Författare Ämne: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??  (läst 90604 gånger)

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« skrivet: 2010-07-28, 17:02 »
Hej

Är ny här. Man 32 år.
Född 2 månader för tidigt. Låg i kuvös, var väldigt ofta sjuk tom. 18 års åldern. Hade psykiskt dåliga uppväxtförhållande samt en psykiskt besvärlig skolgång. Började få kortare skov av trötthet redan i mellanstadiet som kunde vara 1-2 veckor.
Var dock ingen "lågpresterare". Gick högre musik-linjen parallellt med gymnasiet samtidigt som jag arbetade extra. Gjorde en högskoleutbildning på välkänt tekniskt universitet utan en enda omtenta och med höga betyg. Började direkt arbeta som forsknings. ing. inom den akademiska världen efter examen 2001. Tränade både styreträning, kampsport, badminton mm fram till 2003.

Började med fysisk träning 1995 och åren 1998-2002 var nog de åren jag haft med ett bra och värdigt liv, och med träningen blev immunsystemet mycket bättre.

Jag har nu varit sjukskriven/deltidssjukskriven sedan påsk 2003, eller numera är jag något annat - tror jag tillhör ett arbetsmarknads-politiskt program eller dylikt efter 1/1 2010 kopplat till Af/Fk.

Min mamma dog i cancer hösten 2002, dagen efter tog ett 5½ år långt förhållande slut. Min chef på arbetsplatsen hade sannolikt starka psykoptiska drag (6/8 personer som arbetade i samma rum som jag blev psykiskt sjuka under en 3 års period under hans styre, och sett på hela avdelningen betydligt fler än så) och runt påsk 2003 led jag av mycket svåra stressbesvär pga min arbetssituation.
Blev heltidssjukskriven med diagnosen  utmattningsdepression av allmänläkarna, vilket i och för sig var en rimlig diagnos men den följde sedan inte det förväntade förloppet. Detta föranledde till min "karriär" inom Norra Stockholm psykiatri.

Inom psykiatrin började jag fara runt i remiss träsket eftersom jag inte riktigt passade in någonstans. Atypisk var ett ord som ofta användes i temporära diagnoser.
Trots att jag har dokumenterad "läkemedels-känslighet" (Tålde varken de vanliga barn-vaccinen mot stelkramp mm, samt ej heller förstahands antibiotika vid infektion) så ville naturligtvis psykiatrin sätta in psykofarmaka. Jag kunde under denna period ofta vara sängliggande hemma 23h och 40min per dygn. Kissa gjorde jag i diskhon eftersom det var kortare väg dit än till toaletten. Mitt immunförsvar verkade dessutom i det närmaste ha slutat existera.

En specialiserad överläkare sa till mig år 2004 att "utan adekvat medicinering så kan det ta upp till ett år att bli frisk"
Jag tänkte då att jag ger dem 7 år som deras labbråtta på psykofarmaka, men sätter en gräns vid påsk 2010.
Efter att ha uteslutet att jag led av Schizofreni eller Psykos så sattes jag initialt på Effexor.
Efter några dagar på Effexor så blev jag så dålig att jag gick till psykakuten i Stockholm.
Jag blev då akut inlagd innan valborg 2004 och blev kvar tom. midsommar.

Efter att min ryske rumskompis på akuten försökte slå sig genom pansarglaset med en stor fåtölj och det krävdes nästan 20 personer från samtliga avdelningar för att övermanna honom (jag hade själv biljett på första parkett, men var nerdrogad med något spännande så att jag inte kunde röra mig och kunde inte fly från spektaklet) så flyttades jag snabbt till en sluten avdelning för depressiva och bipolära.
Så efter att ha umgåtts med Schizofrena, Psykotiska, bipolära mm så visste jag åtminstone vad jag inte hade för några problem. Men min trötthet var brutal. Effexorn sattes ut, och jag fick SSRI, och ev. neuroleptika (Zyprexa) vilket gjorde mig i det närmaste okontaktbar under 1 månads tid på sjukhuset
Efter gräl mellan olika överläkare sattes jag sedan även på djävuls-medicinen Remeron, som gav mig biverkningar hämtade direkt från helvetet men som iofs gjorde att jag kvicknade till fysiskt några timmar varje dag. På kombon Cipralex, Remeron, Oxascand, Zopiklon och Theralen så skrev jag sedan ut.

Remeronen gjorde att jag gick upp ca 1 kg i veckan i vikt med mardrömmar bortom mänsklig vettighet, och jag vaknade så totalt utmattad efter ca 13h sömn. Men Remeronen ökade min fysiska aktivitets grad. Efter en tid kunde jag gå ca 400 m i långsamt tempo innan jag var tvungen att vila. Jag var i det närmaste totalt dement, och var så totalt borta att jag gick vilse från tunnelbanan till hemmet, trots att jag tidigare hade haft ett lokalsinne få förunnat.
Varenda portkod och kontokortkod var som bortblåsta, och jag hade ingen som helst röd tråd över det vi brukar beteckna som tid.

Psykiatrins underbara lösning var att ständigt öka doserna tills jag åt maxdos av både SSRI samt Remeron. Jag var då oförmögen att ta hand o mig själv och tvingades flytta hem till pappa, där jag inte ens fick använda spisen, för jag glömde alltid att jag påbörjat att laga mat.
Efter att ha ökat i vikt med över 25 kg och blivit smällfet - samt knappt kapabel till att arbetsträna på 25%, då jag inte ens visste vilket år det var
, hade svårt med matematik som 1+2, så fick det fanimej vara nog med detta medicinhelvete. Efter flertalet år i detta totala helvete där jag ofta bara ville dö så sprang jag ihop med en Akupunktör och jag började sakta sänka doserna av rävgift mycket långsamt. Jag gick i gruppterapi och behandlade barndomens trauman, men det hjälpte inte mot den brutala tröttheten - men det lättade på det psykiska besvären. Remeronen byttes ut mot Edronax - vilket gav mig andra helvetes biverkningar med kraftigt förhöjd puls, svåra blodtrycks fall och stegringar samt "blue balls" från helvetet, dvs testikelsmärtor som gjorde att jag var tvungen att ligga blickstilla i 4-5 h med maxdos Ibuprufen.

Nu 6 år senare så äter jag mindre än 40% av SSRI dosen de Noradrenalinpåverkande medicinen. Insomningstabletter har jag inte ätit på åratal, och Benzodiazepiner har jag periodvis klarat mig helt utan, men nu behöver jag Stesolid igen.
SSRI har aldrig gett mig någon positiv effekt - bara ännu mera trötthet och mängder av biverkningar som jag inte är beredd att bära - jag begår helt enkelt hellre självmord. På nuvarande dos så kan jag acceptera mina biverkningar men det sexuella biverkningarna är en stor sorg.

I bra perioder kan jag klara av att jobba 4h / dag, men då orkar jag inte ta hand om vardags-sysslorna hemma. Vid varje försök att öka till mer än 4/h så har kraftiga bakslag inträffat och jag har blivit mycket sjuk under månader - när jag varit nästan totalt sängliggande och isolerad.

Alla mina relationer till det motsatta könet har urartat sedan sjukdomen utbröt. Vanligvis knäcker biverkningarna den andra parten totalt, samt den enorma tröttheten. De tror inte det kan vara sant, utan vill köra mig till akuten.

Hela mitt sociala liv har under åren totalt urholkats - för folk orkar bara inte se spektaklet. Kanske är det av dåligt samvete som jag i början blev med-bjuden på aktiviteter i början - men efter att sett en så pass totalt utmattad varelse som bara släpar sig fram mellan möjliga viloplatser så har en efter en brutit kontakten - och nu lever jag nästan helt isolerad.
 Ingen vill veta av mig längre IRL. Jag är inte önskvärd längre - trots att jag inte beter mig illa eller störande - bara totalt utmattad. Efter att ha jagas av Ak, där man skulle pröva min arbetsförmåga under 2010, så är jag nu ett totalt vrak som bara vill dö. Det började med stress problem innan påsk, sedan sömnproblem och därefter en tilltagande stress till allt kollapsade. Nu behöver jag vila i 4-5h bara jag äter någonting- Jag är känslig för ljud och färger. Är så totalt motivations lös - och vill bara att allt ska ta slut.
Mitt förtroende för psykiatrikåren har värde 0-0-0. Jag hann även med att lära mig en del om molekylär bioteknik i Uppsala, och insåg redan då att de blivande läkarna snabbt blev totalt hjärntvättade och saknade varje förmåga till självreflektion. Dessutom är jag förskräckt över deras kompetensnivå. Jag skulle med lätthet kunna göra ett datorprogram som utifrån statiska metoder skulle göra ett bättre jobb än deras godtycke (angående psykiatrisk diagnos), och påverkan av tillverkaranas reklam.
Jag är även mycket insatt i modern produktutveckling (för jag arbetar som specialist inom det på konsultbasis, de få timmar jag kan arbeta)- så kom inte dragandes med att det är något annat än profit som intresserar de stora bolag. Ni anar inte hur många "bedrägerier" ni utsätts för dagligen, men jag har tystnads plikt - om denna enorma inkonsistens mellan marknads-förarnas material och hur det faktiskt ligger till. Det är kanske inget att hetsa upp sig för om man köper någonting på teknikmagasinet, men när människors liv står på spel. (Jag säger inte att ingen blir hjälp av SSRI o dyl. men det skrivs ut som lördagsgodis numera och snart även för nageltrång >:( )

Jag känner mig så totalt slut som människa. Jag har inget hopp alls längre. Tror gör jag inte alls - det är bara totalt tomt. Och kärlek är inte ämnad för mig, ty jag har ingenting att ge.

Jag lovade även att inte begå självmord fram tom 2010. Men nu är det dax att omvärdera. Jag anser helt enkelt inte att jag är i närheten att leva ett värdigt liv. Det är bara en utdragen otrolig smärta i förnedring. Det är inget plötsligt infall - utan en utvärdering av hur mina 7 sista år har varit.
Jag har inga barn, ingen relation, de flesta inom familjen är döda. Mobiltelefonen ringer aldrig mera, mail tillhörande privatlivet har jag slutat få.
Förmodligen skulle jag kunna dö idag och det skulle dröja år innan någon ens började fundera.

Det är just denna obeskrivliga förlamande trötthet som gör mig oförmögen till nästan allt utom att utveckla en rygg som efter 7 år i sängen är en blandning av S-svank samt gamnacke. På senare tid har jag även börjat få smärtor i flertalet leder i kroppen. Läser jag kriterierna för ME så ser jag inga problem med att kvala in - även om jag villigt erkänner att jag även lider av svår depression ibland med svåra ångestepisoder. Dygns-rytmen är även den ett spektakel.

Jag vet inte ens om det är värt att börja kriga med en av Europas sämsta sjukvårdsinrättningar om att få en vettig CFS utredning.
Ett värdigt avslut känns som den enda vettiga utvägen - och med mina kunskaper inom naturvetenskap så kommer jag inte misslyckas och svälja en burk Cipralex.

Jag vill helt enkelt inte leva det här livet. Jag vet att jag är inne i ett dåligt skov just nu, efter att ha utsatts för stress, och att det till hösten förmodligen är lite bättre igen. Efter år av runt snurrande i Stockholms Psyk. så fick jag till slut terapi - vilket jag faktiskt tycker ha hjälpt ganska bra mot mina "demoner" från barndomen, och de plågar mig inte längre och jag tänker inte så mycket på det längre.

Min upplevelse nu är mer att det är tröttheten som så pass förlamar mitt liv och gör allt meningslöst - vilket föder de depressiva tankarna.
« Senast ändrad: 2012-01-01, 02:31 av shadow »
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #1 skrivet: 2010-07-29, 23:45 »
Hej Shadow !

Din berättelse är helt enkelt en fruktansvärd historia som smärtar att läsa.  :-[

I Sverige är det endast Gottfriesmottagningen i Göteborg som är specialister att diagnostisera ME/CFS.
http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

I Norge, strax utanför Oslo, ligger Lilleström Helseklinikk som är ett "Scandinaviskt Institut för ME/CFS"
Dom erbjuder även relevant provtagning med bl.a XMRV.
http://www.lillestromhelseklinikk.no/mecfs/index.php


Hade så gott...
K-Boy
« Senast ändrad: 2010-07-30, 13:22 av K-Boy »
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #2 skrivet: 2010-07-30, 12:25 »
Tanken med att skriva här var just att få reflektioner.

Psykiatrin har varit en återvändsgränd.
Akutpunkturen har framför allt hjälpt mig under utsättningsperioderna - som jag har tagit otroligt långsamt, dvs dosminskande med ca 25% / år, för det har markant minskat utsättningsproblemen. Hur mycket det har hjälpt mot övriga symptom är svårt att säga, eftersom jag inte kan jämföra med hur det hade varit utan.
Jag försöker äta en bra kost, utan så mycket snabba kolhydrater. Socker och godis gör mig heltrött och nästan snurrig numera - (hade en kompis med diabetes tidigare, och då provmätte jag mig själv några gånger - utan att det påvisade några blodsockerproblem då).
Går på gym 2 till 3 ggr i veckan i bra perioder och kör lättare pass (när immunsystemet så tillåter) - vilket tycks vara det optimala för mig. Kör jag mer eller mindre än det så blir jag tröttare, och utan gym så ökar stressen i mig.

Mina problem med immunförsvaret, dvs under vinterhalvåret har jag nästan infektioner hela tiden och jag har även ständigt pågående svampinfektioner på hud och naglar, samt tröttheten viftas bort av psykiatrin som istället föreslår VM i att äta halva FASS.
Dock började jag i vintras dricka ett kinesiskt te att dricka varje dag som jag fick av min akutpunktör som skulle stärka immunförsvaret - och nästan magiskt nog så har jag inte ens varit förkyld sedan dess, vilket förstås är kraftigt positivt i eländet.

Psykiatrin kommer förmodligen aldrig själva föreslå en helt annan diagnos för mig, så är det så att jag har en sjukdom som kan förklaras och ev. förbättras något så misstänker jag att det är upp till mig att ta tag i det och kriga för det.
Frågan jag ställer mig är huruvida diagnosen "recivierande ångestdriven egentlig depression med skör personlighetsstruktur" är den diagnos som hjälper mig bäst. Tillägget "skör personlighetsstruktur" tillkom för att förklara stresskänsligheten och i viss mån tröttheten.

Från mitt perspektiv får ni skriva precis vad som helst angående detta ämne eller mig, för OK en sak tror jag faktiskt på - jag ansvarar själv för mina handlingar.

Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #3 skrivet: 2010-07-30, 13:05 »
Hej Shadow och välkommen in i forumet!

Denna sjukdomshistoria är oslagbart den bästa jag någonsin läst! Så genomträngande och avslöjande om den nuvarande situationen av dagens hantering av ME-sjuka personer!!

Din inställning till den medicinska professionen är det många här som delar med Dig, kan jag lova  ::)

Läkarstudenter blir "hjärntvättade av gammal skåpmat" och läkemedelsindustrin dominerar "läkekonsten" i så stor mån att utvecklingen i stort sett har avstannat, är min personliga uppfattning iaf.

Jag förstår att du inte längre orkar med samhällets medicinska väderkvarnar längre, men med Din förmåga att uttrycka Dig och med Din utbildningsbakgrund har Du möjlighet att sätta Dig in i den mycket längre kommna internationella forskningen som pågår för fullt där ute och sedan med Dina inhämtade kunnskaper, kunna koka ner den till någon användbar väg för Dig.

Samt finns det även kliniska praktiska forskningsstudier att göra sig kunnig i, så det FINNS HOPP. Ett nytt , men annorlunda liv kan dyka upp för Dig i stället om Du orkar!

MEN FÖRST AV ALLT BÖR DU SÖKA UPP GOTTFRIESKLINIKEN I MÖLNDAL, som är den enda kliniken idag, som kan ställa DIAGNOS, på ME/CFS.
« Senast ändrad: 2010-07-30, 13:07 av affa »

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #4 skrivet: 2010-07-30, 19:11 »
Hej Shadow igen och lägger in en tv-intervju i TV4 Med politikern Pernilla Zatreus, som kallas efter tio.http://www.tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1490528

Under kommer intervju med prof. Gottfries, som förklarar mycket bra med sin stora erfarenhet och är själv sjuk. http://www.tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1490522

Du kommer säkert att känna igen dig ganska bra och det är hans klinik, där man kan få diagnos.

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #5 skrivet: 2010-08-01, 19:56 »
Likt Pernilla bor jag i Mälardalen, och med obegränsade medel vore det här nog otroligt mycket enklare, utrett i ett annat land.
Jag tecknade dock en invaliditetförsäkring genom facket när jag började jobba, som jag har fortsatt att betala. Gällande psykiska åkommor verkar det ganska snårigt att få ut något, och om nu mitt tillstånd inte är psykiskt så behöver jag åtminstone diagnosen först, och sedan kanske tur.

Förra veckan var jag med din barndomskompis (som lite läskigt nog insjuknade något år efter mig i ett tillstånd som inte är alltför olikt mitt, och vi svarar ungefär båda lika värdelöst på psykofarmaka, men han har färre biverkningar) på VC för att försöka få ett blodprov av sköldkörtelhormon. Bara något så enkelt är liksom rena komedin att genomföra.

Hur startar man upp hela batteriet av mer avancerade undersökningar till att börja med? Tar man med sig sin tjänste Luger till primärvården och på så sätt övertalar motparten att skriva en remiss till Gottes, eller bör primärvården undersöka alla differentialdiagnoser först ??

Jag misstänker att de som fått hjälp utomlands har betalat "up front" utan ersättning från landstinget i efterhand eller !?

Det här med kronisk trötthet verkar ju inte alls vara någon enkel biff att få klarhet i.



 
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Linsan

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 6
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #6 skrivet: 2010-08-01, 20:29 »
Hej shadow!

Tänkte tipsa om Danderyds smärtrehab.

Jag bodde själv i Stockholm när jag insjuknade och fick av min husläkare en remiss till Britt-Marie Öberg på Danderyds smärtrehab (var dock lång väntetid, nästan 6 månader). Hon hade bra koll på både fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom. Jag fick min diagnos och hon skrev ett jättebra intyg till försäkringskassan med rätt koder och diagnos!

Där fick jag även hjälp med medicinering för min dåliga sömn, träffa psykolog (en som faktiskt har koll på läget) Fick hjälpmedel som en TENS-apparat, och fick tips om träningsformer dvs qigong och basal kroppskännedom.

På vårdcentralen tog de ”standard proverna”; blodvärden, sköldkörtelhormoner, B12, natrium, kalium, reumatiska tester, borelia… har säkert glömt något.

Kan kanske vara ett alternativ till Gottfriesmottagningen i Göteborg? Ibland är det skönt att ha ett ställe och gå till på ”hemmaplan” när man är sjuk och har brist på energi.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #7 skrivet: 2010-08-01, 22:16 »
Ja, Linsan, det är bättre om man kan få hjälp på hemmaplan och kanske den läkare Duföreslåt kan vara något bra!

Till Shadow, ja bor Du i väsmanland, behöver Du remiss hos någon distriktsläkare, eller söka någon som Linsan rekommenderade, som kan ge Dig remiss till Gottfries och som Du fortsättningsvis kan ha som grundläkare i botten, vad vet jag, men remiss behövs iaf.!

Ja, sedan kanske Du om Du får rätt diagnos kan få något ifrån någon försäkring som Du tecknat på arbetet och det vore ju kanon i så fall!  :)
Sikta på Diagnos och förhåll Dig neutral till ev. behandlingar och gör Dig kunnig innan Du bestämmer någonting.
jag lovar att det tar tid innan något mynt faller ner om det överhuvudtaget gör det, men läs allt vad tyglarna håller!

Nu är det i ropet med XRMV och förhoppningsvis kan vi få ett godkänt och pålitligt test så småningom, men till dess läs!!
Du såg intervjun med gottries och Pernilla Z?
Då fick Du klart för Dig att läkemedelstillverkarna inte längre tillverkar detta vaccin som Gottfries kämpar för och som hjälper honom, åtminstone så länge lagret räcker.
Men vaccinet är ingen bot i alla fall, men har för en del har det gjort stor skillnad för somliga och jag har en kontakt som fick sitt liv normalt av vaccinet, men inte alla fick det, så vi får som vanligt avvakta och se!

Att det rör sig om "kroniska" infektioner är nog inte kontroversiellt, eftersom Daniel Peterson med 30-årig erfarenhet funnit upp till 30 olika kroniska infektioner hos ME patienter.

"Kroniska infektioner" är tabu och kontroversiellt inom den svenska infektionsforskningen an så länge, men det är bara en tidsfråga innan bubblan spricker är min egen personliga uppfattning.

Influensasymtomen, som vi många av oss upplever då och då måste stå för något? Eller kan vi inte känna skillnad på infektionssymtom, influensasymtom som något infektiöst. De flesta av oss har väl haft någon infektion ibland och orkar vi då springa och hoppa eller lägger vi oss inte och vilar då?

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #8 skrivet: 2010-08-06, 23:07 »
Tack för alla svaren.

Jag bor i en av Södermanlands större städer.

När man talar om trollen. Efter att ha piggnat till efter första nålbesöket så gav jag mig ut där det fanns andra människor. Råkade ut för att någon nyste på mig, och nu har jag legat i en infektion med bland annat svullna lymfkörtlar.

Attackerade den med LASER hos akupunktören, (vilket jag har märkt är mycket effektivt om de infekterade delarna sitter ytligt så att LASERn kommer åt, då hon inte sticker in optiska fibrer in i kroppen utan bara behandlar på huden där LASERn har ett visst inträngningsdjup. (LASERN dödar sjuka celler som immunsystemet egentligen borde döda - för att vara extremt kortfattad över hur det fungerar)

Så här ont i lederna har jag aldrig tidigare haft under sommaren som nu. På vintern brukar det kännas som om ledvätskan i knäna nästan fryser efter jag blev sjuk. Men den här gången gjorde det t. ex. jätte ont i knät att bara trycka ner kopplingen på bilen (som har kopplingsservo). Även ont i armbågar som jag inte belastar som t.ex. knäna. Har även känt av höftlederna.

En riktigt läskig sak som jag nästan har blivit smått hispig över är att jag har börjat prata påtagligt sluddrigt under det här skovet. Jag har nu frågat de få som jag träffat om de oxå anser att jag börjat sluddra - och svaret var JA.
Ord längre än 7 bokstäver, eller svåra korta ord får ofta tungan att gå i baklås. Dessutom känner jag smärta i tungroten efter att jag försökt sluddra ett tag. Jag har även svårt att formulera meningen rätt i skallen innan.
De sluddriga orden kommer ibland ut i fel ordning.  :o

Träffade på min arbetskollega av slump efter jag tappert gick och såg en bio för att göra något annat än sängen. Hon förstod ingenting av vad jag försökte säga. Var helt slut efter bion.

Antingen har jag blivit totalt hypokondrisk, eller så har jag blivit allvarligt mycket sjukare.

Jag kan liksom inte tänkta klart, även om jag tar benzo för att ta bort eventuell ångest som skulle kunna låsa mig.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #9 skrivet: 2010-08-07, 13:20 »
Shadow, Jag minns ej riktigt om du behandlats emot Borrelia såsom försiktighetsåtgärd eller inte. Ifall inte, kanske en Borreliadiagnos bör övervägas, eftersom det kan ge symtom på leder och neurologiska symtom. Bara en tanke.

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #10 skrivet: 2010-08-08, 02:52 »
Shit vilken mörk natt, ringde jour-numret men inge svarade så jag gick iväg till psykakuten (bor nära) för att prata med någon.

Risky jag vet, vill inte bli tvångs-inlagd med intravenös tri-cykliskt dropp.
Men jag ligger verkligen och gränsar på att kunna ta hand om mig själv och allt känns så svart. De hade bara plats på akutdelen så där kl 02:00 på natten så klart - och psykakuten har jag prövat förr - och varken jag eller nattläkaren tyckte det var en bra idé.

Har även köpt en digital febertermometer - ligger nu på 38 grader men känner mig inte varmare än vanligt. Ska logga ett tag nu och se om jag springer runt med konstant småfeber.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #11 skrivet: 2010-08-08, 11:30 »
Hej shadow igen!

Kaspers förslag att utesluta Borrelia är viktigt tror jag, men vi i Sverige har inte bra, säkra prover för att säkert kunna utesluta Borrelia, tyvärr.
Har Du inte tagit Borreliaprov, så gör det på en infektionsklinik och försök att be dom om den finkänsligaste testen, för jag tror att det börjar ifrågasättas även i sverige om nuvararande prover är tillförlitliga.
Har Du haft kontakt med någon infektionsklinik, så kan Du ta direkt kontkt med den och säga att en gång har fått remiss coh då brukar man kunna få fortsätta kontakten med dem utan remiss!

mala

  • Gäst
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #12 skrivet: 2010-08-08, 13:39 »
Hej Shadow. Jag har liknande erf. som du. Förra våren var jag i en rejäl svacka med minimalt med energi och sökte också hjälp, vilket faktiskt resulterade i en tvångsinläggning på mentalsjukhus(!!!) Det första som hände var att jag blev fråntagen mina kosttillskott, det enda som liksom höll mig någolunda på banan. Doktorn skulle godkänna alla vitaminer som jag skulle stoppa i mig och du få inte ens dricka vätska ur ett vanligt glas. Jag fick rejält kalla fötter efter den gången. Aldrig mer psykvården. Det leder ingenvart. Faktum är att bli inlåst tar ifrån en alla friheter man har. Nu hade jag tur och blev utsläppt dagen efter. Hade det velat sig illa hade jag på grund av några tårar i ett samtal med en doktor kunnat bli inlåst någon månad. Hej och hå, det hade varit en upplevelse. Ledvärk kan man ibland slippa med ett regelbundet intag av vitamin D. Vill även rekommendera kalium som är en riktig lifesaver i min mening.
Jag skulle även sätta ut bensot om jag var som du. Det leder bara till mer problem. Det är jobbigt att sätta ut det men jag vet inte vad det gör för nytta heller. Jag blev bara upprörd av att ta det. Man tappar orienteringen på vad man håller på med. Idag är jag i ett läge att jag lärt mig att tolka kroppens signaler lite bättre och kan då ta de tillskott som lindrar. Vill till sist slå ett slag för johannesört. Den kan ge lite lindring ibland. Det är så mycket på gång just nu forskningsmässigt. Nu gäller det att vänta ut forskningen och hoppas på att eventuella behandlingar skall ge resultat. Du känner ingen i Göteborg eller västra götaland som du kan skriva dig hos temporärt för att på så sätt kunna söka Gottfries utan remiss? Med diagnos står man sig ändå starkare än utan.

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #13 skrivet: 2010-08-08, 22:33 »
Ja fy fan Shadow, det verkar inte varit en höjdarnatt du haft...!  :(
Liten trygghet måste det vara att ha professionell hjälp innom gångavstånd.
Jag tar en 0.5 Xanor Depot runt 20.00 på kvällen för att muskelspänningarna skall dämpas och lugna kroppen så man kanske kan få några timmars sömn. En liten dos så det funkar väl sådär kan man säga. Inte så sugen på att knapra mer heller... :-\
Spännande att höra vad din termometer säger när du får kollat i några dagar...

Är själv inne i en ständigt nedåtgående hälsokurva...En sak som är tvärt emot dig är att jag känner mig som om jag hade 41 graders feber men tempen visar bara 37.3 just nu.
För 14 dagar sedan blossade förkylningen upp som så många gånger förr... Näsan tätnade och jag fick en röst som skulle gjort Barry White grön av avund !
Detta har fått hälsotilståndet att nå ett nytt bottenläge... Morsan grinade i förtvivlan över att se mig stapplandes som en zombie. Grät själv när jag tänkte på vart detta skall sluta...
Har snart ett avstämningsmöte med FK, läkaren och min arbetsgivare. Alla dagar är nu förbrukade så jag antar att dom vill flytta mig till arbetsförmedlingen. Finns inte en chans i helvete (eller på jorden heller för den delen) att jag kan starta en arbetsträning...!
Varje dag och natt är en kamp för att överleva...
Min läkare skrev en ganska akut remiss för en magnetröntgen av buken och det blir den 23:e. Från remiss till utförandet blev det bara 3 veckor...För en gångs skull riktigt bra !
Väntar även på en tid till urolog. Man skulle få en tid innom 2 månader, men det har nu gått över 5 månader och har inte hört ett ljud !

//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #14 skrivet: 2010-08-09, 09:48 »
Sänkte mig med 25 mg Propavan jätte-tidigt igår. Sen finns det inte en sportmössa att tycka synd om sig själv. Hjärnan blir som en kokt kräfta  :P.
Vaknade för 1½ h sedan men kan fortfarande inte fokusera blicken på texten på skärmen.
Har zoomat in med flera 100 % , återkommer när jag kan läsa igen.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #15 skrivet: 2010-08-09, 16:49 »
Förlust av termostatisk stabilitet ?

Vad räknas som gränsvärden ?

Min temp har varit nere i 36.1 och 36.3 grader 2 gånger (analt). Min temp. tycks åka hiss och jag har ingen upplevelse riktigt i kroppen om vart jag ligger.

En sak vet jag, så där fungerade inte min kropp som barn. Som blivande ingenjör roade jag mig med att sampla min kropptemperatur när jag låg sjuk för att sedan se vad den återgick till som frisk. Låg nog på ca 37.1 grader C på morgonen och 37.5 grader C på kvällen typiskt.



Det finns en punkt "Återkommande halsont" i kriterierna - hur skulle ni med ME/CFS beskriva det halsontet?

Jag har haft ont hela tiden i halsen under det här skovet, men det är inte som att ha ont i halsen för att jag har hostat sönder den, (för jag har inte haft någon hosta alls), det känns inte heller som när man råkar svälja för varm vätska - jag vet inte riktigt hur jag ska beskriva den.
Smärtan kopplar inte till stämbanden, ej heller till de "falska stämbanden" som sitter strax ovanför. Jag kan byta till falsett utan problem, och har inga problem med att styra det subglottiska trycket. Det är som om centrum på smärtan sitter framför eller som en halv mantel framför talorganet med tungroten inbegripen.
« Senast ändrad: 2010-08-09, 18:16 av shadow »
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #16 skrivet: 2010-08-09, 19:04 »
OK - gör ett försök med självdiagnos

1. Utmattning
Oförklarlig, ihållande eller ständigt återkommande
utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt
nedsätter aktivitetsnivån.

Enligt David Bells invaliditetsskala skulle jag säga att jag mest legat och pendlat mellan 10 - 40. 0 har förekommit med sjukhusinläggning. 50 kan ha existerat under någon kort period under sommarhalvåret. (Mår typiskt sämre på vintern)


2. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning
Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet,
även efter minsta ansträngning. Snabb muskulär och
kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att
övriga symtom förvärras. Typiskt är en onormalt
långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24
timmar.

Vid styrketräning (med så låg intensitet att hjärtat inte rusar för mycket) så tycks kroppen föredra 1 veckas vila på varje muskelgrupp. Aktivitet som innebär mer kondition har nästan helt uteblivit då det tycks tära hårt på reserverna.
Vid mental utmattning så har återhämtningsperioden varit minst 3 v.



3. Sömnstörningar
Den sjuke känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar
i antalet sömntimmar och störningar i dygnsrytmen.

Garanterat alla punkter, dyngsrytmen har helt gått sönder !


4. Smärta
Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder. Det
förekommer ofta en signifikant huvudvärk av en ny typ,
ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.

Smärtan upplevs mest i stora leder och stora muskelgrupper. Har t. ex. inte ont i fingrarnas leder.
Om jag genomför min lilla styrketräning varje vecka så uteblir oftast huvudvärken.



5. Neurologiska/Kognitiva manifestationer.
Två eller fler av nedanstående symtom måste uppfyllas:
• Förvirring
• Koncentrationssvårigheter
• Försämrat korttidsminne
• Desorientering
• Svårigheter att bearbeta information
• Tappar ord
• Överkänslighet mot ljud och ljus

Har haft alla punkter, men besvären står i relation till den för tillfället existerande graden av invaliditetsgrad.

6. Minst ett symtom från två av följande kategorier:
a/ Autonoma manifestationer
• Yrsel när man reser sig (NMH)
• Hjärtklappning när man reser sig (POTS)
• Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck).
• Svimningskänsla
• Illamående
• Matsmältningsbesvär
• Urinträngningar och nervös blåsa
• Hjärtklappning med eller utan rytmstörning
• Andnöd efter ansträngning
• Extrem blekhet

Har haft alla punkter utom nervös blåsa, (förutom när jag förtär alkohol, då måste jag kissa hela tiden)

b/ Neuroendokrina manifestationer
• Onormal och dagligt fluktuerande kropps-
temperatur
• Perioder av svettning
• Återkommande feberkänsla
• Kalla fötter och händer
• Intolerans mot hetta och kyla
• Uttalad viktförändring
• Symtomen blir svårare under stress

Har haft alla punkter, T ex. har jag haft en yttemperatur på fötterna på 19 grader C (mätt med resistiv sensor) liggandes i säng med täcke utan märkbar infektion i kroppen.

c/ Immunologiska manifestationer
• Ömma lymfkörtlar
• Återkommande halsont
• Återkommande influensaliknande symtom
• Generell sjukdomskänsla
• Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller
kemikalier

Har haft alla punkter tror jag. Har inte själv pillat så mycket på lymfkörtlarna under halshöjd pga bristande kunskap om lymsystemet, men jag har upplevt starka smärtor nära ljumskarna i omgångar och har undersökts på akuten för att utesluta testikelvred.

Punkt 6 har varit klustrade och förändrats över tid.

7. Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader.
Vanligtvis sker insjuknandet hastigt, men gradvist
insjuknande förekommer.

 >7 år
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #17 skrivet: 2010-08-14, 02:42 »
Det knepiga är att om man går igenom biverknings-listorna för alla piller som passerat min kropp så kan man även klassa de flesta punkter som biverkningar. Hade man ett bra statistiskt underlag utan bias (HAHA) så skulle det vara möjligt att räkna lite på sannolikheter - men det är helt blicklöst i rådande fall.

Har börjat attackera svampen med LASER samt svampdödande salva, prövar om den dör av utan att behöva ta saker oralt.

Träffade psykiatrikern idag - är nu på F32.9 Depressiv episod, ospecificerad

Lyckades alla fall få med mig några papper till därifrån.

På måndag ska jag mäta:
CRP-P
Kobalamin-P
Folat-fP
Tyreotropin (THS)-P
Tyroxin, fritt-P
Kobalamin-P    ??? Lär knappast behöva mäta vitamin B12 2 ggr vid samma tillfälle ... copy&paste fel borde det stå något annat på dessa rader ?
Folat-fP   ???
Calciumjon (fri)-S
SR-B
Hb-B
Trombocyter-B
Leukocyter-B
Glukos-P
Kreatin-P
Natrium-P
Kalium-P

Lever
ALAT-P
ASAT-P
Bilirubin, total-P
ALP-P
GT-P

Hmm dessutom ännu en ny psykologbedömning, kan väl lika väl ta med kontaktuppgifterna till mina tidigare så jag kanske slipper göra fler extended mixed screening tests

Suck ! Jag hatar deras screening frågor vid det här laget.

Psykolog med protokoll: Uppmanar din TV dig att utföra onda handlingar ?                        
- Nej jag innehar ingen TV


Psykolog med protokoll: Kan du urskilja speciella budskap i "myrornas krig" från din TV ?
- Försök att reflektera av innebörden av mina svar, dessutom syftar frågan på de TV apparater som var avsedda för analog modulering av signalen. Men för övrigt, mha multidimensionell autokorrelation medelvärdesbildat över många samplade frames över en lång tidsperiod av "myrornas krig" så kan man få fram mycket mer information än vad upphovsmannen till frågan hade den blekaste aning om, då komponenten av det termiska bruset kommer undertryckas av en korrekt medelvärdesbildning. Om "myrornas krig" visar sig vara tidsvariant så öppnar sig en hel sfär av matematiska modellverktyg för att identifiera budskapet. Med hjälp av djupare förståelse för detta inkl. min syn och min hörsel så kan jag göra vissa antaganden om jag får betrakta "myrornas krig" ostört under några minuter - men jag betvivlar att det tyder på att jag lider av schizofreni - snarare på bristen i det tekniska kunnandet inom hela den kedja som gjort att jag nu måste sitta och svara på denna fråga som jag själv anser ni borde tycka är penibel.
« Senast ändrad: 2010-08-14, 02:47 av shadow »
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

mala

  • Gäst
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #18 skrivet: 2010-08-14, 10:22 »
Haha, dina svar är obetalbara. Jag garanterar att du kommer att få nya diagnoskoder med de svaren. Någon gång i framtiden kommer man att se tillbaka på den här perioden i läkarvetenskapen, skaka stillsamt på huvudet och reflektera: visste man verkligen inte bättre? Samma personer kommer sedan att fullständigt negligera de nya sjukdomar som dyker upp. Även jag börja ana vissa mönster. Allt är en gigantisk sammansvärjning. Jag tror att George Bush DÄ är inblandad :)

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #19 skrivet: 2010-08-16, 00:19 »
Nu är jag lugn och fin igen så jag står ut med ett nytt möte med vården.

Nu är jag inte bara bekant med naturvetenskap utan även entreprenörskap, marknadsföring, sälj, styrelsearbete... osv

Ska man komma någonstans i mötet med en överläkaren (som då varit med i matchen ett tag) så är det bara glömma hela forskar-mig hemma, ta på sig marknadsförings-hatten och tänka att man har möte med en säljare.
Se det hela från läkarens perspektiv och underlätta för denne att "fatta rätt beslut" och berömma denne för varje tanke i "rätt riktning". Helt vanlig manipulering vill säga.

Men jag har svårt med det, känner mig nästan som en prostituerad - slicka uppåt och sparka nedåt. Att vara ifrågasättande - påpeka faktafel osv - trots att det gäller mitt liv - det är så bannlyst. Överläkaren måste vara högsta hönset och veta bäst och ha högst rang.

Mitt problem är att eftersom jag betalar skatt så trodde jag i min naivitet att även jag skulle vara "kunden" om jag blev sjuk. Men det är som det är tvärtom. Det är läkaren som bestämmer - men jag måste göra jobbet, och går något galet så skyller man på patienten.

Jag förmodar att "ignorance is bliss" samt "ära till den som är följsam och svag" gäller.

Men nu ska jag för första gången göra första omgången med standardprover som förmodligen borde gjorts för 7 år sedan.
Även om jag måste ha "tur" för att de ska ge utslag i dessa ganska enkla test.
Jag har förhindrat Af att applicera mer GET (Gradvisa ständiga ökningen av belastningen) för ett tag, och kanske hinna förstå mer om PACING oavsett om jag lider av något neuroimmunt eller inte.

Ska läsa på om det där belastningstestet som utföres på cykel.

Kanske kan jag få psykologen att börja komma in på http://www.webbhotell.sll.se/PageFiles/6793/RV_Stressrelaterad_psykisk_ohalsa.pdf pdf sida 28 och släppa TV apparaten för ett tag.  ;D
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS