Författare Ämne: Hjälp =(  (läst 11441 gånger)

Jen

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 24
Hjälp =(
« skrivet: 2009-05-27, 02:58 »
Fick min diagnos för ca 7 år sedan, men varit sjuk i 15 år nu.
Står idag på samma ställe jag gjorde när jag fick min diagnos.

Har varit till så många olika läkare att jag tappat räkningen, men samma visa alla gånger.

Jag får inte prova b12 spruta eftersom mina värden i blodprov visar normalt, får be på knä för att få sifrol/värktabletter urskrivet.
Ingen av dom har förstås nån vetskap överhubvud taget om min sjukdom (CFS) och jag får en not i mina sjukintyg att jag är hypokondriker.
Senaste läkaren jag hade menade på att jag inte alls hade cfs, utan att min rygg va sned Oo varför jag hade mukelsmärtor. Gick på behandling hos honom i ETT ÅR =( sen visar de sig (blev undersökt av min mammas läkare) att det är inget fel på min rygg överhuvud taget.
Har på min lokala hälsocentral en stämpel som hypokondriker som vägrar bli frisk, så dit går jag inte mer.

Sjukhuset jag fick diagnosen på behandlar inte längre patienter med me/cfs och snart ger jag fan upp!

Vad ska jag göra? Hjälp mig snälla.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Hjälp =(
« Svar #1 skrivet: 2009-05-27, 08:43 »
Eftersom du har diagnosen ME/CFS så är det ju inte det som är problemet.

Jag läste allt jag kom över och skrev ut sådant jag tyckte gav en bra bild av sjukdomen. Sedan tog jag ALLTID med mig materialet vid besök hos läkare. Jag tvingade dem att se verkligheten. Självklart inser jag att min son med all säkerhet inte haft orken att göra detta och allt annat jag gjorde själv. Det betyder att man behöver en stark anhörig eller en bra kontakt inom kommunen. Varför inte börja med en kurator via vårdcentral. Be henne informera dig om allt din kommun har att erbjuda.

Via LSS-handläggare kan man få hjälp med mycket. Jag behöver rusa iväg nu, men jag återkommer med mer info. Ville bara ge dig ett litet svar så här direkt när jag läst ditt inlägg både här och i Depptråden.

Kram på dig.
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Hjälp =(
« Svar #2 skrivet: 2009-05-27, 17:07 »
Hej Jen!

Förfärlig situation, som jag väl känner igen!

Läs svaret till Femejl och har Du flera frågor så kan Du kontakta mig personligt!

Jen

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 24
SV: Hjälp =(
« Svar #3 skrivet: 2009-05-27, 19:52 »
Tack för era svar, jag är i stort behov av råd och stöd just ju. Saker omkring mig börjar falla ihop.

Min längenhet har inte blivit städad på såå länge, har tvätt upp till taket. Jag vet inte äns var jag ska vända mig om en förnyad sjukskrivning och hur fan (ursäkta uttrycket) ska jag kunna arbeta när jag mår såhär.

Känns som jag andas genom ett sugrör, blivit överkörd av ett tåg inte sovit på 2 veckor och har världens influensa.

Iaf hade tänkt svara dig Femelj tidigare men vi åkte in på akuten. Har inga mediciner kvar (tradolan) eftersom jag inte har någon läkare och alla väntetider ligger på ~6 mån. Ligger på väntelista i andra kommuner eftersom jag vägrar gå tillbaka till min nuvarande hc samt hos kvinnokliniken och en gynekolog.
Jag började äta p-piller, eftersom mina symtom blir så mkt värre vid mens misstänkte jag ev hormon obalans. Så jag träffade en gynekolog och fick utskriver Yaz. Var nästan helt smärtfri mesta delen av tiden, men var tvungen att sluta med dom pga ökad restless legs.
Känns kul att ha två sjukdommar som i princip motverkar varandra. Trötthet ger restless legs så jag inte kan sova, hormoner hjälper mina ME besvär men då får jag restless legs =(

I alla fall mitt besök på akuten var mycket frustrerande och energikrävande men inte för att mottagande jag fick var någon överraskning. "ME jaha vad är de då?" "Vi prioriterar inte patienter med dina besvär, du får gå till din häslocentral" "Tradolan är ju klassat som narkotika" *Ger mig en menande blick* Jaha så nu är man knarkare också, blir ju bara bättre det här.
Fick prata med 2 sköterskor, den ena slängde jag ut eftersom hon var så oförskämd och bad att få träffa en läkare eller någon som viste vad dom pratade om. En ny sköterska kommer in, som inte heller vet vad ME är, hon var iaf trevligare och gav mig rådet att prata med en sjukvårdsombudsman.
Har inte sovit mer en ett par timmar åt gången i 5 dgrs tid nu och känner att jag bryter snart ihop.

Sjukvårdsombudsmannen är mitt sista hopp sen krashar jag. Lägger jag mig kryper det, sitter jag uppe får jag ont och malaise.
Mitt bästa trick just nu är att gråta, tar bort smärtan i ett par minuter iaf, fast då somnar jag nästan där jag sitter.

Ursh vad jag gnäller, men jag känner mig så hjälplös =(

Femejl - Vet att du säkert har det precis lika jobbigt som din son, men om du har tid/ork skulle jag verkligen uppskatta om vi kunde prata lite.
« Senast ändrad: 2009-05-27, 20:42 av Kasper »

silversessan

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 116
SV: Hjälp =(
« Svar #4 skrivet: 2009-05-27, 22:33 »
Citera
Sjukvårdsombudsmannen är mitt sista hopp sen krashar jag. Lägger jag mig kryper det, sitter jag uppe får jag ont och malaise.
Mitt bästa trick just nu är att gråta, tar bort smärtan i ett par minuter iaf, fast då somnar jag nästan där jag sitter.

Man kan JO-anmäla läkare också då de är tjänstemän och enligt lag är de skyldiga att kunna ge dig vård enligt vetenskap o beprövad erfarenhet. ME finns enligt WHO och 4000 vetenskapliga artiklar. Dvs din VC är skyldig läsa på. De begår ett lagbrott strikt formellt!

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Hjälp =(
« Svar #5 skrivet: 2009-05-27, 23:36 »
Hej Jen!

Jag har skickat ett personligt meddelande till dig med mina kontaktuppgifter. Hör av dig så ska vi se om vi gemensamt kan klura ut någonting.

Marianne
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Jen

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 24
SV: Hjälp =(
« Svar #6 skrivet: 2009-05-28, 16:45 »
Citera
Sjukvårdsombudsmannen är mitt sista hopp sen krashar jag. Lägger jag mig kryper det, sitter jag uppe får jag ont och malaise.
Mitt bästa trick just nu är att gråta, tar bort smärtan i ett par minuter iaf, fast då somnar jag nästan där jag sitter.

Man kan JO-anmäla läkare också då de är tjänstemän och enligt lag är de skyldiga att kunna ge dig vård enligt vetenskap o beprövad erfarenhet. ME finns enligt WHO och 4000 vetenskapliga artiklar. Dvs din VC är skyldig läsa på. De begår ett lagbrott strikt formellt!

Jag hade så gärna anmält båda dessa läkare jag haft på min lokala hc, men jag orkar inte bråka. Ju mer jag bråkar ju värre blir det, fast bråkar jag inte alls blir det inte bättre heller.
Jag var väldigt bestämd och krävande när jag träffade den fösta läkaren här. Talade om att jag hade ME, krävde att få prova b-12 spruta.
Det fick jag inte, utan diagnos i mitt utlåtande om hälsotillstånd "Depression, Somatoformt syndorm."  ???

Den andra läkaren talade jag också om att jag hade ME, men provade att vara lite mer passiv. Då fick jag diagnos "Ryggsmärta, Skevställningar i ryggen." Gick på behandling i 1 år, som inte hjälpte (typ kiropraktor behandling) kändes som jag blivir överkörd av ett tåg varenda gång jag gick därifrån plus att jag knappt tog mig ur sängen dagen efter. Han menade på att "smärta är bara smärta", men när han ordinerade hård träning blev det droppen för mig. Och som sagt visade ju sig att jag inte hade nått fel på ryggen.

Snackade med patientombudsmannen, hon sa att hon kunde hjälpa mig om jag fått fel behandling men inte hjälpa mig få rätt behandling. *Suck*
Hon skulle iaf ringa till min gamla läkare, hur det nu ska hjälpa mig, jag går aldrig till honom igen. 

DodeN

  • Juniormedlem
  • **
  • Antal inlägg: 90
SV: Hjälp =(
« Svar #7 skrivet: 2009-06-01, 17:34 »
Jen: vi hade också rörig och ostädat länge, men sedan ett år tillbaka har vi hemtjänst som hjälper till varannan vecka att städa och det har hjälpt mycket. De tar tunga saker som badrum, golv och köket så kan jag småplocka lite när jag orkar.

Så det är mitt tips för att få en hjälp att inte slösa energi. Du får kontakt med dem genom att ringa komunen och fråga efter en handläggare för hemtjänst.

Jen

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 24
SV: Hjälp =(
« Svar #8 skrivet: 2009-06-02, 09:10 »
Jen: vi hade också rörig och ostädat länge, men sedan ett år tillbaka har vi hemtjänst som hjälper till varannan vecka att städa och det har hjälpt mycket. De tar tunga saker som badrum, golv och köket så kan jag småplocka lite när jag orkar.

Så det är mitt tips för att få en hjälp att inte slösa energi. Du får kontakt med dem genom att ringa komunen och fråga efter en handläggare för hemtjänst.

Tack! Var inte säker på om jag hade rätt till sånt, men det ska jag prova.

Jen

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 24
SV: Hjälp =(
« Svar #9 skrivet: 2009-06-04, 08:19 »

Har fortfarande inte fått svar från patientombudsmannen hur det gick. Hon sa att hon skulle ringa mig i tisdags men men.

Jag har iallafall skickat efter det där testet (h2s), eller mailat rättare sagt. Fick svar att dom hade många förfrågningar just nu,
men skulle återkomma om ett par dagar. Med detta test som bakgrund kanske man blir tagen på allvar, förhoppningsvis.

Sen jag föklarat om denna nya upptäckt om h2s etc har min mamma verkar mer förstående. Tror jag fick henne att börja
hoppas igen, lika mycket som jag gör. Att detta i en någorlunda snar framtid ska ge en medicin som ger oss livet tillbaka.

Skulle iaf behöva ett tips att får tillbaka matlusten, min vikt börjar sakta men säkert anta ett mardrömslikt lågt nummer.
Sen får jag svåra blocksockerkänningar.
Det börjar med hjärtklappning och andningssvåringheter. Eller jag får inte svårt att få in luft, men det känns som jag inte får tillräckligt med syre i mig.
Sen blir jag kokhet, skakig och kroppen helt slapp, kan inte äns lyfta armen.
Får också en känsla i musklerna som om dom vore "urlakade", som att någonting fattas, vet inte hur jag ska beskriva det
bättre. Kanske det liknar mjölksyra, fast inte riktigt.
Kan inte äta eller dricka någonting medan detta händer, för då blir det värre/håller i sig längre. Eller så stoppar jag i mig
fel saker, vill ju gärna äta någonting sött eftersom jag misstänker att det är blodsockret, men detta är kanske är fel?

Har bara så fruktansvärt svårt att äta i perioder, försöker tvinga i mig men bara tanken på mat får mig att må illa.
Något förslag på hur jag kan förhindra dessa attacker, utan att kanske behöva äta så mycket.
Vet att jag måste äta, och jag försöker verkligen, men ibland går det bara inte.

Negawatt

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 30
SV: Hjälp =(
« Svar #10 skrivet: 2009-06-05, 15:58 »
Du behöver regelbundet få i dig mat och vatten för att få tillräckligt med energi.  Det finns inga andra genvägar!  Börja dagen med ett glas varmt vatten och komihåg att dricka mellan måltiderna. Jag dricker alltid brus C-vitaminer under dagen.  Utmärkt för att stärka immunförsvaret.

Symtomen på lågt blodsocker är liknande som ME symtom, matthet, svaghet och illamående, koncentrationssvårigheter, huvudvärk, humörsvängningar, darrighet, starkt sug efter söt och stärkelserik mat.  Du kan känna av både och om du inte tillför kroppen tillräckligt med energi/näring. 

Det är viktigt att du lägger upp ett schema/tider.  Jobba på att lära dig och kroppen att äta regelbundet/förebygga för att undvika blodsockerfall.  Att äta oftare hjälper att stabilisera blodsockernivån.  Du  behöver kanske äta 5 små mål istället för 3 stora.

Jag dricker alltid näringsdrycker från apoteket när jag är för utslagen och kroppen inte klarar av att hantera riktig mat.  Eller annan flytande föda som goda ekologiska buljonger, mixade grönsakssoppor, smoothies osv. 

Jag anpassar matintaget till hur mycket energi jag har.  Det krävs energi att ta hand om maten.  Jag vilar alltid efter maten med en vetevärmare på magen.  Du har kanske fastnat i en ond cirkel?  Äter man för litet börjar man må illa och då orkar/ vill man inte ha mat längre. 

Ligger du på minus med maten är allting bättre än ingenting, men försök tillföra din kropp hälsosam och naturlig föda regelbundet.  Tänk på att våra sinnesstämningar, vår energi och klartänkthet står i samband med det vi äter.   

Ge ditt immunförsvar en liten extra knuff genom att kompensera bristen på föda med grundläggande kosttillskott.  Vitaminbrist är vanligt vid sjukdom och stress.  Ge det tid och satsa för en långsiktig men säker förbättring av ditt tillstånd.

Gör små, små förändringar i den takt du orkar.  Ge inte upp!  Ta B-komplexvitaminer i tablettform tills du får en möjlighet att testa B12.

Det hjälper faktiskt att kasta ut ett "Hjälp"!  Det finns mycket "Hjälp" krafter runtomkring oss och i vårt inre.  Genom att säga "Hjälp" och erkänna att vi har det svårt öppnar vi oss för dessa krafter och för vår egen visdom. Om vi inte tror att det finns en makt utom oss som lyssnar, har ändå en mycket viktig person hört ropet - Du.  ;)


Jen

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 24
SV: Hjälp =(
« Svar #11 skrivet: 2011-02-11, 11:07 »

Har haft en fruktansvärd morgon, att människor kan vara så grymma och oförstående.

Har ännu en läkare som inte vet ett skit om CFS. Han menar på att det är en "slask-sjukdom" som man ger när man inte hittar någonting fel.
Att diagnosen faktiskt har kriterier och är nu bevisat en fysisk sjukdom struntar han i, och menar på att dom otaliga sidor jag skrivit ut från nätet inte är "vetenskap" och att det verkar vara skumma/oseriösa sites.

Iaf så har jag, på hans inrådan, en kontakt på psokosociala enheten. Jag motsätter mig inte detta men det faktum varför han tycker att jag ska ha denna kontakt är uppenbar.
Har nu träffat henne ett par ggr och det verkar inte riktigt som vi förstår varandra. Pratade med henne i morse och hon tycker att jag ska fundera på varför jag vill ha denna kontakt, även om jag talat om att jag verkligen behöver stöd just nu eftersom jag inte känner mig förstådd av min läkare/försäkringskassan. 
Så jag misstänker att hon helt enkelt inte tycker om mig som person eller att hon tycker att jag är gnällig eller jag vet inte, men någonting är ju fel.
Önskar att hon bara kunde säga detta rakt ut, nu är jag mest förvirrad och börjar seriöst att tro att det är mig det är fel på.
Trodde dock att det var en av anledningarna man pratar med en terapeut, att få hjälp att se sina egna brister och få hjälp att förstå var man går fel. Det är iallafall uppenbar att hon inte vill hjälpa mig.
Så jag ringde till en annan terapeut på samma HC, för att få råd om hur jag ska göra.
Och det var uppenbart att hon pratat med min terapeut, hon visste på en gång vem jag var (visste mitt efternamn) men nekade förstås att dom talats vid om mig. Hon talar till mig på att mycket kallt sätt fast jag sitter i tårar och hon förklarar att dom bara hjälper till om man har nån slags psykisk ohälsa och att hon inte riktigt förstår vad jag vill ha ut av min kontakt där.
När jag till sist berätta hur svårt det är för mig att be om stöd på det här viset, och att jag känner att jag inte klarar detta själv, mjuknade hon lite och sa att hon skulle tala med min terapeut och återkomma på måndag.

Har aldrig blivit så illa behandlad och känt mig så liten.

=(

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp =(
« Svar #12 skrivet: 2011-02-11, 11:11 »
Konstigt att läkaren klassificerar vetenskapliga artiklar publicerade i erkända vetenskapliga tidskrifter som ovetenskapliga.
Konstigt att läkaren tycker att PubMed skulle vara en skum och oseriös sajt. http://pubmed.gov
Det kanske snarare är så att läkaren läst någon ovetenskaplig artikel i Läkartidningen skriven av Anders Lundin?

Kommentar till Anders Lundins artikel i Läkartidningen: "Kroniskt trötthetssyndrom – en användbar diagnos?"
http://me-foreningen.se/dok/090705-kommentar-Anders-Lundin-LT.pdf

Det är inte ovanligt att ME-patienter blir kränkta av psykiatrin. En del har funderat på självmord. Det är inte osannolikt att en och annan också har begått självmord utan att någon ens förstått att patienten lider av ME.
« Senast ändrad: 2011-02-11, 11:27 av Kasper »

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: Hjälp =(
« Svar #13 skrivet: 2011-02-11, 11:47 »
Jen: Kan du inte fråga din läkare om det man startar upp på Danderyds i så fall också är "ovetenskapligt"? Det är helt uppåt väggarna att man mha härskarteknik kan påtvinga folk hemsnickrade personliga definitioner av vad som är "vetenskap"! Sådana inskränkta personer borde inte höra hemma i detta årtusende ens. De beter sig som medeltida "medicinmän"...

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp =(
« Svar #14 skrivet: 2011-02-11, 15:00 »
Frågan är i och för sig på hur pass vetenskaplig den klinik för CFS som skall öppnas i Danderyd blir. Om den baseras på "Fokusrapporten" som togs fram av Stockholms Läns Landsting för ett par år sedan, kan man ju misstänka att det blir en sorts klinik som skärmar sig från vetenskapen.

Läs t.ex. sista avsnittet i nedanstående artikel om Fokusrapporten.


Kommentar till Anders Lundins artikel i Läkartidningen: "Kroniskt trötthetssyndrom – en användbar diagnos?"
http://me-foreningen.se/dok/090705-kommentar-Anders-Lundin-LT.pdf
Citera
Fokusrapporten saknar en beskrivning av nuvarande kunskapsläge inom patofysiologi och biomedicinska avvikelser. Kanske för att referensgruppen saknar kunskap?

Fler artiklar här:
http://me-foreningen.se/foreningen-historik.htm
« Senast ändrad: 2011-02-11, 15:19 av Kasper »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp =(
« Svar #15 skrivet: 2011-02-11, 15:17 »
För de som är intresserade finns ytterligare dokument om hur sjukvården fungerar för ME-drabbade under rubrikerna "Socialstyrelsen" och "Örebro läns landsting".

ME-CFS - Media - Dokument
http://me-cfs.se/media.htm#_Toc237529149

Öppet brev till Örebro Läns Landsting om Myalgisk Encefalomyelit
- måndag den 15 oktober 2007
http://me-cfs.se/dok/071015-brev-till-OLL.pdf

affa

  • Seniormedlem
  • ****
  • Antal inlägg: 340
  • !
SV: Hjälp =(
« Svar #16 skrivet: 2011-02-11, 17:39 »
Ja, tack Kasper för länkarna!

Jen

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 24
SV: Hjälp =(
« Svar #17 skrivet: 2011-03-04, 16:49 »
Konstigt att läkaren klassificerar vetenskapliga artiklar publicerade i erkända vetenskapliga tidskrifter som ovetenskapliga.
Konstigt att läkaren tycker att PubMed skulle vara en skum och oseriös sajt. http://pubmed.gov
Det kanske snarare är så att läkaren läst någon ovetenskaplig artikel i Läkartidningen skriven av Anders Lundin?

Kommentar till Anders Lundins artikel i Läkartidningen: "Kroniskt trötthetssyndrom – en användbar diagnos?"
http://me-foreningen.se/dok/090705-kommentar-Anders-Lundin-LT.pdf

Det är inte ovanligt att ME-patienter blir kränkta av psykiatrin. En del har funderat på självmord. Det är inte osannolikt att en och annan också har begått självmord utan att någon ens förstått att patienten lider av ME.

Pratade nyss med min läkare och det visar sig att han läst just denna artikel ....
Han forsätter att använda ord som "diffus sjukdom" och "ej vetenskaplig bevisad" och när jag nämner dom 5,000 vetenskapliga artiklar som skrivits menar han att antalet inte har någon betydelse.
Gav honom länkar till kanadakriterierna, ME-föreningens hemsida, gottfrieskliniken och Birgitta Evengård många artiklar får se om han läser dom.
Ska ha möte med försäkringskassan min läkare och kuratorn snart och jag bävar vid tanken.

Frågade min kontakt på försäkringskassan hur rehabiliteringen såg ut hos andra med samma sjukdom, hon menade att det inte var hennes arbetsuppgift att ta reda på sådant (??).