B12 - Behepan kontra Mekobalamin

[Femejl]

Jag behöver få veta vad ni har för erfarenheter av injektioner av Behepan kontra Mekobalamin??

Eftersom Behepan i tablettform inte hade någon som helst effekt på sonen (exakt som hos de flesta andra) så ska han nu få Behepan via injektioner 2 ggr/vecka. Det jag har fått ut av att läsa hemsidor, inlägg m.m. är att Mekobalaminet är oöverträffat.

På Gottfries i fredags (3: e besöket) tyckte man att det var "intressant att en så ung man med ME hade så låga värden", eller vad sjutton läkaren babblade om! Mekobalaminet skulle han inte få nu eftersom det är ett dyrare preparat och om Behepan fungerar så...., svarade läkaren på min fråga. Visst, det argumentet kan jag förvisso förstå MEN "eftersom den här unge mannen är så illa drabbad så har jag attan så svårt att tro att Behepan skulle fungera på honom när inte andra mindre drabbade har fått något bestående resultat".

De vill också att han kommer på ett fjärde besök i april!?! Ska min son vara deras försökskanin?! Nä, tror inte det va, så jag har helt andra planer, men först behöver jag få ta del av era erfarenheter enligt den fråga som inleder detta inlägg.

[Mayordomo]

Ju mer drabbad desto viktigare tycker man väl att det är att ta vara på de små förbättringar man kan få. Mekobalamin ger inte bestående resultat för någon av oss vad jag vet, utan det är ett sätt att få ut lite mer av livet än mental dimma och malaise. Mekobalamin blir billigare än Behepan ifall man räknar kostnad per milligram, åtminstone är det så jag minns det blev när jag räknade. Dessutom vad skall man ha ett preparat till som ej fungerar? Ifall Behepan fungerar kan man nog inte vara säker på att Mekobalamin inte skulle fungera ännu bättre.

[Femejl]

Just det, vad ska man ha ett preparat till som inte fungerar. Med andra ord är varken sonen eller jag intresserade av att slösa bort både tid och pengar på ett preparat som oftast inte gett något resultat. Även om också Mekobalaminet tappar effekt efter ett tag så är det i alla fall intressantare än Behepanet.

Citat från länk som följer: http://me-cfs.se/b12-filer/B12_Lasse.htm

Många av de patienter som behandlats med cyanokobalamin ( Behepan ) och som fått en gynnsam effekt, och som senare har fått övergå till Metylkobalamin (Mekobalamin ) har fått ytterliggare en stegring av effekten. Det har också visat sig, att en del patienter som bara fått cyanokobalamin  ( Behepan ), efter en tid har förlorat den gynnsamma effekt som man hade i början, detta förhållande tycks inte råda när det gäller metylkobalamin ( Mekobalamin ).

Det är viktigt att komma ihåg att detta inte är någon bot mot sjukdomen men en enorm hjälp att härda ut för väldigt många. Det är också mycket viktigt att efter inledningsfasen, kunna hitta den optimala doseringen för patienten, en dosering som är individuell och därför måste provas fram förutsättningslöst tillsammans med patienten.

[Moa]

Hej Femelj.

Man kan bli bättre med Mekobalamin om Behepan inte har hjälpt, som det var med min anhörig. Vi har hört om dom som har blivit först bättre med Behepan men det har gått över. Men när dom har börjat med Mekobalamin så har dom inte försämrats igen. Min anhörig klarar sig bra med Mekobalamin. Vi hörde om en person som blev sämre efter några månader med Mekobalamin, men när hon fick folsyra också blev hon bättre igen.

Om pojken din är så dålig så måste han få pröva Mekobalamin för att se om det hjälper. Och kanske folsyra också. Vad skall ni annars göra?   

[Mayordomo]

I USA talade läkare om cyanokobalamin för typ fem år sedan, men numera verkar alla läkare tala om att de använder metylkobalamin. Jag själv upplever att hydroxokobalamin har i princip ingen av de postiva effekterna av metylkobalamin. Cyanokobalamin provade jag lite och min bedömning är att cyanokobalamin är bättre än hydroxokobalamin hos mig.

Hos mig måste folsyra anpassas till hur mycket kobalamin jag tar. Optimal dos för mig är 500 mikrogram två gånger per dag. Halverad eller fördubblad dos, gör mig sämre.

[Femejl]

I nästa vecka har sonen en tid hos vår läkare inom allmänvården för samtal om injektionerna. Hon har funnits med sedan 1½ år men eftersom sonen haft den felaktiga diagnosen recidivierande depression och tvångssyndrom så har psyk. stått som huvudman. Vuxenpsykiatrin har nu tackat för sig, tack och lov! I ett telefonsamtal visade vår underbara allmänläkare, Eva-Britt Gordon på Neptunuskliniken i Varberg, stort intresse för det jag har att säga. Det jag har att säga är det jag har lärt mig här på MEF-forum, på RME-forum som jag använder som uppslagsverk samt på Kaspers och Lasses hemsidor. TACK för allt det arbete ni som är sjuka har lagt och lägger ner! Jag kommer INTE att godkänna Behepaninjektioner som Gottfries skrev recept på.

090101 ändrades reglerna så endast de som har hemtjänst får injektioner i hemmet, vilket skulle innebära att min son med sin pyttepension skulle betala 80 kr + mekobalamin upp till högkostnad två ggr/vecka om han ens skulle orka iväg just på de bokade tiderna. Från ovan nämnda klinik kontaktade sjuksköterskan mig och sa att hon gärna gör undantag för sonen och det tar vi tacksamt emot till mekobalaminet har fått upp honom ur sängen. Änglar finns!

Sonens vakentimmar varierar nu från 0 till 8 vakentimmar/dygn. Det är tack vare Mivitotal Flex (obs, inte Plus) som han får de 8 timmarna ibland, men han är förstås alltid trött och han ser konstant ut som ett vrak.

[Femejl]

Ja, så ska han väl lära sig ta sprutorna själv på sikt, men jag tror det dröjer. Han verkar ha lite sprutnoja och jag orkar inte ta ansvar för injiceringarna. Det räcker med allt det jag gör ändå eftersom det är allt....liksom! Jag kan inte vara mamma, behandlare och sjuksköterska i ett. Det är tre oförenliga ting om mamman ska orka.

[Moa]

Du kämpar hårt för din son. Hoppas att han blir bättre med Mekobalamin för det är hemskt att vara så dålig när man är så ung. Det är nog jobbigt för er båda. Önskar lycka till för jag har själv sett att Mekobalanin har gjort underverk. Hoppas att vi får veta hur det går.

Kom ihåg att han kan behöva folsyra också. Tog Gottfris prov på ett gen som kan vara fel. Om inte så är det bra att göra. Det heter MTHFR 677T eller MTHFR 1298C då måste man få folsyra och b12. Min anhörig fick veta det av en annan me sjuk och det togs prov på vårdcentralen. Hon hade inte sånt fel fast hon får folsyra nu för att hon måste ta så täta sprutor b12.   

[Femejl]

Tack Moa. Sonen har redan folsyra på recept. Det fick han utskrivet samtidigt som han fick behepan i tablettform i mitten på dec. Då trodde jag att han skulle få sprutor och blev väldigt förvånad när jag kom till apoteket. Hade ju kännedom om att B12 i tablettform inte funkar på den dos en ME-sjuk behöver, men visste ingenting om vad som var vad. Så inget mer försökskanineri med min son.

[Femejl]

Jag vill bara tala om att idag får sonen sin första mekobalamininjektion. Trots nya regler som säger nej till hembesök åker sköterskan hem till honom och ger honom sprutan där. Äntligen har vi mött några änglar och det gäller all personal på Neptunuskliniken i Varberg. Jag är med och stannar kvar efteråt OM det skulle bli en reaktion av något slag. Vad vet jag?

I onsdags besökte sonen vår läkare (vi har samma ängel) och hon skrev ut mekobalamin utan att blinka. Självklart informerades hon om att Gottfriesmottagningen ordinerat Behepan i injektionsform och hon informerades om varför vi vägrar gå den omvägen. Hon erkänner att hon ingenting kan om ME och hon bad mig ta med material om injektioner av B12 vid ME vilket jag naturligtvis gjorde.

Nu håller jag tummarna för att injektionerna kommer att ge resultat.

[Millgill]

Härligt med en läkare som är villig att testa sej fram! Jag önskar er lycka till!

Och vill också säja att ge inte upp om det blir knas i början. Jag blev alldeles konstig (rastlös och ångest i typ 2 dagar) när jag i början tog mina Mekobalaminsprutor. Efter ett tag kom vi på att jag mår bättre av små men täta doser. Jag tar nu 1/4 ampull varannan dag och mår mycket bättre av det än av en hel spruta 1 gång/vecka. Jätteknasigt, men kan vara bra att veta.

Vill också säja att jag är fruktansvärt spruträdd, så att börja med sprutor var ett stort steg för mej (visst var det så att din son int gillar sprutor...?). Efter ungefär 4 månader med sprutor så blev det bättre och nu, har jag i snart 3 månader tagit mina sprutor själv (är faktiskt lite stolt ;-)). Jag sticker i magen.

Önskar er lycka till!

[Moa]

Hej Femejl!

Grattis till Mekobalamin. Det var tur att du fann en vettig läkare. Min anhörig fick inga negativa besvär alls, men fick ibland sämre dagar innan det blev stabilt. Hoppas att din son blir bättre nu. Lycka till.

[erjomi]

Hej. Jag är ny på det här forumet. Jag är inne på Mekobalamin och skulle vilja höra lite mer om erfarenheterna långsiktigt av detta b12 tillskott. Hur ofta tar ni sprutor.. antar att man börjar att ta oftare för att senare ta det mer sällan.

[Mayordomo]

Lasses beskrivning av metylkobalamininjektioner har flera år på nacken, men det är nog den bästa texten som finns på svenska. http://me-cfs.se/b12-filer/B12_Lasse.htm Som jag ser det ger texten en i princip korrekt beskrivning av erfarenheter av användning av metylkobalamin vid ME.

En databas på information kring B12 finns här: http://me-cfs.se/b12.htm

Lite info finns här: http://me-cfs.se/Filer/Handledning.pdf

Intervallet som krävs brukar man relativt snabbt bli varse om. Någon avsevärd förlängning av intervallet brukar inte ske, utan man brukar förbli på ett intervall på typ 2-4 dagar efter år av behandling. Det är inte frågan om behadling av en klassisk megaloblastisk anemi, där man injicerar ofta i början och sedan typ vart tredje månad. En "fylld" lever med B12 har ett förråd på typ 6-12 månader (hos friska). Vid ME är det inte utrett exakt vad som ger den postiva effekten hos typ 50% av patienterna. En hypotes är att B12 är en potent antioxidant som tar bort kväveoxid. Det finns ett visst stöd för detta, emedan en forskare rapporterat att färre deformerade erytrocyter (röda blodkropar) förekommer hos de patienter som svarar postivt på B12. Kväveoxid representerar oxidativ stress som kan skada cellmembranen. Att oxidativ stress är förhöjd hos ME-drabbade är väletablerat inom forskningen.

Lite info finns här: http://me-foreningen.se/dok/090512-internationella-me-dagen.htm

[erjomi]

Tack. Det är dock ganska dyster information med de faser som presenteras. Detta gäller inte alla dock vad jag förstått av ME drabbade i olika forum.. vissa verkar ha förtjänster av b12 livet ut.

[Moa]

Det är många som mår mycket bättre av Mekobalamin. Min anhörig fick livet tillbaka. Hon brukar prata med andra som har haft
Mekobalamin minst 10 år och hon har fått en förklaring om att homocystein sjunker och något bra ämne ökar i blodet. Minns inte riktigt vad det heter. Behepan är sämre för det kan hjälpa först men det går över snabbt.

[erjomi]

Jag skummade igenom Lasses dokument lite för snabbt märkte jag.. och feltolkade faserna. Nej det låter ju bra tycker jag.. då är det bara att hitta en läkare som skriver ut Mekobalamin och inte får ett ryck att sluta skriva ut det. Man kommer ju också att behöva stora kvantiteter när man skall prova sig fram. Tack för svaret Moa

[Femejl]

Sonen var igår på återbesök hos sin allmänläkare för utvärdering av behandling med Mekobalamin. Han började med tre veckor dagliga injektioner och därefter två ggr/vecka. Sammanlagt har han fått behandlingen i ca tre månader nu.

Någon omvälvande positiv effekt har han inte märkt, snarare tvärtom dvs. hans vakentid har ökat, men energibristen är lika stor. Ett tag var han inne på att sluta med injektionerna, men han har nu ändrat sig. Han är fortfarande sängliggande och går bara upp för toabesök och dusch. Matlagning t.ex. är inte att tänka på då benen inte bär att stå vid spisen under den tid det tar att laga sin mat. Förr sov han bort sin tid - nu ligger han vaken och våndas. Till min stora glädje och förvåning hävdar han att han mår bra psykiskt?? 

Jag har läst att olika ME-drabbade behöver olika stor dos och med individuellt anpassade perioder emellan injektionerna. Sonen säger ungefär så här - det saknar betydelse hur ofta man får sitt Mekobalamin då ämnet lagras i kroppen och när man fått för mycket lämnar överskottet kroppen med urinen som blir rödfärgad.

Vad säger ni om detta? Behöver man inte bry sig om att hitta sin egen frekvens?

[Mayordomo]

B12 lagras i levern och en fulltankad lever räcker för typ 6-12 månader. Vid megaloblastisk anemi tankar man levern full genom B12 injektioner varje vecka (?) under 1 månad (?). Sedan räcker det med att injicera vart tredje månad. Men numera har man alltmer övergått till oralt B12. Man tar då 1 mg varje dag. Även ifall man saknar intrinsic factor (transportprotein som gör att B12 tas upp från tarmen), tas 1% av B12 upp genom passiv diffusion. Dvs man får då 10 microgram per dag, vilket är högre än de 5-7,5 mg (?) per dag som är rekommenderat dagligt intag.

Vid ME handlar det inte om behandling av en megaloblastisk anemi. B12 fungerar mer som ett läkemedel. Den exakta mekanismen är inte känd till varför en del med ME reagerar positvt på B12. De erfarenheter som finns dock är att de som får en positiv effekt kräver ett invervall på 2-4 dagar, och att det blir tydligt när effekten avtar för då blir man rejält dåligt. Innan man hittar ett lagom interval, kan det i själva verket vara så att man mest mår dåligt av att ha stora variationer av "medicineringen".

Det finns dock variationer. Någon har sagt att de  mår bra av betydligt längre intervall. Och sedan finns också de som inte mår bättre av B12.

Vid för hög dos eller för tät adminstrering av B12 kan man få röda fläckar i ansiktet.

[Moa]

Hej Femelj! Min anhörig blev inte bättre innan hon fick Mekobalamin varannan dag. Hon har kontakt med 2 stycken som måste ta sprutorna varannan dag. Dom har gjort flera tester försökt ta glesare men blir sämre på en gång. Min anhörig nekades Mekobalamin under kort tid och hon blev mycket sämre.
Det tog tid innan hon blev bra igen när hon fick det igen.

Så det spelar stor roll hur ofta man tar sprutorna det har en läkare sagt som kan mycket om B12. Det är nåt som inte fungerar i blodet och då måste man få täta sprutor för att det ska fungera. Det måste väl stämma när många blir sämre om dom inte får sprutor tillräckligt ofta.

Det är väl bra om din son mår psykiskt bättre. Min anhörig mår också psykiskt bättre men också på alla andra sätt. B12 är rött så det färgar urinen. Så var det för min anhörig men
nu efter flera år färgar det inte alls.