Författare Ämne: Presentation av nyregistrerade på forumet  (läst 15695 gånger)

Skogsrået

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 3
Presentation av nyregistrerade på forumet
« skrivet: 2009-09-08, 22:00 »
Jag är också ny på forumet. Har dock läst en hel del här under våren, och även varit medlem, men inte skrivit något tidigare. Nu var det dags att bryta isen med ett litet kort: Hej!  :)

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #1 skrivet: 2009-09-09, 10:55 »
Här tänkte jag att alla som nyss registrerat sig på forumet kan skriva några rader för att  det skall framgå att du kan svenska och att du är intresserad av myalgisk encefalomyelit eller de andra sjukdomarna på detta forum.

Orsaken är att underlätta administratorns arbete med att hålla borta oönskade medlemmar som gör reklam för viagra, pornografi eller annat. De senaste veckorna har den sortens medlemmar ökat markant. Tidigare har vi varit förskonade från dessa.

Se forumregler för mer information: http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?topic=8.0
« Senast ändrad: 2009-09-09, 11:04 av Kasper »

medicinewoman

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 1
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #2 skrivet: 2009-09-10, 18:46 »
Hej!
Både min man och jag har levt med CFS och allt som det för med sig sen åttiotalet. Våran läkare sade 1992 att vi båda hade det. Jag har diagnos och papper på att jag har Fibromyalgi, men sen -92 när jag första gången läste om CFS så stämmer mitt tillstånd mycket mera in på det.
Min mans CFS började efter en svår halsflush -83, så enligt det man läser nu så har han ju ME.
Vi uppfyller grundkriterierna med råge båda två. Men alla andra symtom vi har är ju inte samma förstås ( hade varit lite väl märkligt ).
Vårt tillstånd har sakta, sakta försämrats under årens lopp. Men när vi för några år sedan började läsa om all det senaste på nätet om sjukdomen, så kan det ju stämma med att vi aldrig har tagit riktig hänsyn till hur vi har haft det och antagligen ofta tagit ut oss alldeles för mycket. Innan har man ju inte fattat att det kan skada.
Vi har aldrig varit sängliggande även om vi dom senaste åren har känt det som att man skulle behöva ligga där jämt, men än så länge har vi lyckats hålla oss på benen. Tror att det till stor del kan bero på att vi har haft skickliga alternativa behandlare som har hjälpt oss mycket. Vi har tagit mycket vitaminer, mineraler m.m. under åren, då vi alltid har varit i underskott när vi har blivit testade. Vi har även provat mycket annat som man har hoppas på att det skulle hjälpa.
Dom symtomen som vi båda har är: sjukdomskänslan som att man hade influensa jämt, orkar minimalt, känner oss helt slut.
Dåligt minne, dålig koncentration.
Klarar inte högra temperaturer uppåt 30 grader. Överkänslighet mot livsmedel och mediciner.
Det var en liten presentation.

medicinewoman

livsljus

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 1
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #3 skrivet: 2009-09-19, 15:34 »
Hej!

Jag har varit registrerad på forumet sedan den 23 November 2008 men då mitt konto försvann
den 17 September 2009 registrerar jag nu om mig och skriver några presenterande rader!

Jag är 42 år, men har varit sjuk sedan tonåren.  Fick ME diagnosen 1998 men har också en konstaterad immunologisk rubbning.   

I mån av ork följer jag forum, artiklar och aktuell forskning värden över rörande ME och immunologiska/ neurologiska sjukdomar och tillstånd. 

Livsljus





Melissa

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 25
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #4 skrivet: 2009-10-16, 19:17 »
Är en kvinna på 43 och har haft ME sen jag var ca i 20 årsåldern. Fick influensa som sen aldrig gick över.
Har haft svåra perioder men fick chansen att få staffvaccinet som byggde upp mitt immunförsvar så mkt att jag nästan aldrig blir sjuk vare sig av förkylningar el halsfluss etc
Har blivit bättre från den hemska trötthet vilket gör att jag aldrig sover på dagen längre och har prestationsförmåga idag.
Däremot har jag dock jobbig influensasymptom men detta går i perioder. Har bra smärtstillande jag är nöjd med så jag känner mig så lindrad att jag klarar av det liv jag lever...sen har jag haft det sålänge att jag inte tänker på namnet ME utan sådant liv med smärta ingår liksom i vardagen.
Ingen utom min fam vet och jag är så glad att att folk ser mig som frisk. Jag vill inte leva som hon med ME.
Mina friska vänner gör mig piggare och jag mår bra att folk i allmänhet inte frågar om hur mitt mående är för ingen förstår ändå. Jag tog det beslutet efter hemska läkare när man var i den svängen och ville inte att arbetsplatser el skola ska se ner på mig.
Sen har jag skalat av en massa måsten och en rad vänner som kräver en massa av mig. Räcker med familj,intressen och ngn enstaka vän för det är det jag orkar med.
Drömmer om att vi med ME ska få ett test som visar på en sjukdom och då är jag den första att dela ut utskällningar till oförstående läkare och allmänhet ;)


mala

  • Gäst
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #5 skrivet: 2009-10-27, 18:08 »
Man 47 år. Varit skruttig i tre år nu. Trodde först jag var utbränd och hr först under senaste året kommit under rätt typ av behandling med mekobalamin och andra vitaminer. Egen företagare och jobbar halvtid vilket är en pärs ibland när man är dålig. Som tur är inget fysiskt krävande jobb. Drömmer om att en dag bli bättre och orka mer. Av min en gång så ståtliga kropp finns nu inte mycket kvar. Har tre barn och sambo.

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #6 skrivet: 2009-10-28, 21:19 »
Du och jag har liknande förhållanden då. Jag är också "gubbe", snart 45. Familj med två barn. Anställd i delägt företag. Haft en flerårig period av mycket dålig hälsa med en massa ME-liknande besvär. Numera klart bättre dock, efter åratal av rejäla tillskott av vitaminer, mineraler, m.m.

Även varit på en del alternativmedicinbehandlingar då jag hör till dem som inte vill begränsa mig till den strikta svenska läkarvetenskapliga genrens värld. Bl.a har jag fått bioresonansbehandling mot mögelöverkänslighet, efter vilken jag blev klart bättre i form.

Är även konstaterat att byggnaden som mitt jobb är i inte är helt OK. Finns avvikelser av olika art i luften där, så är övertygad om att det är en bidragande faktor.

En annan kan vara det amalgam som jag tills för ett antal år sedan hade en hel del av i käften. Hade också flera år av mental stress, egenvållad och utifrån orsakad, som säkert bidrog även det till eländet.

Sammantaget sett så för min del så känns det som om det fanns ett flertal samverkande orsaker som drog mig ned i ett kroppsligt och mentalt mörker så att säga, och som sagt med många ME-aktiga symptom.

Numera äter jag bättre, tar fortfarande tillskott av vitaminer, mineraler och antioxidanter och - peppar peppar - mår avsevärt bättre.

Amema

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 8
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #7 skrivet: 2009-10-30, 21:02 »
Jag har inte fått någon diagnos än, men utmattningsdepression och allt möjligt har varit uppe på tapeten. Sedan två år klassar min läkare mig med koden "Allmän sjukdomskänsla". Den koden kvarstår sedan perioden då hon kallade mig hypokondriker. Men eftersom jag blev så stressad av den mobbingen så utvecklade jag irit - en kronisk ögoninflammation som ofta uppstår av stress när man har en obehandlad autoimmun sjukdom i kroppen. Sedan iriten har hon dock tagit mig på allvar. "Allt" har testats och de hittar "ingenting" (utom struma som inte behandlas eftersom jag har korrekta nivåer av T3, T4 och TSH i blodet), men det är väl inte så konstigt om problemet är på mitokondrienivå? När man kollar organ med ultraljud hinner man ju liksom inte se så många detaljer...

Diagnosen ME stämmer dock bättre än något annat jag stött på de senaste åren, även om kronisk kvicksilverförgiftning också stämmer bra. Det har mätts kvicksilver i urinen men jag har "mindre halter än genomsnittligt för befolkningen". Som om de har hunnit testa alla... Bioresonansen gav resultatet att det är kvicksilver med koppar jag reagerar på i alla fall, vilket jag tror mer på. De har också hittat att jag är överkänslig mot minst 250 olika saker, så med de inskränkningarna i kosten mår jag nästan bra i magen nu. Har blivit LCHFare eftersom jag i princip inte tål kolhydrater.

Har varit dålig i omgångar sedan 1986. Först på senare tid har jag insett saker och lagt pussel med min medicinska historia. Varje gång jag har varit till tandläkare och de har borrat i amalgam har jag blivit sjukskriven för depression eller "utbrändhet" efter ett par månader. I somras gick det upp för mig, med anledning av allt vaccinsnack, att jag ju faktiskt började bli dålig sommaren -86. Få se, vad hände då? Just det! Jag åkte till Kina och fick typ 10 vaccinationer i tre omgångar. Och bioresonansen har hittat "kronisk hjärninflammation" också, så själv tvivlar jag inte särskilt mycket längre. Får se vad läkaren säger på tisdag, då jag ska dit igen. Har varit sjukskriven heltid i tvåmånadersperioder sedan februari 2005, men det var skvalpigt sedan dec 2003 när jag rasade sistgång. Att ständigt gå och undra om man får sjukskrivning nästa månad igen har på inget sätt gjort det lugnare och lättare att bli bättre. Nu står jag som många andra inför det faktum att jag genom lagstiftning kommer att bli friskförklarad vid årsskiftet. Min arbetskapacitet har testats och ligger på ca 10-15%.

margareta

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 2
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #8 skrivet: 2009-11-09, 07:20 »
Hej!
Jag är en kvinna som inte fått diagnos ME utan utmattnings syndrom, men när jag av en slump stötte på en ung kvinna som fått diagnosen ME så trillade alla bitarna på plats.
Tog upp detta med min läkare som var tveksam (tror detta kommer att ändra sig nu med upptäckten av sambandet mellan XMRV viruset och ME CFS.)
Förstår nu att mitt tillstånd antagligen började redan runt 1994 då jag fick en ovanlig infektion som ingen läkare kunde förklara, Jag fick stora bölder på bröstet som sedan gick upp på hals och ansikte
tillståndet varade ca ett år. Detta trycktes ner med massor av antibiotika. Fick 2006 mykoplasma vilket tydligen är vanligt hos ME patienter.
Har letat med alla medel efter en förklaring till mitt tillstånd, då inte läkarkåren har lyckats hjälpa mig.
Har nu varit sjukskriven sedan 2007, men Försäkringskassan jagar mig med blåslampa.

Jag undrar om någon annan här på forumet har liknande symptom som jag, Det som är mest intressant
är synbortfall, jag får ibland extremt svårt att se men kan inte hitta någon gemensam nämnare.
Annars stämmer mitt tillstånd in med skrämmande precision:Ljud och Ljuskänslig, oförklarliga feber tillstånd, känslig för kyla värme extrem trötthet m.m. Har Varit hos en ögonläkare som nu har beordrat en Magnetröntgen då det inte är något fel på mina ögon!

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #9 skrivet: 2009-11-09, 22:14 »
Hej Margareta!

Kan du förklara lite närmare hur ögonproblemen ser ut?  Synbortfall skriver du.  Jag har haft mycket problem med ögonen.  Torra, trötta, dimseende, värk bakom ögonen, de har liksom varit lika utmattade som allt annat i min kropp.  Förutom kognitiva problem där hjärnan inte klarat av att hantera det jag läst, så har jag inte kunnat läsa på grund av att ögonen inte orkat hänga med.  Även jag blev undersökt av ögonläkare, som inte hittade något fel på ögonen.

margareta

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 2
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #10 skrivet: 2009-11-09, 22:32 »
Hej!
Vill först fastställa att jag har blivit undersökt av en ögonläkare, det fanns inget fel på min syn och trycket i ögonen var bra, ingen ögonsjukdom och kärlförbindelsen mellan ögon och hjärna var bra. Inga inflammationer heller. Däremot har jag kraftiga synfältsbortfall på bägge ögonen centralt. Ska genomgå en magnetröntgen av hjärnan. Mina synproblem visar sig så som att jag i ser igenom ett prisma i ett par minuter sedan blir synen "flytande, vågig" och jag ser inget rakt fram efter ytterligare en stund så försvinner synen helt och kan vara bort allt i från en kvart till över en timme. Detta tillstånd kommer helt utan förvarning har ej kunnat sätta det i samband att jag en stund tidigare varit utsatt för extremt mycket stress. Har försökt att ta del av alla studier om ME men finner inget just om "mitt" synproblem. Kanske jag missat något, är det något du känner igen?

Mvh
Margareta

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #11 skrivet: 2009-11-10, 17:30 »
Nej Margareta, jag känner inte igen din beskrivning med synbortfall.  Jag kan ha skakig, simmig eller vågig syn, men aldrig något synbortfall.  Jag tror inte du har missat något.  Jag har inte heller läst om "ditt" synproblem i ME sammanhang.  Däremot brukar vi ha väldigt udda och individuella problem.  Det är svårt att jämföra.  Vi har alla våra olika svagheter även om mycket stämmer in.  Det är bra att du genomgår en undersökning, så du kan eliminera att det inte är något annat.

Jag känner bara igen mig i att du får det helt utan förvarning.  Min intryckskänslighet kan försätta mig i total krasch, kramper och försämringar utan föregående varning.  Det sker direkt.


Skogsrået

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 3
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #12 skrivet: 2009-11-11, 01:48 »
Hej Margareta!

När jag läste om dina synproblem tänkte jag spontant på min fd som hade problem med migrän. Det kunde komma väldigt plötsligt, och börja med att hon inte såg något rakt fram. Tror att det var något konstigt mönster eller ljusfenomen hon såg, men kommer inte ihåg exakt.

Det kom före huvudvärk och annat. Hon hade lite periferisyn, men hon fick vara riktigt snabb med att få fram migränmedicinen och läsa i ögonvrån, för nån minut senare kunde hon inte läsa på medicinförpackningen längre. Jag kommer heller inte ihåg riktigt hur mycket synen försvann, om den försvann helt sen. Hon gick ju och la sig och sov direkt i de lägena. (Jo, hon gick nog och famlade sig fram när det var så här. Kunde hon inte läsa, och inte se i lägenheten, så kan hon inte ha sett speciellt mycket?! Men det kan ha varit konstant flimmer och ljusfenomen och konstigheter, kanske inte helt svart, känns inte bekant.)

Jag hade mest koll på konstiga inledningssymtom. Tex att hon ibland kunde få väldigt olika stora pupiller några minuter innan. Hon kände inget än, men det syntes tydligt och jag kunde förvarna om medicin.

Ett annat problem var att det kunde komma så plötsligt att hon inte hann reagera utan bara ramlade med cykeln. Dessutom lärde vi oss att hade hon en migränperiod och plötsligt sa "vad skönt, nu har jag faktiskt ingen huvudvärk!". Då var det bara att ta oss hem fortast möjligt, för då var det på gång.

Jag har inte så bra koll på migrän, men jag har förstått att den finns i väldigt många olika och konstiga varianter. Om du får huvudvärk samtidigt hade du säkert sagt det, men kan det vara någon konstig form av migrän som ger synrubbningen men inte huvudvärken?!




Millgill

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 12
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #13 skrivet: 2009-11-11, 08:41 »
Om du får huvudvärk samtidigt hade du säkert sagt det, men kan det vara någon konstig form av migrän som ger synrubbningen men inte huvudvärken?!

Jag har vid två olika tillfällen hört talas om läkare som gett diagnos typ "migrän utan huvudvärk". Den ena till min dotter som förra hösten fick nåt lurigt virus (troligen) som gjorde att hon fick rejäl yrsel. Läkaren trodde att det var migränattacker framkallade av viruset, som inte gav huvudvärk, mer än ett lätt obehag i huvudet (och så yrseln så klart...)

Den andra var min granne som även hon drabbades av yrsel  i kroppen men även synrubbningar, domningar/förlamning och en del andra obehagligheter, minns inte allt exakt, för det var ett par år sedan. Hon åkte ambulans in när detta hände. Läkarna hittade egentligen inget fel på henne, utan sa att det var migrän utan huvudvärk, eftersom det gick över på ett dygn eller så.

Lenny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 1
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #14 skrivet: 2010-01-18, 15:11 »
Jag har ME sedan cirka tio år tillbaka. Jag är för det mesta hemma på grund av sjukdomen.

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #15 skrivet: 2010-01-18, 18:15 »
Hej Lenny, får du stöd och hjälp eller är du hänvisad till dig själv?

meko

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 1
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #16 skrivet: 2010-01-18, 22:18 »
Hej!

Kan svenska och har inte för avsikt att sälja någon verklös naturmedecin för hutlösa priser utan att intresserad av personer som har diagnostiserats med ME förbättrar sin vardag.


ninni

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 19
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #17 skrivet: 2010-05-04, 20:31 »
Hej!

Har läst här av och till sedan i höstas då jag fick diagnosen, men tänkte nu att jag kanske kan bidra med något litet ibland här på forumet.

Har en sambo, jobbar deltid och insjuknade troligtvis efter en allvarlig maginfluensa som gav blödningar i magen och att jag slutade ta upp näring. Även om matbiten löste sig efter ca ett halvår så fick jag aldrig tillbaka energin och koncentrationen och fortsatte känna mig orkeslös och febrig.
Gick på rehabträning för att stärka kroppen efter ett halvårs stillasittande/liggande vilket till att börja med hjälpte men efter en viss nivå blev jag bara sämre, orkade allt mindre, träningsvärken höll i sig i många dagar, jag fick feber och ont i halsen, kunde fokusera sämre osv  Det här som vi alla känner igen.... >:(

Min husläkare remiterade mig då till Gottfriesmottagningen och  där fick jag min diagnos.

Jag har sedan tidigare allergier och en nerv i huvudet som sänder ut konstanta smärtsignaler så man kan ju lungt säga att jag är lite "felmonterad" från start   ;)
Insjuknade efter allvarlig maginfluensa 2008
ME diagnos via Gottfries 2009

AnnaSM

  • Gäst
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #18 skrivet: 2010-05-05, 10:15 »
Hej,

fick en virusinfektion i januari-05 som aldrig ville gå över. Efter 3 mån försvann symptom som halsont, värk i bihålor osv, men inte min feber. Efter många turer blev min diagnos då "Post infectuös subfebrilitet och trötthetssyndrom".

Så i fem år har jag varit helt sjukskriven, trött men ändå förmögen att sköta om mig, min snart nio-åriga dotter och handla mm. Har haft ngr sämre/sängliggande perioder varje år men alltid tagit mig upp.

Nu efter en försämring i januari har jag varit bunden till hemmet och ja, alla symptom som ni delar med mig. Först då får jag diagnos  :'(  och en remiss till Gottfries.

Så här ligger jag nu och försöker bli bättre igen, men har ingen direkt plan för hur. Är därför mycket tacksam för detta forum där jag kan ta del av ERA erfarenheter. Sköt om Er allihop / AnnaSM



 

Trötter

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 29
SV: Presentation av nyregistrerade på forumet
« Svar #19 skrivet: 2010-05-06, 19:00 »
Hej, också ny här. Har varit sjuk i drygt 4,5 år med det jag och mina tidigare läkare trott vara utmattningssyndrom.

Men min nya läkare började prata om att det kan vara ME och när jag läste diagnoskriterierna så stämmer nästan allt in på mig. Nu ska jag försöka få en remiss till Gottfries.

/Trötter