Författare Ämne: Dr.Kavlis teorier gör att vi inte kan få sjukersättning!!!!!  (läst 7619 gånger)

Acke

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 3
Angående videoföredrag av Dr. Paul Kavli från den 25/11-08 i Göteborg:

Jag fick diagnosen ME/CFS år 2001, men har haft symptom betydligt längre (25 år).
Under flera års tid har jag följt forskningen kring ME/CFS och är väl insatt i hur sjukdomens historik sett ut inom sjukvården och hur debatten förts både i USA, England och Sverige.

Jag måste säga att Dr.Kavli, till vissa delar, driver en helt egen tolkning av sjukdomen. Mycket av det han påvisar stämmer bra in med de senaste inom forskningen, men han lägger alltför mycket tonvikt på hur han tror att patientens personliga livsföring sett ut innan insjuknande och hur det har påverkat sjukförloppet. Detta är ytterst olämpligt och beklagligt. Informationen han sprider bygger förvisso på den kliniska erfarenhet han har från sina patienter, men jag anser att han tolkar sina patienters sjukdomsbild helt fel och därav drar fel slutsatser.

Att jag anser att det är mycket olämpligt och beklagligt, beror på att vi i Sverige äntligen lyckats få gehör för vår sjukdom och vill inte se att vi hamnar i samma debatt som bla England har haft. Där har man under en lång tid brottats med hur psykiatrin bara fokuserat på depressioner, stress, utbrändhet och psykiatriska värderingar. Det finns stor risk för att vi i Sverige kommer att få samma problematik, och då är vi tillbaka i ruta ett och det kommer att ta ytterligare flera år innan den svenska sjukvården får rätt inställning och verktyg att jobba med.

Vi måste vara tydliga i hur informationen sprids. Informationen måste vara inriktad först och främst att det är en biologisk neurologiskt klassad sjukdom med trolig bakomliggande virologisk orsak. Allt annat kommer lätt att missuppfattas.
Man måste vara väldigt selektiv i vad som sprids. Man bör vara ”pedagogisk” i allt material och minimera risken för missförstånd och feltolkningar.
(Refererar till videoupptagningen: Redan i ett tidigt skede i Dr. Kavlis föredrag så får han frågor om sjukdomen anses vara en slags utbrändhet – man ser här tydligt hur man leds in i fel spår.
Det är otroligt synd, då man i flera år haft svårt att överhuvudtaget locka till sig åhörare från vården. Nu när vi äntligen börjar få upp intresset hos den svenska läkarkåren så bör man inte ta in en föreläsare som redan stött sig med våra kollegor i Norge.
(Många inom den norska patientorganisationen har öppet förkastat och tagit avstånd från Dr. Kavlis teser och hans syn på ME)

I USA har man från specialistvården, patientorganisationer och myndigheter varit väldigt noga med att poängtera att ME/CFS är en biologisk sjukdom. Det är först och främst detta budskap vi måste förmedla till de svenska myndigheterna och den svenska vården. Likaså måste man informera om att infektioner oftast är det som triggar igång sjukdomen. Det finns massor med nya forskningsrön som påvisar virologiska orsaker. Det är dessa vetenskapligt framarbetade forskningsresultat man bör informera om.

Jag vill avslutningsvis vara så magstark och föreslå att man kanske bör överväga att ta bort detta videoföredrag. Det kommer att göra mer ”skada” än nytta.
Om man enbart tittar på hur det kommer att drabba de som tvistar med Försäkringskassan, så kommer F:k att snappa upp påståendet att ”många tillfrisknar helt”, som Dr. Kavli uttrycker sig.

Detta är helt i strid med vad alla vetenskapliga studier visat. Enligt Canada-kriterierna, så visar 5 av 6 studier att endast 0-6% tillfrisknar. Dr Kavlis uppgifter kommer, med de nya sjukförsäkringsreglerna, att innebära att ingen med ME kan få en varaktig sjukersättning, då sjukdomar som inte anses vara stadigvarande inte kommer att beviljas sjukersättning.
Likaså är det olyckligt att Dr. Kavli gång på gång påtalar att sjukdomen fluktuerar. Förvisso stämmer det att vissa symptom fluktuerar, men tolkas lätt att sjukdomen fluktuerar. Återigen så kommer F:k´s tolkning att sjukdomar som fluktuerar tex MS som har perioder av skov, inte anses som stadigvarande och således inte längre beviljas sjukersättning.


Det jag starkt motsätter mig emot är just Dr.Kavlis påståenden att

1) många blir helt friska samt att
2) en stressig livsföring är orsaken till ME/CFS.



# Hur många inom föreningen har blivit helt friska?
Se även studierna som finns i konsensusrapporten Canada-kriterierna: 5st studier visar 0-6%´s tillfrisknande!

# Hur många har insjuknat pga stress/utbrändhetsliknande scenario?
Se även här studier gjorda på orsakssamband:
Virus/bakterie: 72%,
Stress eller Trauma: 1,7%


Talar inte dessa siffror för sig själva?

Jag anser att vi måste ta avstånd från enskilda aktörer som Dr.Kavli - som inte följer den veteskapliga kunskap som faktiskt finns. Det räcker inte med att "vara glad" att någon för vår talan. Vi måste vara selektiva och stå bakom den breda forskningen. Man skall veta att den forskning som finns, som påtalar de biologiska avvikelser och virologiska orsaker ofta fått kämpa mot de psykiatriska teser (likt Dr.Kavlis) som förekommer. Det är vårt ansvar som patientorganisation att backa upp och stå bakom dessa forskare.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 767
    • ME-information
Hej Acke!

Jag har inte sett på Paul Kavlis föredrag i Göteborg, men jag såg på hans föredrag han höll i Oslo för en tid sedan. http://aries.infotek.no/mediasite/viewer/?cid=41e7f101-a1f6-4820-8d04-511b4dfd5af1 Jag upplevde att han hade en annan syn på ME. Han talade om att det drabbade vissa personlighetstyper som var energiska och att det gick att bli av med ifall man bara tog det lugnt. Det hela kändes lite som en skevbild av ME. Det du beskriver om Paul Kavli tycker jag är ungefär de "vibbar" jag av hans tidigare föredrag. Han verkar vilja ha sin egen beskrivning av sjukdomen. Han är ny på arenan och går inte på tidigare kunskap och erfarenheter.

Jag tycker också att man skall vara försiktig med att referera till CDC för de har gått över till andra kritierier som är mycket mer inkluderande än tidigare, medans det borde ha varit motsatsen de borde gjort, dvs gå emot mer strikta kriterier där mental dimma, och post-exertional malaise var obligatoriska. Dessutom konstigt att byta definition i en tid då man just är på väg att få fram biomarkörer för CFS. Nu är det väldigt rörigt när man läser vetenskapliga artiklar. Det finns artiklar fr.o.m. 2005 som är baserade på CFS-Reeves och deras resultat går inte att jämföra med artiklar baserade på CFS-Fukuda, men man måste verkligen leta i artiklarna vilken defintion som är använd. Reeves borde aldrig ha tillåtits använda termen CFS för sin definition där endast 15% av patienterna har CFS-Fukuda.

Jag tycker det är viktigt att vi som patientgrupp kräver att professionen tar in resultat från biomedicinsk forskning samt att de lär sig om historian kring ME. Det får vara nog med hemmasnickarade idéer. Någonstans måste man också göra en ordentlig kunskapsinhämtning.

Jag kan bara instämma i vad du skriver ovan förutom möjligtvis det där med myndigheter. CDC tycker jag har väldigt dåligt informationsmaterial om CFS. Dessutom säger de själva att CFS och ME inte är samma sak.

Här är några dokument av mig i kronologisk ordning relaterat till defintioner:
http://me-cfs.se/dok/080622-Use-Canada-criteria-in-USA.pdf
http://me-cfs.se/dok/081023-categorize.pdf
http://me-cfs.se/dok/081205-cfs-no-longer-cfs.pdf
http://me-cfs.se/dok/080901-mod-cfs.pdf
« Senast ändrad: 2009-02-06, 20:37 av Kasper »

Acke

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 3

Vad bra att jag får lite medhåll.

Här är ytterligare mer detaljerad info om Dr.Kavlis uttalanden:

Här är några exempel:

"Sociologiska och individuella beteenderelaterade bakgrundsfaktorer, såsom krävande arbetsliv, stress, prestationsjäkt, bristande jämställdhet (skevhet i könsrollsfördelningen) och problem med sjukvården/Försäkringskassan."

Dessa påståenden gör bara att vår sjukdom förväxlas med t ex utbrändhet.
_____________________________________

"De flesta har sjukdomen i lätt grad, men behöver friställas från jobb/skola, gärna för en lång period. Några blir helt friska."

Att nämna att man kan bli helt frisk, stämmer förvisso. Men återigen så får man intrycket att det är vanligt.
0-6%'s tillfrisknande enligt vetenskapliga studier tolkar jag som väldigt sällan. Jag skulle inte ens nämna tillfrisknandet
.
______________________________________

Flera tokiga påstående, som är direkt felaktiga!!!

"De fleste har potensial for vesentlig bedring."
"Personlighetsstruktur kan ligge bak helseproblemer".....

____________________________________________

"Eksempler på gjengangere blant ME-pasienter:
• Samvittighetsfulle. Selvutslettende (kan ikke si nei), ambisiøs, perfeksjonistisk, pedantisk, tvangspreget?"

• Sensitive. Sterk sjenanse, sosial angst, engstelig?

• Energiske. Veldig energisk, hypoman, bipolar, hyperkinetisk?

Et sterkt innslag av sårbarhet i personlighetsstruktur vil kunne ekskludere en
ME-diagnose."


Fritt översatt så menar Dr.Kavli att ME-patienter har personlighetsdrag som överambitiös, perfektionist, social ångest, tvångstankar, haft svårt att säga nej, tar på oss skulden för allt, orologa, ängsliga, hyperaktiva, manodepressiva

Är det bara jag som blir stött och förbannad:  vi är ju inte bipolära/manodepressiva!!!!

Alla dessa påstående strider mot vedertagen vetenskaplig forskning. Jag personligen och säkert många fler har just fått kämpa mot alla dessa psykiatriska diagnoser och lösryckta slutsatser från okunniga läkare.

Varför ta med en läkare som Dr.Kavli i hemsidans material???

Jag har varit i kontakt med Lasse Lindberg,RME-Gtb angående denna fråga. Måste noga få poängtera att RME-Göteborg inte skall lastas för vad Dr.Kavli påstår. Ni/vi kunde ju inte veta att Dr.Kavli har så tokiga och felaktiga värderingar.
(Jag har följt Lasse Lindbergs egna hemsida genom åren och har stor respekt för hans åsikter och faktabas på sin sida) - det är bara detta föredrag av Dr.Kavli som jag starkt måste ta avstånd ifrån!

Jag förstår mycket väl att ni från styrelsen i riksorganisationen inte kan kväva lokalföreningarna med pekpinnar - det vore inte bra.
Men jag hoppas att RME-Göteborg själva kommer att inse det tokiga med Dr.Kavlis föredrag.

Tillsammans är vi starka  :) :) :) :) :)

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 767
    • ME-information
Jag tror det är viktigt att man som forskare om ME inte fastnar vid en orsak/etiologi, utan att först ha gjort sin hemläxa först vad gäller patofysiologin. Det är till stor skada ifall läkare påstår att de känner till orsaken och att det sedan leder till att man struntar att göra biomedicinsk forskning. Det finns ju så mycket forskning som visar på avikelser på metabolism, genuttryck, ökad oxidativ stress, hjärta, blodkärl och nervsystem. Om man tidigt har bestämt sig att man känner till orsaken, riskerar man att inte få med hela bilden.

Jag känner mig nästan lite tråkig för att jag inte kan erbjuda dig en debatt, eftersom jag inte kan se något kontroversiellt i det du säger.  :-\

ysny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 27
Jag håller med dig Acke till stor del.

Men - på mig stämmer hans teori om personlighet (utom bipolär)... Jag var högpresterande, stressad, ängslig, ambitiös, perfektionist, kunde inte säga nej och energisk och enormt aktiv med flera aktiviteter samtidigt... Jag insjuknade efter en period av extrem stress, 80-timmarsveckor under ett drygt års tid, i samband med en influensa. Jag tror personligen att stressen gjorde att mitt immunförsvar inte kunde hantera viruset...

Kanske kan detta vara ytterligare ett tecken på att vi talar om olika subgrupper? Hans teorier stämmer väl också rätt väl överens med "yuppie-sjukan", som ju sas drabba ffa välutbildade, högpresterande, stressade personer i karriären... ??? Allt verkar vara ett tecken på definitions-strulet?

Sen kan man tycka att han borde lagt till ordet "få" i "några (få) tillfrisknar.

Bara några tankar...

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 767
    • ME-information
Utrycket "Yuppiesjukan" skapade några journalister vid epidemin vid Lake Tahoe Nevada 1984. Det var så att i området där epidemin härjade fanns många välutbildade. Daniel Petersen säger att det var efter kontakt med honom som de skapade utrycket yuppiesjukan, men att det var olyckligt. Jag har för mig att filmen "I Remember ME" av Kim Snyder tar upp detta.

En känd ME-läkare i USA sade att många av hans första patiener var just folk med stora krav på sig själva, men att med tiden sjukdomen blivit mer känd har patienterna blivit mer som vanliga befolkningen vad gäller personligheten. Hans förklaring var att det var de högpresterande som var först med att leta upp information så att de tillslut kom i kontakt med en specialiserad på ME. De som bara följer med strömmen nöjer sig med vad som står i tidningen och vad andra läkare säger, och gör ingen omfattande informationsinhämtning.
« Senast ändrad: 2009-02-11, 15:28 av Kasper »

ysny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 27
Kasper;
Det var e u Daniel Peterson från de blivande Whittmore Peterson Institute, som myntade begreppet tillsammans med kollegor, Han har bett om ursäkt för detta och ångrar namnet, men tyvärr levde namnet kvar. Jag talade med honom om detta vid Temadagen förra våren.

Menade ffa att det alltid går att "snedvrida" sitt urval och definitioner. Kanske har samma sak hänt Kavli som i Lake Tahoe? Dvs att han ffa har sett denna typ av patienter och bildar sig en uppfattning utifrån ett snedvridet urval?
« Senast ändrad: 2009-02-11, 09:22 av ysny »

Acke

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 3
Jag håller med dig Acke till stor del.

Men - på mig stämmer hans teori om personlighet (utom bipolär)... Jag var högpresterande, stressad, ängslig, ambitiös, perfektionist, kunde inte säga nej och energisk och enormt aktiv med flera aktiviteter samtidigt... Jag insjuknade efter en period av extrem stress, 80-timmarsveckor under ett drygt års tid, i samband med en influensa. Jag tror personligen att stressen gjorde att mitt immunförsvar inte kunde hantera viruset...

Kanske kan detta vara ytterligare ett tecken på att vi talar om olika subgrupper? Hans teorier stämmer väl också rätt väl överens med "yuppie-sjukan", som ju sas drabba ffa välutbildade, högpresterande, stressade personer i karriären... ??? Allt verkar vara ett tecken på definitions-strulet?


Hej YSNY och alla andra,

Jo visst stämmer det bra in på alla de som varit högpresterande - inte minst dej själv!!! Och visst kan det mkt väl vara så att stress är en bidragande orsak till insjuknandet i ME.

Men det jag opponerar mig emot är att Dr.Kavli bara lyfter fram stressen - han nämner inte ens forskningens biologiska upptäckter. (Det som är motsägelsefullt i hela hans upplägg är att han står och pratar om en sjukdom vars namn "Myalgisk Encefalomyelit" faktiskt fritt översatt står för inflammation i ryggmärg och (hjärna). ::) ::) ::) )

Det finns en orsak till varför Dr.Kavli driver sin tes. Han har flera års klinisk erfarenhet och har mött många ME-patienter, men vilka patienter är det han möter? Jo, som jag ser det så är dessa sönderstressade högpresterande patienter bara "toppen av ett isberg". Självklart är det så att högpresterande patienter lättare går att diagnostisera dvs skillnaden innan insjuknande och efter är ju så påtaglig. Motsatsen är att lågpresterande patienter som får ME, oftast hamnar inom psykitrin med diagnoser som depression mm.

Det Dr.Kavli gör sig skyldig till är en grav misstolkning av sitt egna underlag!!
Dr.Kavli har helt enkelt dragit helt fel slutsatser av sitt kliniska material. Han är för trångsynt. Jag betvivlar inte att Dr.Kavli är en duktig och kompetent läkare, men i detta fall saknar han de analytiska egenskaper som krävs. Det är inte en medicinsk bedömning som man behöver göra utan mer en fundamental logisk bedömning av hur vårdsystemet är uppbyggt. - kanske en filosofisk fråga, hur vi människor tänker och beter oss.

Precis som Dr. Daniel L Peterson säger angående varför man kunde kartlägga alla yuppies som insjuknat, som sedan begreppet "Yuppie-flu" myntades ur. Även dessa patienter var "toppen av isberget" - dessa patienter hade dels ekonomiska resurser att söka specialistvård samt var "högljudast". Givetvis var dessa lättast att "se", men man såg inte resten av de sjuka (som idag i USA uppgår till 1 miljon sjuka!!!) Det är således mycket lätt att via feltolkning av ett forskningsundelag få katasrofala slutsatser. Tänk att denna blunder gjordes för 20 år sedan i USA - nu görs samma sak i Skandinavien fast 20-år senare!!!!

De bästa underlagen att påvisa den postvirala orsaken är nog i epidemier, där slås flera olika grupper av människor ut i ME oavsett social-, ekonomisk- eller etnisk tillhörighet. Dr.Peterson brukar nämna epidemin vid lake Tahoe, där han själv var verksam i början på 80-talet. Det finns otaliga ME-scenarion beskrivna av olika läkare världen över i samband med virusepidemier.
Ett ganska intressant exempel som Dr.Peterson ofta tar upp är New Yorks(?) filharmoniska orkester som under deras turne insjuknade i en influensa. Nästan alla blev sjuka, men inte alla. Av de som insjuknat så åtehämtade sig de flesta, men några är inte återställda och har idag fått diagnosen ME. Dr.Peterson belyser två intressanta saker, dels varför endel inte insjuknat och dels varför endel utvecklat ME. Klart intressant forskning som Dr.Peterson driver på the Whittemore Peterson Institute - det är denna typ av forskning som vi vill se lyftas fram i Sverige.

Ett annat stort problem i den svenska sjukvården och samhället är att man snöat in på att "det inte finns objektiva fynd" - det finns förvisso inget kliniskt beprövat "enda" blodprov att ta, men det är inte samma sak som att det saknas bevis. Det finns tusentals olika vetenskapliga studier som påvisar biologiska avvikelser, där man i många fall kan ringa in ME-sjuka bland friska försökspersoner till 85%'s säkerhet. Detta är ytterligare fakta som bör lyftas fram.

Det var inte meningen att mitt inlägg skulle bli så här långrandigt.

Mvh Acke

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
Det är tydligen så har jag hört från säkra källor att politiken är den att prover endast ska tas som kan leda till diagnos en medicinsk behandling. Dvs inga prover av denna typ tas eftersom diagnosen ej har behandling enligt standar idag. Lite moment22 asså...

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 767
    • ME-information
Det Peterson berättar om stämmer överens med den bild jag fått av Dubbostudien som jag kommenterat på min hemsida. Kommentaren ligger nu i akriv http://me-cfs.se/arkiv.htm Där finns ett par länkar och referens till vetenskaplig artikel. Det är under rubriken Post-infective and chronic fatigue syndromes precipitated by viral and non-viral pathogens: prospective cohort study.

Citera
En logitudinell studie genomfördes i regionen kring staden Dubbo i Australien på personer som drabbats av akut infektion av Epstein-Barr virus (körtelfeber, infektiös mononukleos), Coxiella burnetii (Q-feber) eller Ross River virus (epidemisk polyartrit). Man följde patienterna i ett år efter de fått infektionen. 11% av patienterna utvecklade ME som följd av infektionen. Man kunde fastställa att det var främst svårighetsgraden av den akuta infektionen som förutsåg ifall patienten skulle utveckla ME, framför demografiska, psykiska och mikrobiella faktorer.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 767
    • ME-information
Jag har för mig Paul Kavli var kirurg och blev drabbad av ME, men att han hade turen att bli bättre. Han var noga med att inte överaktivera sig. Nedan finns länk till föredrag han höll 2006.

ME Foredrag 3.mai 2006
http://aries.infotek.no/mediasite/viewer/?cid=41e7f101-a1f6-4820-8d04-511b4dfd5af1

I övrigt tror jag att det är oerhört viktigt att den korta tid man får tillhanda för att förklara vad den biomedicinska forskningen kommit fram till vad gäller ME, vid kontakter med sjukvården, måste tas tillvara. Det gäller att presentera en bild som är balanserad. Jag tycker att Daniel Petersons föredrag är mycket bra kring ME vad gäller prevalens, historia, diagos, kostnader för samhälle och översikt av biomedicinsk forskning.
« Senast ändrad: 2009-02-16, 11:00 av Kasper »