har jag ME?

[Torgny]

vet inte så noga vilka metoder som används, såg i min gamla utskrift från första provtillfället 19 mars 2008 att det står F-BaOdling1 och 2 med svaret Normal flora+++ och Normal flora.
Har besökt Thailand och Filippinerna ett flertal gånger och blastocystis är rätt vanligt där. Blev inlagd på sjukhus 3 dagar i Filippinerna i november 2007 där man fann " a lot of bacteria" i avföringen, dumt nog avbröt jag penicillinkuren efter några 5-6 dagar...
Men nu gäller det att se framåt, 2 dagar till av kuren nu...

[Torgny]

Har nu gått en vecka sen avslutat antibiotikakur mot blastocystis - och mycket förbättringar har skett, hoppas hoppas att behandlingen lyckades fullt ut.
Men hittills har jag märkt följande framsteg:
-hyn och hyn och hårbotten är normala istället för röda, flagnande områden.
-energin är toppen och ingen brainfog alls.
-magens funktion är bättre än på flera år.
-muskler, leder, lymfkörtlar känns normala.

märker dock att jag har väldigt dålig aptit och tenderar att nattsvettas en del, med mardrömmar - kanske kroppen som återgår till normaltillstånd och bygger upp normal tarmflora?

Med tanke på hur vanligt det är med resor till tropiska länder, inte minst Thailand tänker jag spontant att detta är absolut något att kolla upp för alla som lider av CFS/IBS.

[Baggis]

Det låter ju jättebra! 

Den tveksamma aptiten skulle ju kunna vara en bieffekt av antibiotikan. Den är ju sällan snäll med bakteriefloran i tarmarna.

Nattsvettningarna kanske är kroppens sätt att rensa ut nått skit, huden är ju ett av utrensningsorganen.

[Torgny]

efter mitt sista inlägg har symptomen återkommit, trötthet, temperatur som åker upp och ner, IBS-symtom... tog ett nytt prov och surprise, Blastocystis fanns kvar,... känns inte kul- vad ska man göra - käka penicillin kontinuerligt?

[Mayordomo]

Aj, att de envisa rackarna är tillbaka. Jag är okunnig inom området blastocyster. Ifall antibiotika behandling ej lyckas ta död på alla patogener, brukar man göra saker såsom att öka dosen, förlänga behandlingstiden, prova ett annat preparat (som kanske har högra frekvens av allvarliga biverkningar) eller kombinera preparat.

Om man kollar i FASS så hittar man väldigt många antiparasitära medel som ej tillhandahålles i Sverige. Kanske läkaren kan beställa läkemedel på licens för att man skall kunna få tillgång till något läkemedel som kanske är bättre vid Blastocystis?

Det verkar som att blastocyster ej är lätta att bli av med. Mayo Clinic i USA gav förslag på en kombinationsbehandling av sulfamethoxazole och trimethoprim och iodoquinol.

Man verkar ej vara på det klara på hur pass mycket oreda blastocyster ställer till med vad det gäller infektion. Man känner ej till deras livscykel helt. Ifall en patient blir bättre av behandling, kan man inte utesluta att det beror på att man avdödat en annan patogen.

---

FASS ATC-koder för antiparasitära medel

Internetmedicin - Blastocystis hominis
http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=1574

1177 - "Jag skulle vilja veta mer om tarmparasiten Blastocystis hominis"
http://www.sjukvardsradgivningen.se/fraga_sjukvardsradgivningen/Article.aspx?a=56029

Smittskyddsinstitutet - Diagnostisk analys för Blastocystis hominis
http://www.smittskyddsinstitutet.se/diagnostik/urdjur/blastocystis/

Mayo Clinic - Blastocystis hominis infection - Treatments and drugs
http://www.mayoclinic.com/health/blastocystis-hominis/DS00791/DSECTION=treatments-and-drugs

Potential medications for treating blastocystis include the antibiotic metronidazole (Flagyl), the combination medication sulfamethoxazole and trimethoprim (Bactrim, Septra, others), and the antiprotozoal medication iodoquinol (Yodoxin, others).

Blastocystis Research Foundation - Blastocystis Fact Sheet
http://www.bhomcenter.org/info/fact-sheet.htm

[Mayordomo]

Blastocystis Research Foundation hade ett par intressanta sidor om Blastocyster. Den ena var om behandling och den andra var om differentialdiagnostik. Cirka hälften av de som behandlas med metronidazole blir inte av med blastocyster. Personer med blastocyster eller giardia kan vara intoleranta emot kolhydrater och kan känna sig bättre då de utesluter dem. Något som kanske känns igen av en del med ME! Kan detta i vissa fall bero på blastocyster eller giardia?

Blastocystis Research Foundation
Diagnosis of Blastocystis 'hominis' infection
http://www.bhomcenter.org/info/diagnosis.htm

Blastocystis Research Foundation
Treatment of Blastocystis 'hominis' Infection
http://www.bhomcenter.org/info/treatment.htm

... Drugs included TMP-SMX, rifaximin, Nitazoxanide, and others.  ...
...  using a combination therapy of secnidazole, nitazoxanide, and furazolidone, ....
... combination therapy with metronidazole and paromycin ....

[Torgny]

tusen tack Kasper för din research! Ska kolla lite närmare på länkarna när jag har tid.
Med tanke på hur många som reser till Thailand, Filippinerna och Sydamerika idag tror jag att omedvetna
Blasto-problem står för en hel del av trötthetssyndrom och IBS även här i Norden (såg att bara i Göteborg hittade man blasto hos ca 800 patienter i fjol!)
Även om det var underbart när magen, huden mm blev "normal" i samband med antibiotika-kuren får jag se om jag krigar vidare just nu, eller om jag Copar ett tag -
jobbigast är dock reaktionen från läkare...de senaste har:
läkare 1:googlade blastocystis för han visste inte vad det var och läste nån blogg(!)
läkare 2: bagatelliserar och menar att detta är inget som ska ge några symptom, dvs behandling är onödigt...
suck.

[shadow]

Anfall är bästa motstånd mot härskarteknik om du har en sådan personlighetstyp som kan hålla dig lugn i samtal.
I läkarfallet används typiskt osynliggörandet där de försöker marginalisera patienten.
Ifrågasätt och intellektualisera.

Läkare brukar på sin höjd ha lärt sig 20 retoriska meningar för att värja sig mot ifrågasättande patienter, och de brukar inte skilja mycket mellan läkare - fall inte för retoriska motfrågor som inte svarar på din fråga som exempelvis:

Är du en sån där läkemedelsexpert ?

Min egen favorit-reply efter årets val-propagande skulle nog bli:

Låt oss nu konstatera att du själv inte är någon medicinexpert eftersom du uppenbarlingen inte svarar på frågan utan enbart famlar efter ...

[affa]

Ja Shadow, förstår att du är luttrad, men råden är bra!

Låter mig själv inte osynliggöras heller och för många kan det vara bra med någon god vän med lite pondus och kunnskaper som medföljare!
Tyvärr får man vara beredd på att bli överkörd.

Ja det var bra research Kasper och Torgny vid utlandsresor riskerar man också tyvärr många olika infektioner, som du nu själv har konstaterat.
Problemet att läkare i Sverige är dåliga i gemen att föjla upp dylika "utlandsinfektioner", vilka äro legio!

Riskerna att man blir kroniskt immunsänkt, vid dålig uppföljning är stor, då både läkare och även patienten slår sig till ro när akutbehandlingen är över!

Den akuta infektionen kan då övergå till "kronisk infektion", vilket är svårt än så länge att få även professionen att förstå! Det fattas bra verktyg i form av tillförlitliga tester än, för dessa tankegångar vad gäller så kallade "kroniska infektioner"

[Baggis]

Är du Torgny öppen för "alternativ" så skulle jag rekommendera dig att kika närmare på s.k bioresonans. Jag har med egna ögon sett hur personer med märkliga "eviga" infektioner eller iaf med infektionssymptom har blivit kurerade, inkl jag själv 

[mala]

Baggis: nu blir vi nyfikna. Vilken terapeut går du till?

[Torgny]

testade en 10-dagarkur(flagyl) före jul (privat företagsläkare)för att kanske bli av med blasto, men nej...still there. Har copat ett tag och försöker tänka på kosten, tränade några veckor, men senaste veckorna har det kraschat- dålig ork, nedstämd, katastrofal "mage" med diarreer, gas, ...svullna inre organ mm mm
inte kul alls just nu.
blev erbjuden vidare utredning av landstingsläkaren men vet inte om jag orkar köra på... finns ju inget bot!

[affa]

Hej Torgny, jag vet att du genomgår ett helvete!

Min väninna, som går hos De Meirleir, blev screenad av Red Labs i Belgien och hon hade kroniska infektioner av bland annat Gardia, salmonella, Klepsiell Bartionella,amöbor och parasiter m.m. Hon hade så gott som inga goda colibakterier alls.
Då fick hon en riktad behandling med 4 olika antibiotikum, som hon tog vissa bara en kur och andra med en månads mellanrum. Emellan kurerna fick hon Mutaflor för uppbyggnad av sund tarmflora.

Detta laboratoriereresultat tog hon upp med sin infektionsklinik och först reagerade de med frustaration över att hon vänt sig utomlands och sedan erkände hon att sådana screningar hade man inte rutin för här i Sverige.
Immunförsvarets NK celler CD4 och CD8 låg i paritet med HIV och AIDS.

De Meirleir tyckte att Sverige borde även de ta sitt ansvar, så därför kontaktade min väninna infektion, som sedan tvingades erkänna att de inte hade möjligheten att hjälpa till, men hon fick remiss till ett universitetssjukhus, för att göra biopsier i mage och tarm, samt ta NK-Celltest även dom, vilket de genomförde.

Svaret var att tarm och magslemhinnorna var atrofierade, ned brutna, men att alla andra tester verkade normala.

Hon har inte orkat att ta reda på detaljerna vad gäller NK-testsvaret eftersom hon gärna skulle vilja veta vad de svenska proverna kunde redovisa, men nej inga siffror och ingenting.
Detta att känna att man går in i en vägg, gör att man inte orkar bry sig,men hon har planer på att be om de mera exakta svaren.

Ja, jag vet att det är dyrt att gå denna väg som hon gjort, men i sverige verkar det som man inte ens anstränger sig för att ta reda på grundorakerna och då hamnar vi på det politiska planet.

Min fundering är om inte Scandlab kunde hjälpa till med en screening typ Red labs av patogener i tarmarna, eftersom de använder sig av utländska laboratorier också.
Enligt min väninna, så kostar ett sådant prov 2000 kr. problemet är om man kan få en läkare att skriva ut riktade medel emot de specifika infektionerna.
Mutaflor, kan man köpa ifrån tyska apotek, säger Marie, men 2 burkar kostar då 2000 kronor.

Vad jag menar är att bara genomgå till exempel enstaka antibiotikabehandlingar utan bra mellanbehandlingar, samt genom att upprepa vissa antibiotika för att komma åt äggstadierna är också viktigt för att inte återfå infektionen.

Jag kastar bara ut tanken i alla fall av bästa välvilja för ditt eget övervägande i ditt specifika fall!
Vet att du är diagnosticerad för en särskild infektion..., men vid immunsänkning, så kan man ge sig den på att det finns flera sorter, ja så menar jag.

[Baggis]

Baggis: nu blir vi nyfikna. Vilken terapeut går du till?

Ser att detta helt gick mig förbi då det skrevs. Jag går inte hos någon nu, men tidigare gick jag hos två kvinnor i "grannstaden" Luleå. De diagnostiserar med kinesiologi och behandlar med bioresonans/frekvensterapi.

[Torgny]

tack för feedback Affa! Ja, eftersom metronidazol(flagyl) ändå biter på, mår fantastiskt under tiden och en par veckor efter, kanske man skulle försöka i omgångar och som du säger komma åt äggstadiet med...
Men nu har jag varit risig i 3 år, otroligt, och det har inneburit att jag mer och mer börjat "gilla läget", kommer mindre ihåg hur det kändes att vara 100% frisk- och små ljusglimtar som koständringar och mental träning som ger förbättringar gör att man ändå kan leva ett nästan normalt liv. Har halkat in på just den psykiska biten och läser på universitet sen ett år tillbaka på distans - något som intresserar är tex hur parasiter, bakterier och virus faktiskt kan ändra även hjärnans funktioner och kemi -
Katter som tex har blastocystis(där gnagare oftast är smittkällan) har visat en högre benägenhet att jag just gnagare!! Och det har även visat sig att syfilisbakterien ge upphov till större sexlust... dvs hjärnan luras/ändras till att upprätthålla parasiten/bakterien/virusets livscykel...
kan detta gälla fler områden? Ursäkta mitt babblande på lekmannanivå här...

[LO]

Har nu fått tid hos immunologen om två veckor. Behandlats där när jag var barn pga min infektionskänslighet. De hittade då inga förklaring på mitt tillstånd. Detta har följt mig ända sedan dess och jag har helt enkelt fått finna mig i det. Men nu har jag fått nog, något måste gå att göra/upptäcka. Jag är beredd att testa allt.

Men nu till min fråga: vad ska jag be läkaren på immunologen att ta för prover, kan jag be honom remittera mig någon annanstans? Har ju tidigare tagit en hel massa men kanske är det något som ända uteblivit. Jag välkomnar verkligen alla förslag.

LO

[affa]

LO hej!

Jag skulle rekommendera att du åtminstone fick ta CD8 och CD4 - Nauralkiller cells, för att kunna se om du är immunsänkt!
Har fått veta att e man kan få remiss ifrån husläkare och som du ännu bättre går hos immunolog!
Remissen skall skickas till Karolinska det stora universitetslabbet i STLM.

Om vi med ME åtminstone kunde få en sådan adekvat parameter tagen med vår sjukdom, så hade vi kommit en bit i alla fall!
Andra adekvata prover håller för närvarande på att tas fram, men finns det något mera förslag i från någon annan här på forumet så passa på!

Ryggmärgsprov för att se om proteinförekomst finns i ryggmärgsvätskan kan vara en till sådan parameter kanske.