Ny med diagnos-önskar sammanfattning av orsaker till symptom

[AnnaSM]

Hej,
som ny med dagnos blir jag mer snurrig i huvudet än vanligt, när jag ska försöka sätta mig in i orsaker till mina symtom. Många av Er på detta forum verkar besitta en imponerande kunskap kring sjukdomen.

Har fått diagnos, ME/ CFS, av en reumatolog och en medicin läkare. Är nu remitterad till Gottfries. Har varit helt sjukskriven i 5 år, men först nu fått insikt i vad mina symptom kommer av.

Lyckats läsa mig till vad sjukdomen kan ge för olika symptom (vilka vi ju alla här delar mer eller mindre). Förstår också vilka system i kroppen som drabbats. Men nu, då min nydiagnosticerade och just nu mer förvirrade hjärna än någonsin, vill ha förklaring till mina symptom så går det så där.

Tänk om det fanns en folder som tex utgick från Diagnoskriterierna som förklarade:  1.Varför känner jag utmattning ? 2.Varför känner jag sjukdomskänsla/.utmattning efter ansträngning?.........5. Varför kan jag inte "använda min hjärna" ?.......................6. a/ Varför har jag "hjärtklappning" ? 6. b/ Varför har jag förhöjd kroppstemp. ?....osv

Visst kan jag räkna ut en del själv och vissa saker har man ju kunskap om sedan tidigare. Vet tex vad mitokondriens uppgift är.....men vad är en T2 cell...? Känns hopplöst att försöka sätta sig in i detta då min hjärna tycker det är jobbigt att läsa just nu. Läser första meningen i varje stycke och sen hoppar vidare till nästa.....inte så effektiv läsning

Hoppsan nu låter jag nästan gnällig, det var ju inte meningen!!! Önskar bara mer kunskap kring sjukdomen helt enkelt, men vet inte hur jag ska få ork att hitta den utan att behöva läsa flera böcker i ämnet !

Tack för Er tid och att ni "lyssnat", Ha det så bra Vänligen Anna

[Mayordomo]

Tack för dina idéer kring att skapa bättre information kring sjukdomen!

Mer info skulle vilja tas fram, men det saknas aktivieringsförmåga för att få det till stånd.

Vad gäller förklaringar till de olika symtomen, så är det inte alldeles så lätt att förklara vad de beror på. Det finns i många fall inte tillräcklig kunskap ännu för att förklara dem. En del av eller många av symtomen skulle man kunna förklara med en "trolig" eller "möjlig" förklaring. Men att kunskapsläget är för litet för att kunna säga att det är så med säkerhet.

Mental dimma som ökar när man står upp kan bero på att inte tillräckligt med blod pumpas runt i hjärnan.

1. Vad utmattningen beror på är inte så lätt att säkert säga. Jag skulle tippa på att det beror på en kombination av orsaker. Cytokiner (signalmolekyler) från immunsystemet, låg halt av kortisol, ...

2. Sjukdomskänslan efter ansträngning (postansträngningsmalaise) kanske beror på effekter i musklerna, mjölksyra, cytokiner som ökar, ...

Jag tror att man skulle få lite olika svar beroende på vilken forskare/läkare som svarade på frågorna beroende på deras intresseområde.

[AnnaSM]

Tack,
för respons på mitt inlägg. Jag har förstått att du besitter stor kunskap om sjukdomen.

Det är ju förstås lika frustrerande för alla här att ha en sjukdom som är självklar men verkar "luddig" för omgivningen. Erkänner att jag bär på enorm frustration över att inte ha kontroll. Att jag inte ens orkar ta reda på den fakta som finns tillgänglig. Att känna att jag inte ens kan förklara för mina närmsta varför min kropp reagerar som den gör. Så om någon har "lättläst" sida att rekommendera vore jag tacksam.

Vill ju veta allt, med en gång........./Anna

[Mayordomo]

Du kanske kan hitta lite mer information via dessa sidor:

http://me-cfs.se/
http://me-cfs.se/Filer/info-folder.pdf
http://me-cfs.se/Filer/forsta-mig.pdf
http://me-cfs.se/lakare.htm

http://me-foreningen.se/sjukdomen.htm

[AnnaSM]

Tack,snälla 

[ninni]

Hej!

Jag håller med dig om att det är frustrerande att inte själv veta varför allt är som det är och att få olika svar på olika ställen vilket gör att det är svårt att förklara för andra. Men så länge forskningen inte kan ge tydliga svar så är det nog svårt med lättfattad information.

Jag skrev ett mail till mina arbetskamrater ett tag efter att jag fått diagnosen för att förklara lite hur jag mådde och varför jag ibland inte orkar saker jag andra dagar gjort och varför en utbildningsdag kan göra mig så fysiskt trött.
Säg till om du vill ha en kopia

[AnnaSM]

Hej,
vill du dela med dig av ditt brev till dina kollegor tar jag tacksamt emot en kopia !! Har inte funderat på hur jag ska informera mina......Har under dagen kommit fram till att jag nog får börja acceptera att jag inte kommer att kunna få kunskap om allt kring denna sjukdom.

Är så van från förr att ha fullständig koll på allt. Ska träna på att släppa kontrollbehovet .......kanske meditera en stund 

Tack snälla / Anna