Kriterier inom forskningen

[Mayordomo]

CDC i USA har gått över till en ny definition för CFS. Tidigare användes Fukuda-kriterierna från 1994 vetenskapliga artiklar. Nuförtiden producerar CFS alla (med något enstaka undantag) vetenskapliga artiklar baserat på Reeves empiriska definition från 2005. Tyvärr brukar detta inte framgå i abstract/sammanfattningen, så det är lätt att bli missledd. Bara cirka 15% av patienter med CFS-Reeves har CFS-Fukuda, eftersom prevalensen är 0,4% med CFS-Fukuda och 2,5% med CFS-Reeves. Nedan finner ni ett par dokument på svengelska av mig inom ämnet.

How to categorize ME and CFS
October 23, 2008
http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf

Resolution in order to make cohorts less heterogeneous
1st of September 2008
http://me-cfs.se/dok/080901-mod-cfs.pdf

[Mayordomo]

How Science Can Stigmatize: The Case of Chronic Fatigue Syndrome

CDC har en ny "empirisk" definition 2005 (Reeves et al), men den har blivit hårt kritiserad för den är väldigt uppmjukad och gör om CFS-begreppet helt och hållet. Bland annat visas detta av att prevalensen gått upp från 0,4% till 2,5% med den nya definitionen. Förutom att det är olämpligt att mitt under forskningen byta forskningskriterier, är det inte önskvärt att mjuka upp definitionen ytterligare för att forskarna brottas redan nu med en upplevd heterogenitet hos patientpopulationen selekterad av Fukudakriterierna. Jag bifogar en ny artikel av Leonard Jason från Chicago. Han diskuterar prevalens, definitioner och skillnad mellan depression och ME. Han för bland annat fram kritik emot CDC Reeves empiriska defintion 2005. Leonard Jason har även gått igenom problemen  med CDCs nya CFS definition på IiME konferens 23 maj 2008 i England. Hans föredrag finns på DVD att köpa ( http://www.investinme.org ).

Studien av Heim (Early Adverse Experience and Risk for Chronic Fatigue Syndrome, 2006) baseras på den empiriska definitionen av Reeves, som är så inkluderande att det räcker med att ha en depression för att få diagnosen CFS. Prevalensen för CFS ökar flera gånger (från cirka 0,4% till cirka 2,5%) ifall man använder den definitionen vilket bekräftar problemet med den nya definitionen. Även metodologin i studien är ifrågasatt eftersom diagnos ställts via telefonintervjuer.

Man bör vara medveten om att studien av Kato K, Sullivan PF, Evengård B och Pedersen NL 2006 (den så kallade tvillingstudien i Sverige) består mest av patienter utan ME. Bland populationen av de som blev kategoriserade till "CFS like illnes" i studien av Kato har bara cirka 16% av populationen egentlig ME/CFS. Det framgår bl.a. av en presentation som Birgitta Evengård gjorde för ME Research UK, Cambridge, 2008-05-06. Finns på DVD ( http://www.meresearch.org.uk ).

Referenser

Leonard A. Jason, Judith A. Richman. How Science Can Stigmatize: The Case of Chronic Fatigue Syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 14(4), 2007.
http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0810C&L=CO-CURE&P=R4166&I=-3

Heim C, Wagner D, Maloney E, Papanicolaou DA, Solomon L, Jones JF, Unger ER, Reeves WC. Early adverse experience and risk for chronic fatigue syndrome: results from a population-based study. Arch Gen Psychiatry. 2006 Nov;63(11):1258-66.

Kato K, Sullivan PF, Evengård B, Pedersen NL. Premorbid predictors of chronic fatigue.
Arch Gen Psychiatry. 2006 Nov;63(11):1267-72.

[emla]

Tack för informationen och suck för att de vidgar ME definitionen.

[Mayordomo]

Jag håller på med ett dokument som sammanställer den stora mängd forskning som redan gjorts med CFS-Reeves kriterierna. Många är inte medvetna om att dessa studier faktiskt använder en mycket öppnare definition än Fukuda, som redan den var för öppen.

Snälla, kan inte någon titta på dokumentet. Jag är inte ute efter att göra något som är helt pefekt, utan bara att det är någorlunda lätt att förstå samt att jag inte gjort några allvarliga språkliga tabbar.

Word: http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.doc
PDF: http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.pdf

[susan]

jag lovar att titta i em efettr det "jag måste" göra.

Jag missade också en länk ang din avatar - jag hittar den inte längre

[Mayordomo]

Jag har nu uppdaterat dokumentet lite granna. Länkarna samma som förut. Bäst att ni tittar på det nya ifall ni redan har hunnit skriva ut dokumentet.

Vilken länk till vilken avatar?

[susan]

Nu har jag läst, (jag läste för en sekund sedan) och det ser bra ut  

och undrar - Finns det Ramsey kriterier??? PÅ ME


Och efetr att ha läst detta så förstår jag varför jag kännermig så i minoritet på ME forumet ( jag syftar tillbåda)

För mina symptom är så klart relaterade till detta med muskler Och Myhills mitokondrie teori är nyckelnm i låset för mig


Bah      Arrrgh -jag orkar sällan sätta mig in i detaljer för jag blri så deprimerad.

kan du förklara för mig vad detta står i relation till de kriterier du kitiserat RME för att hänvisa till

Jag har ME och absolut inget annat

Fuckery :- på oren svenska

[susan]

det var din avatar och det handlade om hur du ville befrias från sjukdomen om jag inte missminner mig

jag känner igen mig - jag tycker jag visstas i ett "rat race"

[Mayordomo]

Avataren sitter brevid varje inlägg/meddelande jag skriver här på forumet. Det står "Libérame!" och så finns en bild på en kedjad person.

Ramsay gjorde inte några egentliga kriterier, utan han arbetade så att han hela tiden lärde sig mer om sjukdomen. Så att säga hans utgångspunkt var att lära sig hur sjukdomen yttrade, och inte att göra kriterier där han "bestämmer" hur sjukdomen ser ut. Åtminstone är det så jag uppfattar det. Hans beskrivning om ME hittar du på min hemsida: http://me-cfs.se/#_Toc215756862

[Mayordomo]

Nu har jag postat mitt dokument hos Co-Cure. Nu får jag ta och återhämta mig ett tag. Tack för hjälpen.

Susan: Jag hade tidigare synpunkter på att RME Stockholm i sin information till vårdgivare mm inte var tillräckligt tydliga i sina dokument att vi patienter inte känner igen oss i CDC 1994 Fukuda och att de är onödigt inkluderande, utan att Kanadakriterierna är de som föreningen tycker är lämpligare att använda inom klinisk verksamhet.

[Mayordomo]

Nedan lägger jag upp länkar till mina artiklar och brev, som handlar om kriterier och taxonomi, i kronologisk ordning.

Use the Canadian criteria 2003 for CFS in the USA
June 22, 2008
http://me-cfs.se/dok/080622-Use-Canada-criteria-in-USA.pdf

Resolution in order to make cohorts less heterogeneous
1st of September 2008
http://me-cfs.se/dok/080901-mod-cfs.pdf

How to categorize ME and CFS
October 23, 2008
http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf

CFS is no longer CFS, and it was never ME
5 December 2008
http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.pdf

[Mayordomo]

CFS-Reeves kriterierna från CDC 2005 är "misslyckade". Leonard Jason med flera har nu gjort en liten studie där de kommit fram till att 38% med depression (utan CFS) felaktigt får en CFS-diagnos. Detta kan leda till att man inte får "rena" grupper vid forskning, utan blandningar av olika sjukdomar. Det är problematiskt att CDC står bakom detta eftersom de har så stor status och respekt inom den vetenskapliga världen.

Evaluating the Centers for Disease Control's Empirical Chronic Fatigue Syndrome Case Definition
Leonard A. Jason, Natasha Najar, Nicole Porter, and Christy Reh
Journal of Disability Policy Studies 2008, doi:10.1177/1044207308325995
http://dps.sagepub.com/cgi/content/abstract/1044207308325995v1

The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recently developed an empirical case definition that specifies criteria and instruments to diagnose chronic fatigue syndrome (CFS) in order to bring more methodological rigor to the current CFS case definition. The present study investigated this new definition with 27 participants with a diagnosis of CFS and 37 participants with a diagnosis of a Major Depressive Disorder. Participants completed questionnaires measuring disability, fatigue, and symptoms. Findings indicated that 38% of those with a diagnosis of a Major Depressive Disorder were misclassified as having CFS using the new CDC definition. Given the CDC's stature and respect in the scientific world, this new definition might be widely used by investigators and clinicians. This might result in the erroneous inclusion of people with primary psychiatric conditions in CFS samples, with detrimental consequences for the interpretation of epidemiologic, etiologic, and treatment efficacy findings for people with CFS.

[Mayordomo]

Något som nog inte är så känt är CDC:s uppfattning om att Myalgisk Encefalomyelit är en annan sjukdom än Kroniskt trötthetssyndrom (CFS). ME åtföljas av neurologiska och muskulära tecken.

Översatt från sidan 4 i PDF-filen http://www.cdc.gov/cfs/cme/wb3151/chapter1/overview.html

Namnet myalgisk encefalomyelit (ME) myntades på 1950-talet för att beskriva väldokumenterade utbrott av sjukdom; däremot är ME åtföljt av neurologiska och muskulära tecken och har en annorlunda definition än CFS.

Översatt från http://www.cdc.gov/cfs/pdf/06_103087_dtp_cfs_booklet-spread.pdf

Flera syndrom sjukdomar har liknande klinisk karakterisktik som CFS. Dessa inkluderar fibromyalgi, myalgisk encefalomyelit, neuroasteni, multipla kemiska överkänsligheter och post-infektuös trötthet. Trots att dessa sjukdomar kan ha andra primära symton, är kronisk trötthet ofta associerad med alla.

[susan]

CDC  inte bra

[essan]

Ett litet tillägg .

Ramsey jobbade själv och tog själv hand om de insuknande patienterna under utbrottet på The Royal Free Hospital.

Han om någon har sett patienterna direkt efter insjuknandet .Och då sen även följt vissa av dem.

Därför blev det så självklart att det var neurologiskt orsakat.
Likaså att utlösande faktor var smittsam......

-----------------------------------------------------------------

Jag kommer aldrig förstå varför läkare i USA sen även blandade in de som insjuknat via körtelfeber och som sen har ett immunologiskt symptokomplex. Sen så kalla allt för CFS .USA har ju inte velat använda ME begreppet ( kanske just därför att de lagt fokus på de som har ett immunologiskt symptokomplex.

I USA kom man sen att skilja på CFS och CFIDS = visar att immunförsvaret är inblandat, Men detta har de tydligen även numera gått ifrån.

[Mayordomo]

Prevalens med olika kriterier

I Figur 1 i en studie av Pheby et al (BMC Researdh Notes 2011, 4:139) framgår att 62% (97/155) av de som uppfyller CFS Fukuda kriterier också uppfyller Kanadakriterierna från 2003, eller med andra ord att 38% av de som uppfyller Fukuda INTE uppfyller Kanadakriterierna.

I en artikel av Nacul et al (BMC Medicine 2011, 9:91) estimeras den minsta prevalensen för ME till 0,11% för Kandadefinitionen och 0,19% för Fukuda (CDC-1994) definitionen, vilket innebär att 58% som uppfyller CFS-Fukuda också uppfyller ME/CFS-Kanada. Den årliga incidensen var estimerad till minst 0,015%, vilket översätt till en svensk population på 10 miljoner innebär att 1 500 personer insjuknar i ME vaje år.

A Disease Register for ME/CFS: Report of a Pilot Study.
Pheby D et al. BMC Res Notes. 2011 May 9;4:139.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21554673

Prevalence of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care.
Nacul LC et al. BMC Med. 2011 Jul 28;9:91.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21794183

[Mayordomo]

Jämförelse av immunfunktion hos ME respektive CFS patienter:

I en studie från Australien framgår att det inte är lämpligt att blanda ihop patienter med ME enligt de internationella koncensuskriterierna från 2011 (ICC) med CFS enligt CDC:s kriterier av Fukuda från 1994. Studien i fråga studerade celler, receptorer och andra immunparametrar.

CDC har i sina skrifter konstaterat att:

- "ME is accompanied by neurologic and muscular signs and has a case definition distinct from that of CFS" och

- "A number of illnesses have been described that have a similar spectrum of symptoms to CFS. These include fibromyalgia syndrome, myalgic encephalomyelitis, neurasthenia, multiple chemical sensitivities, and chronic mononucleosis. Although these illnesses may present with a primary symptom other than fatigue, chronic fatigue is commonly associated with all of them."

vilket borde tolkas som att de anser att ME är en uteslutningsdiagnos vid misstänkt CFS. Om man utgick från detta skulle man alltså ha distinkta patientpolationer utan överlappning.

Studien från Australien håller med CDC, dvs att man bör utesluta ME patienterna (som uppfyller ICC kriterierna) från CFS patienterna (som uppfyller Fukuda kriterierna).

Distinkta mängder: Se disjunkta mängder, dvs mängder som inte har några gemensamma element.


Immune Abnormalities in Patients Meeting New Diagnostic Criteria forChronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis
2013. Brenu EW, Marshall-Gradisnik SM, et al.
http://www.omicsonline.org/immune-abnormalities-in-patients-meeting-new-diagnostic-criteria-for-chronic-fatigue-syndromemyalgic-encephalomyelitis-2155-9929.1000152.pdf