Retrovirus

[Mayordomo]

Kommentar till artikel i Läkartidningen "Kroniskt trötthetssyndrom tycks inte bero på XMRV-infektion". Karin Sundström, läkare, doktorand, Karolinska institutet, Stockholm. http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=14178

Proverna var INTE från Lake Tahoe utbrottet

Annette Whittemore är VD (CEO) på Whittemore Peterson Institute där de gjorde en studie där majoriteten av de som var drabbade av myalgisk encefalomyelit (ME) [3]. De som var patienter uppfyllde både den striktare kliniska kanadadefinitionen för ME/CFS och den mer urvattnade forskningsdefinitionen CDC CFS Fukuda 1994. Proverna var INTE från patienter från Lake Tahoe utbrottet. Det är åtminstone vad Annette Whittemore skriver i ett brev [1] till Myra O. McClure som var medförfattare till PLoS artikeln [2].

Annette Whittemore skriver bl.a. följande till Dr. McClure i sitt brev [1]:
- This statement about the origin of the 101 patient samples is untrue. The patients in the Science study were well defined in the paper as having CFS by the Fukuda and Canadian consensus definitions of ME/CFS. More importantly the patient samples did not come from the "Lake Tahoe outbreak" as you assert, but rather from patients who had become ill while living in various parts of the United States.

Referenser:

1. Brev från Annette Whittemore till Myra O. McClure. April 12, 2010. http://cfsuntied.com/blog1/wp-content/uploads/2010/04/DearDrMcClureaw4.pdf

2. Otto Erlwein, Steve Kaye, Myra O. McClure, Jonathan Weber, Gillian Wills, David Collier, Simon Wessely, Anthony Cleare. PLoS One. 2010;5:e8519. Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome. http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0008519

3. Vincent C. Lombardi, Francis W. Ruscetti, et al. Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Published online October 8 2009; 10.1126/science.1179052 (Science Express Reports). http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

[Mayordomo]

Nijmegen forskarna kritiserade av Annette Whittemore

Annette Whittemore är VD på Whittemore Petersen Institute (WPI) som står bakom artikeln i Science [5]. I en artikel i en holländsk tidning [1,2,3] samt i ett brev från Annette Whittemore [4], påstås att forskarlaget på Nijmegen, UMC St. Radboud, i Holland fått reagenter och prover av WPI i ett samarbete, men att Nijmegen forskarna aldrig använt sig av dem. Vidare hade WPI fått cDNA prover tillsända från Nijmegen. Tre av de sju proverna var positiva för XMRV trots att bara enkel PCR teknik användes. Whittemore kritiserar de holländska forskarna för att aldrig ha redovisat för detta förhållande i artikeln i BMJ [7]. Mer om detta kan läsas på holländska [1]. Det finns ett par översättningar på engelska [2,3].

Det finns flera studier som inte lyckas associera CFS (Kroniskt Trötthetssyndrom) med retroviruset XMRV [6,7,8]. WPI studien som detekterade XMRV hos 67% av patienter och 3,7% av friska. WPI valde ut patienter som uppfyllde både ME/CFS-Canada-2003 definitionen och CFS-Fukuda-1994 definitionen, istället för att de endast uppfyller den urvattnade Fukuda definitionen, men det är troligtvis inte förklaringen till att flera studier misslyckats detektera XMRV. Mer vatten får flyta under broarna innan man kan dra några långtgående slutsatser. I Japan har XMRV detekterats hos 1,7% (5/300) hos friska bloddonatorer [9].

Det mest produktiva just nu borde vara att försöka jämföra olika metoder för att detektera XMRV. Det verkar osäkert hur pass stor specificitet och känslighet som de olika metoderna har. Olika laboratorier bör utgå från samma prover och samma testmetoder för att gemensamt skapa kunskap kring de olika metodernas egenskaper. Innan detta är gjort verkar det inte meningsfullt att göra flera studier för att bestämma prevalensen av XMRV i olika sammanhang.

Att notera är att två av de negativa studierna [6,7] är gjorda av personer som är kända medlemmar av den psykiatriska skolan. Det man kan förvänta sig att dessa personer är att de aldrig någonsin kommer att producera en studie där en somatisk förklaringsmodell skulle valideras. Simon Wessely, Gijs Bleijenberg och Jos W.M. van der Meer JW har en lång historik av att försöka lägga ut dimbankar i syftet att få CFS att framstå som en psykiatrisk entitet. Wessely är notorisk för att inte ta med biomedicinska forskningsfynd som inte går att jämka ihop med en psykiatrisk (psykosocial, psykosomatisk) modell. Simon Wessely säges sitta i styrelser i försäkringsbolag, som lämnar ut ersättning för somatiska sjukdomar, men däremot inte i för psykiatriska sjukdomar.

Med reservation för fel.


Referenser:

1. Original artikel på holländska: Laatste nieuws: wél ´Nijmeegs´ bloed XMRV-positief. Orthomoleculair Magazine. http://www.ortho.nl/bestanden/artikelen/ortho102laatstenieuwsxmrvb.pdf

2. Engelsk översättning: Latest News: "Nijmegen" XMRV-Positive Blood
http://esme-eu.com/news/latest-news-nijmegen-xmrv-positive-blood-article327-7.html

3. Englesk översättning: English Translation for Ortho web post by Toine de Graaf. http://www.facebook.com/notes/whittemore-peterson-institute/english-translation-for-ortho-web-post-by-toine-de-graaf/382483903025#!/notes/whittemore-peterson-institute/english-translation-for-ortho-web-post-by-toine-de-graaf/382483903025

4. Brev från Annette Whittemore till Myra O. McClure. April 12, 2010. https://www.wpinstitute.org/news/docs/DearDrMcClureaw4.pdf
http://cfsuntied.com/blog1/wp-content/uploads/2010/04/DearDrMcClureaw4.pdf

5. Vincent C. Lombardi, et al. Detection of an Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1179052

6. Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome. Otto Erlwein, Steve Kaye, Myra O. McClure, Jonathan Weber, Gillian Wills, David Collier, Simon Wessely, Anthony Cleare.  PLoS One. 2010;5:e8519. http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0008519

7. Prevalence of xenotropic murine leukaemia virus-related virus in patients with chronic fatigue syndrome in the Netherlands: retrospective analysis of samples from an established cohort. van Kuppeveld FJ, de Jong AS, Lanke KH, Verhaegh GW, Melchers WJ, Swanink CM, Bleijenberg G, Netea MG, Galama JM, van der Meer JW. BMJ 2010;340:c1018 http://www.bmj.com/cgi/content/full/340/feb25_1/c1018

8. Absence of xenotropic murine leukaemia virus-related virus in UK patients with chronic fatigue syndrome. Groom HC, Boucherit VC, Makinson K, Randal E, Baptista S, Hagan S, Gow JW, Mattes FM, Breuer J, Kerr JR, Stoye JP, Bishop KN. Retrovirology 2010, 7:10. http://www.retrovirology.com/content/7/1/10

9. The Prevalence of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related Virus in Healthy Blood Donors in Japan. Furuta RA, Miyazawa T, Sugiyama T, Kimura T, Hirayama F, et al. Cold Spring Harbor Retrovirus Symposium 2009.

[mala]

Det är mycket som står på spel nu. Hela denna psyk-industrin skakar i sina grundvalar av detta med XMRV. För min egen del är jag rätt övertygad om att en stor del av de personer med diagnosticerad depression förmodligen kan vara drabbade av XMRV de också. Så länge ingen studie vederlägger resultatet från WPI så kommer det inte att vinna gehör. Tänk alla dessa läkemedel som kanske över en natt kommer att sakna kunder om och när XMRV vinner gehör som förklaring och ett vaccin tas fram. Man kan ana att läkemedelsbolagen bävar för detta. Samtidigt kommer ett löjets sken att drabba de psykdoktorer som likt fiktionens Peter Teleborian byggt sina karriärer på hjärnspöken.

[mala]

Nu publiceras forskning om vad som hjälper mot XMRV. Läs själva på http://home.ccr.cancer.gov/inthejournals/pathak.asp

[mala]

Jag hade lite kontakt med Judy på WPI angående detta http://home.ccr.cancer.gov/inthejournals/pathak.asp
Hon säger att man nu börjat behandla med dessa preparat i USA. Hallå allihop. Nu har vi alltså nått fram till den punkt vi vill fram till. Uppgift till alla som vill prova AZT, Tenofovir, och Raltegravir. Be er doktor att börja skriva ut. Jag gissar att det kanske inte är så enkelt att bara börja med detta. Vi lever ju i Sverige så socialstyrelsen kanske har synpunkter? Någon som har synpunkter?

[mala]

Det är framförallt det modernaste av läkemedlen, Raltegravir som man nu ser har effekt mot XMRV. Läs mer på http://healthmattershow.com/raltegravir-stopping-xmrv-replication/
Saknar dock true-life-stories. Det är ju intressant och se om det hjälper IRL s.a.s, Någon som hört något? Ni som har tider till Gottfries: Ställ frågor om detta med behandling med raltegravir, när blir det möjligt i sverige? Posta svaren i denna tråd.

[AnnaSM]

Spännande!!!

Jag väntar på en tid till Gottfries i slutet på juni.......hoppas att det då finns möjlighet att fråga och kanske tom testa dessa antivirala medel. Undrar om de kommer att börja testa för xmrv viruset inom snar framtid ?. Eller går jag händelserna i förväg nu ? Måste erkänna att jag funderar på hur vi som får alla möjliga biverkningar och får avbryta de flesta "kurer" ska klara dessa behandlingar. Håller tummarna !!!!

Vänligen/Anna

[mala]

Spännande!!!

Jag väntar på en tid till Gottfries i slutet på juni.......hoppas att det då finns möjlighet att fråga och kanske tom testa dessa antivirala medel. Undrar om de kommer att börja testa för xmrv viruset inom snar framtid ?. Eller går jag händelserna i förväg nu ? Måste erkänna att jag funderar på hur vi som får alla möjliga biverkningar och får avbryta de flesta "kurer" ska klara dessa behandlingar. Håller tummarna !!!!

Vänligen/Anna

Håll ut, stora saker är nu i görningen. Jag vill inte att någon verkställer några tråkigheter mot sig själva just nu. Jag är faktiskt rätt säker på att vi alla kommer att må bra mycket snart. Jag tror att det dessutom kommer att vara ganska biverkningsfritt.

[mala]

Svårt att sova, exalterad, på väg att bli frisk. Jag tänkte att jag skulle publicer utdrag ur min mailkonversation med Judy Mikovits. Jag kommer endast att publicera valda utdrag från mina egna mail till henne. Sedan får ni själva dra era egna slutsatser. Här kommer del 1:
"Let's say that XMRV causes ME; I think a vaccine might be very hard to benefit from in the short run. This is why:

In my theory there are three main substances that are affected by this disease.

   • Vitamin D. Vitamin D goes low.
   • I think that calcium goes high, Calcium accumulates in the cells as a result of Vitamin D going low, because Vitamin D (D3) metabolizes calcium. This is why people get greyish or pale.
   • Magnesium goes low due to high calcium.


This leaves us with a body piled of calcium and no magnesium and no vitamin D. This leads to complicated symptoms since magnesium is present in a numerous amount of enzyms in the body. There is really no point in testing for minerals in plasma. The results will not reveal any clues since it's the cells that are affected. The widespread idea that plasma would reflect the status of the cell as far of testresults is not valid.

Lets say that the vaccine works. It removes the virus. It still cannot do anything about the massive inbalance of minerals that are present. This will take years and years to heal, if you don´t help the body in some way. A really big risk is that you or someone else develops a vaccine. When tested it will show no instant result due to the problem I described above. The results would most likely come after the studie is completed. (I do hope I´m wrong)



I also believe that everyone has a slow onset of the disease. Thoose claiming that the onset was sudden has one thing in common (I believe). They all used some kind of antioxidant, most likely selen or Q10. Those are powerful antioxidants that will set off the disease by concentrating the problems (calcium) to the patients liver. That's were the really big problems arises."

[mala]

och del 2:
"As I pointed out I believe that Vitamin D, Calcium and magnesium is affected in some way. Calcium going high could reflect the rareness of children being affected by ME. They simply consume to much calcium just by their growth. Their onset is much likely to take place after puberty when skeletal growth has stalled. Paleness is another symptom that comes with ME, could it be that simple, that calcium is responsible for this?

Primary hyperparathyroidism is a disease that I think about when it comes to my symptoms. I have a high calcium and low phosphate, (but not out of range). Just as in this disease. Since low phosphate would in general generate a very low ATP and thus fatigue it is not out of bound to anticipate that this mechanism is affected by the disease. I must point out that primary hyperparathyroidis is easy to correct simply by removing thyroidea. Maybe this is the way to go in ME? What a revolution if so. As an indicator of something being wrong one would have to measure the status of PTH in a population. Have you ever heard of ME-patients with thyrectomy? Do they exist? How do they feel?"

[mala]

Del 3 alltså: "by accident I have habits that is beneficial for mee. CFS-patient oftenly report that they are oversensitive for heat or cold. This has puzzled me for some time. I get heavy heartbeat by taking a bath. Why? The answer might be rather easy. When you take a warm bath you start to sweat. You then loose salt and minerals. Minerals is easy to replace and I think magnesiumloss is the answer to the heartbeat.

One salt is calciumphosfate. Calcium and phosphate like to bond. When I take a bath now, my sweat is almost like milk. Another pecurliar thing is that my stomick produces almost no methane at all. I think calcium has bonded with phosphate and the only chance to get rid of it is to repeatedly take warm baths or visit the sauna every day. This combined with a diet with low salt and high magnesium is important.

I have this weird idea: Summing up from my theory, I think a woman would possibly have a chance of fast recovery if she started to breastfeed. I mean of course breastfeeding someone else. I think there are ways to get mammals to produce milk without first having a baby. Milk contains a lot of calcium. By giving it away
a simultaneous drain of calcium takes place in her own body."

[mala]

del 4 alltså: "I've described the main parts of my theory earlier. I think this is a kind of a domino-illness. One thing leads to another and suddenly you end up with BIG problems that will not go away unless you take action.
I think the initial failure of the body is in the bodyly transportationsystem. Electrolytes gets to a point where upholding transportation fails. There is simply to much to transport in the body. I would guess that potassium is the critical issue. Natrium is much easier to uphold due to our diet. To satisfie potassium you sometimes has to actually think about what you eat. Recovering will be a lot easier if you support this system. Bananas, beans, nuts or buy resorb a rehydration tablet that contains potassium and natrium. This failure described above, reveals itself by the prolonged recovery after exercise. Any physical attempt gets harder and harder as you walk along this road. This also means that interbody communication or anything that transports itself through the same mechanisms will fail as well. We will after a while see problems with hormons, proteins as well as nutritional problems."

[mala]

Del 5: "From despair to euphoria, how sweet can't life be sometimes? I now think I have figured out what you're about to write in your next manuscript for science. Lets say that things are beginning to be too obvious to me now. My initial fear that a cure would be far away because of inbalances, have proven wrong. Recovery goes even better than I would have hoped. (thx to mg and Vitamin D). Merck sells potassium (raltegravir) for a 1000$ per box, aint that a scam? I prefer resorb with 100 mg potassium for 5$. It will get the job done. In fact I will turn to celery instead. Celery has potassium at 287 mg per 100 g. Celeriak has a stunning 470 mg of potassium per 100g. That will do the job even better. No more pills. What a relief. I´ve seen that additional diagnoses are coming up in your work on XMRV.
There are quite a few illnesses that I have come to think about when it comes to XMRV. In my opinion, psychologial illnesses are about to be extinct. I believe too many have suffered endless hours on the couch, listening to hopeless selfrighteous psychologists. Maybe I will get back to you about what illnesses I suspect. I have a list going. And the best of all: I don't have to go to the doctor anymore, I don't need any medicine, I can administer this all by myself. No hocus pocus aids-medicine is needed.
Thanks for listening.

I will pass a recommendation for you to Kungliga vetenskapsakademien when the time is right;-)

GMY"

[mala]

Del 5: "From despair to euphoria, how sweet can't life be sometimes? I now think I have figured out what you're about to write in your next manuscript for science. Lets say that things are beginning to be too obvious to me now. My initial fear that a cure would be far away because of inbalances, have proven wrong. Recovery goes even better than I would have hoped. (thx to mg and Vitamin D). Merck sells potassium (raltegravir) for a 1000$ per box, aint that a scam? I prefer resorb with 100 mg potassium for 5$. It will get the job done. In fact I will turn to celery instead. Celery has potassium at 287 mg per 100 g. Celeriak has a stunning 470 mg of potassium per 100g. That will do the job even better. No more pills. What a relief. I´ve seen that additional diagnoses are coming up in your work on XMRV.
There are quite a few illnesses that I have come to think about when it comes to XMRV. In my opinion, psychologial illnesses are about to be extinct. I believe too many have suffered endless hours on the couch, listening to hopeless selfrighteous psychologists. Maybe I will get back to you about what illnesses I suspect. I have a list going. And the best of all: I don't have to go to the doctor anymore, I don't need any medicine, I can administer this all by myself. No hocus pocus aids-medicine is needed.
Thanks for listening.

I will pass a recommendation for you to Kungliga vetenskapsakademien when the time is right;-)

GMY"

Det är alltså på sin plats med de klassiska orden: "Det går liiika bra med selleri". För mig är det nu case closed. Jag kommer att kolla in på forumet lite då och då och svara på frågor om någon har några. Jag tror det framgår av mina mail ovan hur jag gör för att bli frisk. Potassium är alltså kalium på svenska. Kör hårt. Jag kanske bör tillägga att JM inte avslöjat något nytt för mig förutom det jag skrev förut om att de nu kör med raltegravir. Resten av konversationen är privat.

[mala]

Den senaste tiden har varit omtumlande. Förbättringarna har varit påtagliga. Dock vill jag poängtera att jag har en bit kvar innan jag mår helt bra. Det är lätt att kanske hoppa på förhastade slutsatser när man tycker att man hittar lösningar. Jag hoppas min tillfälliga hybris är ursäktad. Jag tror på de mekanismer som jag beskriver ovan men raltegravir kanske innehåller mer än bara kalium. Hur som helst så är nu forskningen inne i ett mycket spännande skede, phoenix rising avslöjar att WPI nu har 5 manuskript inne för granskning och publicering. De har alltså inte legat på latsidan sedan den 6 oktober 2009.

[Baggis]

Detta var MYCKET intressant! Det är nämligen så att i kronologisk ordning så blev jag drabbat av just "överaktiva bisköldkörtlar" och senare opererad för det också. Jag reagerade dock inte som en typisk sådan patient både före och efter operationen. Det tog mig t.ex över tre månader efter operationen innan jag mådde bra, men i gengäld mådde jag bättre än någonsin halvåret därefter. Jag misstänkte redan då att något annat rörde till det i min kropp.

Sen för 2-3 år sedan besökte jag en läkare som botar folk mha att ta detaljerade prover på en massa saker. Dessa visade bl.a att jag hade lågt D-vitamin(25D) och kalium! En till grej som stämmer in på detta du skriver!

Sen efter det så har jag lärt mig att just magnesium är ett mycket essentiellt ämne för kroppen.

Så sen lång tid tillbaka tar jag en hel del tillskott, av bl.a magnesium och har peppar peppar mått mycket bättre än på väldigt länge.

Kanonbra om det visar sig vara nått som funkar på dig också!

[mala]

Denna länk är ju också intressant: http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=5565

Stämmer in en hel del på resonemanget.

[Baggis]

Ja och där står bl.a:

Utredning

Om där inte finns någon uppenbar orsak kontrolleras hormonet kortisol via urinsamling av hela dygnsmängder urin 3 dagar i rad. Hormonet aldosteron i blodet kontrolleras likaså.

Som också får mig att tänka "aha!" då jag har tagit kortisolprov när jag mådde dåligt och hade väldigt lågt morgon-kortisol. Undrar hur kalium och kortisol hör ihop?

[mala]

Talade med Gottfries nu på morgonen. Uppsalastudien blev tyvärr negativ. Inga virus funna.

[mala]

Hej,
hittade en tråd på ett annat forum som följer en kille som börjat ta Raltegravir mot ME läs på:
http://www.forums.aboutmecfs.org/showthread.php?5250-Starting-Raltegravir

(inget spännande har sagts eller hörts ännu dock. Den kanske blir spännande dock.

mvh