Författare Ämne: har jag ME?  (läst 24350 gånger)

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
har jag ME?
« skrivet: 2010-05-17, 00:30 »
I dagarna har jag haft egendomliga symptom i två års tid. Vintern 2008 fick jag en  allvarlig matförgiftning utomlands och blev intagen 3 dagar på sjukhus men efter en penicillinkur kändes det ok, förutom en malande trötthet. Sen kom fler symptom stel nack, ömmande lymfkörtlar framförallt i halsen, svettningar och "influensa-känsla".
Försökte ändå motionera som jag brukade men efter en streptokockinfektion(med ny penicillinkur) ett halvår senare kändes en ny utförsbacke, med förvärrade symptom- nu med besvär i andningsvägarna, pipljud, blodsmak, torrhosta.... dessutom en extrem trötthet, värkande rygg och leder, dåligt minne/koncentration, krashad mage mm och min läkare startade en gedigen undersökning.
Uteslöt HIV, syfilis, borrelia, sköldkörtelproblem, cancer, Lupus,allergier osv osv, konstaterade dock att jag haft Epp-barrstein, adenoinfektion(matförgiftningen kanske) och herpes.
Föreslog CFS/ME på ett tidigt stadium men blev direkt avfärdad, flera doktorer har följt och det enda jag fått utskrivet är cortisoninhalator för lungfunktionen....
har läst på själv och försökt hålla vitaminer, mineraler och fettsyror på bra nivå i kroppen med extra tillskott B12 och Dvitamin - vilket faktiskt gett en viss effekt, de senaste veckorna har jag slarvat en del med vitaminerna och märkt en klar försämring.

Men - trots det - när jag mår "bra" är jag fortfarande bara kanske 40% av mitt "forna jag". Märker numera också en klar mental försämring och försöker peppa mej själv att inte bli deprimerad, men det känns mörkt, numera har min nattsömn återigen börjat krångla...somnar sent men vaknar alltid kring 4-5, svettig med ångest och mår dåligt.
Funderar på att dra igång ännu en utredning, eller kanske ge psykvården en chans. Idéer?
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

mala

  • Gäst
SV: har jag ME?
« Svar #1 skrivet: 2010-05-17, 09:08 »
Hej, svårt att säga. Ju fler symptom som visar sig desto säkrare tycker jag att diagnosen sitter. Gör gärna kanadadokumentet. Där kan du se om de diagonskriterier som man ställt upp stämmer in på dig. Personligen tycker jag att den intressantaste delen i detta forum står att läsa om under denna tråd: http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=203.0

Forskare har nu hittat ett virus som man tror kan orsaka ME. Man har dessutom i laboratorieförsök sett att medicinen raltegravir har effekt.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #2 skrivet: 2010-05-17, 10:02 »
Hej Mala,
jo, har också följt med xrmv-forskningen och det verkar ju lovande, om än rätt skrämmande. Även om ME inte antas leda till döden känns det lite som att man är en HIV-patient kring 1978 när nästan ingen vet vad det är frågan om...
Har läst dom olika kriterie-dokumenten och känner igen mej i nästan allt, även om flera symtom kommer och går och ibland knappt besvärar mej alls, såsom känslighet för ljud/ljus, huvudvärk, muskelsmärta och förstorade lymfkörtlar.

En riktigt jobbig del i allt detta är något många talar om, att inte bli tagen på allvar - sjukskrivning är bara att glömma, ...har själv fått gå ner på deltid, till flera månaders tjänsteledigheter, vilket är snällt av min arbetsgivare, men plånboken blir väldigt tunn... för jag tänker fanimej inte börja ljuga om att jag är självmordsbenägen bara för att bli sjukskriven... fast å andra sidan - ge detta ett par år till så kanske jag inte behöver ljuga...
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Saga_1

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 53
SV: har jag ME?
« Svar #3 skrivet: 2010-05-17, 14:26 »
Är alltid svårt att veta hur man ska gå till väga, och tyvärr är det inte alla gånger mycket lättare när man fått diagnos när det gäller en sån sjukdom som ME "som man ju kan tro vad man vill om" som jag fick höra av en läkare.

Att svara på om du har ME eller inte är väldigt svårt och som du säkert sett, eftersom du läst en hel del, så finns det en lång rad med sjukdomar som ska uteslutas innan man får diagnosen.

Det där med självmordsbenögen är tyvärr (även om jag tycker mig känna lite något ironi i det) inte något som ger sjukskrivning. Jag hade en vän som försökte ta livet av sig för ett tag sen där polisen fick bryta upp dörren och ambulans på plats och hela köret. Hon fick 3 veckors sjukskrivning tror jag och därefter försölkte hon få förlängt, för hon kände inte att hon skulle klara av jobbet (som personlig asistent) men fick nej. Argumentet vad att det nog var bra attåtergå i vanliga rutiner och för att få tankarna på annat. I hennes fall var det visserligen vad hon behövde och hon klarade det galatn, menar mest att det inte behver leda till att du skulle bli sjukskriven även om du så skulle försökt ta livet av dig.

När det gäller utredning så tror jag att det är jätteviktigt att du får hjälp. Först och främst ställ lite krav på läkarna. Det är många gånger lättare att göra när du har någon som följer med. Om du inte har någon anhörig eller vän som kan göra det så kanske du kan kontakta patientnämndes. Det är ju sinnessjukt rent ut sagt att du mår så dåligt så att du måste gå ner i tid utan att läkaren sjukskriver dig. Ta med info om det till läkaren och säg att du vill komma till botten med vad det är som felar i din hälsa för såhär ska det inte vara.
Läkare har inte rätt att välja bort sjukdomar som finns bara för att de inte ”tror på dem”. Fortsätt tills du hittar en läkare som lyssnar och tar dig på allvar. Kanske kolla upp om någon har eftarenhet av läkare i ditt landsting eller så?

Att kontakta psykiatrin vet jag inte om det är en bra eller mindre bra ide, men bollar lite med dig hur jag tänker. Om du träffar en bra psykiater som verkligen är öppen och lyssnar så kan du genom denne ha en läkare som kan hjälpa dig att utesluta såväl många av sjukdomarna på listan som utesluta att psykiskt dåligt mående är orsaken till din ohälsa och då är det ju verkligen bra.
Om du träffar en mindre bra så finns det en risk att du får någon som inte tror på diagnosen tex. Som direkt sätter in dig i utbrändhetsfacket eller depressionsfacket och utöver det så finns det ju hur många olika tänkbara diagnoser att sätta om man väljer att tro att du inte är fysiskt sjuk.
Däremot så kanske det finns en större mottaglighet och lyhördhet inom psykiatrin än inom somatiska sidan.

Jag uppmuntrar dig verkligen att försöka här via forumet och själv försöka hålla modet uppe.  Jag vet att det är tungt, men det enda du verkligen kan påvera är ditt psykiska mående. Hur du väljer att tänka kring saker och ditt tillstånd kommer vara avgörande oavsett om det skulle vara ME eller något annat du har.
Personligen så har jag mött många personer genom åren som utvärderat mitt psykiska mående och utifrån att de alla gjort bedömningen att det ej är psykisk ohälsa som ligger till grund för min ohälsa och att de till och med understrukit att jag är en väldigt positiv och driftig person som trots mitt tillstånd lyckas se det positiva i tillvaron iställer för allt som saknas ven fast man stundtals blir ledsen.
Vet inte hur stor det den psykiska ohälsan har i utredningen när det gäller ME men jag har tyckt att det varit skönt att ingen har kunnat ”skylla mitt dåliga mående” på psykisk ohälsa.
Dock så vet jag även att det ju inte är ovanligt med såväl ångest som depression vid ME sekundärt pga att man kroppsligt mår som man gör.

Och jag ställer upp som pysventil om du känner att du vill pysa av dig. Är bara att maila.
Nä, dags att sluta skriva för nu vet jag knapt vad jag har skrivit och inte. Hoppas du får något ut av det i alla fall

// Saga
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #4 skrivet: 2010-05-17, 22:44 »
Tack för ditt utförliga svar Saga!
låter ju helt galet det du berättar om väninnan som måste tillbaks till jobbet 3 veckor efter självmordsförsök...
-ska erkänna att jag själv varit en arbetsnarkoman som gärna haft 2 och t o m 3 jobb, och med lite skepsis lyssnade på alla berättelser om utbrändhet och trötthetssyndrom. Men det som det känns som om ingen fattar är att det inte är en Sund trötthet, som efter ett 24 timmarsskift eller gympass där du tar i så du kräks- tvärtom har jag älskat att känna mej trött och stolt över att vara sliten... men det här...
...det är ganska lätt egentligen, känslan man har precis när en riktigt elak influensa dyker upp, kroppstemperatur som åker upp och ner, en känsla i musklerna som vore du 90 år gammal och en drös med symptom som byter plats då och då. Det är en mardröm.

Jag märker ju - senast i dag - att det bara med viljestyrka kan man klara en hel del... som idag var jag tvungen att klättra på en fasad till andra våningen efter att vi låst ut oss, men efter det är jag totalt slut.

Ringde mitt landsstings sjukhus idag om ny utvärdering, men tiden passade inte mej så jag ska ringa om en vecka igen,...för att få en tid typ 4 veckor framåt... ser framför mej ett halvårs rumba runt i systemet igen... men jag ska absolut tänka på vad du påtalade Saga. - tror också att det är viktigt att vara klar, redig och tydlig med att jag inte är inbillningssjuk och troligtvis inte heller deprimerad.
-någon sa att frågar man en deprimerad vad dom skulle göra imorgon om dom mådde fysiskt bra skulle dom inte ha en aning och bara må sämre nästan. men för en ME-patient skulle det inte vara några problem att fylla en dagsschema med krävande, roliga aktiviteter...
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #5 skrivet: 2010-05-19, 07:44 »

Jag märker ju - senast i dag - att det bara med viljestyrka kan man klara en hel del... som idag var jag tvungen att klättra på en fasad till andra våningen efter att vi låst ut oss, men efter det är jag totalt slut.
ja, trodde att värsta sviterna av min ansträngning kom samma dag, men herregud vad jag mådde dåligt igår - och inatt...totalt däckad - tack vare eller pga mina barn var jag tvungen att köra till dagis ändå- annars hade det blivit sängen hela dan.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #6 skrivet: 2010-05-20, 13:44 »
Hej Torgny och välkommen till forumet!

Jag har läst Ditt inlägg här i tråden, Din presentation av Dig själv och Dina fina svar här av människor som själv är drabbade av olika förfärliga symtom, som omfattar hela kroppen inklusive nervsystemet!

Man blir verkligen uppgiven när man märker att krafterna påverkas så dramatiskt och Du berättade i Din presentation om olika infektioner, som Du genomgått och hur de särskilt försämrades efter Din utlandsresa, då Du fick ytterligare en förfärlig infektion som Du inte tog Dig upp ifrån och det verkar vara så och enligt internationell forskning, som verkar luta åt att många av oss lever med infektioner, som inte har riktigt läkt ut och som sänker immunförsvaret succesivt och det blir en ond cirkel av detta!

Om Du läser i avdelningen för medicinsk behandling och tråden Marshall Protokollet, så har jag lagt in en färsk länk om en föreläsning hållen av prof. Trevor Marshall.

Den tar en timme att titta på men är värd att se verkligen! Själv går jag på MP sedan 1½år och har förbättrads över tid.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #7 skrivet: 2010-07-07, 23:43 »
En norsk trevlig rap på You Tube: Vad är ME?

EN MUSICINFORMATION kanske? JAG KÄNNER I ALLA FALL IGEN MIG!  :roll:
http://www.youtube.com/watch?v=CpyPY0imqZ4

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #8 skrivet: 2010-08-29, 23:59 »
jahapp, efter en 2 års läkar-rumba utan svar har jag äntligen fått nån sorts besked. tydligen har jag parasiten blastocysis(http://en.wikipedia.org/wiki/Blastocystis) och just nu funderar jag på om jag ska kriga med antibiotika eller låta det vara - vill gärna få det ur systemet så jag medicinerar nog. Kan kanske vara nåt att kolla upp för er med - hur ska man säga - ME-light-symtom.
alla ni andra här inne, mina tankar är med er och denna tid har gett mej en hel del insikt och ödmjukhet. tack.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #9 skrivet: 2010-08-30, 10:51 »
Tack för att du berättar vad de upptäckt hos dig! Det är intressant att känna till diagnoser som ME kan förväxlas med. Jag antar att de upptäckte protozon blastocystis via avföringsprov. Tyvärr är det nog få av oss med ME-diagnos som fått en utredning där protozoer letas efter i avföring, fast det egentligen borde tillhöra standardutredning vid misstänkt ME.  Med din berättelse kanske flera med ME-orkar med den mycket krävande uppgiften att förhandla till sig att en infektionsmottagning letar efter protozoer, amöbor och parasiter i avföring. Synd bara att vi patienter skall behöva förhandla oss till något som professionen borde ha som ansvar att tänka på och utföra för att säkerställa en diagnos.
« Senast ändrad: 2010-08-30, 15:16 av Kasper »

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: har jag ME?
« Svar #10 skrivet: 2010-08-30, 13:35 »
Grattis Torgny !

Hoppas att medicineringen ställer allt till rätta igen...

Lycka till i fortsättningen...

//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

Saga_1

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 53
SV: har jag ME?
« Svar #11 skrivet: 2010-08-30, 17:51 »
Härligt att höra att du fortsatt bli bättre i alla fall. Huvudsaken tycker jag  ;D
Gradvis insjuknande med start när jag gjorde lumpen 2003.
Diagnostiserad aug 2008 på Gottfries
ME (G93.3)
FMS (M79.7)

mala

  • Gäst
SV: har jag ME?
« Svar #12 skrivet: 2010-08-30, 19:55 »
Vad roligt, fortsätt rapportera hur det går.

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #13 skrivet: 2010-09-01, 21:15 »
Andra dan på 10-dagars antibiotika kur nu för att ge blastocystis-parasiterna en match! Ja, det var 3e läkaren jag varit hos som tyckte jag kunde ta ett sådant avföringsprov - lät underligt eftersom jag tidigare tagit avföringsprover i utredningen...
-efter en del surfande kändes ju mycket av me-symptomen igen: extrem trötthet, temperaturväxlingar,diarreer, IBS,viktökning/minskning, utslag....

Kan absolut vara något att få  uteslutit!
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

mala

  • Gäst
SV: har jag ME?
« Svar #14 skrivet: 2010-09-01, 22:24 »
Vilken antibiotika fick du utskriven?

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #15 skrivet: 2010-09-02, 11:15 »
Jaså, kanske det inte ens räcker med ett enda avföringsprov. Tror de i första hand letar efter  protozoer, amöbor och parasiter  i mikroksop. Kanske de kan missa vid bara ett tillfälle? Kanske de har känsligare metoder att ta till ockå och därför hittade vid andra tillfället?

Jag tror det behandlas med antibiotikan metronidazol.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: har jag ME?
« Svar #16 skrivet: 2010-09-02, 12:31 »
Ja vi i Sverige verkar inte ha så pålitliga test om man gämför vad De Meirleir hittar i Red Labs avföringsprover av hela familjer av mikroorgansismer, så vad skall vi tro om, att viljan att hitta orsaken, inte heller är så stor, som man skulle önska?

En uppgradering av testmetoder och målsättningen med dessa är nödvändig om vi skall komma frammåt!

Själv har jag svårt att lita på professionen överhuvudtaget i Sverige eftersom orsaksbakgrunden till sjukdomar får stå tillbaka för ytligare slutsatser och uppgivenhet inför patienten, samt ett skuldbeläggande av hållningen till patienten.

Efterforskningar av bakomliggande problem är inte kostnadseffektiva och gynnar inte läkemedelsindustrin särskillt mycket.  ::) eller?

Torgny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
  • Försöker tänka positivt
SV: har jag ME?
« Svar #17 skrivet: 2010-09-06, 22:41 »
Ja Kasper, - en vecka nu med Metronidazol Actavis.(500mg 3ggr/dag 10 dagar). Biter ihop trots en del biverkningar som extremkänslig hy, trötthet, magont... kanske inbillning men jag riktigt känner hur det gör nytta.
Vill bara leva mitt liv - fullt ut.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: har jag ME?
« Svar #18 skrivet: 2010-09-07, 13:45 »
Jag håller verkligen tummarna för att det kommer att fungera. Hoppas, hoppas.

Om du får fram något kring vilka typer av undersökningar som gjordes av avföring vid de två tillfällerna, är jag intresserad. Jag vet inte ifall de har olika noggranna undersökningar och olika metoder. Kanske det finns mer finkänsliga och specifika metoder än bara mikroskop. Odling? Infärgning? Detektering med hjälp av antikroppar? Jag vet inte ifall det finns risk med att missa parasiter, amöbor och protozoer vid ett enskilt test.

Tror du att din parasit blastocysis är något du fick utomlands? Berättade läkarna något om var man kan få den?
« Senast ändrad: 2010-09-07, 13:51 av Kasper »

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: har jag ME?
« Svar #19 skrivet: 2010-09-07, 14:36 »
Ja Kasper, - en vecka nu med Metronidazol Actavis.(500mg 3ggr/dag 10 dagar). Biter ihop trots en del biverkningar som extremkänslig hy, trötthet, magont... kanske inbillning men jag riktigt känner hur det gör nytta.
Håller också tummarna så de vitnar!