• Välkommen till MEF-forum — öppet, gratis forum om Myalgisk Encefalomyelit (ME).
 

Hur få in pengar till stafylokockvaccin?

Startat av Anncamilla, 2010-02-08, 12:18

Föregående ämne - Nästa ämne

Anncamilla

Gerhard Gottfries om ME
http://www.tv4play.se/aktualitet/efter_tio?videoId=1.1490522


Bästa Camilla,
Tack för mail.
Vi har damsugit hela Västvärlden men inte funnit något vaccin som kan ersätta det vi använde.
Vi skall försöka tillverka ett nytt men det kostar pengar.
Hälsningar
Carl-Gerhard Gottfries

HUR kan vi hjälps åt med att få in pengar??? Gala på tv etc?




Camilla
Fibromyalgi samt ME

lenasvn

Min läkare på Gottfries sa i veckan att det KAN, möjligtvis men inte helt säkert vara så att en donation är på G, en privatperson. Vi kan bara vänta och se, detta var helt nytt och kommunikation forgår. Vi får hoppas "this is it"!  ;D
CFS/ ME sedan 2004.

Anncamilla

Citat från: lenasvn skrivet 2010-04-20, 20:49
Min läkare på Gottfries sa i veckan att det KAN, möjligtvis men inte helt säkert vara så att en donation är på G, en privatperson. Vi kan bara vänta och se, detta var helt nytt och kommunikation forgår. Vi får hoppas "this is it"!  ;D

NEHE vaaaaaaaaaaaaa åhhhhh  ;D e det sant! Vilken läkare har du, jag har Zachrisson
Camilla
Fibromyalgi samt ME

mala

Jag skrev följande brev till Anette Whittmore WPI för lite mer än en månad sedan:

" Dear Sirs,
it came to my knowledege that a doctor in Sweden has had a cure/relief for ME/CFS. The doctors name is Prof. Gottfries at the Gottfries clinic of Mölndal. They can be found at http://www.gottfriesclinic.com/hem.html. Unfortunately the site is in swedish only. The clinic can be reached by phone: +46 31 343 23 97.
Professor Gottfrie is a ME-sufferer himself and takes this vaccine to keep in good shape. The vaccine was originally designed to adress stafylocock-infections. As professor Gottfries realized that the vaccine was helpful for ME he began to treat his patients with it. Unforunantely and despite protest from Gottfries and colleagues the vaccinemanufacturer decided not to manufacture this particular vaccine in 2005. Gottfries bought a box full of vaccine for himself and this source keeps him healthy but unfortunantely he has nothing to offer his patients. Professor Gottfries has now decided to, if possible, start the manufacturing again. Research on the vaccine has been done in "Fibromyalgia/Chronic Fatigue Syndrome - Aspects on biology, treatment and symptom evaluation" in Gothenburg university.
The issue is that it seems that taking up manufacturing needs funding. This seems to be a problem at the moment for prof. Gottfries. Is this something that might be of interest for you?
Since I myself is a ME-sufferer I think its important to look upon possibilities. After all the vaccine has been approved for healthcare, and this makes the way to practical use much shorter should this be an option. Maybe this has been under consideration already amongst you? After all Jonas Blomberg, a swedish scientist are right now trying to repeat your XMRV-findings, with the help of patients at the gottfries-clinic.
Professor Gottfries was on national TV here in sweden a couple of weeks ago in this matter and is maybe the only authority we have in this field in Sweden.
I am sure that he would take on any proposal from you since providing the vaccine seems to be his main goal.
If you are interested I urge you to contact him.

Please confirm that this letter has reached the right recipient.
I wish you all the best of luck in your science.
Please let me know if you need help in contacting Gottfries.
Best regards"

Kanske har jag bidragit så någon snäll Amerikan har lagt in pengar i detta? Jag hoppas. De svarade ganska omedelbart och sade att de skulle undersöka saken.

Mayordomo

Vilket positivt initiativ du tog mala!  :)

mala

Tack Kasper, det verkar dock inte vara min förtjänst tror jag. Jag hade kontakt med WPI ikväll och det kommer inte från dem trodde Judy Mikovits.

lenasvn

Citat från: Anncamilla skrivet 2010-04-20, 21:31
Citat från: lenasvn skrivet 2010-04-20, 20:49
Min läkare på Gottfries sa i veckan att det KAN, möjligtvis men inte helt säkert vara så att en donation är på G, en privatperson. Vi kan bara vänta och se, detta var helt nytt och kommunikation forgår. Vi får hoppas "this is it"!  ;D

NEHE vaaaaaaaaaaaaa åhhhhh  ;D e det sant! Vilken läkare har du, jag har Zachrisson

Min är Matousek. ;D
CFS/ ME sedan 2004.

lenasvn

Donationen från en privatperson kommer från sverige. Vi måste komma ihåg att inte hoppas för mycket, inget har gått i lås än. Håll tummar och tår! :P
CFS/ ME sedan 2004.

Anncamilla

Citat från: Kasper skrivet 2010-04-22, 19:20
Vilket positivt initiativ du tog mala!  :)


håller MED håller MED
Finns någon mer man kan skriva till??
Camilla
Fibromyalgi samt ME

Anncamilla

Citat från: lenasvn skrivet 2010-04-22, 23:16
Donationen från en privatperson kommer från sverige. Vi måste komma ihåg att inte hoppas för mycket, inget har gått i lås än. Håll tummar och tår! :P

åhh det måste måste måste gå....det går inte att leva så här
Camilla
Fibromyalgi samt ME

Mayordomo

#10
Det finns organisationer som stöder ME-forskning. Det finns en organisation i Europa som heter Orphanet som stödjer framtagning av t.ex. mediciner till ovanliga sjukdomar. ME ingår i deras lista på ovanliga sjukdomar. Gottfries Clinic kan göra ansökningar till dessa organisationer för att se ifall någon är intresserad av att stöda den kliniska forskningen kring stafylokockvaccin som nu står stilla på grund av en ny variant måste tas fram utan konserveringsmedlet med kvicksilver. Var det så att medlet ej är godkänt lägre av den etiska nämnden för användning för deras forskning eller var det så att medlet förbjöds helt av läkemedelsmyndigheten?

England

ME Research UK http://www.meresearch.org.uk/

The ME Association UK http://www.meassociation.org.uk/

The CFS Research Foundation UK http://www.cfsrf.com/

Europa

Orphanet http://www.orpha.net/

USA

The National CFIDS Foundation: http://www.ncf-net.org/

The CFIDS Association of America: http://www.cfids.org/


Mayordomo

#11
Gottfries Clinic skulle också kunna öka intresset för att sponsra deras forskning genom att presentera sina data och erfarenheter på internationella ME-konferenser. IACFSME http://www.iacfsme.org/ har en konferens i september 2011. IiME i England http://www.investinme.org har en konferens 24 maj 2010.

The 5th Invest in ME International ME/CFS Conference 2010
The venue
Program

IACFS/ME Ottawa 2011
http://www.iacfsme.org/Conferences/2011Ottawa/tabid/422/Default.aspx
CitatThe Ottawa conference will consist of a 4-day professional meeting and a one day (September 22nd, 2011) patient meeting which will coincide with the professional meeting.

lenasvn

#12
Citat från: Kasper skrivet 2010-04-23, 12:34
var det så att medlet förbjöds helt av läkemedelsmyndigheten?
>Precis, Läkemedelsnämnden
CFS/ ME sedan 2004.

lenasvn

Det ser ut som om Gottfries har varit ute redan 1998. "n February 1998 an international Conference called "New Approaches to the Treatment of CFS" was held in Sydney to discuss the clinical and scientific basis of the disease. At the time there were a number of short television news reports that briefly mentioned some of the theories being discussed and, hearteningly, gave the overall message that there is now hard scientific evidence of a physical basis for CFS."

The paper that Carl Gottfries delivered at the 1998 Sydney CFS Conference was called:
"Effects of Staphylococcus Toxoid in Patients with Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome."
http://www.ahmf.org/98gottfries.html

CFS/ ME sedan 2004.

Mayordomo

#14
Länken du gav verkar ej fungera längre. Jag sökte med sökmotor och fick fram följande istället.


Alison Hunter Memorial Foundation
Conference http://www.ahmf.org/conference.htm
1998 Clinical and Scientific Meeting: http://www.ahmf.org/98access/98conf.html

Effects Of Staphylococcus Toxoid In Patients With Fibromyalgia And CFS
C G.Gottfries M.D.D.PH, Institute of Clinical Neuorscience. Department of Psychiatry and Neurochemistry. University of Goteborg. Sweden
http://www.ahmf.org/98access/98gottfries.html

Anncamilla

Citat från: lenasvn skrivet 2010-04-22, 23:16
Donationen från en privatperson kommer från sverige. Vi måste komma ihåg att inte hoppas för mycket, inget har gått i lås än. Håll tummar och tår! :P


vad händer, vad händer, något nytt gällande detta???
Camilla
Fibromyalgi samt ME