Författare Ämne: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??  (läst 90404 gånger)

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #160 skrivet: 2011-12-18, 11:44 »
2x4 dagar orkade jag jobba 25%, sen förra fredagen välde tröttheten över mig igen. Först hade jag inte ont i kroppen, men det har kommit tillbaka mer o mer, och infektionsupplevelsen.

Ständigt tjut från öronen och så fort jag somnar är det drömkaos, tills jag vaknar lite trött som jag var innan typ. Bra dimmigt är det också, inte bara utanför fönstret.

Känns lovligt deprimerande.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

matt-i-märg

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 56
SV: Vart ska jag söka hjälp nu ?
« Svar #161 skrivet: 2011-12-19, 18:38 »
Hej,

Är det någon som vet om det finns en mottagning eller klinik i Sverige snarlik Lilleströms (som jag läste ska läggas ner) där en variation av tester tas? Är en helblodsanalys något att rekommendera (som ett halvbra alternativ)?
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #162 skrivet: 2012-01-01, 02:30 »
På Facebook sammanfattas året som gått på sådant vis att tom sagan om askungen ligger i lä.

Scrollade tillbaka här ett år,

"Ska jag ligga som ett kolli ett år till i bingen och sen skriva ett nytt inlägg nästa julafton. Tanken är vidrig." Julafton 2010

Sitter här och funderar på om jag ens kan konstatera någonting över huvud taget.
Magen är klart bättre. I år lyckades jag fira jul utanför länet, och inte endast släpa mig till min egen toalett.
Utöver det klarades även nyåret av utanför lägenheten, och då inte på akuten.

Men att pressa fram att 2011 var som .... uttrycket "århundradets knull!" ... ligger inte riktigt för mig som sammanfattning.

Jag skickade iväg diverse digitala julönskningar på julafton.
Tävlade med min sjuke kompis om vem som fick minst antal nyårs SMS, min tes var att åter-verkningarna skulle vara minimala.
Jag dominerade tävlingen med total frånvaro av inkommande trafik till telefonen.   

Det här med sociala kontakter får nog sammanfattas som nästan katastrof 2011, i och med allt sängliggande och frånvaro av mitt nyhetsvärde i insjuknande.

2012, äsch jag har inte ens något mål eller någon plan längre, det är liksom tomt. En klar problematik med att leva 5 min till 5h i taget.
Allt blir en långsam utförs-backe ner i graven.

Den här tråden började som
Vart ska jag söka hjälp nu ??

Nu känns det mer som
Vad tusan ska jag göra nu då ??
« Senast ändrad: 2012-01-01, 02:32 av shadow »
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #163 skrivet: 2012-01-06, 11:08 »
Man hamnar liksom i en annan kategori då man är sjuk. Helt plötsligt känner folk att de har svårt att hitta samtalsämnen. För folk som inte har kroniska sjukdomar är det svårt att veta hur man skall närma sig kroniskt sjuka. Det inger dem osäkerhet och obehag. Skall man bara tala om saker som vanligt som om inget hänt, eller förväntas man på något sätt att tycka synd om eller ge uppmuntrande råd till den drabbade?

Att acceptera att man har ME tar lång tid och är en svår väg. Ju bättre omgivningen är att acceptera en som man är, desto lättare är det nog att utveckla acceptans. Helt accepterar man det nog aldrig, men man kan mer eller mindre bättre undvika att man blir frustrerad.

Att vänja sig med att man har ME, tar oerhört lång tid, kanske man aldrig vänjer sig. Man förväntar sig ständigt att man skall bli bättre snart och kunna göra alla saker man vill. Med tiden blir man allt bättre på att inse vad man inte kan förvänta sig göra, men man har ändå alltid den där förväntan att kunna göra det där lilla extra.

Som tur vad har man sina ME vänner på internet, som man inte behöver förklara sig för och som förstår en. Sina gamla vänner får man försöka vårda, men tyvärr gör ens mentala dimma det svårt att formulera sig och tänka under telefonsamtal. Ett givande telefonsamtal, kan göra att man blir utslagen i några dagar efteråt. Kanske inte det bästa, ifall man under flera dagars tid längtat efter att ha ork att laga en ordentlig måltid.

Personer med ME kommer och går på forum. De skapar sina vänner i början av sin karriär på ME-forum. De bildar ibland sammanhållna grupper som sedan fortsätter på andra sociala medier, med tiden blandas meddelandena ut med mera personliga och vardagliga saker än just det där "letandet" som brukar vara intensivt i början av sin karriär. De som haft ME länge bruka bli allt sämre på att skriva, många brukar bara klicka på länkar och läsa. De följer vad som händer lite på avstånd och i bakgrunden på ME-forum, men skriver inte.

Jag vet inte om jag sagt många uppmuntrade ord. Jag vet inte om jag har några goda råd. Det är inte alltid att det finns en snabb lösning eller lösning alls på ens hälsa. Man får acceptera den för vad den är och försöka göra det bästa av situationen ändå.

Jag har haft ME i tio år nu. För sex år sedan fick jag kontakt med andra personer med ME. En del hade haft ME i tjugo år. Det var för mig en chockartad siffra. Snart är jag där själv. Jag hoppas innerligt att det blåses liv i den biomedicinska ME forskningen. Ett botemedel vore välkommet, så man blev befriad från de kedjor som fjättrar en.

Har du funderat på att skapa en egen blogg eller hemsida? Bloggar kan man få tag i gratis (t.ex. hos Blogger). För 200 kr per år kan man ha eget domännamn och eget webbhotell. Hos Loopia.se kostar domännamn för mellan 60 och 100 kr/år (beroende på vilket prefix man väljer) och hos Manufrog.com webbhotell för 100 kr/år.

Har du funderat över tanken att på något sätt bidra till att pengar samlas in för biomedicinsk forskning?
« Senast ändrad: 2012-01-06, 11:19 av Mayordomo »

matt-i-märg

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 56
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #164 skrivet: 2012-01-06, 19:15 »
2012, äsch jag har inte ens något mål eller någon plan längre, det är liksom tomt. En klar problematik med att leva 5 min till 5h i taget.
Allt blir en långsam utförs-backe ner i graven.

Den här tråden började som
Vart ska jag söka hjälp nu ??

Nu känns det mer som
Vad tusan ska jag göra nu då ??

Förstår känslan till fullo...

Att acceptera att man har ME tar lång tid och är en svår väg. Ju bättre omgivningen är att acceptera en som man är, desto lättare är det nog att utveckla acceptans. Helt accepterar man det nog aldrig, men man kan mer eller mindre bättre undvika att man blir frustrerad.

Att vänja sig med att man har ME, tar oerhört lång tid, kanske man aldrig vänjer sig. Man förväntar sig ständigt att man skall bli bättre snart och kunna göra alla saker man vill. Med tiden blir man allt bättre på att inse vad man inte kan förvänta sig göra, men man har ändå alltid den där förväntan att kunna göra det där lilla extra.

Acceptans från ursprungsfamilj/omgivning har ännu inte uppnåtts, i mitt fall. Och själv kan jag inte, jag kan inte!, vänja mig vid att ingenting orka. Utmattningen är det absolut svåraste för mig. Att vara kroniskt orkeslös har haft en stor inverkan på mitt liv och hur det har gestaltat sig. Det är en sorg svår att härbärgera.

Jag har haft ME i tio år nu. För sex år sedan fick jag kontakt med andra personer med ME. En del hade haft ME i tjugo år. Det var för mig en chockartad siffra. Snart är jag där själv.

Åren som är ens liv... Det kan också kännas skrämmande att tänka på. En kropp som ständigt skriker efter sömn, och all tid som bara sovits bort.

Jag insjuknade som 14-åring, över tid har jag blivit sämre och i år ska jag fylla 40. Det känns väldigt tröstlöst ibland!

Har du funderat på att skapa en egen blogg eller hemsida?

Viljan att blogga finns, men dessvärre inte orken (är i stort sätt helt sängbunden).

Det finns ett värde med att "ME-bloggar" startas, som ett sätt att nå ut till omvärlden (t ex öka inblicken), det behövs.
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #165 skrivet: 2012-01-11, 10:23 »
SKITSTART på detta år

Jag kommer inte ihåg exakt när det började, men på nyårsdagen så hade jag så pass mycket klåda över kroppen att jag valde att inte ta Voxra, eftersom den kan vara en bov i dramat. Det blev lite bättre men inte bra. Var på VC i torsdags, men då den nya läkaren hade läst min gamla journal denna gång så blev det lika blicklöst som vanligt. Det blev den här vanliga om att jag tillhör psykatrin och att jag istället "överdriver" mina symptom. Ingen idé att tjafsa, allt snurrar ändå runt i en oändlig loop i systemet.

Att bara sätta ut Voxta cold Tur ... ja om jag inte var trött innan så nu kan man addera total apati till det. Tog en tablett i morse klockan 6:20 och gick upp och tvättade sängkläderna i 95 grader som alternativ diagnos på klådan.

Men nu 3 h senare kliar det som fxn överallt, tom på ollonet, i ögonen, i näsan, näsan rinner och jag nyser - så jag hade nog inte den "turen" med att det var ohyra som knaprade på mig.

Eftersom jag inte har någon "hemhjälp" eller levande mamma så går liksom nödenergin mest åt de här basala sakerna, som att införskaffa mat och ibland städa lite, gå en kort promenad 1 gång i veckan för att hålla vaderna så långa så att jag fortfarande kan gå utan högklackat. Tvätta (permo)bilen 4 ggr per år, och med skräck konstatera att den samlar på sig mer o mer borde ordnas punkter (tekniker som jag är), och konstatera att ekonomin sakta sakta blir sämre för varje år, samtidigt som allt liksom långsamt förfaller för inget underhåll sker på någon front.

Just nu är jag iofs sken Voxra pigg men full med klåda.
Oftast orkar jag bara ögna igenom det som Kasper skickar ut lite snabbt, för att sen glömma det mesta igen. 
Jag har inte ens driver att hålla mig insatt, och forskning kostar så in i helvxtes massa pengar att bara tanken gör mig matt vart man ska hitta dem.

En blogg kan jag nog klara att sätta upp, men jag vet inte vad för skillnad det skulle göra, fler läsare ? (dyngtrött.nu är ledig)
Möjligtvis skulle jag kunna tänka mig att sätta upp en datingsida för trötta.
Sen jag blev sjuk har jag date:at några tjejer, men det slutar alltid på samma sätt, det finns inte en sportmössa att jag kan leva upp till deras TODOlistor med aktivitet.  Bortsett från den senaste tjejen som själv hade haft en sjuk pappa så slutar det skrikandes innehållandet ordet lat på ett eller annat sätt.
Angående den sista, så blev utfallet blev detsamma, men utan skrikandet om lathet.
Har fått intrycket om att många vill hitta någon "frisk" som kan ta hand om en, men det är inte min målbild. Jag vill hitta någon jämlik som hållt på så pass länge i branschen att de släppt sargen om piggheten och todo-listorna.

Men ponera att jag själv hittade någon via denna sida så skulle jag iofs prioritera energin på henne istället för sidan som skulle mögla med tiden.

Dessutom i total Voxra abstinens i måndags så valde bilbatteriet att totaltjura efter jag ställt mig som bil nr. 2 vid en järnvägsövergång i rusningstrafik och stängt av motorn. Alla dörrlister hade fryst ihop. Detta resulterade i att stans samlade bilförare försökte flytta bilen genom att i kör tuta, medan jag själv inte ens kunde komma åt bilbatteriet pga frysta lister.
Jag orkade inte ens bryta ihop, tänkandes på att det totala strålningstrycket från alla tutor inte ens alstrar en kraft på 1 uN på bilen och det krävs åtskilliga n*100N för att flytta bilen ur fläcken. 
Nej men det är lugnt, jag har som hobby att parkera bilen i en järnvägskorsning i rusningstrafik bilister ! Exakt vad tror ni ska hända. Jag tar 1.8 ton bil på ryggen och knatar iväg med den ?

Tillslut fick jag upp bakluckan, så jag tänkte att jag sitter här bak hållandes 2 startkablar i händerna med varningsblinkers tills någon inser att jag behöver pigga elektroner genom kopparkablar och inte ljudvågor genom luften. Som tur var stannade några som jag kände och jag kunde lösa situationen kvickt.

Klart hade jag inte vetat* varför allt hände och hur att lösa det så hade det varit bra mycket drygare.


*Nackdelen med att batteriet sitter under bakluckan är att det inte blir varmare än omgivningen på en 4 dörrars bil. Ett batteri som inte är nyfött från fabriken laddar inte med mer än 1 A RMS matat med likriktad växelström a 12-14V (minus likriktardiod) vid några minusgrader, dvs att använda bilen på vintern som permobil korta sträcker gör att batteriet dras ur mer vid start än det hinner laddas | slut på dagens fysiklektion
« Senast ändrad: 2012-01-11, 10:42 av shadow »
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #166 skrivet: 2012-01-12, 02:10 »
Lite av att skjuta från höften: När du talar om klåda, får det mig att tänka på en kille som hade svampinfektioner i huden som upptäcktes av en hudspecialist. Efter behandling blev han snabbt radikalt bättre. Svampinfektionerna orsakade en sorts "postansträngningsmalaise", eftersom de frodades då han svettades och var varm, och då växte de till och hans immunsystem reagerade på det. Det är ont om hudspecialister tyvärr. Har ingen aning om det är relevant i ditt fall, men ville ändå berätta det.

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #167 skrivet: 2012-05-23, 22:39 »
Jo, jag borde väl ta tag i det där med svampen, det är bara titta på tånaglarna, rena svampodlingen.
Fick ännu värre attack med klåda mm i slutet av feb.
Tog min sista tablett Voxra sista Feb, och min sista tablett Iktorivil sista Mars.
Det var som att springa in i en vägg psykiskt.
Men nu är klådaproblemen nästan helt passé, hjärtrytmen är inte som hos en kanin, och jag kan minnas saker och har en röd tråd i tillvaron.
För ca två veckor sedan gick jag 1 mil, inte mile i skogen för första gången på många år, detta dessutom utan annan känning efteråt än träningsvärk. Förra veckan gick jag/joggade jag 5 km. Motionerade dessutom minst 1h 6/7 dagar. Idag har jag gått 6km samt varit på gymmet och kört 3 muskelgrupper. Det är inga större problem fysiskt. I bland är det hur träligt som helt psykiskt, men den gigantiska skillnaden är att det GÅR att göra det, samt att jag inte mår brutalt mycket sämre av det efteråt.
Måste säga med facit i hand att skillnaden på psykosomatisk vill inte, och fysisk går inte är otroligt stor.
Men det var lite brutalt, jag som brukade fila med nagelfil och använda mikrometer när det var dags att ändra dos på psykofaramka - att bara göra Cold turkey på 2 meds på samma gång.
Idag har faktiskt varit en bra dag, men just nu börjar jag känna depressionens demoner igen. Men det är en solklar skillnad. Tidigare var det primära problemet fysiskt - nu är det psykiskt, och hade jag inte åkt till Lilleström så hade jag förmodligen varit fortfarande ovetande eller omvandlad till aska.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

K-Boy

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 161
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #168 skrivet: 2012-05-24, 13:15 »
Fan vad gott att se dig dyka upp på forumet igen Shadow!  :)
Har funderat många gånger på hur det gått för dig så detta var fantastiskt rolig läsning...
 
Drömmer själv om att hjärndimman skall lätta och kroppen skall vakna ur detta helvetiska tillstånd. :-\
Har dock en bit kvar på behandlingen från Lilleström/Strömmen. Kör Minocyklin varvat med Azitromycin och strax är det dax för en kur Flagyl och uppföljning av TWAR provet.
 
Kampen går vidare...
 8)
K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

shadow

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 136
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #169 skrivet: 2012-10-06, 21:38 »
Fick en ny (psykiatri) läkare runt 1 Aug, en som man kan ha en dialog med.


Nu går jag på Mianserin (Tidigare Tolvon) + 7.5 mg Cipralex.


Mianserinet (Tetracykliskt) har hjälp mig få till dygnets cykler utan brutalt mycket biverkningar. Remeron är en moderna efterföljare, men på Remeron så vaknade jag ofta tröttare än när jag somnade för jag drömt sönder skallen på natten. Så är det inte nu på Mianserin, men så känner jag mig iofs inte alls "infekterad" heller.


Har börjat jobba 25% på "fast" basis, och det går över förväntan med avseende på energitillgång. Har tom klarat av en tjänsteresa utan att crasha efteråt.
Är utförsäkrad sedan 3 okt, men lyckats bita mig in i arbetslivsintroduktionen med ett psykiskt funktionshinder.
Det sistnämda är kanon - för nu pratar alla i "systemet" om att bromsa och att skynda långsamt. Förra gången var det 100% arbetsför inom 87 dagar. Så nu kan jag lulla på i 25% under 3 månader, vilket känns uttråkande istället för dödligt stressande.


Läkarn lyckades även snabba på så det hände någonting på psykolog fronten. Nu går jag i KBT varje vecka - och det är en ordentlig omöblering i skallens inlärda mönster.


Jag vågar nästan påstå att mitt största problem nu är dåliga kognitiva mönster som jag lärt in i tidig barndom, vilket ställer till det i vardagen i kontakt med omgivningen. Det automatiska "jag löser alla andras problem utan att klaga" är inte hållbart.


Just nu är jag ganska egotrippad angående brottningsmatchen med min egen hjärna. Förvånande starka krafter som INTE vill förändra utan göra som tidigare när det väl kommer till kritan och man ska genomföra sin 'hemläxa'. Didn't see that comming...


Men slutsatsen är fortfarande den samma - hade jag inte hittat Norge-kliniken här på forumet och åkt dit, så hade jag väl legat i total dimma och utmattning och vänt ut och in på tarmarna 8 grr per dag ... om jag nu fortfarande var vid livet.


Dimmig ? Knappast, sitter och läser en 264 sidor lång pdf-manual till ett tämligen komplext utvecklingsvertyg.
« Senast ändrad: 2012-10-06, 21:40 av shadow »
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: 2012: Vart är jag på väg egentligen ??
« Svar #170 skrivet: 2012-10-07, 06:46 »
Det låter verkligen höra sig att du har kommit dig så långt på vägen mot ett vettig liv!!! Kanon!!  ;D