Författare Ämne: Informationsspridning i Sverige  (läst 19892 gånger)

marikari

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 14
Informationsspridning i Sverige
« skrivet: 2008-11-28, 23:42 »
Hur kan vi bäst sprida kunnskap om ME? Och hur kan vi få allmenheten at fatta interesse? Någon som har några föreslag? Jag har tänkt på lobbyvärksamhet? Är det några som känner några politiker? Eller känndisar?  Som själva har eller har familjmedlemmar som har ME? För visst måste väl några av dessa själv vara ramade eller känna några som har ME? Eller hur?

Skall vi få ME känd måste vi mobilisera oss och bruka alla möjliga forum. Sluta sitta och lida i ensamhet. gå ut och förmedla hur vi har det. Det är otroligt många som har ME, frågan är bara...hur få dem på banan.

För visst vill väl allmenheten förstå om en känd person står fram och visar det är at ha ME eller hur ens partner/familjemedlem har det?

Skal vi få yrkeskåren interesserad må vi få fokus på sjukdommen vår. Så sett igång folkens...mobilisera er!

Marikari

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #1 skrivet: 2008-11-30, 14:13 »
Marikari: Visst måste vi försöka bidra med vår kunskap till vården om ME. Jag hoppas vården välkomnar oss och uppskattar att vi med våra små krafter vi har kvar, ändå försöker hjälpa till att förbättra kunskapen om ME inom vården. Jag har sammanställt en del information på min sajt http://me-cfs.se/

De kommunikation jag haft med landsting, Socialstytelse och Regering finns samlad här http://me-cfs.se/dok/lista.htm . Observera hur man inom Örebro läns landsting inte har hämtat in information från vetenskapliga artiklar om ME eller från läkare med klinisk erfarenhet om ME, utan istället baserat sig på en läkare som fått för sig att ME är en typ av utbrändhet som kan behandlas med ökad motion.

Peter Danielsson fick in en massa kortfattade beskrivningar hur patienter med ME blivit behandlade inom vården för att försöka få SVT Uppdrag granskning göra ett reportage. Kanske man skulle kunna fråga ifall folk har kvar dessa hemma och ifall man skulle kunna ställa samman dessa (anonyma) på en webbsida. Det skulle kunna ge en dokumentation kring hur verkligheten ser ut för oss med ME. Hur många är det som har kvar dessa papper (det var ett formulär som man fyllde i)?
« Senast ändrad: 2008-11-30, 14:23 av Kasper »

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #2 skrivet: 2008-11-30, 23:37 »
Vi har redan en "kändis" som gått ut öppet med det hela som dessutom är politiker - nämligen Pernilla Zetraeus riksdagsledamot för vänsterpartiet. Jag tror tyvärr inte det gav så värst mkt större effekt... Lobbying är överskattat. Det bästa vore om folk skrev ned sina historier så kunde vi sammanställa och trycka med lite vetenskapliga referenser !!

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
Informationsspridning i Sverige
« Svar #3 skrivet: 2008-12-11, 08:33 »
Informationsspridning landsting för landsting!

Jag vill bara tala om att jag för närvarande jobbar med en tanke som har vunnit gehör både hos min handläggare på Arbetsförmedlingen och hos vår ordförande i RME's Göteborgsavdelning. Fick ett mailsvar från honom alldeles nu som sa att även riksstyrelsen är positiv.

Utan att dra hela storyn runt alliansens åtgärdsprogram vid arbetslöshet, som är omöjligt att efterfölja för alla och envar av arbetslösa, så har jag hittat en nisch. En nisch som gynnar både ME-sjuka och mig själv. Dels gör jag en god gärning för drabbade och för föreningen och dels ger det mig möjlighet att bearbeta min egen sorg och vända den till något positivt.

Med bibehållet arbetslöshetsunderstöd ska/kan jag från och med mars -09 börja arbeta med informationsspridning om ME i Hallands läns landsting. Göteborgsavdelningens ordförande ska komma ner och diskutera saken vidare med mig. Material- och ev. reskostnader kommer jag att söka fondmedel till.

Jag tror stenhårt på det här. Om allt går vägen så skulle det kunna bli hur stort som helst genom att det i framtiden initieras i flera landsting. Vi arbetslösa är väl snart i majoritet i samhället så "personalbrist" borde väl vara en brist för det kan ju knappast bara vara jag som är både arbetslös och anhörig. *skratt*

Tiden fram till starten i mars använder jag till självstudier, planering av upplägg och rekognocering. Genom studierna ska jag lära mig allt (eller nåt sånt  ;)) om ME. Dessutom behöver jag tiden fram till mars för sorgebearbetning så att jag framöver kan informera utan tårflöde...  :-\ typ!

P.S. Det här är INTE genomförbart tack vare alliansen utan det hade fungerat precis lika väl under tidigare åtgärdsprogram.
« Senast ändrad: 2008-12-11, 08:35 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

ysny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 27
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #4 skrivet: 2008-12-11, 12:57 »
Oj, toppen! Detta är exakt vad jag funderar på att arbeta med när jag är frisk(are)!  :D Vilket jättebra initiativ! TACK för att du engagerar dig! Vi behöver fler anhöriga som du... ;)

Säg till om du behöver hjälp med informationsinsamlingen. Jag har en stor lunta i ett worddokument som jag ska skicka till FK, där jag har samlat den senaste forskningen... Det finns också jättmkt på forumen. Jag är med i styrelsen i RME Sthlm men är tyvärr för sjuk just nu för att vara aktiv, då jag har två små barn och ett eget företag jag jobbar 25% i. Men jag har för avsikt att aktivera mig mer i takt med att jag tillfrisknar (vilket jag satsar stenhårt på just nu) ;)

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #5 skrivet: 2008-12-11, 14:20 »
Det låter toppen! :) Vi med ME är dig mycket tacksamma ifall du kan hjälpa till att sprida lite ljus kring denna sjukdom. Vi vill alla nå ut med information, men är liksom fjättrade och kommer inte så långt. Hälsa din son så mycket från oss alla!

När du börjar bli lite varm i kläderna, kan du höra av dig. Jag skulle gärna försöka bidraga till att få Örebro läns landsting intresserade av en föredragning.

Om du författar något om dina erfarenheter med att ha en ME-drabbad son som ej fått diagnos, kan du sända det till mig. Kanske vi kan publicera det på min sajt.
« Senast ändrad: 2008-12-11, 14:25 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #6 skrivet: 2008-12-11, 14:55 »
Klart att jag mer än gärna tar del av ditt insamlade material, Ysny. Min hotmailadress finns tillgänglig via medlemsregistret och mina inlägg. Din hemsida, Kasper, är guld värd i sammanhanget. Jag deltar troget och aktivt i detta forum där mycket kunskap finns att hämta och jag har blivit "medlem" i riksföreningens forum med avsikten att leta information även där.

Just nu är de sex odiagnosticerade åren mest som en grå massa av desperation, men när jag får tid och ork att titta bakåt igen så ska jag gärna försöka göra en sammanställning. För närvarande gör det också för ont att tänka bakåt när jag vet att tidig diagnos är viktigt för rehabiliteringen. Jag har ju berättat här i forumet att sonen har max 8 vakentimmar/dygn. Jag "ljög", han uppgav själv i förrgår att han har max 3 vakentimmar/dygn. Sedan våren -07 har det stadigt gått neråt så nu är det riktigt illa.

P.S. Utan dig Kasper, din medverkan i artikeln i Aftonbladet i september och vårt efterföljande telefonsamtal hade jag fortfarande famlat efter halmstrån för min sons räkning och jag hade inte kunnat bli er alla behjälpliga som informatör. Med andra ord är det här lika mycket din förtjänst.  :D
« Senast ändrad: 2008-12-11, 15:01 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
Lägesrapport: Informationsspridning i Sverige
« Svar #7 skrivet: 2008-12-15, 08:42 »
På onsdag ska jag träffa vår primärvårdsläkare för att informera om min son och ME och för att begära henne som huvudansvarig läkare. Sonen och jag har beslutat att även behålla psykiatrikontakten, som hittills varit huvudansvarig, eftersom det är enda sättet för honom att få ha kvar sitt boendestöd.

Hur som, så tänkte jag förutom att tala, skriva ut Kaspers översättning av "Handledning för vård av ME-patienter" att överlämna tillsammans med några informativa broschyrer från RME Göteborg. Några invändningar mot det, Kasper!

Dagen efter ska jag till psykiatriläkaren och informera henne samt påminna henne om den vårdplaneringskonferens jag bett henne sammankalla till. En konferens jag vill ska gå av stapeln i slutet på januari. En enda vårdkonferens har hållits på de över sex år som gått och även den initierades av mig. Hur bär ni er åt, alla ni som inte någon närstående som driver på? Jag känner ju hur den här massiva och omständiga sjukvårdsapparaten suger must även ur mig.

Den här veckans informationsspridning på hemmaplan ser jag i alla fall som en liten uppvärmning inför det som komma ska. Självklart bistår jag med mina kunskaper i andra landsting den dagen jag blivit riktigt insatt i problematiken. Min handläggare på Arbetsförmedlingen letar förresten med ljus och lykta efter en lokal så han är verkligen med på noterna.

Annars är AF ett lika segt och oförstående segment i samhället som sjukvården. De flesta anställda är nämligen omplacerade golvläggare, f.d. receptionister, dagmamma i hemmet osv. SANT! Dessa ska sedan sitta och bemöta människor i kris. Min handläggare är dock en av få utbildade, socionom som jag, och vi jobbade även ihop en kort period på socialbyrå -91. Just nu är jag i alla fall väldigt nöjd med honom.  :D

17/12 TILLÄGG: Oj, inte menar jag att människor utan utbildning är mindre värda om mina rader enl. ovan skulle kunna tolkas så. Jag blev alldeles kall invärtes när jag såg en sådan tolkning som möjlig. Nej då, absolut inte! Det jag menar är att när man arbetar med utsatta människor så är det inte bra att helt sakna studier i ämnet. Söker man in till en viss utbildning så finns också ett visst intresse och förhoppningsvis även en läggning, som gör att man vet något så när hur man bemöter människor i kris. För många är arbetslöshet en kris och dessa handläggare har många människors tårar och oro på sina samveten. Förlåt mig om jag trampade någon på tårna. Det var verkligen inte meningen!
« Senast ändrad: 2008-12-17, 15:27 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #8 skrivet: 2008-12-15, 11:50 »
Det är självfallet okay att skriva ut material från min hemsida. Det är det som är meningen. Min "handledning" är själförfattad och inte en översättning. Jag rekommenderar starkt översikten kanadas koncensusdokument.

Informatinsfolder: http://me-cfs.se/Filer/info-folder.pdf

Handledning för vård av ME-patienter: http://me-cfs.se/Filer/Handledning.pdf

Hur olika kliniker bör hantera ME: http://me-cfs.se/Filer/Klinik.pdf

Översikt över kanadas koncensuskdokument: http://www.mefmaction.net/documents/me_overview.pdf

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #9 skrivet: 2009-01-05, 13:39 »
Mina brev till EU och WHO

Nedan lägger jag några brev till EU och WHO i kronologisk ordning.

Situation for people that suffer from ME in Sweden.
Hösten 2006
http://me-cfs.se/dok/who_email.htm

The disease Myalgic Encephalomyelitis (ME) is discriminated in Swedish health and care system.
Letter addressed to the European Commission the 22th November 2006.
http://me-cfs.se/dok/eu_email_2006.htm

Open letter to the WHO. 11th of may 2007.
Health care for people with myalgic encephalomyelitis (ME) in Sweden.
http://me-cfs.se/dok/WHO_letter_070405.pdf
« Senast ändrad: 2009-01-05, 13:48 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #10 skrivet: 2009-01-05, 13:43 »
Mina brev till Regering, Socialstyrelse och Örebro läns landsting

Nedan lägger jag några brev jag sänt till Regering, Socialstyrelse och Örebro läns landsting.

Öppet brev till Regeringen kring Myalgisk Encefalomyelit (ME)
1 oktober 2007.
http://me-cfs.se/dok/071001-till-Regering.pdf

Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit
15 oktober 2007.
http://me-cfs.se/dok/071015-brev-till-OLL.pdf

2008-03-10. Till Socialstyrelsen Regionala tillsynsenheten Örebro.
Vård av ME-drabbade inom Örebro län.
http://me-cfs.se/dok/080310-sos-tillsynsenhet.pdf
« Senast ändrad: 2009-01-05, 13:48 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #11 skrivet: 2009-01-07, 16:33 »
Hej!

Johanna Melén från Aftonbladet ringde mig idag. Hon eftersökte långtidssjukskrivna för att delta i en Webb-TV debbatt med Cristina Husmark Pehrsson, Socialförsäkringsminister på Socialdepartementet ( http://www.regeringen.se/sb/d/7474 ), samt någon från oppositionen. Debatten skulle handla om de nya sjukförsäkringsreglerna

Journalisterna/reportrarna på Aftonbladet som skriver om sjukförsäkringsreglerna:
Johanna Melén, johanna.melen@aftonbladet.se, 08-56 25 29 32, 070-676 23 33
Rikard Ljungqvist, rikard.ljungqvist@aftonbladet.se, 08-725 22 30
Eva Buskas, eva.buskas@aftonbladet.se
« Senast ändrad: 2009-01-07, 16:40 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #12 skrivet: 2009-01-10, 08:15 »
Fantastiska brev, Kasper! En sak är säker och det är att det blir inte så vansinnigt mycket förarbete för mig innan jag ska ut i landstinget/-n och informera. Det handlar mest om att läsa på och bli så kunnig jag bara kan. De öppna breven och den powerpointpresentation du har gjort är kanonbra underlag för information till dem jag ska vända mig till - sjukvårdspersonal, försäkringskassor och försäkringsbolag.

På måndag (12/1) kommer Lasse Lindberg, ordf. RME Göteborg, på besök för samtal runt informatörskapet. Han vill även träffa sonen. Jag vill veta lite mer om de projektbidragansökningar som RME tydligen kan hjälpa till med. Lasse kommer även att få ta del av mina tankar runt en anhörigförening samt huruvida man kan starta en insamling i format större för att stödja forskningen. Självklart ska jag kontakta Frivilligorganisationernas Insamlingsråd (FRII) för råd och stöd.

Jag tror på att få in fler anhöriga i RME, då även på vissa platser i styrelsen. Friska, engagerade medlemmar behövs för att verkställa det ni drabbade själva inte alltid orkar.

Jag kommer förstås att med jämna mellanrum rapportera vad som händer. Framför mig har jag ca 2 månader att gå igenom all den information jag har fått (TACK) samt försöka hitta en basplats att utgå ifrån. Jag kommer att ägna ca en halvtid åt det här.
« Senast ändrad: 2009-01-10, 12:22 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #13 skrivet: 2009-01-12, 15:36 »
Om någon tror att jag kommer uträtta underverk på kort tid så vill jag omgående dementera detta. Jag vill inte inge några falska förhoppningar. Min tanke har hela tiden varit att lugnt och sansat informera om sjukdomen utifrån mig som anhörig och lekman. Jag har inte haft intentionen att slå läkarkåren på fingrarna med vetenskapliga termer som jag varken vill eller kan behärska.

Jag kommer att läsa på så mycket jag kan för att kunna besvara vissa frågeställningar med att hänvisa till olika forskningsrapporter. Jag vill veta vilka rapporter som finns utan att därmed behärska frågeställningarna i rapporterna. Tiden fram till mars handlar inte bara om att plugga ME utan också om att ha bearbetat sorgen så pass mycket så att jag inte faller i gråt under föredragningarna. I nuläget hade det inte varit möjligt.

Av allt material jag har fått har min tanke varit att plocka ut den information som jag kan stå för. Jag anser också det vara viktigt att informera sjukvården om det samhällsekonomiska perspektivet. Det var så jag lyckades få nuvarande huvudansvarig läkare att överhuvudtaget intressera sig för en vårdplaneringskonferens. Innan dess tyckte hon inte att hon behövde träffa mig. Det var först när hon insåg att det förmodligen är hennes avdelning (psykiatrin) som får ta hand om många av feldiagnosticerade ME-patienterne, som hon skickade ut en kallelse om vårdplanering.

Steg 2 blir ett anrop efter andra anhöriga. Inte för att avkräva aktivitet utan för att jag känner behov av att kunna prata med andra i min situation. Jag kände mig så oerhört ensam när jag hade förstått min sons framtidsutsikter. ME-forum var liksom inte rätt plats att skrika ut min sorg på även om jag ibland så önskade. Ibland slank det väl igenom lite "tårar" också. Hade det funnits en anhörigföreningen hade det underlättat en hel del.

Slutligen vill jag, som steg 3, titta på det här med insamlingar av olika slag. FRII (se mitt tidigare inlägg) är bl.a. till för att ge råd och stöd. Kan man samla in pengar till forskning av hjärt- och kärlsjukdomar som vi själva tuggar oss till så kan man banne mig få hjälp med en insamling av pengar till ME-forskningen!?! Går det så går det, annars inte. Hur som helst så är det värt ett försök.

Men, som sagt, det här sker inte på en kvart. Det hoppas jag innerligt att ni alla förstod.

Wish me luck! En sak är säker; viljan, engagemanget, har jag och intresse av att dra mitt strå till stacken!  :)
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Momo

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 7
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #14 skrivet: 2009-01-13, 02:17 »
Hej femejl!
Jag tycker att det är lika viktigt att informera läkare om hur en person med ME har det i vardagslivet och vilka svårigheter sjukdomen för med sig som att informera dem mer vetenskapligt. Om läkarna börjar förstå att det är en väldigt svår sjukdom så väcks också intresset att bota/lindra den.

Du kommer nog att uträtta underverk för oss alla! Om du så bara förändrar synen på ME hos en enda läkare så har du lyckats.
Lycka till!

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #15 skrivet: 2009-01-19, 17:03 »
Personliga Berättelser

Jag har lagt en personlig berättelse från en ME-drabbad på min sajt. Ni hittar den via: http://me-cfs.se/pb/

Kanske det kommer in fler berättelser. Jag lägger dem på sajten såsom ett online-arkiv kring ME-drabbades historia. Jag ser det som att vi just nu skriver historia. Jag har försökt söka information kring hur t.ex. MS-drabbade behandlades av sjukvården innan man förstod att de led av en fysisk sjukdom, men hittade inte något. Om någon i framtiden söker information kring hur ME-patienter bemöttes inom sjukvården, hoppas jag att vi kommer ha lämnat några spår efter oss.

Men de personliga berättelserna behöver inte alls handla om sjukvård. De kan handla om sitt liv före och efter insjuknande. En livsberättelse.

Helst skall berättelserna innehålla bilder på en själv samt namn, födelseår, år för insjuknande och bostadsort. Bilderna kan göra det mer personligt och mer intressant att läsa. Alla bilder behöver inte vara på ansiktet, utan kan vara på en när man gör något av de aktiviteter man gillade göra eller gillar göra.

Eftersom jag eftersträvar att det hela skall vara som ett journalistiskt arkiv, vill jag säkerställa att jag har säkra källor. Jag vill därför ha namn, mejladress, adress och telefonnummer samt intyg om ME-diagnos av de som jag lägger upp på min sajt. Jag noterar data på ett papper i en pärm för att kunna hålla reda på mina källor. Bara jag läser och har tillgång till dessa data, och lämnar de inte vidare utan personens medgivande.
« Senast ändrad: 2009-01-19, 17:22 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #16 skrivet: 2009-02-14, 07:40 »
Hej! Jag vill bara tala om att det var lite väl optimistiskt av mig att tro att jag skulle vara beredd att gå ut med information i mitt landsting redan i mars. Den värsta chocken och sorgen har börjat lägga sig så nu är jag mitt uppe i att försöka hitta ett liv utanför rollen som mamma till den sjuke sonen. Även som anhörig handlar det om att ta ett steg i taget och försöka andas mellan varven.

Vårdplaneringskonferensen i måndags gick väl så där. Den viktigaste läkaren, hon som ska ta över ansvaret, hade åkt på semester så det kändes snopet. Jag hade gjort i ordning informationsmaterial som jag överlämnade och pratade lite om och jag delade ut Kanadakriterierna. Till min stora glädje hade den överlämnande läkaren (en ny som aldrig har träffat sonen) sökt information via nätet och även skrivit ut ett par luntor om ME. Den ena gav hon till kvinnan från Försäkringskassan. Jag sa också till henne att det är oerhört viktigt att vårdpersonal inom psykiatrin lär sig diagnoskriterierna för sjukdomen eftersom väldigt många ME-drabbade förmodligen remitteras just dit när övrig sjukvård inte hittat något hållbart.

På återhörande../Marianne

Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #17 skrivet: 2009-02-14, 11:12 »
Det låter ju i alla fall positivt att det finns läkare som gör informationsinhämtning och medvetandegörs om vikten att ha ME som differentialdiagnos vid misstänkt depression.  ;)

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #18 skrivet: 2009-02-24, 12:07 »
Mycket onödigt lidande har delgetts oss på forumet den sista tiden så här vill jag delge er något lite mer positivt!

På bokrean idag stötte jag ihop med ett av ombuden inom psykiatrin i vår kommun. Jag frågade honom om jag kunde få stöd ang. en anmälan till patientnämnden trots att sonen (rätteligen) är avskriven från psykiatrin. Jag ÄR slut och orkar inte själv just nu. Tyvärr lät det sig inte göras då de dels vänder sig till patienter med psykiatridiagnos och dels är överbelastade med ärenden så någon tid för ett undantag finns inte. Inte ens fast sonen varit inskriven i ca 4 år (tror jag). Det får väl vara okej med det. Innebörden blir bara att det kommer ta ytterligare lite tid innan jag orkar göra det själv. Det är så mycket annat runt sonen som går före just nu.

Hur som... jag började informera ombudet om vad sonen egentligen lider av, vilka diagnoskriterier som finns, hur ME-drabbade behandlas av sjukvården osv. (Pippins skrattande neurolog fick stå som exempel.) Ombudet blev väldigt intresserad och ville veta mer. Han rekommenderades besöka de två hemsidor som jag själv alltid använder mig av, Kaspers och Lasses. Den sistnämnde ordf. i RME's lokalförening i Göteborg. Han rekommenderas också tala med den på boendestödet (psykiatrin) som hade kontakt med sonen och som ombudet träffar varje dag och som fått en del pappersmaterial av mig.

I nästa vecka ska ombudet upp till Västra Götaland på någon träff med andra ombud och där kommer han ta upp ME. Han ska också gå till den läkare på vuxenpsyk. som visserligen aldrig hann träffa sonen, men som var huvudansvarig för honom fram till vårdplaneringskonferensen för några veckor sedan. Han tänkte då fråga henne vad hon vet om ME och diskutera vilken beredskap som bör finnas.

Jag är helt övertygad om att det var meningen att jag skulle möta honom just idag.  ;D
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 764
    • ME-information
SV: Informationsspridning i Sverige
« Svar #19 skrivet: 2009-02-24, 12:40 »
 :)