Dubbeldiagnos ME och FMS

[Saga_1]

Hej

Ville bara höra mig för hur många vi är som har fått det nöjet att kombinera ME och FMS.
Hur upplever ni detta?

Själv tycker jag att det kan vara problematiskt i kontakt med vården eftersom man gärna väljer att se Fibron eftersom det känne mer bekant än MEn. När försäkringskassan frågade hur länge man kunde räkna med innan jag skulle kunna jobba igen pratade min läkare utifrån Fibron att det kunde ta 1-2 år innan jag skulle kunna återgå till jobbet.

Kände inte där och då för att dra upp statestiken som finns på rme att endast 20 % är sysselsatta i någon grad. Det talar ju en annan historia än Fibron gör.

Nu tog det stopp. Återkomer kanske men mer input

[Mayordomo]

Jag har inte fibromyalgi, men vet en som har både fibro och ME. Kombinationen är lite tråkig, eftersom att ME gör att man inte tolererar många läkemedel, medans värken av fibromyalgin gör att man kan behöva något smärtlindrande.  Tyvärr, kan det bli svårt att både hitta något som lindrar värk, som inte är vanebildande samt som man tolererar.

Men låt de som har fibromyalgi svara dig, för det är de som är experter...

[Millgill]

Jag har båda diagnoserna! Inte alltid helt lätt...

I mitt fall blev det problem när jag ansökte om permanent sjukersättning, eftersom handläggaren visste vad Fibro är men inte hade en aning om vad ME är och inte brydde sej om att ta reda på det heller...  Fick veta av henne att hon tyckte att det fanns "behov av och utrymme för mer medicinsk rehabilitering". När vi ringde och frågade hur hon menade så hade hon arbetat med fibromyalgipatienter tidigare och visste att "de" mår bra av utökad träning, medicinering mot värk och ev terapi så permanent sjukersättning var inte att tänka på för min del. Att saken blir mer komplicerad av att jag samtidigt har ME hade hon "ingen aaaaaning om". Men det hjälpte ju inte mej, för beslutet var redan fattat.

Precis som Kasper skrev har jag stora problem att hitta mediciner som hjälper, för jag tål just nu inga mediciner...

[Saga_1]

Jag har fått testa alla de värktabletter de kan skriva ut till mig och de preparat som man sett att vissa fibropatienter får smärtlindring av men inget har haft någon effekt.
Däremot så har jag läst lite här och var(, men inte här på forumet utan andra ställen,) att vissa får utskrivet starkare smärtstillande som tramadol.
Både min läkare på VC och på smärtmottagningen och faktiskt även på en specialistmottagning för FMS och ME säger att man inte ska skriva ut smärtstillande som tex Tramadol vid fibro. Det är något man ska använda vid kortare smärttllstånd, men eftersm fibro är något livslång så är det inte bra att använda sådana smärtstillande som är centralstimulerande och påverkar CNS. Det har tydligen forskats på det att de som istället lär sig hantera värken mår bättre än de som får centralstimulerande. Eftersom man behöver en allt större dos för att nå effekt och att sen bivärkningarna övertar.

Hur har era läkare resonerat kring smärtstillande?

Själv känner jag väl att jag klarar mig utan smärtstillande. Har ju inte direkt så mycket val.

[Mayordomo]

Min erfarenhet av tramadol (som ME-patient) är att det är något som kan ha bidragit till att "bägaren rann över" när jag insjuknade. Tramadol (Tradolan, Tiparol) gör att man hamnar i ett "rusliknande tillstånd". Malaise och värk från ME försvinner, men man överaktiverar sig och tillslut är musklerna alldeles stela. När effekten släpper av tramadol, så har man både en "hangover" (baksmälla), biverkningar plus att ME-symtomen (värk och malaise) ökar. Man kan till och med få skaningar i hela kroppen.

Jag ser tramadol som ett riskabelt preparat att använda vid ME, men det finns dock upptaget som behandling i kanadokumentet som behandling av värk.

[Millgill]

Jag fick för drygt ett år sedan Tiparol av en läkare som jag träffade som skulle hjälpa mej med värken... Tji fick jag... Eftersom jag vet att jag är känslig mot mediciner, vågade jag inte testa en hel kapsel. Öppnade kapseln, hällde ut ca 2/3 och stängde kapseln igen och svalde. 20 minuter senare totaldäckade jag i sängen som jag på något sätt lyckades ta mej till, fråga mej inte hur. Orkade inte med något ljus/ljud, kunde inte lyfta huvudet utan att trilla ur sängen av yrsel och så fort jag rörde mej minsta lilla höll jag på att spy. Ingen trevlig upplevelse, det håll i sej i typ 6-8 timmar. Eftersom läkaren sagt att det kunde ta några dagar innan "biverkningarna" gick över så gjorde jag nya försök i typ 4 dagar med samma dos, och samma effekt. Sedan gav jag upp...

Inser nu när jag sitter och tänker efter att det var efter det som jag blev extremt känslig mot alla mediciner. Just nu äter jag ju inga mediciner alls, eftersom jag av en vanlig alvedon blir jättedålig, dimmig i huvudet och så tung och trött i kroppen att jag inte orkar hålla mej uppe...

[Cactus]

Hej!
Är alldeles purfärsk här på forumet som användare. Har under ett par månader ändå tittat in ibland och kollat vad som skrivs och är jätte-glad över allt nytt jag får lära mig om ME.
Jag fick diagnosen fibromyalgi, FMS, 1995 då jag var 24 år. Det var en mycket kort undersökning men läkaren tyckte att "allt" stämde. Har med åren ändå märkt att "allt" inte stämmer in helt på FMS. Bl a den totala utmattning som förvärras i skov stämmer mycket mer in på ME och det har jag fått insikt om nu, de senaste två månaderna. Dock har jag andra symtom som passar in på FMS.

Så frågeställningen om dubbeldiagnos FMS-ME är för mig mycket intressant!
Ni som har den, hur har ni fått den?
Vad är det som skiljer FMS och ME åt (vet väl egengligen redan svaret men vill ha det bekräftat!)?
Snälla, berätta mer, och ge mig tips om hur jag ska gå vidare från att ha fått stämpeln FMS (bekväma läkare tycker ju att alla symtom jag har lätt kan sopas under mattan genom att säga att "Du har ju fibromyalgi!") till att få en diagnos som faktiskt stämmer överens med verkligheten.

Läste ju att nån skrev att "rehabilitering" av FMS kan vara direkt skadligt för den med ME. Som t ex träning som jag försökt med i alla år och alltid har fått bakslag (riktigt hemska skov ibland) av när jag ökat den. Därför vore det ju väldigt viktigt att ha sin diagnos "svart på vitt" om inte för försäkringskassans skull så ändå för ens egen skull. (Med det menar jag att jag har så många gånger bara trott att det är jag som är lat och ovillig bl a med att träna och att det därför blir som det blir med den saken, men med en ME-diagnos får jag ju faktiskt känna som jag gör utan att vara lat och ovillig, vilket jag ju faktiskt inte är!)

Tack på förhand!

[Mayordomo]

Vid ME är ett karaktärisktiskt kännetecken att man kan aktivera sig en dag, men dagen/dagarna efteråt får lida av att bli utslagen med malaise, sjukdomskänsla och eventuellt värk. Vid "ren" fibromyalgi finns inte detta kännetecken såsom jag har förstått det. Jag tror inte heller mental dimma och kognitiva svårigheter är något som tillhör fibromyalgi.

Den enda specialistkliniken i Sverige på fibromyalgi och ME finns i Mölndal i Göteborg och heter Gottfries Clinic. http://www.gottfriesclinic.com

[Cactus]

Tack Kasper! Ja, det stämmer ju in på mig. Och kan ju säga att det stämt in på mig långt tidigare än tidpunkten då jag fick min diagnos, ja sen skolåldern faktiskt. Det frunktansvärda utmattningen och sjukdomskänslan efter ansträngning. Värken däremot, efter ansträngning, sägs ju stämma in på FMS och den har jag ju också, men inte alls i samma omfattning.
Den mentala dimman du talar om stämmer också. Men är lite trött i huvudet nu, kan du ge exempel på kognitiva svårigheter... Kan inte komma på vad det betyder, fast jag så väl vet...

Kom gärna med fler kommentarer, nån! Tack!

[Saga_1]

Hej Cactus.
(Blev ganska långt  )

Jag är ganska nydiagnostiserad. Jag har haft problem senaste 5-6 åren, men det var först för ca 1½ år sen jag först kontaktade kontaktade sjukvården på allvar. Jag hade då länge haft skygglappar på och var rätt illa däran när jag tog kontakt med dem, men innan kontakten så spenderade jag  lång tid med att "studera" min kropp. Jag skrev upp konstigheter vilket blev en lång lista.
Jag valde utt ett 10tal symdot och sökte på google och då kom i princip 4 saker upp. Cancer eller aids (minns ej vilken av dem), sköldkörteln, fibromyalgi och ME.
Jag började läsa allt mer om de olika diagnoserna. Min första tanke var att jag hade problem med sköldkörteln, fast det visste jag att jag hade kollat och det var okej men tänkte ändå att jag ville kolla det igen. Fibromyalgi hade svärmor och jag var itne äker på om jag tyckte jag stämde in helt 100 på det heller, men jag bärjade räkna på det. Tror att jag kom fram till att jag stämde med 75% (25% stämde inte,) in på diagnosen. Till sist när jag läste beskrivningen av ME så var det nästan som om det hade skrivits om mig. När jag räknade ut så stämde 70% in på ME 20% visste jag inte vad det innebar och 10% stämde inte. Visade sig senare att även mycket av de 20% stämde in.

När jag kände att jag hade tillräckligt med kött på benen så kontaktade jag läkare. Jag skrev ett långt brev som läkaren fick ta del av innan besöket där jag bade listat alla symtomen och beskrivit hur de ser ut i mitt fall. Det blev en lista på ca 30 symtom. Jag skrev att jag hade kollat på nätet och ven vilka diagnoser som kommit upp.
På besöket hade jag med mig info om ME och berättade varför mycket talade för ME.Hade även läst lite om gottfriesmottagningen.
Han förstod snabbt att han inte skulle ha möjlighet att utföra alla undersökningar. Konstaterade genom de här triggerpunkterna att jag hade fibro. Tog massor av prover och allt visade U.A. Efter ett par besök så var det fastställt med fibro, men fick inte ME diagnosen. Jag förklarade att för mig kändes fortfarande ME mer riktigt än fibro. Visade även info där det stod att det var vanligt förekommande med dubbeldiagnos fibro + ME. Jag sa att jag ville bli remitterad till Gottfries eftersom de är specialister både på fibro och ME och att det kändes som det enda rätt att göra och jag hade en bra läkare som gick med på det.

Nere på gottfris förklarade jag att visst har jag värk, men att det som var värst var ju ändå det här med utmattningen. Gottfris höll med mig om att det lät mest sannolikt att det var en dubbeldiagnos i mitt fall.

Oj, detta blev visst ganska långt. Hoppas du får ut något av det i alla fall och tveka inte att höra av dig om du vill fråga saker eller så. Antingen via forumet eller msn.

// Saga

[Cactus]

Tack Saga!
Ja, efter att ha läst ditt inlägg (gör inget att det var långt, förutom för dig eftersom det antagligen tog på krafterna...) så är jag ju rätt övertygad om att jag också har både FMS och ME. Men min läkare tycker att utmattningssyndrom, kroniskt trötthetssyndrom (här använder jag det namnet för det var det han sa), kronisk trötthet och fibromyalgi är samma sak typ och beror i princip på samma sak. Så det verkar som om jag får försöka mig på Gottfries också då!

[Mayordomo]

Det är en välspridd myt inom svensk sjukvård att utmattningssyndrom, ME och fibro skulle ha samma orsak och fysiologiska avvikelser. Forskarna anser allt mer att fibro och ME är olika sjukdomar, och man studerar dessa sjukdomar numera separat. Utmattningssyndorm finns det ingen studie som har visat skulle vara samma som ME. Det hela bygger på myter och okunskap, utan stöd av vetenskap och erfarehet.

Kognitiv förmåga betyder mer eller mindre tankeförmåga. Förmågan till varseblivning. Försämrad kognitiv förmåga kan göra det svårare att läsa och förstå texter, samt ge svårigheter att planera sin vardag.

[Saga_1]

Cactus. Precis som Kasper säger är det inte så. Det är ren och skär bullshit om jag får uttrycka mig så. Blir faktisk arg när jag hör det. Rätta mig någon om jag hr fel men utbrändhet och kronisk trötthet är psykosomatiska och fibro och me är neurosomatiska. Kanska stor skillnad på knas i hjärnan och psyksikt dåligt mående.

Innan jag läste om ME gjorde jag som du, som "alla människor mår bäst av" träna för att få mer energi. Så jag tränade 2-3 ggr i veckan ett tag och kraschade. Jag var ju rätt illa tilltagen, mellan träningarna oxå men intalade mig själv att jag bara behövde träna mer. Att jag behövde träna mer för att få mer energi och stället blev det tvärtom. Intalade mig själv att det var för att jag var dum och lat och set ena med det tredje.
Jag trodde att tränignen skulle lösa mitt mående, men istället blev jag allt sämre tills jag inte ens klarade av att resa mig ur sängen visssa dagar. Var tvungen att få hälp av min sambo (nu ex)

Är otroligt viktigt att du ser till att få rätt hjälp. Om du inte kan bli remiterad till gottfries så skicka en egenremiss.

[Cactus]

Kasper, tack för att du orkade förklara en sån självklar sak! Att jag inte kommer ihåg och orkar fatta vad kognitiva problem är säger ju en del, va?  

Ja, jag har förstått det att de flesta inom sjukvården blandar ihop dessa begrepp. Det behövdes inte mycket "forskning" från min sida för att ha den kunskapen som min läkare saknar.

Saga, precis så har jag gjort i många år nu. Trott att träningen kommer att lösa mina problem, men har istället blivit sämre och sämre och fått börja om från noll eller minus rättare sagt varje gång. Nu är jag otroligt försiktig och har som tur är en sjukgymnast som är öppen för nya saker trots att hon just nu inte har så mycket kunskaper inom ME. Sist jag träffade henne frågade om jag känner mig piggare efter att jag tränat och det kan jag ju inte påstå att jag gör, har aldrig gjort, nånsin i hela mitt liv. Hon såg lite förskräckt ut och insåg väl att träning inte är min grej. Så just nu är det bassängträning som gäller, mest för att jag mår så bra av värmen (annars har vi individuella program allihopa, så om man inte orkar med nåt annat så kan man bara guppa runt i värmen  ).
Skulle nog också ha svårt att klara mig själv nu, är tacksam att ha en man som försöker förstå och underlätta och hjälpa.

Samtidigt som det är tråkigt att andra drabbats av det här så känns det ändå skönt att jag inte är ensam!
Vi kämpar vidare, eller hur!
Tack så mycket för er respons!

[Cactus]

Har lite trög reaktionsförmåga... 
Så nu kommer en fråga angående egenremiss till Gottfrieskliniken, hur gör man?

[Mosaik02]

Har lite trög reaktionsförmåga... 
Så nu kommer en fråga angående egenremiss till Gottfrieskliniken, hur gör man?

man ringer till Gottfries mottagningen telefonnmmer: 031-3432397 och säger att man vill komma dit via självremiss då skickar dom hem ett papper som man får fylla i och skicka tillbaka och sedan sätts man upp på väntelista

[Cactus]

Tänkte nästan att det måste vara så.
Ska försöka så fort jag orkar.
Tack så jätte-mycket för informationen! 

[Jen]

Jag fick för drygt ett år sedan Tiparol av en läkare som jag träffade som skulle hjälpa mej med värken... Tji fick jag... Eftersom jag vet att jag är känslig mot mediciner, vågade jag inte testa en hel kapsel. Öppnade kapseln, hällde ut ca 2/3 och stängde kapseln igen och svalde. 20 minuter senare totaldäckade jag i sängen som jag på något sätt lyckades ta mej till, fråga mej inte hur. Orkade inte med något ljus/ljud, kunde inte lyfta huvudet utan att trilla ur sängen av yrsel och så fort jag rörde mej minsta lilla höll jag på att spy. Ingen trevlig upplevelse, det håll i sej i typ 6-8 timmar. Eftersom läkaren sagt att det kunde ta några dagar innan "biverkningarna" gick över så gjorde jag nya försök i typ 4 dagar med samma dos, och samma effekt. Sedan gav jag upp...

Inser nu när jag sitter och tänker efter att det var efter det som jag blev extremt känslig mot alla mediciner. Just nu äter jag ju inga mediciner alls, eftersom jag av en vanlig alvedon blir jättedålig, dimmig i huvudet och så tung och trött i kroppen att jag inte orkar hålla mej uppe...

Nu vet inte jag om detta gäller kapslar men min mamma har RLS och har varit i Umeå dels för att operera in en morfin dosa i ryggen. Hon har tidigare ätit tramadol men skulle nu trappa ner dom eftersom hon får morfin via en slang i ryggen.
Så hon frågade en sköterska om hon skulle ta en halv tablett ist då sköterskan talade om att om det inte finns en skåra på tabletten fick man aldrig dela på dom eftersom det då gav dubbel effekt. Som sagt vet inte hur detta funkar eller om det gäller kapslar men kan vara en andledning varför du fick sån effekt.