• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

2012: Vart är jag på väg egentligen ??

Startat av shadow, 2010-07-28, 17:02

Föregående ämne - Nästa ämne

shadow

Jaha, då var det snart dax

I morgon går tåget mot Lilleström Helseklinikk utanför Oslo.

Jag sa till den svenska läkaren att F-kassan klagade över min diagnoskod F33.0 förra veckan, att de inte ansåg den vara "tillräckligt tung" för att vara så sjukskriven som jag är. Så läkaren uppgraderade till F33.2. Vad ska jag kalla det, politik kanske !?

Kan ju inte säga att mitt sjukintyg helt överensstämmer med min situation  :P

Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

K-Boy

Lycka till Shadow...Följer utvecklingen med spänning !

8)
//K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

shadow

Nu ligger jag i en hotellsäng i Lilleström  :-X
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

K-Boy

Ha ha... Spänningen stiger...  ;D

Good Luck !
K-Boy

8)
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

shadow

#104
Det var ju en märklig upplevelse och träffa någon som faktiskt kunde någonting.

Ni vet allt det där som man kan slå upp på enklaste wikipedia, men där sedan den svenska läkare påstår någonting som var konsensus år 1930 och att man själv har fel.

Tja och sen träffa en grupp som inte skrattade åt konceptet ME & kronisk trötthet, och som arbetade med att försöka klura ut sambanden i just din kropp.

Att jag var "kunden", och tillsammans med läkaren kunde bestämma vilka tester jag ville ta, och vad som skulle vänta, och inte som på VC att om man föreslår någonting vettigt så måste de säga nej så är det inte, utan istället göra något test som man garanterat vet inte kommer ge ett positivt provsvar bara för att markera att CFS inte finns i kroppen utan att man är ett psykfall.

Tror jag lämnade nästan lika mycket blod som på den tiden man var välkommen till blodgivarbussen.
Sen har jag med mig flera faces-lådor hem, eftersom det har varit så mycket strul med min mage.

Har man pengar så kan man få reda på hur det ligger till med immunsystemets NK celler och brödraskap.
Men hon sa också helt ärligt att testet kanske ger ett svar, men i många fall kan de idagsläget inte behandla det.

Jag hoppade över XMRV och immunsystems-screening denna gång. Får se vad mag testerna visar först, och ev. om allt blod visar något i standard paketet. Priserna för immunsystemet varierar från 500-7000 norska kronor beroende på hur avancerad screeningen är.

Nästan alla labbtester var dock billigare än vad jag förväntade mig.
T ex. så kostar det 290 norska kronor och analysera hela den där lådan med blod som jag tappades på.
Att det då ska vara sån't gnat inom svensk sjukvård förvånar mig nästan. Det är ju dyrare med läkarens tid. VC borde ju ta hela kittet direkt på varenda patient som söker får trötthet eller metala problem - för att direkt fånga upp dem som har en somatisk sjukdom. Och sedan ta proverna 1 gång per år för att se att ingenting håller på att skena iväg.

Själv gissade läkaren på att i framtiden kommer det här med ME/CFS vara uppdelat i kanske minst 8 olika sjukdomar/undergrupper med liknande symptom, när vetenskapen kanske tillslut förstår processerna i kroppen.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

K-Boy

Håller med dig Shadow...En udda upplevelse att få prata med en doktor som faktiskt förstår precis vad man talar om för en gångs skull !

Misstänker att en av dina feces-lådor skall skickas till US BioTek/Diagnos-Techs, Inc i USA och en till Norge!?
Hursomhelst skulle jag bli förvånad om inte ett och annat dyker upp här. Sedan i kombination med alla blodproverna får dom strax en bra bild av vad som kan vara behandlingsbart eller ej.

Jag har Dr. Sigrid H. Får man fråga vem du hamnade hos?

8)
K-Boy
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

shadow

Shit va trött jag är nu efter resan. De blir inte många knop nu. Tinnitusen tjuter för att påminna mig.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

matt-i-märg

Citat från: shadow skrivet 2011-09-24, 14:28
Shit va trött jag är nu efter resan. De blir inte många knop nu.

Det kan man förstå...

Hur mycket kostade hela "kalaset"?
"Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness." -Dr. Jose Montoya

shadow

#108
Vilken "skit" vecka. Dels trött efter resan, sen får jag inte äta de där sakerna som hjälper magen annars, när jag ska producera skit att skicka till USA. Lyckades i alla fall skicka skit till Norge i måndags.  ;D
Sen var det ju väldigt enkelt att lyckas dregla ett helt provrör fullt med saliv när man går på SSRI.  ::) Det tog sitt tag, var tvungen att lukta på malet kaffe för att det skulle vattnas i munnen.

Jag fick Ingrid, det var två nya patienter en klockan 11 och en kl 13, tror 13 patienten fick din läkare, för min läkare undrade om jag hade några preferenser mellan oss - och eftersom jag förstod hennes fråga så pratade hon svensk-norska tillräckligt bra för mitt stackars språkcentrum.

Och nu ska jag lyckas skita igen på kommando, så nu åker det ner 2 modiodal + starkt kaffe. Kan inte misslyckas hoppas jag.
FedEx nästa.

Starten är inte så dyr, räkna med 3500-4000 norska kronor upfront där. Jag har tillgång till teknik så jag kan scanna in prislistan som pdf och skicka till den som önskar. Bara PMa mig.

Ska försöka ta allt över telefon när jag inte måste lämna blod på plats, för att spara på energin min.
Tror man starkt på att man har något monster i magen som VC vägrar titta på så kan man skicka till svenska http://www.scandlab.com/ , det hade jag nog gjort om jag inte kunde använda "företagspengar" för då hade jag inte haft råd om jag inte tvingat farsan på pengarna.

Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

shadow

Ska fira med 2 liter Proviva så fort jag lyckats fylla toan med presenter till USA.
Känner att jag börjar bli skenpigg så modiodalen har börjat kicka in, nu börjar nog tarmarna röra på sig snart - som med alla starka centralstimulanter.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

shadow

Modiodal, för dig men ME som vill gå upp som en sol i 1h och sen falla ner längst ned i ME träskets pannkaka.
Det där låtsas amfetaminet brännde ut mig totalt energimässigt.
Tom ögonlocken ar blivit mycket tunga.
Det känns inte som jag har influensa, det känns som jag har 5 st på samma gång.



Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Baggis

Om än det mesta är "skit" för dig så har du i alla fall en råbarkad härligt rättfram humor!  ;)

shadow

Undrar just om humorn kan räcka till för att få en sån tung diagnos från psykvården att Fk ock Ak ger upp och slutar bråka med en.

Borde nog satsa på någonting med mång-faciterad personlighetsstörning med aggressiva inslag. Det är nog inte så svårt som många tror. Räcker med att säga emot en psykiater i en sakfråga och säga Jag har rätt och du har fel - sen sitter den där som en guldstjärna på diplomet.

Visst kanske får gå till apoteket och hämta ut mina Nozinan sen, men man kan ju direkt be om en påse för destruktion av medicin varje gång.



Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

shadow

#113
Nu är skiten framme i rätt delstat i alla fall - Washington. Det var ju tur att det inte fastnade i tullen. Hoppas den hittar fram till Kent oxå.
Fy tusan va dålig min kropp/mage blev efter att inte fått extern hjälp av allt jag normalt knaprar. Det är sådär så jag är lite förvånad att jag vaknar upp levande emellanåt komatillstånden - men jag vet inte om jag är direkt glad för att jag gör det, vaknar upp alltså.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

shadow

fick SMS förra veckan att labbet dragit pengar. Ska ta kontakt med lillestrom, men just nu ...

Det är tinnitus och spagetti kropp när jag vaknar. Tinnitusen strår i proportion till hur svag jag är.
Inte ens kommit till postlådan på flera dagar, och den är 10 m från sängen.

Liksom fastnat i vinkelvolten just nu. Som om läkaren sa läget är allvarligt men stabilt.

Det är egentligen inga "metalta" problem just nu. Men jag är liksom förlamad av tröttheten, och tiden har ingen röd tråd.
Dagarna passerar i en dimma men ändå inte.
Kan inte lyssna på musik, men TV serier går bra, för då glömmer jag liksom ljudet. Hjärnan prioriterar bilden, och då glömmer jag tinnitusen.
jag har tom fått skriva en textfil på datorn vilka serier jag tittar på för jag kommer inte ihåg annars.  ::)

Det är tröstande och skrämmande att vänta på provsvaren på samma gång. Det händer i alla fall någonting - som i vettiga prover. Men svaret kommer kanske inte vara så roligt.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Baggis

Ja, hur skit det mesta än är så brukar det ändå vara bättre att få några "därför" som motvikt till alla "varför". Kämpa på!

shadow

Nu är det bara minuter kvar till en av alla de där dagar som jag verkligen inte gillar längre.  :'(
Det finns 3; Jul, Påsk och min födelsedag.

Det bara påminner mig om att ännu ett år har passerat som ½grönsak och att de flesta förhoppningar om att det väsentligen skulle bli bättre inte har infunnit sig.

Varför Påsk, jo jag insjuknade under påsken 2003.

Jul, äsch det bara suger om man ska ligga isolerad, oftast brukar jag vara djävligt risig då, tillskillnad från omvärlden.

Har tagit dubbla dosen benzo för att inte få ångest över det för mycket.

Har verkligen inte varit på banan senaste tiden, mest i sängen. :(
Och det vill inte släppa. Magen är helskum och opålitlig. Har så att säga bäddat med billiga handukar i sängen för man vet inte riktig vad som plötsligt kan hända. Hoppas slippa blöja.

Ska önska mig en micro av pappa, tror det börjar bli dax nu att ha en.

Inväntar i alla fall telefonkontakt med Lilleström.
Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

K-Boy

Usch...Det där med att tiden bara går och förbättringen lyser med sin frånvaro är riktigt jävligt...  :'(

Hoppas du haft en OK födelsedag trots allt. Kanske inföll önskan om en micro !?  :)

GRATTIS önskar K-Boy  8)
It all started with a flu back in 1993...

Diagnos: G93.3

shadow

#118
... det är du som bestämmer ....

Jag blir lika förvånad varje gång.

Lillestrom ringde upp redan direkt på måndagen, efter jag skickat mail.
Jag sa att jag var så risig så att jag behövde en telefonkontakt istället.

Det ordnar vi då, dessutom så sätter sig Ingid (min läkare) och sammanställer alla provsvaren och skickar dem med post så du har dem innan telefonkontakten. Hittade nyss ett prioritet A brev stämplat den 17:e i Norge, dvs samma dag!, i brevlådan. Orkade inte ens titta i brevlådan i går eller, jag vet knappt vad som är i går och idag eller förrgår.

Samtidigt ligger det ett läkarintyg från Svenska läkaren i brevlådan, de har ju börjat med e-intyg nu, så jag får veta påhitten i efterhand.
Hmm då ska vi ta oss en liten jämförelse. Ännu en ny ICD-10.

Sverige: "Påtagligt labil psykiskt ... blaj blaj blaj blaj blaj blaj blaj "   :o Vad innebär egentligen påtagligt psykiskt labil ?? Låter som diagnosen på den onda i en skräckfilm.  >:(

Lilleström: Haha, jag som hade bemödat mig med att få ut mina journalen med mina futtiga provsvar från VC. Det är långt över 100 olika provsvar här.
Vi pratar 3 A4 i fontstorlek 10 utan extra radavstånd+ 2 A4 i lite större format. Nu har jag lite och läsa på. Hade ingen aning om att man kunde mäta så mycket så relativt "billigt"

Hepatit A-virus IgG  126% av gränsvärdet.  Betyder typiskt att jag tidiagre haft en Hepatit A infektion.

Epstein-Barr virus EBNA-IgG 1400% av gränsvärdet http://www.ibl-international.com/products/epstein-barr-virus-ebv-ebna-1-igg.html
Epstein-Barr virus VCA-IgG   1600% av gränsvärdet http://www.ibl-international.com/products/infectious-diseases/epstein-barr-virus-ebv-vca-igg-1.html

Cytomegalovirus (CMV) DNA virus från Herpes familjen 123% av gränsvärdet
Antistreptolysin-Titer     ligger på gränsvärdet.

S-Vitamin D(25-(OH)-D)   66nmol/L  vilket är lägre än optimalt.

I tarmen
Amöba: Dientamoeba fragilis "Many"  http://en.wikipedia.org/wiki/Dientamoebiasis

Beta Hemolygic Steptococcus - Group B - "Moderate"
E. coli "Moderate"

Intestinal Lysozyme 1200% över gränsvärdet : 72  Normal <6 [mg/100g dry wt] http://en.wikipedia.org/wiki/Lysozyme
Ingrids kommentar: "Jeg har ikke sette så hoy verdi tidligere, og må forhore meg med Diagnostec hva detta kan betyd"
Men enzymet påvisar en pågående inflammation, som jag nu hoppas kan ses som teknisk bevisning för att det möjligtvis rent hypotetiskt kan föreligga på det sättet att det kan vara en liten liten miss i den svenska diagnosen.

Alpha Anti-Chymostrypsin 250% över gränsvärdet 150   Normal < 60 [mg/100 gr dry wt]  http://en.wikipedia.org/wiki/Alpha_1-antichymotrypsin

Nu har jag ju slutat med komjölk och gluten, men
Soy Protein Ab. SIgA  (Saliv)   Positive
Egg (Albumin) Ab. SIga  (Saliv)  Positive


Söker meningsfullt liv efter {dagens datum} - {påsk 2003} års sjukskrivning.

Först gav mig 25 Psykiatriker 26 olika diagnoser, men det spelar liksom ingen roll längre.

PS. Jag hade inte "feta" överarmar, det är 2 av de 3 huvudena på triceps-muskeln som syns, fast det var sommaren 2002 det. DS

Baggis

Verkar som pusselbitarna faller på plats!