Att chansa eller inte chansa

[DodeN]

Hejsan alla, nu har även jag hittat hit.

Har varit ett helvete för mig de senase 2 månaderna, påbörjade en rehabutredning i början av december med utredning 2 dagar i veckan i 3 veckor före jul och 1 efter. Lagom tills jul var jag helt utmattad, gick från att sova 8-10 timmar/dag orka tvätta, städa, titta på tv lite i alla fall på bra dagar till att däcka när jag kom hem och sen nästan vara sängliggandes i 2 dagar tills nästa rehabdag. Grät av utmattning, var så trött i kroppen men inte sovatrött, orkade inget alls, knappt äta. All muskelkraft jag hade är borta, kan inte ens rulla min rullstol själv utan sambon måste knuffa tom inomhus på ica.

I onsdags var vi på rehab för att få veta vad utredningen kommit fram. Sjuksköterska, läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator var där. Mitt ombud skulle ha följt med men hon blev sjuk och kunde inte, sambon var med och vi spelade in mötet på datorn, jag tog anteckningar på datorn så det spelades in samtidigt utan att någotn märkte det.

Hur som hellst så har man kommit överrens om att det är till största del psykiskt. Inga blodporver har tagits alls sedan 1.5år tillbaka. Jag har varit sjuk i 2 år. Endast sköldkörtelprover har tagits för det har jag tjatat mig till men nu på rehab vägrar man ta sådant. "allt har varit bra tidigare så då är det inget man behöver kolla" inte ens blodtryck har kollats sen ett år tillbaka.

Jag har fått testa handfunktionen och styrkan och sen muskelstyrka i främst benen. Har fått cykla på motionscykel och gått på rullband. På rullbandet klarade jag 140m och i korridor 90meter på 6 minuter.

Jag har inte fått reda på varför man säger att det är psykiskt, fick bara en timmes möte. Men bla. sades det att eftersom min ork varierade så mellan dagarna så är det inget "riktigt". Varierar är då att jag var svag i vänster hand men hade nästan normal styrka i höger första gången men sista gången så var jag jättesvag.

Samma med balans och ork att gå. Sista gången så skulle jag blåsa en ballong och det svartnade för ögonen på mig, tur att jag stod i barren så jag inte trillade rakt ner. Jag ser tydliga orsaker till varför jag orkade mer eller mindre. Dels så hade jag feber vid vissa tillfällen. Sen var det skillnad de dagar jag åkte direkt från hemmet till sjukhuset och när jag åkte taxi som skulle samåkas och det tog mig 1.5timme istället för 40min att åka dit.
Men sådant var man inte intresserad av alls, inte heller brydde man sig om hur jag mådde när jag kom hem eller dagarna emellan. Trots att jag blev tillsagd att skriva ner det.

Nu har jag fått ett val, antingen att gå tillbaka till vårdcentralen. Där får jag ingen hjälp för de vet inte vad de ska göra. Eller så tar jag rehabs behandling som innebär träning 2 gånger/vecka först på rehab i 5-6veckor och sen 5-6veckor på rehab i hemstaden och sen en sådan tur igen tills sommaren och sen igen till hösten.

Fattar inte hur jag ska orka med det. Nu har det inte städats hemma, jag äter dåligt, har tappat kontakten med många vänner tom. via nätet, orkar inte ens sitta framför datorn. Men alternativet att hamna hos vårdcentralen går inte. Får inga intyg inga papper och inga hjälpmedel alls.

Mötet var lungt och "snäll" stämning men man lyfte över allt ansvar på mig och sa att det var jag som ska göra arbetet. Hallå jag sliter som ett djur. De har fastnat vid att jag använder rullstol men jag kan inte gå. Men inomhus så går jag och kryper och rör mig massor. Läkaren sa till sambon att han ite får vara en curlingförälder, då blev jag arg och bet till lite och sa att det nog är tvärt om.
Han lyfter inte ett finger för mig (på rätt sätt) utan hjälper mig att göra själv. Jag städar krypandes och rör mig massor jag kan inte acceptera att min muskelkraft kan ha minskat så på den korta tiden.

Man säger att de inte kan förklara hur saker hänger ihop för det är en sådan komplex fråga, inte ens efter att jag blivit "frisk" så kan man säga vad som är vad. De reserverar sig för att jag inte kanske blir bättre eller helt frisk och tjatar om att det är mitt ansvar.

Ingen har frågat sambon hur jag funkar hemma inte heller mig har man frågat vad jag gör hemma, de har inte sett något om det heller. Att jag faktiskt står massor och släpar mig fram.

F-n! blir så arg bara. Remissvar ska skickas till vårdcentralen och till psyk... jag har adhd och medicinerade i våras och nu ska psyk få remisssvar trots att de inte är inblandade alls i det här. Ska säga att jag inte vill att psyk ska få svar. Nu är mitt psyk jättetrevliga men ändå.

Jag ska inte få någon psykologsamtal utan det är träning och ökad aktivitetsnivå som gäller... fattar inte. alla gånger jag tränat har jag blivit sämre, nu otroligt mycket sämre, kämpade några veckor för att hjälpa sambon till skolan och den lilla aktivitethöjningen tog all energi med.

Måste ju ta erbjudandet och får väl hoppas att man ser att jag blir så mycket sämre och stoppar i tid. Sambon och jag ska se om vi kan skriva brev till gottfries. Mitt ombud har ordnat labbremiss på sköldkörelprover från en läkare i skåne, så ev. ska vi åka dit 40mil för att se om han kan hjälpa mig. Självmedicinering är jag inte långt ifrån nu...

Blev långt men jag känner mig ensam och arg nu, orkar inte vara arg och ledsen för den energin har jag inte till övers.

[Femejl]

Vänta inte med att ringa Gottfriesmottagningen.

Den 17/9 -08 läste jag en artikel i Aftonbladet om ME. Efter ett telefonsamtal med Kasper, som gav sjukdomen ett ansikte i den artikeln, kontaktade jag Gottfriesmottagningen. De skickade en blankett för självremiss och ca 1 -1½ vecka efter artikeln var remissen ett faktum. Svaret kom omgående som sa att sonen skulle beredas tid för utredning inom tre månader. Det första besöket fick han redan den 11/11 och vid nästa besök, 12/12 sa läkaren uttryckligen att sonen har ME.

Det du får möta på Gottfries är i alla fall människor som vet att ME finns och som förstår/ser om du har det.

Lycka till!

[susan]

Det gör mig så ont att läsa ditt inlägg

För det kunde har varit jag som skrivit.  Lita inte på att de kommer att SE och förstå - de ser det de vill se...

Var rädd om dig - så de inte försämrar din hälsa.

[DodeN]

Har tänkt hela helgen, har vairt själv eftersom sambon åkte bort. DEt var både bra och dåligt, men jag fick tid att tänka själv och inse hur mycket stöd jag behöver egentligen.

Skulle ta på mig och åka till svärmor för att hämta bilnyckeln, men när jag satt i rullstolen så tappade jag huvudet och det föll bakåt, fick inte upp det igen. Halvlåg i stolen för att fixa till jackan i ryggen. Så där låg jag i rullstolen, med fötterna på golvet och huvudet nedåt. Lyckades på något sätt köra stolen mot en vägg så jag inte skulle tippa bakåt och sen hasade jag mig ner, fastnade halvvägs men kom ner på golvet ändå. Välte en stol i hallen där jag lagt telefon så jag kunde ringa sambon. Inte för att han kunde göra något men då slapp jag ligga helt ensam.

Hade vinterkläderna på och då blir jag lika rörlg som en ettåring i förstor overall, hamnar jag på rygg kommer jag inte upp igen. Låg på golvet ett tag och kunde sen med hjälp av rullstolen och dörrposten vända mig på mage och släpa mig in till vardsgsrummet där jag kunde ta mig upp i soffan. Vår soffa är väligt låg, vi har tagit av benen så upp i den kom jag tillslut och sen över i rullstolen.

Det var ett helvete, var inte rädd för jag visste att förr eller senare så lyckas jag ta mig upp, det var mest frågan om hur ont det skulle göra och hur lång tid det skulle ta.

Svärmor var bortrest också annars hade jag kunnat ringa henne och fått hjälp. Är så sjukt att man inte förstår sådant från vårdens sida.

Pratade med sambon igår hur vi ska göra, jag vill verkligen inte börja träna som en tok. Räcker med rullstolstennisen där jag själv styr över vad jag kan och inte kan och intensitet. Att träna sådant tar inte lika mycket på mig som att stå och gå, även om jag blir säme några dagar ändå. Men hinner återhämta mig sen tills nästa gång.

Men det verkar som om det blir rehab ändå, och så ska jag försöka förhala det så mycket jag kan. Behöver massa intyg hit och dit, smärtlindring, krampmedicin, hjälpmedel osv. Ska försöka få ut så mycket som möjligt sånt och se hur långt jag kan ta den biten. Samtidigt så jobbar vi på massor med gottfries och läkaren i skåne.

Har insett att jag inte ska chansa för mycket. Men innan jag bestämmer mig helt vill jag prata med rehab och se vad det är för träning det gäller, vad man gör om jag blir säme osv. På läkaren lät det som om jag hade mesat på utredningen och inte kämpat tillräckligt och att allt jag behöver är en spark i häcken.  Så har jag inte uppfattat sjukgymnasten, men det fanns ingen chans att fråga sådant på mötet. Ska kräva ut journalerna till mitt ombud, vet itne vad som står och om jag vill läsa det. Känner att jag inte kan bestämma hur jag ska gå vidare utan att veta på vad de bygger sin teori.

Man sa även att de inte kan garantera att jag blir 100% frisk, att det är stor risk att jag har kvar vissa symtom osv. Känns bara som en försökring för deras sida. "vi vet inte vad det är och vad man ska göra men vi chansar att detta hjälper lite så kanske patienten håller käft"

Eftersom man nu ändå jobbar på för att jag ska komma till neurolog så kan man ju inte vara säker på sin teori. Då skulle jag ju inte fått mer remisser eller tänker jag fel?

Idag är jag ordentligt mörbultad, fick endel slag när jag lekte cirkus i hallen... ryggen, nacken och en axel mår inte bra. Men sambon är hemma igen i alla fall.

[DodeN]

Mailade rehab och förklarade att jag vägrar bli överkörd av fler i vården. Skrev att jag vill ha möte med sjukgymnasten, arbetsterapeuten och läkaren för att gemensamt lägga upp en plan och få svar på mina frågor om vad som händer om jag blir sämre vad som är aktivitet osv.

Bla. så ska jag på måndag börja på ett komunalt projekt där man ska få hjälp att komma vidare till jobb eller studier. Är min gamla sochandläggare som har hand om det så hon vet hur det är och förstår. Det är 3 timmar/dag och lagom för mig att testa vill se om jag blir sämre eller orkar med en sådan lugn aktivitet som är 200m från lägenheten.

Vi filar på remiss till gottfries, och jag lämnade blodprover igår till endokrinologen. Skulle vara fastande så jag mådde mer skit än vanligt, svimmade på labb men det har jag gjort tidigare och där är man otroligt kunniga och snälla så det gick bra. Hoppas att endo fattar lite, vill få mer utrett hurvida min sköldkörtel funkar som den borde men alla andra går bara efter prover så har ingen velat göra något.

Vill dra ut lite på rehab-besöket så jag har tid att återhämta mig lite mer så jag orkar bråka.

[Mayordomo]

Jag önskar att det går bra tillslut med allting. Det kan vara oerhört frusterande att ha med personer som inte har en anging om vad ME är. Just post-exertional malaise är ju väldigt svårt att få folk att verkligen förstå vad det innebär, och det är väl nästan det som är det som är det mest handikappande vid ME. Att själv sätta gränser för när man bör avbryta något, är nog så svårt, men att avbryta ett samtal eller en kontakt för att man vet med sig att man bör begränsa sin ansträngning är oerhört svårt är jättesvårt. Man inser att den man har kontakt med inte kommer att förstå varför man vill begränsa kontakterna och göra lite åt gången utspritt över veckor. Man inser att de kommer att tolka det som att man har social fobi eller är nojig, för man kan ju verka klar i huvudet och full av engergi vid det enskilda tillfället, men att problemet är att man då har mobiliserat mycket krafter och att man kommer att lida i flera dagar efteråt.

[DodeN]

Precis, jag har tillräckligt svårt att stoppa mig själv från att överanstränga mig. Tur nog har jag en sambo och en vän som gör sitt bästa. Men är man tävlingsinriktad dåre så är det svårt att stoppa i tid.

Sov kasst inatt och var uppe vid 7:30 för att göra mig klar inför dagens träff på projektet. mellan 9-12 satt jag i en rörig lokal och försökte koncentrera mig. Det var ca 6 andra där och vi pratade lite, allt var så långsamt och tydligt, men ändå hade jag så otroligt svårt att hänga med. Hörde inte vad folk sa och tappade fokus hela tiden. Var skrämmande att inte att jag har så svårt att hänga med. Har visserligen alltid haft sådana problem men nu var det extremt. När jag inte sover så blir det 100gånger värre.
Hade hemtjänst som städade i eftermiddags och jag tror jag mest snurrade runt när de städade.

Pratade med handläggaren och hon förstår och tycker att jag får prova ett tag, och känner jag en morgon att det inte går eller att jag har för ont eller så på en träff så får jag gå hem eller stanna hemma. Jag har inga krav på mig alls nu. Hon förstår och ser troligen att jag är väldigt förvirrad. Kände mig jättedum när jag inte hängde med och bara svarade enstavigt på frågor trots att det var ganska lätta saker.

Satte mig hemma med dagens uppgift och det gick ok ändå. Är ett litet experiment för att se hur jag fungerar nu om jag klarar en hel vecka utan att bli sämre.

Men nu är jag helt slut, har så ont i nacken och sitter med min nackkrage på. Får inte ha något sådant för vården men min egna sköterska har sagt att jag ska skita i vad de säger och skydda mig. Alla skador tar så lång tid att läka nu. Kunde inte hålla i pennan idag och skriva, handen fungerar inte som den borde.

Fast det är skönt att jag har makt nu att avbryta när jag känner att jag inte orkar mer. Handledaren sa tom. att jag inte får överanstränga mig. Det är förståelse det. Är så trött på att bara sitta hemma. kommer inte ut själv och nu när sambon är på projektet så är jag helt ensam på dagarna.

[Mayordomo]

Aj, jag hoppas verkligen du möter vårdpersonal som förstår de risker det finns att pressa individer som har ME. När man har ont i nacken är det ett tecken på att man bör dra ner på aktiviteten om man har ME. 

[DodeN]

jo, nacken är något som kommit den senaste tiden och jag känner mer och mer av det. Är så svag i musklerna i nacke och rygg och smtidigt stel som en pinne.

Funderade lite på detta med gottfries, man ska ju själv kolla upp om landstinget betalar eller inte. Jag har kontaktat mitt landsting men inte fått svar än. Är det någon som vet vem man kan fråga för att få svar? Min läkare på rehab är så snurrig så honom litar jag inte en sekund på. Han vägrar ju att förstå min misstanke om att sköldkörteln kan vara knas hos mig, så då lär han knappast lyfta ett finger för en ME-utredning.

Har migrän pågång nu, villket tyder på att jag överansträngt mig. Ska mumsa smörgås och nyponsoppa. Bättre än inget alls.

[Femejl]

Bla. så ska jag på måndag börja på ett komunalt projekt där man ska få hjälp att komma vidare till jobb eller studier. Är min gamla sochandläggare som har hand om det så hon vet hur det är och förstår.

Jag förstår inte vad det är din handläggare på soc vet och förstår. Som jag ser det är det viktigaste för dig att först få en korrekt diagnos och sedan gå in i kommunala projekt för att hitta ett jobb eller en utbildning. Det är de olika insatserna under de odiagnosticerade åren och stressen att inte veta själv heller som till slut gjorde sonen sängliggande så gott som dygnet runt. Idag har han 20 min som han orkar aktivitera sig innan han blir trött. Det har sakta men säkert bara gått nedåt så nu sover han mest hela tiden. Katastrof skulle jag vilja kalla det!

Var försiktig, DodeN

Tror du inte att sjukvårdsupplysningen kan hjälpa dig med svaret på "vem som betalar". Vi bor i Hallands läns landsting och det har enbart kostat oss 40 kr/enkel Resam-resa (dvs. sjuktransport). Jag kan inte skjutsa honom dit på min cykel  och sonen klarar inte av att åka buss-tåg-spårvagn samt promenaderna för att annars komma till kliniken. Besöken på kliniken gick under sonens frikort från Halland. Hade han inte haft det tror jag att ett besök skulle kosta ca 200-300 kr. Det kan du bara kolla upp på Gottfries.

Om du har färdtjänst behöver du inte ens läkarintyg på behovet av sjukresa. Sonen har ansökt om färdtjänst och det är på gång vilken dag som helst. Fram till nu har jag alltså behövt fixa intyg på behovet av denna sjuktransport. Har man inget sådant så debiteras man mellanskillnaden till vanlig taxiresa. jag skulle inte tro att färdtjänsten är så olika inom de olika länen, men man vet ju aldrig någonting om någonting nu för tiden. Kolla bara våra läkare - vad vet dom??

LYCKA TILL!

[DodeN]

tackar, jo jag har färdtjänst men ska jag få resa så måste det vara remiss från landstinget och det kommer man aldrig bevilja. Fast resan är ett mindre problem det löser sig på ett eller annat sätt. I värsta fall får jag ansöka om riksfärdtjänst så jag får ledsagarens resa betald, om de nu inte byter regler igen. Annars får det bli tåg. Har hela släkten i närheten så vi kan bo där och vila ut.

Soc ställer krav på att man ska jobba eller plugga eller liknande för att få ersättning, eller vara sjukskriven och det har jag inte varit på 1.5år typ... och nu börjar man tröttna på att inget händer. De trodde nog att jag skule ha diagnos efter rehabutredningen men deras sk. "diagnos" tror jag inte ett ögonblick på. Så den säger jag inte till soc heller.

Men funkar det inte så säger jag till så slipper jag kanske på ett tag. Men ingen läkare skriver sjukintyg, bad rehabläkaren om det och idag kom en lapp om att jag gått på utredning och väntat sen i mars på att få komma dit men inget om hur sjuk jag är. men det fattar han ändå inte.

Är hemma idag, migränen från igår tog all kraft, och sen fick vi besked från soc för den här månaden och man säger att vi inte får för vår hemförsäkring utan det saknas 200kr för att kunna betala in hela den. Så antingen måste vi lägga ut 200kr från matpengarna eller byta hemförsäkring igen. Bytte förra året till en billigare, tycker inte man ska behöva byta varje år. Den vi har är billig. Sen har man gjort om ansökningspapprena så allt är kaos. Inget ser ut som det gjort i 2 år. Så vill de ha ett möte med oss.

Orkar faktiskt inte det nu, jag orkar inte sitta och prata om det kaos jag lever i nu att jag kämpar som en tok för att hamna på rätt köl. Försöker ta det lungt men så fort det känns ok och jag försiktigt försöker ändra något så är det yttre omständigheter som pajar allt.

Har sen förra året försökt få hjälp av komunen för att organisera ekonomin, komma ut osv. men min adhd räcker inte, hemtjänst har vi som hjälper till med städ varannan vecka men inget mer. Sambon har aspergers syndrom och kan inte sköta pappersbiten själv och jag orkar inte alls när jag inte har kanondagar. Satt och fyllde i en lapp åt projektet igår där man ska skriva ner varje år sen man föddes vad man gjorde, skola, arbete, fritid osv. Jag fick inte ihop något alls, kom inte ihåg villka vänner jag hade som liten, vart jag gick i skola eller villket år jag jobbade.

Skallen är så seg nu, förut var det mest kroppen som var trött och skallen på kvällarna nu är kroppen trött hela tiden och skallen "sovatrött" större delen av dagen. Ska testa veckan ut, om jag orkar upp imorgon. Sambon ska prata med handledaren på projektet om hon kan hjälpa oss med soc, om det ska överklagas eller bytas bolag, och om vi fått fel blankett eller om det är en ny. För då behöver jag hjälp att fylla i den.

Ghaaaa! jag som tyckte det var ok innan rehab började, nu är jag mycket sämre och allt går långsamare och orken finns inte. Drömen nu skulle vara att få en permobil så jag i alla fall kan ta mig ut på promenad själv. Men icke jag ska gå enligt vården och blir då sittandes själv i lägenheten. Sambon är iväg och fikar med en vän nu... skönt det i alla fall att han har någon att prata av sig på.

[Mayordomo]

Om du misstänker du har ME, tycker jag du kan kryssa för kanadakriterierna http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf . Uppfyller du då kriterierna, bör du be en läkare göra uteslutningarna noggrant. Bl.a. med avseende på t.ex. Borrelia. Borreliaproverna är lite osäkra, så ifall man inte kan utesluta att man blivit biten av en fästing, får man diskutera möjligheten att göra en behandling emot Borrelia trots att proverna är negativa.

De som utreder dig, bör få ta del av kanadakriterierna som du kryssat för. Fråga dem ifall deras utredning inkluderar ME. Ifall den inte gör det, ifrågasätt deras utredning med referens till att du misstänker att du har ME och att du därför anser att deras utredning inte är tillräckig eftersom de inte utreder ME.

Du kan överlämna informationmaterial kring ME till dina kontakter i vård, social omsorg, kommun och med försäkringskassan.

Informationsfolder: http://me-cfs.se/Filer/info-folder.pdf
Här hittar du flera handledningar: http://me-cfs.se/lakare.htm#_Toc216014802
Kortfattat hur vården/omsorgen bemöter ME-sjuka: http://me-cfs.se/Filer/grundregler-kreyberg.pdf
Kanadakriterierna: http://me-cfs.se/Filer/Kanada_kriterier.pdf

Jag säger detta som att der är lätt att fixa till det hela, men jag vet att det i verkligheten är väldigt svårt att få rätt diagnos och rätt bemötande då man har ME. Det tar mycket på krafterna.

[Pippin]

Hej DoDen!

Blev illa till mods när jag läser vad du behöver gå igenom.
Du är inte ensam, jag har stridit mot myndigheter många ggr.
Det är hemskt som de bestämmer över mitt liv och vet vad som
är bäst för mig. Gör jag inte som de säger får jag ingen sjukersättning.
Fast jag innan vet att jag kommer ramla ihop om jag måste göra
detta projekt så blir jag tvungen och alla ggr har jag rasat.

Då får jag börja om från början igen. Att läka min kropp...

Vilket samhälle vi lever i. Nästan läskigt.

Du har även adhd och då borde de veta att för mycket information och
för många människor runt dig blir kaos i huvudet. I alla fall, 90% för
de med den diagnosen. Har de inte kunskap om adhd. Bara att leva
med det är inte det allra lättaste och sedan att du tror du har ngt mer
gör det inte lättare.

Åhhh! skulle så gärna vilja hjälpa dig, men vet inte vad jag skulle
kunna göra. Tror de flesta vill det här.
Finns det nått så säg till. Tänk på dig själv och du verkar jätte duktig
på att säga till. Fortsätt med det. Även om de tar på krafterna så
skyddar du dig själv från att bli nertrampad.

Massa varma kramar Pippin

[Femejl]

Precis som Pippin så blev min tanke vad jag skulle kunna hjälpa dig med. De bästa råden tycker jag dock att du har fått av Kasper. Kolla upp Kanadakriterierna och överlämna informationsfoldrar till de berörda. Faktum är att själv har jag vid vissa tillfällen skrivit ut olika inlägg från forumet för att kunna visa upp. Kanske det kan vara ett tips att skriva ut valda inlägg från den här tråden och börja med att visa för din soc.handläggare. Kanske hon kan ge dig stöd för att kunna komma vidare i sökandet efter diagnos. Som socialsekreterare samarbetar man med både Af, Försäkringskassa och i vissa fall även sjukvården.

Med diagnosen Asperger har ju inte heller din sambo så stora möjligheter att föra din talan. Alltså måste någon annan göra det och då hävdar jag att socialtjänsten bör ta det ansvaret.

Du har så rätt ang. färdtjänsten. Visst behöver också sonen intyg till resan av läkare eftersom den går över länsgränsen. Tänkte inte på det när jag skrev inlägget. Hittills har han faktiskt fått dessa intyg trots att remissen skrevs av mig. Sonens allmänläkare är en mycket förstående och empatisk kvinna så det är henne jag tackar...

[DodeN]

ADHD har de ingen kunskap om alls, varesig vården eller soc. Fick intyg från arbetsteapeuten på psyk om att jag inte kan organiser saker så tex. diska är nästan en omöjlig uppgift. Har inte fokus att stå och diska i 10 min eller att ens börja göra det. Så vi bad om att få bidrag till diskmaskin, kostade 100kr/månad. men fick svaret nej det får ni inte, om du inte kan diska 10 min i sträck får du dela upp det i omgångar.... lixom det är ju problemet för mig att jag inte kan göra det i omgångar för då blir det inte gjort alls.

Sen bytte vi handläggare och de förstod att jag inte kunde handdiska för att jag inte kunde stå ens i korta perioder.

Vården vrider allt till att det är psykiskt och min adhd, att jag är stresskänsligare än andra och liknande. Berättade om mina svårighete med ADHD, bla. svårt att komma igång och slutföra saker, då vreds det till att jag var deprimerad för symtomen är så lika. Att psykologen som gjorde adhd-utredningen kom fram till att jag inte var deprimerad bryr man sig inte om.

Nu sa kuratorn på rehab att jag itne är deprimerad men ändå säger de att jag har sådana symtom. Och ja jag har symtomen men det är i samma grad som tidigare, minnet är sämre men igångsättningsproblemen är precis på samma nivå som tidigare, tom lite bättre nu för jag mår psykistk bättre nu än innan jag fick adhd-diagnosen.

Rehab sa tom, att man skulle skicka en kopia på sitt utlåtande nu om att mina problem beror på stress till psyk... där jag inte går alls eller har kontakt. Var ett år sedan jag träffade arbetsterapeuten för att få hjälp, och medicinerade med amfetamin i sommras men har avbrutit det, tycker inte psyk har något med mina problem nu att göra. För de ska inte remittera mig dig...

Så kunskaperna är väldigt dåliga, de vägrar ju tom att prata med mitt ombud via telefon. Trots att jag säger att jag vill det för jag klarar inte av att ta en sån diskussion själv och ombudet bor 40min härifrån.

har man adhd och liknande har man ofta svårt att ta konflikter, är väl med minnesproblemen att göra, att man inte kan tänka och lyssna samtidigt och minnas vad personen sagt och vad man själv vill ha sagt.


Tränade i går lite, lungt och försiktigt men det var bra att jag tog färdtjänst hem. migrän igen och idag var jag så trött. Fick ett hyperanfall igår, då blir jag som de där småkillarna man tänker på när man hör adhd, jag var överallt på samma gång. Det är jättejobbigt när skallen gör så men kroppen inte orkar. Sov 14 timmar idag och är helt slut i kroppen och skallen. Känns lite som en jättebakfylla. Ögonen hänger inte med alls och jag kan inte fokusera blicken.

ska se hur det går i veckan, men just nu känns det som om jag behöver få vila ordentligt ett tag. Soc-handläggaren ville ha ett möte med oss också... orkar faktiskt inte sitta och berätta om min situation en gång till... blir galen på alla dessa byten av handläggare. är tredje på ett år nu. Fast samtidigt om de ser mig så har de fått förståelse tidigare.

Så skönt det hade varit om vi fått stöd som vi behöver och någon som kan följa med som stöd. Ska se om vår gamla handläggare som nu är chef för projektet kan hänga med.


Krachade totalt i torsdags, var helt slut men behövde skaffa mat. Sambon var sjuk och kunde knappt stå på fötterna. JAg stortjöt för jag kände att jag var värdelös som inte kunde åka iväg själv. Är så jobbigt att inte klara det och det är ännu jobbigare att ringa svärmor på kvällen och be om hjälp.

Orkar inte rulla rullstolen så mycket nu. Lyckades komma iväg i alla fall tillslut men det var så jobbigt. Svärmor åkte och fixade busskortet åt mig dagen efter så jag slapp göra det i alla fall, blev bara ica.

[Femejl]

DodeN, du säger att du hela tiden far iväg på möten hit och dit. Vad händer om du begär ett hembesök? Låt alla dessa handläggare och "för-stå-sig-påare" få komma och se dig i hemmet. Be dina närmaste, t.ex. din svärmor, vara med som stöd för dig. Be någon som känner dig att alltid vara med, vare sig mötena sker på ditt eller på myndighetens revir.

1. Vad är det för ett ombud du har?
2. Vad är ombudets uppdrag?
3. Känner ombudet dig och dina problem?
4. Kan ombudet vara den som alltid följer med, vem du än ska träffa? 

Solklart är att du, som du själv säger, behöver någon som för din talan när din egen förmåga tryter. Som det verkar vara nu så grävs du bara längre och längre ner av en mer och mer oförstående omgivning. När du har hittat ett bra stöd så kan du begära att någon av de ansvariga kallar till ett nytt vårdplaneringsmöte. Ett möte där du får en chans att göra din stämma hörd genom någon annan. Kan du kontakta en kurator någonstans för att fråga henne om hon har möjlighet att fungera som stöd. Be henne besöka dig i hemmet och försök ha din svärmor närvarande. Klart det är tunga saker att ta itu med, men du verkar ju få det ännu tyngre om du inte hittar ett vettigt språkrör.

Sonen fick också amfetamin för några år sedan när psykiatrin famlade runt bland diagnoserna insomnia och narkolepsi. Snacka om att sätta kroppen i överarbete. Jag menar, amfetamin av alla mediciner!!! Att det på ME får rakt motsatt effekt efteråt visste ju inte vi då! Det enda jag under alla åren har vetat är att alla dessa psykiatriska dignoser har varit "åt helvete" fel. Amfetamin sätts ibland in vid ADHD, men om du även har ME så kanske det inte är så bra. Varför avbröt du medicineringen?

Angående depression så begärde jag under våren -08 att psyk skulle testa sonen för det. Jag m.fl. såg nämligen inga depressiva inslag hos honom och ME visste vi ingenting om. Testet visade att det inte förlåg depression och det förlåg inte heller bipolär sjukdom eller manodepressivitet, som det hette tidigare. Trots det har läkaren i intyg efter intyg fortsatt hävda diagnosen depression med tvångsyndrom. Det är lätt att hålla sig för skratt. Nu har kärringen slutat i vår kommun, tack och lov, och hon har ganska många anmälningar på sig pga. att hon tydligen satte ADHD-diagnos på var och varannan patient. Även vi har för avsikt att anmäla henne när allt är klart på Gottfries!

[Mayordomo]

Av det jag läst ovan är det inte bara ME-patienter som blir missförstådda av sjukvården för att de inte har tillräckig kunskap och kan sätta sig in i hur det är att leva med sjukdomen. Det gäller tydligen även ADHD. Jag blir allt mer övertygad om vikten av att varje patientgrupp har sin specialist att gå till som verkligen förstår vad det handlar om. Annars kommer det bara att bli en massa missförstånd.

[HotRag]

Att vården vrider på allting känner jag verkligen igen.

Mina kognitiva nytillkomna problem kan skyllas på "det är vanligt med AD/HD när man har asperger" eller "du är utbränd".

Möjligt är det ju egentligen att jag kan ha någon form av utbrändhet (utan den typiska personligheten och bakgrunden i så fall) och att jag befinner mig ständigt i det akuta stadiet. Men om de verkligen trodde på detta själva, borde de inte hjälpa mig då?!?
Och även deras tankar på AD/HD, borde de då inte komma med hjälp?

Jag vill gärna kunna komma in i arbetslivet, men som det är nu - kommer jag förbi AS-hindren, så är det ME-symptom som hindrar resten.

Man blir GANSKA trött på hur vården vänder och vrider på allting. Eftersom de inte hjälper till med det som de skyller på, så bevisar de ju själva att de bara vill bli av med ett problem.

[HotRag]

Av det jag läst ovan är det inte bara ME-patienter som blir missförstådda av sjukvården för att de inte har tillräckig kunskap och kan sätta sig in i hur det är att leva med sjukdomen. Det gäller tydligen även ADHD. Jag blir allt mer övertygad om vikten av att varje patientgrupp har sin specialist att gå till som verkligen förstår vad det handlar om. Annars kommer det bara att bli en massa missförstånd.

Mycket sant.
Många grupper blir missförstådda.
Inom psykvården bara för att ta ett exempel, så verkar det vara ont om specialister, ingen vet EGENTLIGEN vad de olika sjukdomarna innebär i verkligheten.
De har stereotypa bilder av depression, anorexi, NPF, psykoser o.s.v. Alla dessa grupper blir missförstådda samt att fysiska orsaker viftas alltid bort.
Den som inte har skolboksexempel på symptom, "har inte problemet" trots att all info beskriver möjliga felkällor där patienten inte alls följer skolboken.

[DodeN]

Är så besviken och förbannad nu... fick mail från mitt ombud som hjälper mig lite att bråka med vården. Beställde journalerna till henne för jag ville inte läsa det själv.

"Det är ju en utredning som känns väldigt teknisk men där man ändå itne tar upp alla symtom du har, ännu mindre att man fattar ett enda dugg. De skriver en del om att du ibland fungerar o ibland inte men varför, det har de inte begripit. Finns ett resonemang som om du har en pares o det är det ju inte alls.
Och en  del av dina symtom tycker jag inte är beskrivna som du har berättat dem för mig, vissa är inte riktigt med heller.

De har satt två diagnoser, den ena förekommer lite då o då oc är väl OK, det är mer en "teknisk" diagnos, Z736 aktivitetsbegränsning pga funktionsnedsättning

Men sen kommer den andra som gör mig fly förbannad, den är helt fel för dels så uppfylls inte alla kriterier för denna diagnos, dels så täcker den inte alls dina symtom, de har bara beaktat de motoriska problemen. Fruktansvärt okunnigt o slarvigt, nonchalant..

DEn diagnsoen heter F444 Dissociativ motorisk störning
Och det är den som kan ställa till problem för dig så den ska bort!

Det finns en lång rad kriterier för den diagnosen och de ska alla vara uppfyllda. Och det är de inte.
Somatoformt syndrom har de inte tagit upp."

Känns som om det är kört nu, får en psykdiagnos och vårdcentralen har redan innan bråkat. Min smärta och sånt har man inte tagit med alls, utan bara fokuserar på att jag har motoriska problem. Dissociativ störning är "


Står "De förmodas vara framkallade av psykologiska faktorer och är i tid nära förbundna med
traumatiska händelser, olösliga och svårtolererade problem eller störda relationer. Symtomen representerar
ofta patientens uppfattning om hur en fysisk sjukdom manifesterar sig. Medicinsk undersökning och utredning
kan inte avslöja någon känd kroppslig eller neurologisk sjukdom.
Däremot finns tecken på att funktionsförlusten är ett uttryck för en känslomässig konflikt eller känslomässiga
behov. Symtomen kan ha utvecklats i nära relation till psykologisk stress och uppträder ofta akut. Bara
tillstånd med fysiska funktioner som normalt står under viljemässig kontroll samt känslobortfall ska
inkluderas. Tillstånd med smärta och andra mer komplexa fysiska sensationer medierade via det autonoma
nervsystemet klassificeras under somatiseringssyndrom "

Ja jag har haft det stressigt men det var för 10år sedan... mådde skit för 4år sedan men mådde psyskist bra i 8 månader innan den här skiten började. Sen förstår jag inte hur man får med mina symtom under "Bara
tillstånd med fysiska funktioner som normalt står under viljemässig kontroll samt känslobortfall ska
inkluderas." Är muskelkramper viljemässiga tex?

Min smärta verkar man ju inte bry sig om alls för då skulle jag fått somatiseringssyndrom som diagnos... villket inte heller är sant men ändå. Hur kan man vara så korkad och sitta och välja bara symtom som passar in?

Den diagnos jag fått "Dissociativ motorisk störning
Visar sig oftast som en oförmåga att röra hela eller delar av en extremitet. Det kan finnas likheter med nästan
vilken form som helst av ataxi, apraxi, akinesi, afoni, dysartri, dyskinesi, krampanfall eller förlamning. " VA?! jag kan röra alla mina armar och ben, men musklerna är svagare än tidigare men alla delar kan jag röra ju...

Trodde verkligen att man skulle lyssna på mig även om jag befarade en psykdiagnos. Hade ett stormöte där man inte sa någon diagnos utan att man trodde det berodde på stress så allt detta har komit som en överraskning. Till mig har man sagt att jag ska få testa behandling och sen se vad som händer innan diagnos sätts.

Ska försöka kraftsammla och få iväg brev till gottfries, har inte fått svar på om landstinget betalar eller inte.

FUCK, här försöker man vända sitt liv och se saker positivt så får man höra att det visar att jag vill vara sjuk. Står även  "där man tydligt kan se hur pat har växt in i sin symtombild över tid". Antar att man där tyder in att jag i höstas började med rullstolstennis och har sagt att jag ändå mår bra trots att jag har svårt att gå. Så får man tydligen inte göra.

Vet inte hur jag ska orka längre faktiskt... ekonomin är åt h-vete för vi inte får hjälp att hålla koll på budget osv. Orkade inte ringa endo och fråga om provsvaren, ska försöka imorgon hoppas något visas där.

Nu ska jag deppa igen totalt så jag kan bli arg och orka bråka vidare imorgon...