tjatar att jag har ont... för ont det har jag nästan hela tiden. Borde det inte vara dem som frågar om jag har ont? Varför ska jag säga sådant hela tiden, jag har så svårt att beskriva hur det gör ont och hur det känns. Men om de inte bryr sig så varför ska jag ens försöka förklara.

De har vänt på allt jag sagt... så kanske ska jag gå efter principen som finns i rättssystemet att de är de som har bevisbördan och jag har rätt att vara tyst...

De får det att se ut som om jag inte hört av mig från att jag fick beskedet att dem kom fram till att det är stress/trauma som är orsaken till att man avskrev mig som patient. Jag hörde av mig 2 gånger, ena för att jag ville ha möte med dem, men när jag fick veta diagnosen så orkade jag itne. Det blev förmycket att offra en dag på att åka dit och förnedras mer. Sen så ringde mitt ombud och pratade med klinikchefen som sa att han förstått att jag ohc läkaren inte kom överrens så om jag ville ha behandling skulle jag få honom som läkare. Han sa att jag får vänta hur länge jag vill att det är helt ok att avvakta på endokrinologen och ev. påbörja behandling i höst om jag önskar.

Det står det inte ett ord om så det var väl lögn det med... Den läkaren har inte skrivit något alls om det samtalet, och mitt ombud pratade i 1 timme med honom. Och jag tror inte en sekund på att hon har ljugit ihop det.

Ja... kul att vården ger en något att sysselsätta sig med.

Femejl

Tack Susan för dina fina och hoppingivande inlägg i denna tråd. Det var precis vad jag behövde höra här och nu. Det du beskriver är det sätt vi alla bör hantera livet på, men det är också det svåraste sättet... Att släppa taget och bara vara... att acceptera för att längre fram nå ett bättre resultat! Vi människor har generellt väldigt svårt att vänta på den belöning som kommer på sikt, så det är aldrig fel att bli påmind om vilket förhållningssätt som ger mest i slutänden.

Sonen har nu fått två veckors dagliga injektioner av Mekobalamin och ska den här veckan övergå till två injektioner i veckan. Den dagen han orkar sitta upp och prata om sin situation så ser jag, precis som du säger, att det viktigaste för honom är att komma överens med sig, sin sjukdom och sin kropp. Att acceptera att "så här blev det och jag ska göra det bästa av den situationen".

Kram och tack, Susan! You made my day!

P.S. Jag har texten "ISHWARA-PRANIDHANA" tatuerad längs med insidan på min högra underarm. (Skitsnyggt enligt både mig och andra.) Det är sanskrit och betyder "Självuppgivande inför ovisshetens vishet". Texten kommer från Chopras, "Yogans sju andliga lagar". Jag tatuerade in det för att ständigt påminna mig om det jag har svårast för - att släppa taget...  i väntan på det gudomligas vishet - och då menar jag inte i förhållande till min son utan över huvud taget.  ;)
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.