Vilken behandling?

[silversessan]

Två ingtressanta kommentarer på behandligsbloggen ovan http://drstockmann.wordpress.com/behandlingslogg/#comment-1001 :

Jag har med stort intresse följt denna blogg med mycket god info ett par veckor/uker.Tusen tack för allt som ni delar med er!!Har efter 17 år av ME/CFS insett att jag måste åka utomlands för å få hjälp! (förhoppningsvis). Så nu har jag beställt tid i Belgien hos "the Professor". Men idag kollade jag lite på internet om honom och fick lite kalla fötter när jag ser att han blivit utesluten från någon CFS forskarorganisation pga han inte publicerat sina forskningsresultat utan istället tagit patent på upptäcktena för att tjäna pengar på patienterna! Artikeln var inte nådig över hans tilltag! Vad skall man tro nu då? Har ni som varit dit redan någon info om detta. Är det ont förtal, avundsjuka eller vad? Jag har sett fram emot att åka  , men nu blev jag orolig!:(
Tacksam för svar!
Comment av Morran mars 18, 2009 @ 3:08 pm

Jag följer detta med stort intresse och behandlas nu sedan tre månader, på Marshall Protokollet på en nystartad klinik i Oslo, som heter 4M-Klinikken.

Comment av affahilda mars 11, 2009 @ 10:16 am

Intressant kommentar från dig!  4M-kliniken - vad är det för nåt?  Statligt - privat?  Är det forskare som ska göra studie?  Undrar om det är NATO-anknuten studie?  De finansierar mkt biomedicinsk forskning vet jag tex  om "galna kosjukan" då jag var på NATO-konferens med min forskarmor på Irland som barn.. Det viktiga är väl förstås att de har börjat "försvara" patient/medborgar intresset!

[affa]

Här presenteras Marshall Protokollet på Karolinska i april 2008!

Amy Proal, har gjort referatet och har själv legat svårt ME-sjuk i ett mörkt rum under flera år tills hon träffade Trevor Marshall, som hade forskat i många år på kroniska intracellulära infektioner.
Amy ingår ni forskarstaben, eftersom hom själv är mikrobiolog och har nu krafter, att kunna gå vidare med sin utbildning och inriktning.

Forskargruppen var inbjuden till Karolinska på Days of the Molecular Medicin.
Detta var hennes första resa efter hon kommit upp ur sin ME och orkade vara med tre hektiska dagar under konferensen i Stockholm.
Hon har här hunnit gå på behandling i tre år för att få ner mikrobantalet i sin kropp i den nivå, att energin i mitokondrierna har blivit bättre att förse cellerna med energi.
Enligt Prof. Marshall lider människor med kroniska inflammationstillstånd av intra cellulära infektioner i olika mängd och i olika grad, som skadar cellernas energienheter och gör därför kroppen umattad.
Ju mer belastad kroppens celler är av mikroorganismer, desto mer skadade blir mitokondrierna.

Amys:referat ifrån Karolinska:  http://bacteriality.com/2008/04/25/dmm/

2004 startade Prof.Trevor Marshall en stor världsstudie, där patienter kan få bli behandlade över hela världen om de bara först får en doktor, som har lärt sig att guida dessa rätt på studien.
Det fordras, då att den läkaren, noggrant sätter sig in i vilka antibiotika, som bör användas och i vilken takt varje patient orkar med.
Till hjälp finns finns ett bord upprättat av erfarna läkare, dit andra läkare kan få individuell rådgivning till patienterna  www.marshallprotocol.com  är den hemsida där både patienter och läkare kan vända sig för att behandlas på ett säkert sätt.

Närmarst för oss i Norden för att få behandlas efter denna världsstudie är 4M-Klinikken i Oslo
Hemsidan är www.4Mklinikken.no  Där har man en av läkarna som är utbildad för MP och hon heter Ingvild Mayer.

Jag har nu, i måndags varit på återbesök och följs upp med prover, samt får anvisningar om hur jag höjer medicinerna i den takt som njurar och lever orkar ta hand om de avdödade organismerna och deras toxiner.

Antibiotikorna, som används på MP är Minocyclin,Azitromax och Dalacin.
Dessa antibiotikamediciner används i små doser under en längre tid, eftersom man behandlar kroniska infektioner.

Vi är nu sex personer i från Sverige som går på MP.
Den som har gått längst, har nu gått över ett år MP. Han drabbades 1997 av Borrelia och blev trots starka antibiotikakurer bara sämre.
Han har nu blivit av med symtomerna och fått tillbaka, så mycket krafter, att han nu kan arbeta på sitt lilla företag.

Prof. Meirleirs behandling, känner jag inte lika bra till, men jag vet att även han använder sig av olika antibiotiska medel, för att slå ut de kroniska infektionerna, samtidigt, som han ger olika organ och immunstärkande medel.

Jag vet, att Pernilla Zethreus börjat hos homom och hon har gått ut med det öppet också!

Synd att vi inte har möjlighet, att behandlas i Sverige, vi som vill.
Ju tidigare vi behandlas desto bättre. Jag har ju varit svårt sjuk och sängliggande i tio år och hunnit dra på mig flera olika "titrar!
EBV, Mycoplasma och senast Borrelia. Alla tre infektionerna är mycket svåra var för sig, så det blir inte lätt, men det känns skönt att få börja att systematiskt döda mikrober dag efter dag.
Visst den här behandlingen skulle jag vilja haft för 20 år sedan och haft större chans att orka med avdödningen.

[affa]

Det här svaret fick Morran, av behandlingsbloggens Stockmann inför sin planerade behandling i Belgien!
Morran ville göra efterforskningar, för att göra sig kunnig inför Meirleirs behandling.
Det är ju viktigt att vara kritisk och så gott som möjligt försäkra sig om bakomliggande drivkrafter.
http://drstockmann.wordpress.com/2008/05/09/kdm-the-good-guy/

[affa]

Hittade den här detaljerade presentationen av dr.De Meirleirs behandlingssyn och synen på bakomliggande orsaker till ME.
http://www.imabis.org/media/sfc_2006_meirlier.pdf

[Anncamilla]

  Någonting måste väl finnas, jag kan inte leva så här orklös!!!!!!

[affa]

Nej Anncamilla, jag förstår att det är svårt att orka leva med denna förfärliga sjukdom!

Men nu har forskningen börjat att röra på sig om Du följer VIP institutet och dess forskare, som nu gjort ett genombrott i virusforskningen för ett retrovirus kallat XRMV, som sänker immunförsvaret så svårt att vår situation liknar ett utvecklat HIV stadie.

Jag fick av min distriktsläkare, som även är mikrobiolog reda på att man kan få remiss till Karolinska sjukhuset, för att få veta hur hög andelen av NK-celler är, vilket är en måttstock på hur sänkt immunförsvaret är. Googla på CD4 och CD8 och läs om detta!
Denna test hör inte till rutintesterna, så man får betala testen själv, men jag frågade inte min läkare vad det kostar att ta en sådan test.

Men nästa gång jag skall till Oslo, så skall jag även ta detta test, vilket min läkare i Oslo blev glad över.
Ingvild Meyer som min läkare heter frågade även om hon fick ta ett finkänsligare test på min kroniska Borrelia infektion, så det skall jag även göra denna gång.

Vad som är bra för Dig nu är att göra Dig så kunnig som möjligt om vår sjukdom. Här i detta forums olika trådar med länkar och även i RME:s trådar och länkar. Det gör att man kan lättare härda ut sin situation genom att vara så aktiv som man orkar förståss.

I en annan tråd i detta forum, så berättade jag att om man är intresserad av att bli behandlad på Marshall Protokollet, så kommer nu en läkare ifrån Norge till Täby den 29 januari för att vara med på en konferens. Samtidigt kan han även ta patienter fredag, lördag och söndag i Täby. Han tar två timmar på sig per patient.

Denna doktor skall skaffa sig även svensk licens, så att patienterna i Sverige kan få ut medicinerna på hemapoteken eftersom han kan ta licens på dessa och vi kan då få kostnaderna på högkostnadskortet vilket innebär en stor ekonomisk avlastning för oss och vi slipper resorna till Bergen, där han har en av sina kliniker.

Han kommer ju att komma flera gånger till Sverige, så STUDERA FÖRST och ta lång tid på Dig!
Det är ett krav om man skall förstå att samarbeta på rätt sätt!!!

Kenny de Meirleir är ett annat alternativ. Båda behandlingarna går ut på att med bl.a. antibiotiska mediciner i en långtidsbehandling, minska antalet sjukdomsalstrande bakterier, som kan tänkas ligga bakom våra inflammationstillstånd och belasta immunförsvaret!

Internationell forskning är nu ganska säkra på att vi lider av kroniska infektioner individuellt beroende på vad olika individer har kommit i kontakt med under livets gång och vars infektioner av någon anledning inte helt propert läkt ut ordentligt!

Nu finns all anledning till hopp mot tidigare! så allt vad Du gör ha tålamod om Du kan.

Du skall veta att jag varit sjuk av körtelfeber sedan 20 års ålder och haft skov under hela mitt liv och på slutet som kronan på verket drog jag år 2000 även på mig Borrelia!
Jag blev då i huvudsak liggande de sista tio åren.

Kroppen är fantastik och beundransvärd som kan tåla sånt förfärligt lidande så länge!

[Mayordomo]

Hej Camilla!

Tyvärr så finns det oftast inga dunderkurer för ME.

Jag pulade på en handledning en gång i tiden och den blev så här:
http://me-cfs.se/Filer/Handledning.pdf

Fler handledningar hittar du här:
http://me-cfs.se/lakare.htm

Några råd:

AKTIVITETSANPASSNING
Jag tror att det bästa att börja med är att försöka anpassa sig till sin sjukdom. Försök identifiera vad för saker som får dig att krascha. När du kraschat, tänk tillbaka 1-3 dagar på vad du gjort. Tillslut kanske du kommer fram till vad för aktiviteter som du bör minska på.

UTREDNING
Se till att du får en ordentlig utredning för saker som är diferentialdiagnoser till ME eller saker som kan samexistera med ME. Se i Kanadas koncensusdokument för några exempel på vad läkarna skall utreda. Det finns infektioner (t.ex. Borrelia, Chlamydia, Mycoplasma) som bör utredas. Protozoer och amöbor i magen kan orsaka trötthet. Hudinfektioner och inflammationer, nässelfeber, pityrosporan/malassezia, follikulit) kan skapa trötthet efter man svettats.
http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf
http://me-cfs.se/#_Toc215756864

KOST
En och annan med ME säger de mått bättre av att lägga om kosten. Det finns olika principer för detta. Man kan utesluta allt och börja prova med ett nytt livsmedel åt gången. Man kan prova att utesluta t.ex. glutenhaltiga livsmedel, ägg, mjölk, etc. Det finns något som heter IgG medierad födoämnes intolerans (fördröjd matallergi) som gör att man kan reagera på vissa födoämnen. Glutenintolerans kan finnas.

TILLSKOTT
Metylkobalamin brukar cirka 50% av ME-patienterna rapportera att de känner sig mer klara i huvudet och bättre i kroppen av. Det kan ge en liten hjälp, men väl så värdefull eftersom det ökar livskvalitén vid denna kroniska, plåssamma och svårt invalidiserande sjukdom. Många ME-drabbade använder metylkobalamin som ständig behandling.

Några säger de känner sig något bättre av saker såsom t.ex. Omega-3, Folsyra, B-vitaminer, Vitaminer, antioxidanter, magnesium, NADH, D-ribos,  L-karnitin, coenzym Q10 (ubiquinon).

Jag tror att grovt uppskattat reagerar 10-30% av de ME-drabbade positivt på NADH (nikotin amid dinukleotid väte). Få blir bättre, men effekten kan vara avsevärd när det fungerar på aktiveringsförmågan.

---
Marshall Protocol
Får ses som en experimentiell behandling. Marshall är inte läkarutbildad. Han lär ha gjort en modell av Vitamin D receptorn. Han förekommer inte på ME-konferenser. Jag hade kontakt med några patientföreningar i USA och frågade vad deras erfarenheter var av Marshalls behandling, men de kunde inte berätta om några patienter som rapporterat att de blivit hjälpta av det. Marshall gör kliniska tester via internet och man kan fråga sig hur pass etiskt det är. Han verkar gå runt sytemet med att låta de kliniska testerna gå igenom en etisk prövning. Den information jag fått är Marshalls hyptes om att sänka D-vitaminintaget, mest plausibel för sarkoidos där bakterier producerar D-vitamin, men den är inte ens för detta tillstånd bevisad.

[Anncamilla]

affa

jag blir helt förvirrad nu, ska man gå på detta med hypotyreos 2 eller detta med retrovirus kallat XRMV?? Jag tänkte nu jzg skulle gå den vägen med hypotyreos 2 men jag stårsom ett stort frågetecken!

[Anncamilla]

Kapser

Jag fick stor hopp när jag läste artikeln om Dr Starr.....där står att många av hans patienter blivit friska...

[affa]

Hej Anncamilla, jag förstod inte vem dr. starr var som Du hänvisade till, det har jag missat!

Jag lovar att läsa om jag vet var jag kan läsa detta! Jag har nu läst om den också, eftersom jag hittade den!

[Mayordomo]

Jag tror det var Affa som lade ut information kring Dr Starr i ämnet kring sköldkörtelhormon:
http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=272.msg1704#msg1704

Någon enstaka ME-läkare är mer agressiv till att behandla "gränsfall", men de flesta ME-läkare verkar utgå från standardbehandling utifrån blodanalys av T3, T4 och TSH. Gränsfallsbehandling kan t.ex. utgå ifrån att försöka få TSH (tyroidstimulerande hormon, som utsöndras av hypofysen) under ett visst värde. De Meirleir har haft denna princip enligt en föredragning av honom. Ifall han fortfarande har samma vet jag inte. De Meirleir talade även om att fragmenterat RNase L kan förstöra tyroidreceptorer, vilket skulle orsaka en funktionell brist, ifall jag inte minns fel.

ME Association i England skriver att de inte rekommenderar tyroxin för patienter med normal tyroidfunktion, eftersom de ser det som kontroversiellt och innebär risker såsom t.ex. en potentiell risk att utveckla en Addison kris hos patienter med hypokortisolemi.

[affa]

Nej, Det var Anncamilla, som lade ut länken och där hette läkaren Starr!

Jo, det är sant att man vill undvika att överbehandla med Levaxin och det är klokt!
Det kluriga är att få ta prover som är så finkänsliga, att det kan i dessa gränsfall ge utslag, på hormonproblem.

Det är problem med dessa prover, om de vid gränsfallen kan avgöra hormonunderskott i vid mening.
Scandlabb, har tester som är finkänsliga, men läkare som är konservativa tar ingen hänsyn till detta test.

Armour - svinhormonet är balanserat och risken mindre att det blir fel, men då måste man ha en läkare med på noterna!
Tyvärr!!

[Mayordomo]

Jag lade allt om Marshall protocol i ämnet "MP - Marshall Protocol":
http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=112.40

[Lore]

Jag tycker att det är mycket intressant att följa de olika behandlings diskussionerna här på forumet. Det är positivt att det HÄNDER något vad gäller behandling av denna allvarliga sjukdom. Jag blir lite förvirrad av det här med att behandla kroniska infektioner med olika antibiotika enligt Marshall, och de nya rönen angående XMRV retro viruset. Nu vet jag ju att inte saker är svarta eller vita i världen, men är det inte ologiskt att behandla ett virus med antibiotika ? Eller menar man att kroppen fått kroniska bakteriella infektioner under den tid som retroviruset i så fall påverkat ens immunförsvar negativt? Nu är ju detta bara en teoretisk diskussion eftersom ingen av oss vet svaret ... än

[affa]

Ja, Lore det jag vet säkert, att om man kan stärka immunförsvaret, så ökar möjligheten,att dödar virus enligt MP,s synsätt!  
Om man samtidigt även har andra mikrober som antibiotika biter på, så kommer belastningen totalt sätt att minska belastningen på immunförsvaret, som då även får krafter över till att döda virus effektivare och bättre.

Lyssnar man på föreläsningarna i ämnet Marshall Protokollet och länkar, där som rekommenderas så, framkommer det tydligt att så är tanken!
Visst Lore det är ju rätt tänkt att virus inte bekämpas med antibiotika, men indirekt är tanken att förstärka immunförsvaret.

Som Daniel Peterson sagt i sina föeläsningar om man letar sig till dem, så menar han att, många av oss inte enbart är drabbade av bara virus, utan även av mycoplasma i olika former i hög grad dessuttom, samt även resistenta bakterier typ MRSA och Borrelia i olika former, så kan man få dessa former under kontroll, så kan kanse NK-cellerna komma upp till mera normala nivåer och blir då mera kompetent att döda virus.

Orkar inte leta de olika länkarna som fordras, men de flesta finns i föeläsningar och skrift. Det rekommenderar jag verkligen att studera, för var och en som orkar.
Virusbehandling enligt Montoya, som genomförts i liten skala har varit hjälpsam i vissa fall och denna virusbehandling i sex månader enligt denna proffessor har jag genom gått utan förbättring.

Är man drabbad som jag av co-infections, dvs av virus, svamp bakterier och Borrelia så blir det nog svårt med en ren virusbehandling!!

Jag skall nu få ta mina NK-celler förhoppningvis snart och får då en bra parameter på hur dåligt och supprimerat mitt immunförsvar är. Synd bara att jag inte fick ta denna test ifrån start, på MP!

Hiv och AIDS patienter får ju ta sådana parametrar, samt dem med Primär Immunbrist.
Så jag hoppas innerligt, att det blir för oss ME-sjuka en naturlig provtagning om vi får någon specialistmottagning, här i Sverige någon gång framöver.

Idag får man betala en sådan test själv om man får en förstående läkare i alla fall!

[wargenz]

Hej!

Jag är mycket intresserad av att träffa den här läkaren nästa gång han kommer till Sverige. Skulle någon kunna vara vänlig att meddela när så sker?

Det går bra att förutom att ge svar här att dessutom mejla mig om man så vill. Jag har wargenz som namn på min hotmail också om någon
skulle vilja meddela genom mejl när läkaren kommer nästa gång.

I en annan tråd i detta forum, så berättade jag att om man är intresserad av att bli behandlad på Marshall Protokollet, så kommer nu en läkare ifrån Norge till Täby den 29 januari för att vara med på en konferens. Samtidigt kan han även ta patienter fredag, lördag och söndag i Täby. Han tar två timmar på sig per patient.

Denna doktor skall skaffa sig även svensk licens, så att patienterna i Sverige kan få ut medicinerna på hemapoteken eftersom han kan ta licens på dessa och vi kan då få kostnaderna på högkostnadskortet vilket innebär en stor ekonomisk avlastning för oss och vi slipper resorna till Bergen, där han har en av sina kliniker.

Han kommer ju att komma flera gånger till Sverige, så STUDERA FÖRST och ta lång tid på Dig!
Det är ett krav om man skall förstå att samarbeta på rätt sätt!!!

[lopa]

Jag har idag börjat titta på dr Myhills hemsida. Det hon skriver är mycket intressant. Är det någon som har här som har använt sig av den behandling hon pratar om.
Länken: http://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_-_The_Central_Cause:_Mitochondrial_Failure