Borrelia

[Tidigare användare]

Raderat på användarens begäran

[silversessan]

De flesta med borrelia blir aldrig sjuka för att de har ett immunförsvar som inte reagerar så att de blir sjuka. Så vi som blir sjuka kanske måste försöka oss förstå på hur vårt immunförsvar reagerat eftersom reaktionen är själva sjukdomen. Patogenen är inte sjukdomen.

Så får man diagnos borreliadå - vad gör man då ?

[Mayordomo]

Hej Carina!

Bra att du berättar vad som händer inom Borreliaområdet. Det blir spännande att se vart det hela lider. Du får gärna lägga upp länkar till vetenskapliga artikar om Borrelia som talar för eller emot svenska skolmedicinens syn på hur man behandlar Borrelia. De anser att Borrelia bakterien är väldigt känslig och dör omedelbart av doxycyklin. Har du några bra hållpunkter, gärna vetenkskapliga artiklar, som visar att det inte är säkert att Borrelia alltid är så lätt att ta död på? Har du de vetenskapliga artiklarna som svenska läkare stödjer sig på när de behandlar borrelia? Ser du något som kan vara fel i de slutsatser de drar från dessa artiklar?

[silversessan]

Problemet som jag ser det är att om man gått väldigt länge så har man fått neurologiska skador och lider av inflammation som är svår att behandla med antibiotika förutom att det förstås har en viss effekt på infektionen. Men jag upplevde främst att jag fick en försämring av 7 dagar penicillin som antagligen gjorde att den gick i cystform o blev svårare för kroppen att hantera. Det var efter den första kuren jag blev sängbunden typ. Så det främsta felet svenska läkare gör är att behandla med penicillin när man redan har drabbats av neurologiska symtom. 

Problem nummer två :  Många med manifesta symtom känner sig bättre av tunga doser antibiotika men återfaller ofta i sjukdom eftersom det egna immunförsvaret fortfarande inte kan hantera infektionen som är manifest. Många andra får svåra herx-reaktioner/immunopatologiska reaktioner av tunga abx-behandlingar.

Jag tror inte jag är av med bakterien. Det tror jag man aldrig blir. Vi lever i en typ av symbios med många bakterier. Men de flesta klarar vårt medfödda immunförsvar av...

Jag hade en tydlig positiv effekt av abx i början , men det planade ut ganska snabbt  och jag fick istället skovliknande MS-symtom som kom och gick med herpesmunsår. Jag upptäckte också att jag blev bättre på vegetarisk kost utan snabba kolhydrater och socker främst samt mycket citron. Har man kommit över den värsta sängliggande fasen måste man börja ta tag i att stärka immunförsvaret med riktig mat. Det finns ingen genväg här . Man måste äta antiinflammatorisk mat helt enkelt. Man kan ju knappast äta abx resten av livet eftersom det skadar lever , njurar och dämpar immunreaktionen så att kroppen inte agerar adekvat på virus, cancer etc...  Jag struntar i om jag har  bakterier i blodbabab så länge jag inte mår dåligt av det. Blodet är inte sterilt som man tidigare trott.

Självklart  ljuger de svenska läkarna när de påstår att bakterien är död men de ljuger nog för att de vet att abx mest har tillfällig effekt på inflammationen o inte så mkt effekt på bakterien om man inte just tillhör den grupp där immunförsvaret "samarbetar" som du skriver...

[silversessan]

intressanta länkar. Håller på att smälta allt du skrev...


Lite OT : Har Christer lämnat Borreliaföreningen som någon påstod här? ser bara att du kommenterar på Google numera av de "gamla" i gamet. inte Per inte Inger heller...Vad har hänt?

Lägger in länken till denna artikel som är intressant i sammanhanget eftersom Sarcoidos också kopplats till borrelia och uppenbarligen reagerar på doxy...

Autoimmun Rev. 2004 Jun;3(4):295-300. Links
Sarcoidosis succumbs to antibiotics--implications for autoimmune disease.Marshall TG, Marshall FE.
Autoimmunity Research Foundation, Thousand Oaks, CA, USA.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15246025?ordinalpos=4&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

From time to time there have been reports of autoimmune disease succumbing to tetracycline antibiotics, but many have assumed this was due to coincidence, or to some ill-defined 'anti-inflammatory property' of the tetracyclines. But now the inflammation of sarcoidosis has succumbed to antibiotics in two independent studies. This review examines the cell wall deficient (antibiotic resistant) bacteria which have been found in tissue from patients with sarcoidosis. It examines how such bacteria can infect the phagocytes of the immune system, and how they may therefore be responsible for not only sarcoid inflammation, but also for other autoimmune disease. Proof positive of a bacterial pathogenesis for Sarcoidosis includes not only the demonstrated ability of these studies to put the disease into remission, but also the severity of Jarisch-Herxheimer shock resulting from endotoxin release as the microbes are killed.

Aha nu hajar jag hur man qoutar .... trodde det skulle vara stora citatknappen!! Datorns formspråk funkar inte riktigt på mig...

[HotRag]

borreliaforum (Google)

Vad och var är detta?

[HotRag]

Hej HotRag!

Du kan inte hitta det forumet på nätet, utan du måste bli medlem i svenska patientföreningen, för att få tillgång till det.

Patientföreningens nya hemsida (under uppbyggnad):

http://www.borrelia-tbe.se/

Gamla hemsidan (med otroligt mycket info om borrelia):

http://hem.bredband.net/tbepatientforeningen/index2.htm

Carina

Hej, jag är med i föreningen, men deltar bara i mailinglistan såvitt jag vet. Finns det ett forum utöver det?

[HotRag]

Men jag undrar nu om vi kanske menar samma sak.
Den mailinglista jag är med i, har väldigt hög aktivitet (bl.a. av dig )

Vad jag förstår så fungerar listan som mailinglista för de som vill, medan andra som vill gå in som på detta forum, kan göra det också.

[silversessan]

Lägger in Ebbas eminenta länkar  om CWD-bakterier här...

http://www.tickedoffandfedup.com/Lida_Video.html


A proposal for the reliable culture of Borrelia burgdorferi from patients with chronic lyme disease, even from those previously aggressively treated
Journal Infection


PDF (1.3 MB)Free Preview

Clinical and Epidemiological Studies
Originalia
A proposal for the reliable culture ofBorrelia burgdorferi from patients with chronic lyme disease, even from those previously aggressively treated
S. E. Phillips1 , L. H. Mattman2, D. Hulínská4 and H. Moayad3


http://www.springerlink.com/content/93402ju81362021v/   alltså många återfaller...

Hejsan Silversessan!

Där har du nog hittat något intressant, och det är faktiskt just det som jag själv länge har misstänkt, dvs att i dom fall där antibiotika har haft effekt, så har inte sjukdomen varit varken autoimmun och/eller inflammatorisk, utan det rör sig i själva verket om infektioner.

För dom som är nyfikna, så ger jag er nedanstående länk, som visar dom olika former som borrelia kan anta i kroppen:

Problemet är väl att symtomen man upplever är inflammatoriska dvs följder av infektioner. Inflammationer skapas ju av skador och infektioner så man måste försöka ta hönsyn till bpda sakerna samtidigt. Det finns ju folk som har infektionen som inte är sjuka , dvs inte infektionen i sig viltigast utan hur din kropp reagerar.  Dvs i de fall där abx har effekt så är det både infektioner och inflammation som påverkas  men att immunförsvaret också samarbetar som du skrivit tidigare...

[Pippin]

Hej Carina!

Tack för att du delar med dig din resa och kunskaper.
Vilka symptom hade du när det var som värst?
Vilket pencillin hjälper dig bäst?

Du kanske har skrivit detta, men du vet kanske hur det är.
Klarar inte av att komma ihåg allt, det blir helt enkelt
hjärnsläpp

[Baggis]

Senaste nytt....!!:

Antibiotikabehandling mot borrelia begränsas
Läkemedelsverket konstaterar nu att borrelia och den svårare följdsjukdomen neuroborrelos inte bör behandlas med antibiotika i mer än två veckor. Läkemedelsverket slår fast i sina nya rekommendationer att det inte finns något vetenskapligt stöd till att behandla borrelia med antibiotika mer än som mest två veckor. Tvärtom anser de att risken för biverkningar ökar. En av de främsta orsakerna till borrelia-smitta är fästingbett.

[DodeN]

Här kan man läsa mer om behandlingsriktlinjerna http://www.lakemedelsverket.se/Alla-nyheter/NYHETER-2009/Rekommendationer-for-behandling-av-borreliainfektion/

[Baggis]

Denna sida är också högst intressant:
http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Behandlings--rekommendationer/Behandlingsrekommendation---listan/Borrelia/

[DodeN]

ja fy f-n... vad ska man säga?

Bara att packa väskan och lämna landet då...

[silversessan]

Inte konstigt eftersom Läkemedelsverket administreras av Läkemedelsindustriföreningen självt. Dvs en koprporativ ej självständig myndihet.

[affa]

Inte konstigt eftersom Läkemedelsverket administreras av Läkemedelsindustriföreningen självt. Dvs en koprporativ ej självständig myndihet.

Läkemedelsverket är alltså ingen självständig myndighet!!!!

Är inte förvånad alls, blir allt mera konspiratorisk i stället, för allt hänger till slut ihop!

"Restsymtom", kallar våra infektionsläkare symtomen för, fastän det fortfarande är PÅGÅENDE infektioner,eller rättare sagt ej färdigbehandlade infektioner!!!
Detta var inte heller någon nyhet eftersom jag haft Borrelia i tio år nu, men den saken är klar att här i Sverige kan vi inte vänta på hjälp utan som DodeN skrev här under, så får man om man har råd packa väskan och ge sig iväg!

Nu har jag behandlats i ett halvår på MP och känner krafterna komma och skoven är bara korta.
Huvudvärken känner jag inte av alls.

Igår till exempel hyrde jag en bil och körde en sträcka på 30 mil för att träffa min familj samlad och med hade jag mat till arton personer och tårta som jag lagat helt själv. Trots detta, hade jag krafter att leka med 11 barnbarn. Åkte hem på kvällen samma dag och känner ingen trötthet trots detta i dag ändå.

Nu känner jag hur det kan kännas att börja planera mitt liv efter decennier av lidande!

Skall nu börja med Azitromax och då kan jag råka ut för skov igen, men det känns nu mycket meningsfullt att leva, när det märks att jag får ett minskat lidande.
Med den här serien av Antibiotikor som man får på MP, så kan de flesta infektioner bemästras, samtidigt som doserna är små och ofarliga!

[Mayordomo]

Judith Miklossy, et al.
Persisting atypical and cystic forms of Borrelia burgdorferi and local inflammation in Lyme neuroborreliosis.
Journal of Neuroinflammation 2008, 5:40
http://www.jneuroinflammation.com/content/5/1/40/abstract

[affa]

Tack för länken Kasper om Borrelians skadegörelse i hjärnan och det är ju bredd på forskningen verkligen!
Inte roligt att veta! Det hjälper dock inte heller att stoppa huvudet i sanden tyvärr.

Detta har jag i iaf. anat eftersom det känts som jag lider av kronisk hjärnhinneinflammation, vilket jag tror i förlängningen de flesta med ME gör.

[DodeN]

Det har kommit upp en fråga i borreliaforumet om gottfries, är det någon som vet hur deras inställning är till borrelia?

Funderar på om borrelia kan vara något jag har, men samtidigt så avfärdas det av alla läkare och man går stenhårt på blodproverna. Har flera gånger tänkt försöka komma till gottfries, men ingen läkare har kunnat säga om landstinget står för kostnader så det har runnit ut i sanden. Nu har jag en ny läkare som verkar vettig och ska ta upp ME med honom, men funderar också på om någon vet hur gottfries ställer sig till borrelia, tänkte att de kanske är lite mer vidsynta på en sådan klinik.

Det jag har stämmer in på ME kriterierna också så jag vet inte, känner mig inte klokare nu än när jag blev sjuk.

[Cactus]

DodeN:
Ser att det var ett tag sen du ställde din fråga, men tänkte att jag svarar ändå.
Jag har nyligen varit på Gottfries och förutom en utredning om ev ME och fibromyalgi testades jag också för borrelia. Nu verkade det som om jag har antikroppar mot borrelia och blev genast erbjuden en månads behandling med dubbel dos stark antibiotika. Så det verkar som om de tar borrelia på allvar. Sen vet jag inte hur det skulle ha blivit om borreliatestet inte visat nåt.
Det verkar som om man kan komma till Gottfries om en läkare remitterar dig dit. Men då måste det vara från ett landsting som de samarbetar med. Om du ringer dem på Gottfries kan det ge dig det svaret. Jag gjorde det och jag tycker att de var mycket trevliga och samarbetsvilliga och kollade upp det jag ville veta om detta.
Kanske mitt svar kommer lite sent, men, men... 

Sen har jag en fråga som gäller det Carina har skrivit tidigare. Det är ju länge sen hon skrev nåt, och hon verkar bara vara gäst, men om du, Carina, råkar läsa det här, eller nån annan som kan svara på min fråga vore jag glad!
Jo, Carina skrev om sina anfall som berodde på SIADH. Min fråga är: Vad händer under dessa anfall? Jag tror inte Carina skrev så mycket om det, eller så har jag missat det...
Tack, om nån kan besvara min fråga!