Hur många har ME enligt Ramsay?

[susan]

Vi är många olika som skriver här, och det verkar som om många är osäkra på sin diagnos för att det inte stämmer till hundra procent. jag läser också om symptombildningar som jag inte kopplar direkt till ME. Att det skulle gå i skov är ett exempel på det

Jag som är tvärsäker på att det är ME jag har och inget annat känner mig i minoritet.
Jag har här och på förra forumet skrivit om specifika ME symptom och verkat ensam om dessa?

Sedan så känner jag att då många forskare breddar definitionen och om inte annat så tummar på den och pratar om subgrupper så blir jag nyfiken, och startar en enkätftp:// helt på eget initiativ. Hoppas Kasper tycker det är okey

http://me-cfs.se/Filer/Ramsays-definition.pdf

[susan]

Snälla kan jag inte få göra denna enkät - utan att det skall rinna iväg i andra diskussioner.

jag gjorde det som en enkät för förra gången jag frågade; Hur drabbade är ni - så handlade det om allt annat än om hur gravt sjuka folk var.
Vilket var vad jag undrade.

jagvar nyfiken på om de flesta var sängbundna eller om en del var mer aktiva

Den här enkäten har ingenting med vilka som får vara här - jag bara undrar hur många som passar in klockrent på den beskrivningen av symptombilden

jag vet inte vad du vill?

Av vad du skriver så tolkar jag dig som att du anser att du har ME men att det utlöstes av borelia?

det är okey - jag vill bara veta.

För min del får folk med "fläcktyfus" skriva här, så länge de inte vill pracka på mig sina åsikter.

Snälla kan ni göra det någon annanstans, och låta detta vara bara en enkät


(och Ja - du har missförstått)

[ysny]

Jag har diagnos ME/CFS G93.3 och jag känner mkt väl igen mig i både Ramsays och Byron Hydes definition av "den snäva definitionen" av ME.

Jag tror att den är virusutlöst men det skulle även kunna vara borrelia, då jag ju väldigt väl känner igen mig i även de symtomen. Men borrelia har inte gått att hitta, varken i blod eller LP hos mig.

[Mayordomo]

Carina: Du är välkommen att vara på detta forum och skriva om Borrelia i "Övriga Diagnoser-Övrigt" ( http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?board=4.0 ). Borrelia är en sjukdom som man skiljer från ME, eftersom det finns en patogen, orsak och behadling. ME vet man inte orsaken till ännu, men det finns forskning som tyder på att det finns en biomedicinsk signatur för ME. Det finns också tecken på att det finns undergrupper inom ME. Det forskas för fullt inom detta område. Det skulle förstås vara uppskattat av oss drabbade att forskningen gick fortare. Tyvärr. finansieras forskningen kring sjukdomar till stor del av privata donationer och flera sådana behövs.

Jag tror det är allt för tidigt att säga att man vet vad ME beror på, och det finns ännu inte tillräcklgt med vetenskapligt underlag eller erfarenhet för att kunna fastställa ett kliniskt protokoll för hur ME-patienter skall utredas och botas. Eller möjligtvis finns det till en viss grad, men läkarkåren har inte tagit det till sig och nått koncensus. Det finns läkare som talar om att det är viktigt med att undersöka sköldkörtel, överflexibilitet hos ligament (som också påverkar hjärtat), mitokondriella sjukdomar, stafylokock/streptokock infektion i andningsvägarna, mm. Du har en lista här på några sjukdomar att överväga: http://me-cfs.se/#_Toc215756864 . Det finns mindre forskningsförsök där man kunnat bota ME-patienter med vissa herpesvirus med antivirala medel. Det finns små fallstudier på några få patienter med ME och samtidig läckande tarm som blir bättre av en anpassad diet och substanser som minskar på inflammation i tarmen. Det finns beskrivning av fall där patienter konstaterats ha höga halter av tungmetaller och där de blivit bättre av att rensa kroppen från dessa. Typ 80% av ME-patienterna har enterovirus.

Det är konferenser om ME med internationella specialister med lång erfarenhet som håller konferens i Malmö, Göteborg, Oslo och Stockholm, men salarna är ofta i princip helt tomma på läkare eller representanter från sjukvården.

Borrelia är en viktig uteslutningsdiagnos då man överväger ME. Att göra olika Borreliatester (LTT MELISA, Immunoblot/Western blot, ELISA) är att rekommendera. Att köra med en antibiotikakur för att se ifall patienten herxheimar bör man överväga. Att tala om "Borreliautlöst ME" är att blanda ihop saker i onödan. Det finns väl ingen anledning att göra ME ännu mer heterogen genom att blanda in en känd sjukdom.

Det är naturligtvis en stor tragi i varje fall en läkare inte har gjort en ordentlig utredning och missat att patienten har Borrelia.

[Mayordomo]

Detta forum startades av mig för "RMEs forum" ägs av en anonym grupp som RMEs styrelse inte kan påverka. Forumet skulle stängas så bara RME medlemmar fick tillgång till det. Jag är medlem men blev uteslängd i alla fall. När det deklarerades att forumet skulle stängas, var en del ledsna för det. Forumets ägare tyckte de inte skulle gnälla utan starta egna forum. Jag erbjöd mig starta ett nytt forum, men när jag informerade om det på RMEs forum, blev jag utestängd. Man motiverade det hela med att jag "gjorde reklam".

ME delen av detta forum är inte startat för att personer med andra diagnoser skall skriva där, utan det är tänkt som en fristad för personer med ME samt deras anhöriga. Delen med övriga diagnoser är däremot öppen för andra sjukdomar.

Jag tyckte att det är viktigt med ett öppet forum. Jag tycker det finns behov av både ett öppet och ett stängt forum. Jag tycker att Borrelia är en viktig diagnos att ha kunskap om och därför ser jag gärna att den finns representerad på mitt forum.

Däremot av tidigare erfarenheter och av vad som verkar hända här, så vill jag att de som har Borrelia, endast skriver på "sin avdelning". Det verkar galet att två patientgrupper som sitter i samma båt (båten av läkarvårdens okunskap och ovilja att lära sig mer) skall försöka förklara att den andres sjukdom är nonsens, utan att vi har respekt för varandras kunskaper och erfarenheter inom våra enskilda områden.

[emla]

Jag har diagnos ME/CFS G93.3 och utlöses av körtelfeber. Ramsays etablerade syndrom är klockren på mig till den milda grad att det bara var frekvent urinering som inte stämde på mina symptom. Däremot fanns en hel del magproblem som inte fanns uppräknade i krietrierna.

[Mayordomo]

Susanne hänvisade till Ramsays definition här http://me-cfs.se/Filer/Ramsays-definition.pdf . Det finns ett  utdrag ur Ramsays bok här på engelska, men med översättningar av svåra ord http://me-cfs.se/Filer/Ramsay-endemisk-ME.pdf . Jag vet inte ifall den kan vara av intresse. Den blev tyvärr väldigt svårläst med alla översättningar överallt.

[Millgill]

Jag har också diagnos ME G 93.3 och dessa kriterierna uppfyller jag, förutom att jag inte är grå i ansiktet, däremot ofta lite blek. Annars stämmer de precis på mej.

Jag fick min ME efter en halsfluss för 9 år sedan precis nu i veckan som har gått.

[Femejl]

Sonen har en solklar G 93.3-diagnos efter körtelfeber. Den emotionella labiliteten har inte jag märkt något av, han sover ju nästan jämt,men jag tror att den finns där och hur frekvent är urinering för att räknas som frekvent! För övrigt stämmer allt. När han tvingades sluta skolan helt (ht -03) var han grålila i både ansiktet och ögonvitorna.

[susan]

Tack alla som svarat 



Jag är en person som klurar en del lite på sidan om -och det jag har tänkt på är hur kunde Evengård så snöa in på HPA axeln om  man utgår från Ramsey


Det andra "hintat"  är att det hadlar om vilken fakultet som betalar hennes lön
Men då blir ju en hel patientgrupp bara en bricka i hennes egen karriär
För hon har ju i hög grad bidragit till den bild av "trötta patienter" som läkare har.
Om jag läser Ramsey så är det ju en sjukdom i en helt annan dimension. Ja jag får "tjall" på HPA axeln om jag försöker leva som om allt vore normalt trots att jag lider av ME. För mig så är kanske ett normlat liv - lika påfrestande som withbread för en frisk Seglare. ( Jag tar för givet att ni känner till forskningen om HPA axeln och withbread arounde the world = Seglartävlingen? )

När jag hade akut ME så hade jag dessa spasmer nästan som epilepsianfall.
Eftersom sjukdommen inte "finns" så - tolkades det givtvis som psykiskt. Så jag bleb tacksam när jag läste Ramsey

Jag blir rätt irriterad faktiskt - att man känt till detta syndrom så länge - och bara nonchalerar dess existens


( angående frekvent urinering så när jag var som sämst så kunde jag kissa 30 ggr på ett dygn uppe flera ggr på natten. Nu är jag "normal"  så länge jag inte pressar kroppen)

[susan]

Jag surnar till ännu mer nu

När jag läser Ramsey - för när jag var akut sjuk då hade jag typ muskelinfalmmation i hela kroppen. Ramsey namner Trapezius och det var så illa på mig att jag kunde inte ha BH på flera år  Jag orkade iten hålla upp huvudet och den extra tyngden av BH.n  blev för mycket
Och jag fick fotinlägg av ortopeden för jag kunde inte skjuta på med mina vadmuskler ( gastro....)

Just denna muskel svaghet också - jag var grovarbetare när jag blev sjuk och kunde lyfta 100 kilo - efter att jag belv sjuk så klarade jag itne att lyfta en hink vatten.

När jag skulle resa mig ur badet fick jag muskelbristning i triceps så jag fortfarande rullar runt och kravlar mig upp. Likaså när jag skulle "swinga  mig upp på hästen så sa det bara ratsch i låret

Mina ben var som isblock . jag hade värmedyna och 2 st 40 kg's hundar i sängen för att inte frysa

ALLT står ju i Ramsey

det jag fortfarande har problem med är att jag kan säga helt fel ord på saker.( Och sedan så jag stavar aldrig fel när jag skriver för hand. På tangentbordet kan vad som helst komma och i vilken ordning som hellst vad det verkar    )

Min sambo sa att det var otäckt för han kunde titta på mig ena sekunden och jag såg helt normal ut - och sedan var jag helt grååå


Alltså jag fattar inte hur kan man tolka allt detta som psykiskt???


(Kasper vår hjälte
Detta med att få högt blodtryck när man står - jaghar läst om det motsatta någon annan stans
Självupplever jag att jag blir väldigt matt av att stå - det är bättre att gå runt)

[essan]

För mig är också Ramsays kriterier klockrena.

Jag vill rätta dig Susan vad gäller Evengårds forskningsinriktning . Den var under hela tiden ME kliniken fanns enbart inriktad på vårt immunförsvar.
Hur någon enda person ens i sin vildaste fantasi kan tro att ett påverkat immunförsvar skulle kunna orsaka att en person helt plötsligt förlorar allt vad fysisk grundkondition heter och inte ens orkar sitta upp i sängen än mindra stå upp .

Vet inte om det skulle kunna tänkas vara ett försvar men Evengård är infektionsläkare och eftersom då flera uppvisade svullna lymfkörtlar...så sågs det som ett bevis.

De läkare som såg till att ME kliniken startade har aldrig jobbat där skälva.
Men dessa läkare kom att ha hand om mig under alla mina inläggningar på infektion . Så jag har fått lite "insaid information ".
Det gjorde att jag och en narkosläkare blev inbjudna " som specialist " till ME kliniken  - jan 93 för att redogöra vad som i detalj ligger bakom mitt och dotterns symptokomplex . Vi insjuknade med hjärninflammation / ryggärgsinflammation (orsakat av ett förkylningsvirus Adeno 3)



Jag viste att det till ME kliniken hade kopplats olika specialister innom olika områden av kroppen . Neurolog . andningsspecialist invertesmedicinare........För forskningen skulle ske på bred front.


Evengård avsa sig all denna hjälp.
Allt focus lades på immunförsvaret ............Det var först när ME kliniken stängts som hon insåg att hjärnans olika funktioner var inblandade.

Men då var det för sent ,de pengar ME forskarna fått, gick över till de stress / psykforskare som vitt och brett spred info om utbrändhet.............

Jag satte valda delar från Ramsays bok i händerna på Evengård lika så info från olika infektionsböcker av Ström .
Detta var redan - 93. Vet att hon läste det, men ändå insåg hon inte svårigheten för den som drabbats av ME.
Inte heller att det var neurologiskt..........
Det gick inte att få henne att förstå vidden av ME.

Åse

[essan]

Vi har olika kranialnerver som har sin utbredning främst i ansiktet .

Det finns också en kranialnerv som går längs halsen och ner under skulderbladet . påverkas den så blir det svårigheter att hålla upp huvudet........

Åse

[susan]

tack för infon om Evengård

Annars tycker jag att det är bäst att gräva där jag står

så jag kopplar svårigheten att hålla upp huvudet till nackmusklerna.

Min privata erfarenhet är att den huvudvärk som är speciell för ME kommer från nackrosetten dvs muskler mellan skalle och nacke,

Massage där botar mig

[Femejl]

det jag fortfarande har problem med är att jag kan säga helt fel ord på saker.( Och sedan så jag stavar aldrig fel när jag skriver för hand. På tangentbordet kan vad som helst komma och i vilken ordning som hellst vad det verkar   

Om det tröstar något lite så är det där med tangentbordet något som gäller oss alla och inte ett specifikt ME-problem. Det handlar egentligen inte så mycket om tangentbordet som bildskärmen. Visst, vi trycker på fel tangenter och ibland kanske vi skriver snabbare än vi tänker  . Huvudproblemet är dock korrekturläsning på bildskärm. Man ser helt enkelt inte skrivfelen lika lätt där som på ett skrivet papper. Vad som händer i ögat och varför kan jag inte redogöra för. Så långt sträcker sig heller inte mitt intresse... 

[Mayordomo]

För de som är mer intresserade av Ramsays arbete, har han skrivit en bok.

Här http://me-cfs.se/lakare.htm#_Toc216014807 finns en referens till Ramsays bok andra utgåvan:

Myalgic Encephalomyelitis and Postviral Fatigue States: The Sage of Royal Free disease
A. Melvin Ramsay
2nd edition, Gower Medical Publishing, London 1988.

Boken finns att köpa ny här för £6 (?) Brittiska Pund: http://www.meassociation.org.uk/content/blogcategory/25/65/

Boken går säkert att köpa billigt begagnad över nätet.

[HotRag]

Jag skrev visst i fel tråd. I denna tråd skulle följande skrivas:

Jag fick ingen diagnos mer än R53, p.g.a. att jag har aspergerdiagnosen (därför ville inte läkaren sätta den riktiga diagnosen).

För mig stämmer 3:e gruppen av symptom till fullo (cerebral dysfunktion). Jag har allt där. Men tyvärr vill inte läkare lyssna på mig när jag säger att det är symptom som tillkommit. Så fort de hör asperger, så börjar de tala om att AD/HD är vanligt bland aspergare.

2;a gruppen av symptom stämmer "överkänslighet mot klimatförändringar. Jag vet inte om jag är askgrå i ansiktet, jag tror inte det. Ingen har sagt något om det. Kalla händer och fötter har jag inte mer än jag hade innan, men jag klär mig rejält, och är van vid en låg inomhustemperatur som det tog två vintrar att vänja sig vid (jag flyttade från lägenhet med 24-28 grader inne året runt, till hus där vi har 15-18 grader inne på vintern).
Sedan jag vande mig vid denna kalla innetemperatur, så tycker jag att jag klarar kyla bättre (även om det är galet kallt att stå ute i minusgrader och inte göra någonting).

1:punkten har jag svårt för att förstå helt. Jag vet inte vad "mindre grad av fysisk aktivitet" innebär.
Men jag har absolut lagt märke till att jag tar mycket längre tid på mig för att återhämta mig nu än innan jag blev sjuk. Och att jag mycket snabbt känner mig utmattad.
Om jag utövar pacing, så klarar jag ju mer fysisk aktivitet och återhämtning går fortare, så det verkar svårt att tolka detta kardinalsymptom rätt (åtminstone för en lekman).
Jag jobbar inte, och har ingen umgängeskrets, men när jag har gjort något som "åka på marknad" så märker jag att det tar minst en dag att återhämta mig. Då är det inte bara fysisk ansträngning utan ansträngande på alla plan.
Om jag går med hunden en kortare promenad, så tar det inte ett dygn att återhämta mig, men jag måste tänka på att lägga in tid för vila och agera "pacingaktigt".

För mig utlöstes symptomen efter anorexi. Trots vila och rätt vikt och rätt mat, blev det aldrig bättre. Svält påverkar hypothalamus, och jag tror därför att det är något fel där. Jag hade också en aldrig sinande ström av förkylningar under denna tid. Ofta verkade de inte bryta ut helt. De KAN dock ha varit reaktioner på aktivitet - jag har väldigt svårt att se kopplingar på sådant om jag inte vet vad jag bör ge akt på.
Senare så förvärrades symptomen och förra vårvintern hittades borreliaantikroppar i mitt blod. Jag tror att jag fick den smittan efter att jag flyttade hit (från stad till "Bohuslän på landsbygden vid kusten).

[CarinaO]

Hejsan!

Det har antytts/påståtts i tidigare svar på denna sträng att, jag dvs Carina har sagt att ME inte finns.

Så, jag (dvs, Carina) sade därför omgående upp mitt medlemskap, detta eftersom det INTE VAR DET JAG SADE!

Jag försökte ju bara förklara en sak, och använde då bla borrelia som exempel, vilket blev ju blev lite tjötigt (förlåt mig).

För jag vet definitiv att ME-syndromet finns!

Och ett syndrom är en diagnos på en symptombild, och jag trodde att man kunde ha samma symptombild vid olika sjukdomar, men ME tycks tydligen vara ett undantag.

Diagnos på syndromet ME ställs tydligen bara (som jag nu har förstått det), om man inte lider av något annat, med exakt samma symptombild (dvs, syndrom).

Jag visste tyvärr inte detta, och det tycker jag är mycket förvirrande, dvs att man inte längre skulle ha samma syndrom, dvs samma symptombild, om man helt plötsligt skulle få veta att man istället lider av borrelia, som ju kan ge exakt samma symtombild.

Förlåt att jag "tjötade" men jag sade ju INTE det ni trodde att jag sade!

Jag blev faktiskt ganska ledsen för att Ni misstokade mig!

Carina

[ysny]

Jag förstår hur du menar, Carina. Jag har ME G93.3, har alla utom 3 symtom i Kanada-kriterierna, men uppfyller även majoriteten av symtomen på borrelia, och har ff inte helt uteslutit det, även om svenska prover inte visar ngt (upprepade blodprov och en LP). Jag har läst på mkt även om borrelia, precis som jag gör med ME. Eftersom att mitt insjuknande började med ansiktsförlamning, skulle det kunna vara borrelia... men det vet jag ju inte. Det kan även vara en CMV-infektion som är reaktiverad (hade det i tonåren). Jag tror också att vissa av oss kan ha borrelia som orsak, precis som virus, pathogener, kemikalier, andra bakterier, osv. Jag tror att orsakerna till ME är flera, och därför även symtom och behandling olika. Det är ju inte alla av oss som har exakt samma symtom, ibland är det ju tvärtom (t ex att vissa av oss inte sover alls, medan andra sover väldight mkt och lätt). Subgrupperna man nyligen hittat talar för detta. Symtombilderna mellan ME och t ex borrelia är mkt lika. För mig personligen spelar det egentligen ingen roll vad jag har, eller orsaken, jag fokuserar på att bli så frisk jag kan.  Jag fokuserar på de behandlingar jag går på, och vill bara bli frisk.

[susan]

Detta skriver jag i egenskap av "vicesheriff"


detta är ett nytt forum och reglerna kommer att utformas lite efter behov. Så jag skriver utifrån ett allmänt förhållningssätt från flera forum

Kasper vill att vi skall ha breda trådar som lever länge. på större forum så villman att trådar skall hålla sig till ämnet för att det lätt skall gå att söka efter ämnen på forumet: Om rätt ämne och info finsn på rätt plats så kommer det att bli lättare att låt oss säg aom ett par månader hitta info om ett ämne om det står på rätt plats.

Alltså  angåene ett ämne tex Flour - skall stå i "flourtråden" och inte skrivas i "Tenn tråden"
Där skriver man om Tenn

Det är också ett bra sätt att undvika konflikter och ge alla utrymme att dryfta sitt ämne.

PÅ förra forumet blev det lite jobbigt med en del "profeter" Kasper har löst detta lysande genom att tillåta ALLA att vara här, men då att vara profeter under sin egen underkategori.

Så denna "regel" är enkel och inte personlig mot någon - Rätt ämne på rätt plats.

PÅ andra forum brukar man förkorta trådskapare TS I det här fallet är det susan som är TS
Eftersom det är TS som startar upp tråden så är det TS ämne som tråden skall handla om.

Varje forum drar sin gräns på när man avviker för mycket från ämnet, för när det avviks för mycket så försvinner huvudfrågan och då får TS kanske inte svar på eller hjälp med - det som h*n undrar

Därför LÄS trådens ämne - känner ni att ni vill dryfta ngt - fundera - har detta med trådens ämne att göra - eller passar det kanske bättre i en annan tråd - eller i en annan undergrupp


Jag tycker Kaspers indelning är väldigt bra där.

Boreliadiskussioner har vi gärna här - men på rätt plats

Därför tänker jag be Kasper flytta en del inlägg 

Här får man skriva vad man vill så länge man inte är kränkande, det är bara det att man skall göra det på rätt plats

Jag - användare susan - tar illa upp - att detta som inte ens är en tråd - utan enbart en enkät drunknar i åsikter som inte hör hit till min fundering som gjorde att jag skapade tråden

Detta är tråden om symptombild enligt Ramsey

en del har tolkat det som jag frågat om ni har CFS G93.3 - det har jag inte gjort - utan jag har frågat specifikt efter Ramsey. I alla sammanhang kan det var bra att läsa en extra gång och fundera över - var passar det bäst att jag skriver det jag vill skriva

Detta för att det inte skall bli så mycket jobb för moderatorerna

Det handlar altså vare sig om något personligt eller om något enskilt ämne, utan bara för att forumet skall bli överskdåligt och för att ALLA skall få diskutera sitt ämne

I den här tråden vill susan diskutera symptombild - låt henne göra det här