Författare Ämne: Hjälp  (läst 9776 gånger)

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
Hjälp
« skrivet: 2008-12-05, 08:46 »
Hur och var tas prover på körtelfebervirus? Är det samma sak som det här Epstein eller vad kallas det för?

Med fasa börjar jag fundera på om också min andra son har en mildare grad. Han fick körtelfeber samtidigt (-02) som sin nu så ME-sjuke bror, men blev frisk. Sedan 1-2 år tillbaka har han klagat på att han blir tjock i halsen och känner sig sjuk när han vaknar dagen efter sin träning. Vi trodde länge att det var kattallergener från katten vi hade och därmed förväntade vi oss att det skulle försvinna vid flytten. Den 1/11 flyttade vi till en annan bostad, men problemet kvarstår. Mitt plan var att köpa nya sängkläder i fibermaterial istället för dun, om det nu var så att han kanske var allergisk mot dun? Jag har gått igenom alla möjliga och omöjliga orsaker.

Så slår det mig att tänk om även han går omkring med ett vidrigt körtelfebervirus och därmed riskerar att ME blommar ut helt och fullt vid något ansträngt tillfälle? Har han kanske redan fått det eftersom han reagerar vid  fysisk ansträngning? osv?

HJÄLP - vart vänder jag mig för att få ett sådant prov taget på honom? Görs det på vanlig läkarmottagning?

Skulle även min andre son ha ME liggande i startgroparna så är det helt klart jag som är bäraren. På seminariet framkom att det finns en liten ärftlighet och att det i så fall ligger hos mamman. Gode Gud, låt inte det här vara sant. Låt det bara vara ett hjärnspöke i min redan så härjade hjärna. Det har ju tydligen också funnit epidemiska utbrott på några platser så visst skulle väl båda mina barn ha kunnat drabbas samtidigt.
« Senast ändrad: 2008-12-05, 09:00 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

ysny

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 27
SV: Hjälp
« Svar #1 skrivet: 2008-12-05, 09:49 »
Förstår att du är orolig. Nu är jag inte helt säker att jag minns rätt.. men jag tror att körtelfeber är EBV (epstein barr) och att man vid ME/CFS har svårt att påvisa en aktiv infektion. Viruset tros vara endast reaktiverat till viss del, vilket gör att det inte alltid syns vid vanliga testmetoder. Vanliga EBV-tester kan man hyfsat lätt ta, men de mer "sensitiva" testerna är svårare att få (jag har själv försökt men inte fått ta dem). Vet att flera forskare kollar på detta (Kasper har du länkar?) HHV6-foundation, Montoya, m fl.

Förstår att du är orolig för dina söner, kan inte ens tänka mig in i din situation... Jag har själv två små barn som jag fått efter att jag insjuknade (och innan jag visste om att det var ME/CFS jag hade), och oron för ärftlighet/smitta finns hos mig, men jag har insett att jag idag inte kan påverka det, och att det ju inte är ngt jag gjort avsiktligt. Min man har andra trista sjukdomar i sin släkt som också är ärftliga, och det är ju inte heller ngt han kan påverka... Jag märker att jag lägger för mkt energi på att oroa mig, och försöker att lägga energin där den gör nytta istället, men det är inte lätt...  Sen vet man ju idag inte varifrån ME/CFS kommer, det finns också många tecken på att det kan vara epidemier. Det är ju inte heller helt osannolikt att dina söner fått det av det. I vilket fall som helst, är det inte ditt fel!

Det är jättesvårt att veta om din andra son också eventuellt har begynnande ME eller om det är allergi eller annat... Kan du försöka förebygga det hos din andra son? Låta honom vila en längre period för att se om det ger med sig? Pacing? Se till att han inte tar ut sig? Det finns studier som visar att om man direkt anpassar sig efter pacing så är chansen för tillfrisknande stort! De patienter med störst chans att bli friska är de som direkt får diagnos och som samlar energi istället för att pressa sig.

Jag har själv haft en aktiv CMV-infektion i tonåren, var mkt sjuk i ett år, och blev sen frisk. Jag vilade ett helt år, gick bara till skolan på nödvändiga lektioner men fick sluta träna och tävla i idrott. Klarade med nöd och näppe skolan, och gjorde inget annat under en lång tid. Men sen blev jag helt frisk (fram tills 10 år senare då jag insjuknade under en tid med extrem stress). Vet inte om det är den som spökar nu. Hos mig hittar man idag inga aktiva infektioner med vanliga standardtester. Jag fokuserar på att stärka mitt immunförsvar och kroppens självläkande förmåga, på olika sätt. Jag går i alternativterapier och tycker att jag fått stor bättring och har hopp om läkning. För mig har acceptans betytt mkt, och jag jobbar mkt med mina tankar, märkte att jag la mkt onödig energi på att oroa mig för allt, dygnet runt, vilket bara gjorde mig sämre... Verkligheten är som den är, och jag kan inte ändra faktum hur mkt jag än vill. Acceptans är viktigt för att komma framåt. Böcker av Byron Katie (Älska livet som det är) har varit till stor hjälp för mig, likaså Eckhart Tolle. Jag har också insett att man kan påverka kroppen själv, att generna faktiskt inte styr allt utan att man kan slå av/på gener (!) beroende på hur man lever. Att man kan ge kroppen förutsättningar för att läka själv. Så jag har stort hopp!

Skickar massa tankar och kraft till dig idag!  Önskar dig och dina söner allt gott!
« Senast ändrad: 2008-12-05, 10:46 av ysny »

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp
« Svar #2 skrivet: 2008-12-05, 13:20 »
I Sverige kan infektionsmottangingarna åtminstone göra EIA (ELISA) och Immunoblot tester emot Epsten-Barr virus. PCR tester vet jag inte ifall man gör i Sverige, men det borde gå att ordna tycker jag genom att sjukhusen sänder blodet utomlands ifall det inte finns ett labb i Sverige som gör PCR tester på Epsten-Barr virus.

ME drabbade har ofta två typer av herpesvirus, till skillnad från friska personer som oftast bara har ett virus. Andra herpesvirus är t.ex. HHV-6 och cytomegalovirus.

Det finns små studier som visar på att patienter med samtidig herpesvirusinfektion, kan bli botade av antiviral behandling.

Som jag förstått det beror körtelfeber i de allra flesta fall på Epsten-Barr virus. Epstein-Barr virus anstränger immunförsvaret mycket. Man har vid en studie (Dubbo) visat att det är svårighetsgraden på infektionen som avgör ifall man får ME och mindre vilken patogen det beror på.

Kenny De Meirleir i Belgien brukar göra en grundlig somatisk utredning kring bla patogener. Han anlitar RED laboratories i Belgien för t.ex. PCR tester för herpesvirus. Det är okänt hur pass stor del av patienterna han lyckas hjälpa. Man måste ha en stor plånbok och ork att resa till Belgien. I de flesta fall tippar jag på att han inte kan hjälpa en till en bättre funktion.

Det finns familjer som drabbats av ME. Det finns ett videoinslag om familjen Krisner i Norge, som hittas under "Svår ME - Norskt TV inslag" här http://me-cfs.se/media.htm#_Toc216098324 . På detta forum finns det en person som tillsammans med sin dotter drabbades av adenovirus och båda drabbades av ME.

Jag tycker du inte skall känna någon skuld i det hela vad gäller gener. Det är osäkert kring hur pass mycket gener spelar in i utvecklandet av sjukdomen. Kanske det hela ligger mer hos styrkan hos någon patogen? Jag har ingen tanke på att skuldbelägga min mor. Utan hennes gener hade jag aldrig fötts, så jag är tacksam att min mor och far fick till det i rätt ögonblick så att just jag kom till.  ;) Ifall min mor skulle känna en skuld och som ett misslyckande, skulle det få mig att känna mig som jag är ett misslyckande, så mödrars öde är att vara starka och tycka att man är det bästa i världen trots att man lider av en kronisk sjukdom.
« Senast ändrad: 2008-12-05, 13:36 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Hjälp
« Svar #3 skrivet: 2008-12-15, 08:19 »
Tack för era vänliga svar.

På torsdag är det dags för primärvårdsbesök för son nr 2. Han tror nu själv att besvären vid träning kan bero på att han har för trånga näsgångar och därmed belastar han halsen extra mycket vid högintensiv träning?? Vad vet jag!? Jag kommer i alla fall inte att godkänna läkarens förminskning av problemet. Det kan ju faktiskt vara värre än så även om jag har slagit bort de tankarna för närvarande.

Jag har även skickat en självremiss till öron-, näs- och halsmottagningen för att kräva operation. Då "nr 2" var 13-14 år hade han polyper och vi uppsökte en numer pensionerad specialist som sa att näsgången var för trång och att han skulle operera det när han blev lite äldre, dvs. färdigvuxen.

För närvarande lutar jag mig mot ovanstående orsak till besvären så håll tummarna med mig!
« Senast ändrad: 2008-12-15, 12:06 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp
« Svar #4 skrivet: 2008-12-15, 11:57 »
Jag hoppas att din andra son sköter om sig. Ifall han får någon form av ME symtom (se kanadakriterielistan) efter träning, skulle jag vara lite försiktig om jag vore honom. Speciellt ifall det handlar om en "sjukdomskänsla" dagen efter. Minska ner på intensiteten eller träningstiden något till träning inte följs av symtom.

Jag skulle också överväga att ta något multivitaminpreparat med extra antioxidanter såsom t.ex. MittVal SPORT (Recip). Kanske även högdos B-vitaminkombination och eventuellt B12. Men som sagt det är lite av ett eget hopkok och inget stöd för att det skulle kunna bromsa en sjukdomsutvecklig. Antioxidanter är det dock fastställt att ME-drabbade har höga halter av.
« Senast ändrad: 2008-12-15, 11:59 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Hjälp
« Svar #5 skrivet: 2009-01-04, 09:52 »
Om ca en vecka ska min yngre son till primärvården för provtagningar. Eftersom man i Sverige inte tillhandahåller de mer tillförlitliga proverna så skulle ju sonen kunna vara infekterad av Epstein Barr eller Herpes trots nollresultat på testerna.

Min fråga blir då om han borde genomgå antiviral behandling ändå eller finns risk för att en sådan behandling kan få ME att bryta ut?

Jag har inte pratat om min oro med honom, men när han sa att han skulle återuppta sin högintensiva kampsportsträning efter nyår så såg jag mig nödsagad förklara varför han inte skulle det i nuläget och varför han istället skulle ägna sig åt sin lite lugnare gymträning. Han sa då att han själv har funderat på ME eftersom han får en sjukdomskänsla så fort han tränat. Sjukdomskänslan börjar direkt efter träningen men är över framåt lunch nästa dag. Det låter inte bra!
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp
« Svar #6 skrivet: 2009-01-04, 13:06 »
Kenny De Meirleir i Bryssel i Belgien gör en fördjupad utredning med bland annat olika typer av herpesvirus, såsom Cytomegalovirus, Epstein-Barr virus och Herpesvirus 6. Han anlitar RED laboratories för blodanalyserna. De använder PCR teknik för att upptäcka viruserna. Vet inte ifall den typen av metod används i Svrige. Tror att man vanligtvis använder ELISA (EIA) metotodologi för att upptäcka antikroppar emot dessa virus.

Jag tror att det är bäst att först göra en ordentlig utredning innan man gör en antiviral behandling. Jag såg på José Montoyas föredragning på ME och viruskonferensen på HHV-6 foundations konferens i år. Hans resultat visade att de som svarade bäst på antiviral behandling var de som hade högra nivåer virus.

Kenny De Meirleir använder inte så ofta de vanliga antivirala medlerna såsom valgancyklovir, gancickovir, mm, såsom jag förstår det. Han brukar köra med kutapressin/Nexavir eller med antibiotikatyper som har antivirala egenskaper (tror det är azitromycin och erytromycin).

Martin Lerner har forskat kring olika typer av herpesvirus vid ME och olika typer av antivirala behandlingar, och han har kommit fram till att det är viktigt att välja rätt preparat. Han har även studerat hjärtfuntionen före och efter behandling. Sök på http://www.pubmed.gov på Martin Lerner och Chronic Fatigue Syndrome.

John Chia har forskat kring enterovirus och funnit dessa hos majoriteten av ME-patienter. Enterovirus kan sätta sig i musklerna och i hjärtat. Han har gjort behandlingsförsök med interferoner och fått patienter bättre. Ett litet frågetecken kring interferon-gamma behandling är att det kan aktivera retroviruset HERV-K18 enligt Brigitte Huber på konferensen om virus och ME i Baltimore i juni 2008 anordnad av HHV-6 foundation http://www.hhv-6foundation.org/

Vid behandling av virus hos ME brukar det inte vara ovanligt med återfall ifall patienten anstränger sig allt för mycket. Då får man återuppta behandlingen.

List of antiviral drugs
http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_antiviral_drugs

Jag har för mig en del av de antivirala medlerna kan ge förminskad fertilitiet, så kanske det är bäst att frysa ner sperma först?  :D

ME-drabbade med herpesinfektion kan botas med antivirala medel http://me-cfs.se/dok/071201-nyheter.htm

RESULTAT AV KONFERENSEN I BALTIMORE OM VIRUS OCH ME http://me-cfs.se/dok/081011-nyhetsbrev.htm
« Senast ändrad: 2009-01-04, 13:29 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Hjälp
« Svar #7 skrivet: 2009-01-04, 15:30 »
Tack Kasper, jag skriver ut ditt inlägg och överlämnar det till läkaren. För mig kvarstår överskriften: HJÄÄLP!  :D  Jag kostar dock på mig ett litet leende mitt i fattar-nada-bedrövelsen... suck!
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
(Sv: Hjälp) Tack gode ....
« Svar #8 skrivet: 2009-01-08, 09:52 »
Idag är mamman glad! Jag vill tala om att den yngre sonen uppfyller kriterierna för inflammation i näsan. Tack Aftonbladet, en tidning som jag ogillar, men som har en bra Kropp & Hälsa-avdelning. Det var ju även där jag hittade äldre sonens ME-diagnos via reportaget om Kasper 17/9.

Jag skulle banne mig ha blivit läkare  :P för här sätter jag ju (familje-)diagnoser på löpande band  :-\. Skamligt är att läkarkåren inte ens kan diagnosticera en simpel inflammation i näsan när vi vid besök har uppgett symptom som väl stämmer överens. Dessutom uppges i artikeln, var femte svensk lida av problemet!!! Jag har också lidit...., men av oro för att även J skulle ha ME.

J:s inflammation kan vara allergisk eller icke-allergisk. Vi vet att han har en förträngning i näsgången. Han kan inte andas ordentligt genom näsan, har försämrat luktsinne, långvariga förkylningar m.m. Med allt detta är det väl inte så konstigt att killen är trött och känner sig sjuk efter hård träning. För min del räcker det gott och väl att ha en av två söner med ME så jag känner mig uppåt.

Behandling mot icke-allergisk inflammation finns! Självklart ska läkaren i alla fall få testa för olika virus innan vi avfärdar ME.

JätteKram på er Alla!

Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp
« Svar #9 skrivet: 2009-01-08, 13:45 »
Det finns några patienter med ME som har problem med näsa. Ständiga infektioner mm. Jag kommer inte ihåg detaljerna. Kanske de själva berättar om sina erfarenheter. Kenny De Meirleir tycker man skall göra "nose swap" för stafylokocker eller om det var streptokocker som standardundersökning, för han menar att det finns en mycket enkel behandling härför.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Hjälp
« Svar #10 skrivet: 2009-01-08, 14:04 »
Tack Kasper! Jag tar med mig ALL info till läkarbesöket. Det enda krav jag ha på kåren är att de INTE får släppa J. innan de grundligt har undersökt alla möjliga och omöjliga varianter.
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
Så här blev det. (Sv: Hjälp)
« Svar #11 skrivet: 2009-01-13, 12:58 »
Lightversionen av Munchausen by proxy*, var ungefär vad läkaren till slut sa när jag begärde prover på Herpes och körtelfeber.

Min magkänsla är god så jag "vet" att J's problem med näsa och svalg handlar om de för trånga näsgångarna. (Håller tummarna.) Jag sa till läkaren att det förmodligen var det, men eftersom det finns familjer med alla barnen ME-drabbade i olika omgångar, så behövde jag få svar på vissa prover. Jag vill ju inte att det ska bryta ut något vid någon framtida påfrestning för J.

Plötsligt säger läkaren till mig: "Varför fokuserar du bara på det sjuka och inte på det friska". Jag förklarade att J.s bror varit odiagnosticerad i sex år och att jag naturligtvis var orolig.

- Jaha, säger han lite barskt, och sen kommer du bara tillbaka för fler prover.
- kan du väl inte säga sa jag. Det kommer jag inte alls att göra.
- Det gör du visst. Du var ju här och fick HIV-test på honom!
Då stod jag som ett frågetecken "HIV-test???", medan J. sa "ja, men det var för en tatuering". Det var inte HIV-test sa jag, det var ju gulsot. Lägg inte på mig något Munchausensyndrom, sa jag och då log han aningen lite generat. IDIOTJÄVEL!

J. tatuerade sig för något år sedan och så fick vi veta att den tatueraren spred gulsot så både J och hans kompisar som varit där sökte läkare för test. Konstigt??? Näe, knappast! DET tar fanskapet upp under samtalet och påstår att jag utan anledning ställt krav på HIV-test. Fy fan när läkare inte kan sina journaler... Det handlade ju inte ens om HIV...

Besöket slutade i alla fall med att J. fick de två proverna, nässpray med cortison och en remiss till öron-, näsa-, halsmottagningen på sjukhuset. "Är du nöjd då", sa läkaren lite ironiskt.

Är näsgången för trång så hjälper bara operation. Vid undersökningen hade J en pågående inflammation i nässlemhinnan och vi har sökt för de här problemen tidigare. Han klarar ju inte av sin träning och så har det varit i ca två år och den här läkaren har bara negligerat problemet med ett snett leende och "det är ingenting, det blir nog bra"... typ. Nu känner jag att ska jag kunna gå dit med J igen så får J vara halvdöd. Alternativet är att byta läkare och så får det bli.

Jag blev så ledsen och jag kände mig så kränkt och sådant har jag ingen beredskap för i nuläget och jag fick kämpa för att inte börja gråta inför J. Va faen, jag är en sån där "obotlig optimist, av födsel och ohejdad vana" som jag brukat säga så blir jag anklagad för fokusera på det sjuka och springa till läkare och kräva onödiga provtagningar i tid och otid. JAG FICK FAKTISKT NÅGON SLAGS KÄNSLA AV HUR NI KAN HA DET VID LÄKARKONTAKTER. Att bli idiotförklarad känns aldrig bra!

* Munchausen by proxy är när (i regel) mammor skapar sjukdomar och skador hos sina barn för att få uppmärksamhet från sjukvården. Barn har till och med dött som följd av mammans psykiska sjukdom.

P.S. Ursäkta mina svordomar, men jag känner mig lite upprörd  >:(

END OF STORY!
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Mayordomo

  • Administratör
  • Hjältemedlem
  • *****
  • Antal inlägg: 775
    • ME-information
SV: Hjälp
« Svar #12 skrivet: 2009-01-13, 17:35 »
Hej femejl!

Jag ger dig styrkekramar och du skall verkligen veta att det inte beror på dig, utan att vi alla med ME blir bemötta så här. Det är så att säga normaltillståndet inom svensk vård. Kram, kram, kram  ;)

Tyvärr, detta är den bistra verkligheten nästan alla med ME lever i när de har vårdkontakter.  :'( Det blir snabbt tolkningar om personlighetsstörning, osjälvständig personlighet, borderline, narcissuspersonlighet, autism, generaliserat ångestsyndrom, somatisering, för stor fokusering på symtom, Münchausen by proxy, etc.

Det gäller verkligen att vara hårdhudad för att klara av det. Man får försöka att inte ta det personligt och försöka se deras sida av det hela. Att de faktiskt inte har tillräcklig kunskap och då lätt misstolkar det hela. Tyvärr är det lättare sagt än gjort. I verkligheten blir man ledsen och frustrerad långt ner i själen.  :-\
« Senast ändrad: 2009-01-13, 18:06 av Kasper »

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
SV: Hjälp
« Svar #13 skrivet: 2009-01-14, 09:55 »
Visst är det som du säger, Kasper! Det första jag gjorde var att rannsaka mig själv. "Vad gjorde jag för fel? Jag måste ha uttryckt mig klumpigt?. Kanske jag trampade på hans läkartår eftersom han inte tänkt på inflammation i nässlemhinnan vid tidigare besök? Var jag för ivrig med att försöka förklara?" osv.

Nästa steg blev, "hade han en dålig dag? Hade han bråkat med sin fru på morgonen?" osv.

Dock finns det bara en enda sak som gäller och det är ett ordspråk jag ofta använder mig av: "DET FINNS FÖRKLARINGAR TILL ALLT, MEN DET FINNS INTE ALLTID URSÄKTER!"

Det är hans jobb att ta emot mig/oss/er på ett värdigt sätt. Han får betalt för att göra det och vi betalar för att få det. Jag skiter i om jag i min desperation uttrycker mig klumpigt eller om hans fru sa att hon ville skiljas strax innan jag kom på ett besök. Han har ändå ingen rätt att kränka sina patienter.

I den danska dogmafilmen Mifune säger den prostituerade systern till sin lillebror. "Om livet är som en enda lång bajskorv och du tvingas äta en bit av den varje dag så ger det dig ändå ingen rätt att pissa på din omgivning."

Självklart blir det en begäran om läkarbyte. Även J. reagerade på läkarens "utfall" mot mig.

« Senast ändrad: 2009-01-14, 10:03 av femejl »
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

essan

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 10
SV: Hjälp
« Svar #14 skrivet: 2009-01-14, 11:58 »
Femejl beklagar verkligen ditt bemötande av läkaren.

När du skriver att din son ( den du var rädd skulle ha ME ) har trånga andningsvägar i näsan så skulle dessa även kunna vara en bidragande orsak till att din son inte mår helt bra tex är trött .

Det visar sig att mun andning under sömn kan göra att sömnen blir störd med ideliga korta uppvaknanden som personen inte ens behöver vara medveten om ( det här stod i en artikel som jag förgäves letat efter här hemma det var i en bilaga till Svenska dagbladet )
(Det hela hade ett speciellt namn. kommer tyvär inte ihåg vilket.

Det gör att sömnkvaliteten blir sämre med trötthet ( sovtrötthet ) som följd och man vaknar inte utvilad.

Åse



emla

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 16
SV: Hjälp
« Svar #15 skrivet: 2009-01-14, 12:54 »
Citera
"Varför fokuserar du bara på det sjuka och inte på det friska".
Ursäkta men det var väl en riktigt dum fråga. Varför tar hon/han emot sjuka patienter då? Det är väl pga det sjuka man söker läkare. Ville han hellre höra om er semester eller om era mysfredagar eller måhända va hans specialitet alla icke brutna ben ni har?    ::)
Insjuknade 1990, diagnos ME G93.3 1992

Femejl

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 147
  • "Life"
TACK - SV: Hjälp
« Svar #16 skrivet: 2009-01-15, 08:47 »
Där gav du mig allt ett riktigt gott skratt, Emla. Faktum är att denne mans specialitet skulle kunna vara de där icke brutna benen. Vid tidigare besök har han varit så mjuk och rar och väninnan (vars dotter har honom) och jag var så överens om hans empatiska förmåga. Fast det sträcker sig kanske bara till de gånger när han säger att "det inte är något problem" eller "du är frisk" . Det kanske är han ler så rart... Kanske brutna ben är det minsta tillstånd han behärskar! *fniss*

Hur som, så här blev det och jag TACKAR från hjärtat för era medkännande inlägg, roliga inlägg och inlägg med tips. Det du skriver om munandning, sömn och trötthet, Åse, är ju intressant. När jag kom hem igår så låg det en kallelse från öron-,näsa, hals på sjukhuset redan till den 12 feb och då ska jag, vis av skadan, ställa allt jag vet som frågor. Klart det blir lättare nu när jag inte stressas av någon ME i siktet. (Undrar om inte kallelsen gick så fort eftersom jag skrev en självremiss för ett par månader sedan!)

Vad gäller denne farbror doktor så är han nu historia för oss, han finns inte längre, så i framtiden slipper han J's näsgångar och slemhinnor och annat som kan tänkas uppstå.

Tack än en gång för all uppmuntran och allt stöd som ni ger i forumet!
Mamma till 25-årig ME-drabbad son. Insjuknade -02, diagnos -08.

Baggis

  • Fullständig medlem
  • ***
  • Antal inlägg: 100
SV: Hjälp
« Svar #17 skrivet: 2009-01-15, 16:25 »
Vill bara inflika att det minsann inte bara är ME-patienter som har trassel med rent ut sagt korkade och arroganta läkare. För dryga veckan sen började min gamla mor klaga på svår värk i en tå. När jag besökte henne och fick se undersidan på hennes tår/framdelen av foten så var de mörk-lila/blå!! Hon är inte bara gammal utan har också haft diabetes länge så det verkade INTE bra med den färgen på tår/fot!

Vid påföljande samtal till VC så avfärdades det hela totalt, typ "ta Magnecyl å hör inte av dig sen"... Natten efter var smärtan fortfarande mycket svår=ingen sömn då heller så hon blev skjutsad till akuten. Där kollade två läkare på det hela och avfärdade henne igen! Hon fick dock en tid till diabetessköterskan måndagen efter(detta var lördag).

På måndag hos diabetessköterskan blev det plötsligt fart på henne + en annan läkare! En blå/lila-fot!! Det är ju inte alls bra!! Akutremiss till länssjukhuset där de konstaterade kraftiga förträngningar i två blodkärl i benet så hon blev "sprängd" igår. Risken är dock den att det blev lite väl lite syre så att det blir kvar symptom trots bättre blodtillförsel.

Man brukar ju säga att t.ex ME, som inte nödvändigt syns på vare sig utsidan eller prover är nått som läkarna då inte "tror" på, men detta var alltså en blå-lila fot som man struntade i! Vad sysslar de med på läkarutbildningen?? Jag gillar INTE att betala skatt åt såna drular!!!! Och som sagt, vilket hopp för ett vettigt bemötande finns om man har t.ex ME om inte ens sånt "uppenbart" kan hanteras??
« Senast ändrad: 2009-01-15, 16:27 av Baggis »

Fia

  • Nykomling
  • *
  • Antal inlägg: 8
    • Textalent textbyrå
SV: Hjälp
« Svar #18 skrivet: 2010-08-27, 22:57 »
På detta forum finns det en person som tillsammans med sin dotter drabbades av adenovirus och båda drabbades av ME.

Oj då! Jag hade adenovirus i ett öga för fem år sedan. Någon som vet mer om detta virus och dess koppling till ME?