Författare Ämne: Vilken behandling?  (läst 20617 gånger)

Pippin

  • Gäst
Vilken behandling?
« skrivet: 2008-11-25, 19:47 »
Vilken behandling har hjälpt er bäst?
Vore jättebra om alla dela med sig av det. Sen är vi olika individer
och behöver säkert olika hjälp. Vore ändå intressant om
något hjälpt er något. Kan vara hälsopreparat, mediciner, terapi osv...
Dela gärna er med era erfarenheter?

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Vilken behandling?
« Svar #1 skrivet: 2008-11-26, 15:22 »
Jag blir bättre av lagom mängder vitaminer, B-vitaminer, antioxidanter, mineraler, fiskolja och probiotika. De påverkar malaise, värk och koncentrationsförmåga. Dubblerade doser blir jag sämre av och halverade doser blir jag också sämre av.

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: Vilken behandling?
« Svar #2 skrivet: 2008-11-26, 20:14 »
Först och främst så måste du börja se mat som medicin. Läs på om vad olika typ av mat innehåller och testa dig fra.m. Antioxidanter i mat är alltid mkt bättre än från dyra hälsokostpreparat. Gör gradvisa förändringar .Tex Om du idag äter pasta så övergå till dinkelpasta eller fullkornspasta av annat slag. Finns i hälsokostbutiker och att köpas på nätet. Du kan istället för färdiga pastasåser med tillsatser göra egna som är betydligt nyttigare med ett glas pressad citron till som fungerar som GI-sänkare. Minska de snabba kolhydraterna alltså och öka naturligt C-vitamin genom maten tex citroner, bär , gul paprika. Mat är en vetenskap och det finns mycket att läsa på och man kan passa på när man ändå är hemma mest att försöka lära sig laga bra mat. Mycket om de hälsobringande ämnena i mat o hur man tar tillvara kan man också lära sig via TVs matlagningspriogram o göra egna varianter av. Dessutom råder det brist på kockar i landet så det kanske man kan ha nytta av i framtiden...  Hälsokostpreparat o mediciner är dyrt o överskattat.Kroppen har svårt att ta upp sådant. Ska du komma åt grundproblemet måste du gå till grunden o byggstenarna du petar i kroppen...

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Vilken behandling?
« Svar #3 skrivet: 2008-11-27, 10:40 »
Eftersom det absolut viktigaste för en ME-patient är att reducera stress så tror jag att meditation och mental träning kan vara till stor hjälp.

Att gå en kurs i Mindfulness alternativt lära sig själv via nätet eller CD-skivor tror jag också på. "Mindfulness bör ej ses som en teknik snarare ett förhållningssätt, ett sätt att uppmärksamma sitt liv och sin tillvaro." Se följande adress: http://medvetennarvaro.wordpress.com/

Självklart KBT, Kognitiv Beteendeterapi, som ju förordas som den enda (?) behandlingsformen i artiklar och reportage om ME. Se följande adress: http://www.myralf.se/


Jag har under ett par år varit väldigt intresserad av näringslära och nu funderar jag på om den "nya" kosten LCHF (Low Carb High Fat) skulle kunna lindra vissa symptom hos människor med ME. Den kosthållningen har inte slagit igenom ännu eftersom den går stick i stäv med vad alla våra "experter" sagt i 30 år. Enkelt uttryckt, "Tallriksmodellen" med 50 % kolhydrater, 25 % kött och 25 % grönsaker. Socialstyrelsen har dock konstaterat att "lågkolhydratkost vid typ 2-diabetes är i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet". Diabetes, men vad har det att göra med ME, frågar man sig då? Jo, jag funderar i de här banorna:

Diabetiker är predisponerade för värk och det finns något som kallas diabetikeraxlar. Dr Annika Dahlqvist, frontfiguren inom LCHF, som själv lider av Fibromyalgi och diabetes blev av med all sin värk och hon behöver inte längre medicinera sin diabetes. Dessutom gick hon ner 20 kg på kuppen. Jag har någonstans läst något om att ME bl.a. handlar om en slags inflammation/infektion i hjärnan och att det förekommer värk i kroppen. Kolhydrater har en inflammatorisk effekt som underhåller värk. Just nu för jag en diskussion med min son och jag önskar att han vill prova kosten.

Dr Annika Dahlberg har en blogg med följande adress: http://blogg.passagen.se/dahlqvistannika/

I juninumret, nr 6 av tidningen Hälsa finns ett reportage om Annika. Det var där jag först kom i kontakt med LCHF. För två veckor sedan hade SVT ett intressant program om kosten och dessutom visade de på vad som driver de frontfigurer som rasar mest emot Annikas rön. Ingen blir väl förvånad om jag säger "pengar".
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Pippin

  • Gäst
SV: Vilken behandling?
« Svar #4 skrivet: 2008-11-28, 13:06 »
Tack för era svar! Förstått att kosten och avslappning är viktigt
och B12. För mig verkar det som livets stress är verkligen "fara"
för mig när jag fick ME. Det insjuknar jag värst i.
Innan var jag hur stress tålig som helst.

Intressant det här....

emla

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 16
SV: Vilken behandling?
« Svar #5 skrivet: 2008-11-28, 15:20 »
När jag hade varit sjuk i ME i flera år så var det en klok naturläkare som rekommenderade kalk. Hon mätte mitt Ph värde och hade aldrig sett så lågt 4, någonting. Jag tog kalk i pulverform i 8 månader (ej dolomitkalk för den innehåller aluminium) och plötsligt försvann dimman i hjärnan och jag kunde se färger igen. Visste inte ens att jag såg allting som genom en grå lins.

Utöver det har det viktigaste för mig var att få ordning på sömnen!! Jag tog Imovane i en veckas tid för att få ordning på sömnen. Sedan tog jag en tablett varje onsdag och torsdag i många år för att inte hamna i den onda spiralen. Det hjälpte mig mycket. När sömnen var räddad lärde jag mig meditation av Osho - finns på nätet. Valde honom eftersom han hade en mycket enkel variant som var lätt att lära även med "ME hjärna"  ;) Därifrån har jag gått vidare till mindfullness och andra metoder. Äter LCHF men inte strikt och mår bra av det. 
Insjuknade 1990, diagnos ME G93.3 1992

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: Vilken behandling?
« Svar #6 skrivet: 2008-11-29, 20:53 »
Först och främst så måste du börja se mat som medicin. Läs på om vad olika typ av mat innehåller och testa dig fra.m. Antioxidanter i mat är alltid mkt bättre än från dyra hälsokostpreparat. Gör gradvisa förändringar .Tex Om du idag äter pasta så övergå till dinkelpasta eller fullkornspasta av annat slag. Finns i hälsokostbutiker och att köpas på nätet. Du kan istället för färdiga pastasåser med tillsatser göra egna som är betydligt nyttigare med ett glas pressad citron till som fungerar som GI-sänkare. Minska de snabba kolhydraterna alltså och öka naturligt C-vitamin genom maten tex citroner, bär , gul paprika. Mat är en vetenskap och det finns mycket att läsa på och man kan passa på när man ändå är hemma mest att försöka lära sig laga bra mat. Mycket om de hälsobringande ämnena i mat o hur man tar tillvara kan man också lära sig via TVs matlagningspriogram o göra egna varianter av. Dessutom råder det brist på kockar i landet så det kanske man kan ha nytta av i framtiden...  Hälsokostpreparat o mediciner är dyrt o överskattat.Kroppen har svårt att ta upp sådant. Ska du komma åt grundproblemet måste du gå till grunden o byggstenarna du petar i kroppen...
Jag håller med om att via maten så *borde* vi få i oss de vitaminer/mineraler/antioxidanter vi behöver. Tyvärr så pekar mycket på att det vi äter numera inte alls innehåller den mängd av vitaminer/mineraler/antioxidanter som det gjorde förr pga av utarmade jordar, konstlad forcerad odling, mm. Dessutom innehåller maten en massa gifter som inte fanns förr, iaf sådan mat som inte är ekologiskt odlad. Läste om en undersökning som visade bl.a att en paprika innehöll rester av 29 olika gifter/bekämpningsmedel! Någon vindruvesort överskred ett gränsvärde för något gift med 900%! Gränsvärden finns alltså, men bara för enskilda ämnen. Ingen har någon koll på vilka effekter man kan få när en massa gifter blandas... Som om det inte vore nog med det så finns det en uppsjö av tillsatsämnen som är godkända att ha i livsmedel, vissa av dem trots att det finns belägg för att de kan vara ohälsosamma. Inte heller där finns det någon som har koll på vad som händer när man blandar friskt av olika sådana tillsatser. Läste också om en annan undersökning som visade att ekologiskt odlat innehåller mer vitaminer/mineraler/antioxidanter än "vanligt" odlat så vill man inte ta tillskott så tycker jag man ska satsa på ekologiskt odlat iaf.
« Senast ändrad: 2008-11-29, 20:56 av Baggis »

sirkka

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 13
SV: Vilken behandling?
« Svar #7 skrivet: 2008-12-08, 13:34 »
Det som bäst hjälpt mig är:
Omega 3
Kolhydratfattig kost
Utomordentligt små portioner mat
Ju mindre jag äter desto bättre mår jag
Sesamfrön mot förstoppning
Äppelcidervinäger
Varma bad
Praktiskt taget ingen fysisk ansträngning
Nu ska jag köpa en spikmatta som lär förbättra sömnen.
Hälsningar från Sirkka

ysny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 27
SV: Vilken behandling?
« Svar #8 skrivet: 2008-12-08, 15:25 »
De stora förbättringar jag fått sista två åren är tack vare;
- LCHF-kost (inga kolhydrater/socker/stärkelse, och mer animaliskt mättat fett)
- kraniosakralterapi
- pacing, lyssna till kroppen, vara "lat" och be om hjälp FÖRE jag kraschar
- B12-sprutor
- Acceptans - ffa Byron Katies och Eckhart Tolles böcker
- Mindfulness/yoga/avslappning

Detta hoppas jag ska ta mig ytterligare framåt på vägen mot tillfrisknande;
- Meditation
- Affirmationer/visualisering
- Kinesiologi

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vilken behandling?
« Svar #9 skrivet: 2008-12-08, 15:59 »
Vilken behandling har hjälpt er bäst?
Vore jättebra om alla dela med sig av det. Sen är vi olika individer
och behöver säkert olika hjälp. Vore ändå intressant om
något hjälpt er något. Kan vara hälsopreparat, mediciner, terapi osv...
Dela gärna er med era erfarenheter?

Jag tycker behandlingar endast har marginell effekt - så det är pacing pacing pacing

Jag tror - att din förmåga att hantera stress  (kroppsligt alltså) kommer att bli bättre när du mår bättre fyisskt

SLUTA I TID tycker jag är nyckeln och att verkligen göra skillnad på "arbete" och vila.


Det är när vi vilar och sover som återhämtningsprocesserna är igång

VI är så här trötta för kroppen behöver få jobbi ifred

-sluta kämpa emot är mitt bästa tips, för det var först när jag började leva som om jag ÄR sjuk som det vände.

Så länge som jag levde SOM OM jag snart skulle bli frisk så stod jag stilla

Pippin

  • Gäst
SV: Vilken behandling?
« Svar #10 skrivet: 2008-12-09, 02:19 »
Det här med maten är svårt idag, när de besprutar gifter i frukter
och grönsaker. Tänk er våra glänsande gröna äpplen som kan stå hur
länge som helst, skillnad mot de man plockar i trädgården.
Två dagar senare är det bruna fläckar på dem.

Jag äter mycket grönsaker och frukter, men vet inte längre om
det är det rätta. Ganska obehagligt!

Kött säger de att de är svårsmält för tarmen och kan ligga kvar
i fickorna på tarmen och ruttna där. Där kanske fibrer kan hjälpa till
inte vet jag?

Jag har inte testat "pacing" och det verkar som de flesta är
mycket nöjda med det. Hur får man tag i en sån i Sthlm:s
området? Är det dyrt?

Mitt liv sen jag fick ME går som en berg och dalbana. När jag
känner mig bättre så gör jag allt de jag ligger efter med, papper,
samtal, handling, städning osv. Har så i två dgr ungefär,
sen rasar jag och orkar inte ens svara om det ringer. Då är
jag helt slut. Sover i två dygn i stort sett och sen börjar jag om
från början igen. Därför kan jag aldrig planera att då ska jag
göra det. Jag lever en dag i taget.

Sköt om er allihopa :) skönt att ni finns och kan dela med er era
erfarenheter.


susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vilken behandling?
« Svar #11 skrivet: 2008-12-09, 12:58 »
Pacing är gratis  :D

- för det är ett sätt att hantera sjukdomen

Basically - är det att göra precis tvärtom - vad du gör :-[


Ävenom jag nu efter 20 års sjukdom har lärt mig - "the hard way"-  metoden så har jag haft svårt att förstå broschyren om pacing och samtidigt hakat upp mig eftersom jag inte kunnat översätta ordet "pacing" på ett bra sätt.  I min värld betyder det passgång  ;D Och det handlar det ju inte om

I alla fall så handlar det om att hushålla med energin på samma sätt som en långdistanslöpare.

Om långdistanslöparen skall kuta 5 mil på ett lopp - så kan vi jämföra det med at vi skall ta oss igenom typ 7 dagar

Långdistanslöparen känner sin kropp och kan därför hitta ett arbetstempo som gör att han orkar ända in i mål, och så får vi också lära oss att göra. Det handlar itne om att ta oss igenom ett göromål, eller dagen - utan hela veckan - utan bakslag. Och då nmåste vi både planera och hushålla med vår energi.

Tänk dig att du har vattenransonering. Du få rbara dricka ett glas vatten per dag
Globbar du i dig allt på en gång och sedan blir svettig - så komemr du få det jobbigt.
Nä det gäller att planera i förväg. När skall jag dircka och hur mycket

Samma med energin - vilken "arbetstempo" skall jag lägga mig i så jag räcker hela loppet. Eller hela veckan.


Långdistanslöparen ger sig INTE till att spurta mitt inne i loppet. Då skulle han inte vara riktigt KLOK :o. han skulle ju sabba allting, han skulle ta sig i mål sits

Men så länge vi lever i "denial" dvs förnekelse så är det precis det vi gör.
Det känsn bra för stunden - och då spurtar vi - utan en tanke på resten av veckan- ELLER RESTEN AV LIVET !!!

Sjuka männsikor måste lära sig sina gränser, och vi måste vara så disciplinerade att vi håller oss väl inom våra gränser. Vi får inte tangera dem - och vi får inte överskrida dem - det är ju som att be om bakslag

Vi vill inte ha ME - vi letar heal tiden tecken på att vi är friska. Kolla jag damsugade lähenheten idag - vilken bra dag...........NOT

Vill man bli bra från ME så damsugar man 1 rum slutar innan man är trött - för då kan man damsuga dagen efter, eller tom vila dagen efter.

På en vecka har man då damsugit hela lägenheten - och kan upprepa nästa vecka


Detta är det enda sättet att slippa de grava symptomen  :)

ATT SLUTA FRAMKALLA DEM  :-\ :-X :-[



« Senast ändrad: 2008-12-09, 13:06 av susan »

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Vilken behandling?
« Svar #12 skrivet: 2008-12-09, 13:10 »
Lägger till

det tog mig 20 år att förstå - det brode ju gå fortare om läkare inte motarbetade en.

Men det jag vill säga mycket av de grava symptomen är borta

detta med H PA - axeln

och svettningarna

fryser gör jag på vintern - lite efter ansträngning

Snor ett citat från dagns TV

I GOT ME - BUT ME HASN'T GOT ME

Dvs det är jag som styr

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Vilken behandling?
« Svar #13 skrivet: 2008-12-09, 14:17 »
Jag har, lite vågat med tanke på att jag inte är läkare, försökt skissat lite på hur ME behandling ser ut i ett dokument ( http://me-cfs.se/Filer/Handledning.pdf ). Där under rubriken "Aktivitetshantering" har jag kort skrivit hur man kan försöka anpassa sina aktiviteter. Jag borde väl ha lagt in att man bör försöka växla mellan fysiska och mentala aktiviter över dagen.

Isolde

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 4
  • FMS, ME och IBS ... lär dig 3 nya saker varje dag
SV: Vilken behandling?
« Svar #14 skrivet: 2008-12-10, 14:07 »
Definitivt B12 injektionerna jag får 2 ggr per vecka. De är suveräna, men det finns en risk att man börjar göra en massa saker för att man känner sig pigg och det slår hårt på kroppen efter.
//Isolde

Pippin

  • Gäst
SV: Vilken behandling?
« Svar #15 skrivet: 2008-12-17, 04:46 »
Som vanligt är jag tacksam för hur du finner all den nya vetenskapen och
hur andra länder förhåller sig till ME. Och vilka metoder som i Sverige har gett
gott resultat till många med ME. Tur att vi har dig, Kasper!

Jag har aldrig provat B-12 sprutor och ska få börja med det,
efter julhelgerna. Ska bli spännande hur jag reagerar på det.
Vilken styrka har ni?

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Vilken behandling?
« Svar #16 skrivet: 2009-03-10, 11:54 »
Jo, Pippin, jag har en intressant behandlingsblog, med namnet:
Vetenskaplig behandling av ME med god effekt.

På denna bloggen kan man följa olika ME-sjuka och deras rapporter under en behandlingssituation!
Flera norrmän går på samma behandling, som rikstagskvinnan Pernilla Zertraus, hos Dr.De Meirleir i Bryssel.
Jag har anmält mig också till bloggen, eftersom jag behandlas på Marshall Protokollet.

Här kan man följa de Me- sjukas progresser och symtom som följer på de olika behandlingarna!
I sinom tid kan man sedan avgöra själv vilka behandlingsmetoder, som kan vara relevanta för egen del om man skulle ha möjlighet att försöka.

Detta är också ett sätt att påverka utvecklingen frammåt och visa vägen för fungerande strategier.
Här kommer behandlingsbloggen för ME-sjuka:
http://drstockmann.wordpress.com/behandlingslogg/#comment-1001

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: Vilken behandling?
« Svar #17 skrivet: 2009-03-16, 23:09 »
Intressant!  Då borde ju hon vara välinformerad via typ diverse intressen som håller viktiga personer som hon informerad typ SÄPO. Vi andra som ilnte tillhör "eliten" ska tydligen hållas i mörker om det inte var för dig affa...

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Vilken behandling?
« Svar #18 skrivet: 2009-03-17, 12:16 »
Tack, men jag tog kontakt med Pernilla, när hon avslöjade sig i RME-forumet att hon gick under namnet Nallepuh, där.
Då berättade jag, för henne att detta behandlingsforum pågick och då såg jag att hon också hade registrerat sig!
Ja,så gck det i alla fall till.
Har just kommit hemifrån en ansträngande resa till Oslo igår för att få uppföljning på MP!

Pippin

  • Gäst
SV: Vilken behandling?
« Svar #19 skrivet: 2009-03-19, 22:02 »
Hej affa!

Går du under behandling i Norge? Blir så nyfiken...

MVH Pippin