Författare Ämne: Neurolog  (läst 16217 gånger)

Pippin

  • Gäst
Neurolog
« skrivet: 2009-02-22, 18:22 »
Jag träffa för första gången en neurolog i veckan här.
Blev ohehört kränkt! Han skrattade till när jag sa att jag har ME.
Han undrade vem som hade gett mig den diagnosen... och att jag
typ kände efter för mycket.
Var gråtfärdig när jag kom därifrån.
Förstår inte läkare som behandlar patienter på det här viset.
Vad får de ut av att titta ner på en med sina besvär som gör att jag
inte kan leva som alla andra friska.
Ska tillägga att jag blev diagnoserad av Birgitta Evengård.

Vad kan jag göra nu, för jag är inte alls nöjd med hur han behandlade mig?

Persona

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 7
SV: Neurolog
« Svar #1 skrivet: 2009-02-22, 19:42 »
En sak du skulle kunna göra, är att skriva ned namnet på denne läkare, och spara det till den dag då ME blir fastställt som en existerande sjukdom i Sverige. Då kan du, tillsammans med flera andra vill jag tro, hänga ut dessa läkare i skottregnet.

Annars kan man väl rapportera dylika negativa tillmötesgåenden till patientnämnden eller vad man nu kallar det? Ja, någon "nämnd" iaf.


Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Neurolog
« Svar #2 skrivet: 2009-02-22, 21:16 »
Patientnämndsverskamheten fungerar olika bra i olika landsting. Om det fungerar bra i ditt landsting, kan du tala med patietnämnden om hur läkaren kränkte dig. ME är ett symtomkomplex som är välkänt och är flitigt diskuterat i vetenskapen sedan 50-talet. 1969 tog WHO med det på sin lista på sjukdomar. ME ligger inom avdelningen för neuroligiska sjukdomar och det är extra beklagligt ifall en neurolog missat en sjukdom som ligger inom hans område.

niquilota

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 1
SV: Neurolog
« Svar #3 skrivet: 2009-02-22, 23:56 »
Hej!

Jag är ny här och för trött just nu för att skriva någon presentation av mig, får återkomma om det! Jag skulle just till att ställa min första fråga här om vem som egentligen skall diagnostisera ME, när jag fick syn på den här tråden och den kunde handlat om mig:

Jag var nämligen hos neurologen häromveckan. När jag sa till honom (lite som en sista utväg) att alla mina symptom stämmer in på ME, svarade han, "Vad är det??".

Är det inte neurologer som diagnostiserar detta? När jag uttalade förkortningen så skrattade han också! Han kunde knappt sluta flina på en lång stund och sedan påpekade han hur extremt ovanligt det är, att det är en infektionssjukdom och att jag inte alls kunde vara drabbad. Verkar det vettigt, tycker ni? 

Kan också påpeka att med alla mina symptom och mitt just nu mycket svåra sjukdomselände när jag inte vet någonting och är i princip helt invalidiserad så fick jag bara till svar att han skulle remittera mig till en smärtläkare. Något annat kunde han inte göra för mig eftersom han inte kunde hänföra något till CNS. Är detta sätt att bemöta patienter på något ni känner igen här i forumet? 

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Neurolog
« Svar #4 skrivet: 2009-02-23, 11:02 »
Ni kan alltid göra en anmälan till patientnämnd, HSAN och Socialstyrelsens tillsynsnämnd ifall neurologerna ej känner till ME.

http://me-cfs.se/dok/080715-SOS-Tillsynsenhet.pdf
Citera
Myalgisk Encefalomyelit är klassat som en neurologisk sjukdom vilket innebär att neurologkliniker bör ha ett naturligt ansvar för att, i den mån det finns vetenskapliga grunder, ta fram riktlinjer för vård och behandling.

Ni hittar adresser till patientnämnd, HSAN och Socialstyrelsens tillsynsnämnder via denna sida: http://me-cfs.se/patient.htm#_Toc215757268

susan

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 77
SV: Neurolog
« Svar #5 skrivet: 2009-02-23, 13:16 »
Här har vi en till som träffat en raljant neurolog

jag har tänkt att skicka lite material til honom och be honom uppdatera sig.

Sedan har det fastnat i vilket material jag skall välja


Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Neurolog
« Svar #6 skrivet: 2009-02-23, 19:56 »
Centrala nervsystemet

Chen R, et al.. Chronic Fatigue Syndrome and the Central Nervous System. 2008, The Journal of International Mecidal Research, 2008; 36: 867 - 874. http://www.jimronline.net/content/full/2008/87/1009.pdf

Mathew SJ, et al.. Ventricular cerebrospinal fluid lactate is increased in chronic fatigue syndrome compared with generalized anxiety disorder: an in vivo 3.0 T (1)H MRS imaging study. NMR Biomed. 2008 Oct 21.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez/18942064
« Senast ändrad: 2009-02-23, 19:59 av Kasper »

Pippin

  • Gäst
SV: Neurolog
« Svar #7 skrivet: 2009-02-25, 01:25 »
Tack alla för era svar med råd och tips!

NIQUILOTA: Först och främst vill jag välkomna dig hit :)
Du skrev att du hade oxå blivit hånad av en neurolog.
Det var möjligtvis inte på Karolinska sjukhuset Solna?
För det var där jag var. Skulle vara intressant om du vill svara på det.

Jag har idag anmält detta till patientnämnden och de tyckte de va bra att
jag ringde och berätta det här. Ska nu skriva ett brev till nämnden kortfattat
hur jag upplevde det 10 minuter långa mötet hos neuro läkaren och
uppge hans namn och vart han arbetar. Sen ska jag underteckna detta med mitt namn och nr och underskrift.
Man kan vara anonym, så ni vet!!!

Jag är ofta på det sjukhuset och känner jag att nämnden inte gör nånting
åt detta, kommer jag personligen bara gå till honom. Självklart
ska jag ta med mig en vän som kan intyga det som sker.
Vill inte att ngn ska bli behandlad på detta vis.

Väntat i månader för att få träffa en neurolog läkare i 10 min som pustar och hånler. Glöm att han ska få bete sig så där.
Han skadar ju mer en än gör nytta :(

Moa

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 38
SV: Neurolog
« Svar #8 skrivet: 2009-02-25, 12:09 »
Hej Pippin!

Vilken hemsk läkare. Du gör rätt som anmäler. Det är inte fel att skriva under med sitt namn. Min anhörig har en ME sjuk vän som blivit behandlat lika dåligt av flera läkare. Hon gjorde anmälan. Nu behandlas hon mycket bättre. Läkarna törs inte behandla henne illa. Du måste be att få en annan läkare.
Moa

Persona

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 7
SV: Neurolog
« Svar #9 skrivet: 2009-02-26, 20:00 »
Vad gjorde du hos neurologen och vad visade den eventuella undersökningen?

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Neurolog
« Svar #10 skrivet: 2009-02-27, 09:20 »

Snyggt Pippin, att du inte bara låter det bero för att du har en energidränerande sjukdom. Jag skickar dig många tankar i det. Jag är likadan, jag ger mig aldrig, men med den skillnaden att jag inte har ME så du är verkligen värd all uppmuntran och eloge. Att orka anmäla är också ett sätt att göra sjukvården uppmärksam på diagnosen ME.

Många bäckar små blir en stor å.  :)
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

LillaY

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 42
SV: Neurolog
« Svar #11 skrivet: 2009-03-05, 17:09 »
Åh, jag lider med er som blir behandlade såhär av läkare som utbildat sej i åratal för att ta hand om sjuka människor. Det är skandal!
Jag har varit till många olika läkare på Vårdcentralen och blivit bemött på ett liknande sätt. Har fått remisser hit och dit och diagnoser som jag inte förstår vad dom ens betyder! Men sen fick jag i alla fall min ME-diagnos och då blev jag lite bättre bemött av min läkare på VC.

Nu har jag i alla fall fått tid hos en neurolog och ska dit den 25. Är jättenervös då hela den här karusellen har gett mej riktig fobi för både läkare och sjukhus. Jag kan inte ens ringa och förnya recept utan att vara nervös i en vecka innan.
Nåja, hur som helst..jag vill gärna veta lite om vad som händer hos en neurolog. Kan nån av er snälla berätta hur undersökningen går till osv..skulle göra mej lite lugnare om jag vet vad som väntar.

Kram
Yohanna
Har varit sjuk sedan 2000, fick diagnosen ME i mars 2008.

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
SV: Neurolog
« Svar #12 skrivet: 2009-03-06, 18:13 »
Jag rekommenderar att du tar någon med dig, som moraliskt stöd.   Det är viktigt, efter allt obehagligt du varit med om.  Gå inte ensam till besöket.  Du mår så mycket bättre med någon med dig.  Det är tryggt, då känner du dig lugnare och inte så utsatt.

Neurologer i allmänhet verkar inte vara insatta i ME problematiken, men går du dit för att utesluta någon annan sjukdom, så är det bäst att du låter dem göra det.  Då skulle jag ta upp ME problematiken först efter undersökningen.  Känna mig för och kontrollerar neurologens inställning/kunskap till ME.

En klinisk neurologisk undersökning går ganska fort att göra.  Neurologen kontrollerar dina reflexer.  Många ME patienter har livliga reflexer.  Jag har extremt livliga.  Balansen,  du får hoppa på ett ben, kanske blunda samtidigt (kommer inte riktigt ihåg) sedan skall du föra pekfinger mot näsan och blunda… osv  Mycket är motoriska tester för att se om du klarar av att koordinera dem osv.  Vi med ME har ju inte sådana problem, såvida att du inte har svår ME och därför inte klarar av att utföra testerna.

Eller är du remitterad dit på grund av din ME?  Då blir det intressant att se vad neurologen undersöker.  Jag har inte fått någon hjälp från neurolog, för de har inte hittat något.  Jag har blivit hemskickad med orden att ”du skall vara glad över att det inte är något neurologiskt, alltså goda nyheter.  Är det neurologiskt är det oftast lika med bestående skador”. 

Lycka till med besöket!


Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Neurolog
« Svar #13 skrivet: 2009-03-06, 18:47 »
Jag hade också livliga reflexer, men eftersom de var liksidiga tyckte neurologen det var okay.

LillaY

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 42
SV: Neurolog
« Svar #14 skrivet: 2009-03-06, 20:52 »
Tack för svaret Negawatt!

Absolut tar jag med mej nån dit, jag går aldrig ensam till nån läkare eller liknande igen!

Jag blev remitterad av läkaren på Vårdcentralen efter att jag berättat att en bekant som har ME blev remitterad dit. Han la inte direkt ner sin själ i det hela..

Man behöver väl inte ta några blodprover eller nåt sånt där hemskt ryggmärgsprov?  :o

Om det är nån mer som varit till en neurolog och har annorlunda erfarenheter får ni gärna berätta!
Har varit sjuk sedan 2000, fick diagnosen ME i mars 2008.

LillaY

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 42
SV: Neurolog
« Svar #15 skrivet: 2009-03-07, 08:37 »
Glömde skriva angående remissen att läkaren också trodde att jag måste träffa en neurolog i vårt landsting för att få remiss till Gottfrieskliniken.
Har varit sjuk sedan 2000, fick diagnosen ME i mars 2008.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 773
    • ME-information
SV: Neurolog
« Svar #16 skrivet: 2009-03-07, 11:12 »
Negawatts beskrivning stämmer överens med mina erfarenheter av neurologer. Inget ryggmärgsprov eller blodprov. En gång fick jag dock en remiss för datortomografi (CT) för huvudet. De injecerade jod vid en andra runda bilder för att se vissa saker bättre på bilderna (blodkärlen?). Tror det var icke-radioaktivt jod.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Neurolog
« Svar #17 skrivet: 2009-03-08, 18:25 »
Nej, det skall till stora skador, för att kunna indentifiera de neurologiska skador, som vi märker av i form av sömnstörningar, kognitiva, och andra symtom som är resultatet av åratals kroniska systemiska infektioner, som slutligen även drabbar hjärnan via läckage igenom blod/järn barriären.

Det är immunologernas uppdrag att komma åt dessa systemiska infektioner, som ligger bakom vårt ME syndrom.
Dr. Meirleir, Paul Cheney, Daniel Peterson och Trevor Marshall har i huvudsak samma behandlingsstrategi och patofysiologiska syn.
Bakterier, med dess förfärliga toxiner, virus och svamp gifter, räcker gott till att slå ut alla kroppen system över tid och enligt Cheney talar om olika faser/stadier  i sjukdomenförloppet, en pågående och ihållande kronisk infektion .
Lägger ut Cheney s synsätt för påseende här:
http://kronisktraethedssyndrom.dk/cheneyII3.pdf

LillaY

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 42
SV: Neurolog
« Svar #18 skrivet: 2009-03-09, 08:04 »
Kom på en till sak jag undrar angående neurologer...

Är det NÅN som har blivit hjälpt av en neurolog? Jag är så grymt sugen på att bara skita i alltihop, är livrädd och tänker på det varje dag fast det är ett par veckor kvar tills jag ska dit. Har sån fobi för sjukhus..  :-[
Är det värt det?
Har varit sjuk sedan 2000, fick diagnosen ME i mars 2008.

Fibromamma

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 4
SV: Neurolog
« Svar #19 skrivet: 2009-07-15, 19:01 »
Hej! Undrar bara hur det har gått för dig! Kram!

Concel

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 2
SV: Neurolog
« Svar #20 skrivet: 2016-08-26, 15:20 »
Hej, jag är ny här så hoppas jag gör rätt genom att fortsätta på denna tråd angående besök hos neurolog. Jag har blivit remitterad till Neurolog av min VC dit jag ska om några dagar. Era inlägg om neurologer är 7 år gamla så jag tänkte kolla av om det fortfarande är så mörkt? Skrattar de fortfarande åt ME? Det känns oerhört ångestfullt att gå dit och dra sin "patetiska" historia men jag har inget val. Jag har efter många år med "utmattning" "myalgi" "panikångest" etc. etc. nu blivit så dålig att jag inte kan lämna hemmet. Jag har varit sängbunden i två månader, gör ingenting men kraschar ändå gång på gång av små saker som att fläta dotterns hår eller värma soppa i mikron.
Har ni några tips inför mitt möte med neurologen? (på tisdag 1/9) Förutom att jag ska ta med min man som har Kanadakriterierna med sig så vet jag inte riktigt vad jag ska begära? Det är ju det klassiska- alla prover på VC visar att jag är i perfekt skick. Vad ska jag be om hos neurologen?
Allt gott!
« Senast ändrad: 2016-12-20, 11:33 av Mayordomo »

Jimmy

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 1
SV: Neurolog
« Svar #21 skrivet: 2016-12-20, 08:26 »
Hej

Hur gick det? Har själv kommit så långt som att jag fått erbjudande om remiss till neurolog, men funderar. Vet inte om det egentligen ger nånting nytt och om det skulle bidra till en positiv förbättring. Har en 9 år gammal träff med en neurolog som satte skräcken i mig, blev kallad neurotisk och hypokondrisk när han undersökte mina restless legs (som jag fick bekräftat på Avesta sömnlab några år senare).

Sinnesjukt egentligen att människor som mår dåligt ska behöva vara rädda för dåligt bemötande av läkaren.

Concel

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 2
SV: Neurolog
« Svar #22 skrivet: 2017-01-04, 16:45 »
Hej Jimmy!
Jag har blivit ordentligt utredd för bl.a. MS, Mystania Gravis och Borrelia vilka uteslöts. Min neurolog är snäll men "tror" inte heller att ME finns. Hon har dock erkänt att någon annan kanske har kompetens inom området och därför hänvisat mig till en ny Neurolog för second opinion. Under tiden söker jag till Gottfries. Ovan behandling tycker jag är det minsta man kan begära av en neurolog.