Värk vid ME kan sitta i huvud, muskler och/eller utbrett. Värken kan vara ytlig eller intern respektive konkret eller ogreppbar. Det finns många varianter på värken - värken kommer i många olika 'smaker/färger'. Värken kan t.ex. upplevas som inflammatorisk. Det finns patienter med ME som begått självmord. Att ha svår, plågsam, tortyrliknande, långvarig värk, som aldrig gör uppehåll, är svårt att stå ut med. Även om det inte går att bota en sjukdom, skall patienterna ha fullt stöd för att lindra smärta.

Ofta går allodyni i hand i hand med värken. Allodyni innebär att ett stimuli som normalt inte är smärtsamt upplevs som smärtsamt. Allodyni kan förekomma för beröring, ljud och synintryck. T.ex. en lätt smekning på armen kan upplevas så intensivt att det är outhärdligt; en varm hand kan bränna lika intensivt som ett varmt strykjärn.

Behandling av smärta vid myalgisk encefalomyelit (ME) är inte alltid det lättaste. Ett problem kan vara att en del läkemedel förlorar effekt efter långvarig användning och att dosen måste höjas allteftersom för bibehållen effekt. Ett mycket vanligt problem är att patienterna ofta är intoleranta emot många typer av läkemedel. Vad patienterna är intoleranta emot är individuellt, men vissa läkemedel orsakar intolerans oftare än andra.

Intolerans yttrar sig olika mellan patienter, men också olika mellan olika preparat. När en patient är intolerant, kan den uppleva ökad värk och ökad sjukdomskänsla. Det kan upplevas som bakfylla kombinerad med en mycket svår influensa. Det är inte ovanligt att patienterna initialt tolererar ett preparat för att sedan med tiden utveckla intolerans.

En viktig sak att föra fram är vikten av att utreda patienterna ordentligt. Det kan t.ex. vara så att värken orsakas av en infektion. Det finns exempel på patienter som efter lång tids sjukdom visat sig ha en behandlingsbar infektion. Sådana fall är katastrofer för den enskilda patienten, men också ett underbetyg till de som utfört utredningen.

Om en patient lider av depressiva symtom, men också av värk, bör i allmänhet värken behandlas först. Flera av läkemedlen emot värk har även effekt emot depressiva symtom. Dessutom kan långvarig värk utlösa depressiva symtom.

Specifik behandling emot värk

Förstahandsvalen paracetamol och icke-steroida antiinflammatoriska och smärtstillande läkemedel (NSAID), såsom acetylsalicylsyra, ibuprofen och naproxen, har oftast ingen effekt alls eller mycket begränsad effekt.

En mycket låg dos av tricykliskt antidepressivt preparat (TCA) kan fungera emot värk. Oftast används amitriptylin (Saroten), men även mianserin. Dessa preparat har fördelen att de inte medför tillvänjning, och kan därmed tas under obegränsad tid. Tyvärr är det många patienter som inte tolererar dessa preparat.

Läkemedel som påverkar omsättningen av dopamin och används emot epilepsi har i kliniska studier visat fungera vid fibromyalgi, och studier för ME är på gång. Det gäller gabapentin (Neurontin) och pregabilin (Lyrica).

Duloxetin (Cymbalta) påverkar återupptaget av serotonin och norandrenalin (SNRI) och till en viss del dopamin. Tre dubbelblindade positiva studier vid fibromyalgi finns, och studier för ME är på gång.

Cannabis (THC + CBD) fungerar emot värk och har dessutom anti-inflamatoriska och neuroprotektiva egenskaper. Cannabis påverkar cannabioniodreceptorerna (CB1 + CB2) och skiljer sig därmed från övriga läkemedel som påverkar serotonin-, adrenalin- eller dopamin-receptorerna. Allmän användning av cannabis hos ungdomar i berusningssyfte kan absolut inte rekommenderas, men det gäller också många andra läkemedel.

Opioider: Tramadol ger nog effekt i de flesta fall, men många patienter säger de är intoleranta emot tramadol. Efter effekten släpper känner de sig mycket dåliga. Några sätter insjuknande eller permanent försämring i samband med användning av tramadol. Det finns dock en och annan som använder tramadol framgångsrikt. Morfin används av några emot smärta, även långvarigt. Någon patient använder opioiden buprenorfin emot smärta. Opioider kan kräva att dosen höjs med tiden för bibehållen effekt, vilket kan ge problem vid långtidsbehandling.

Administering

  • Amitriptylin: 5-100 mg/dag. Börja med 5 mg vid sängående. Öka gradvis med 5 mg varje vecka.
  • Gabapentin: 2×100 - 3×300 mg/dag. Börja med en halv 100 mg kapsel per dag. Öka till två halva kapslar per dag efter en vecka. Tre halva kapslar efter ytterligare en vecka. Och så vidare.

Immunomodulatorer

En del patienter känner sig bättre av immunomodulatorer. De får då också mindre värk. Det handlar om t.ex. låg dos naltrexon (LDN), rintatolimod (Ampligen), kutapressin, hepapressin, curcumin, probiotika eller GcMAF (Gc protein-derived macrophage activating factor).

Prednisolon kan eventuellt fungera ifall inflammation eller autoimmunitet bidrar till värken. Prednisolon är en syntetisk glukokortikoid och ett derivat av kortisol (=hydrokortison). Prednisolon har antiinflammatorisk och immunosuppressiv verkan. Användning medför binjurebarkshämmning  och efter mer än 1-3 månaders användning kan det ta upp till ett år att återställa normal binjurebarksreaktivitet, och ibland kan nedsättningen bli permanent.

Administering

  • Naltrexon: 0,5 - 4 mg per dag. Börja med 0,5 mg och vänta en vecka innan stegar upp. För att uppnå den låga dosen, kan en halv 50 mg tablett lösas upp i 50 ml vatten för att på så sätt uppnå koncentrationen 0,5 mg/ml. När tabletten löst upp sig, kan man dra upp önskad mängd lösning med en spruta. Om ett steriliserat kärl av glas och steriliserat vatten används och lösningen sparas i ett kylskåp 4°C, visar erfarenheten att det går att spara lösningen i ett par veckor. Det går även att få naltrexon i önskad dos genom extempore förskrivning (APL tillverkar extemporeläkemedel).
  • Curcumin: 500 mg per dag.
  • Prednisolon: 1,25 - 10 mg per dag.

Minska intoleranser

Det kan vara så att en patient inte kan behandlas emot värk eftersom den är intolerant emot alla läkemedel emot värk den provat. Om det är så, bör man enligt min mening överväga att behandla med rituximab (Mabthera) som består av monoklonala antikroppar emot ytproteinet CD20 som finns på vissa typer av B-lymfocyter. Detta orsakar att antalet B-lymfocyter minskar och därmed minskar antikroppsproduktionen. Det troliga är att intoleranserna orsakas av antikroppar, och om man minskar på dessa bör risken minskas att patienten utvecklar intolerans. Det bästa vore nog i så fall att använda rituximab innan man provar läkemedlet emot värk, för att på så sätt undvika att intolerans utvecklas. Plasma celler, som är B-celler som har långt liv och producerar specifika antikroppar, har nämligen inte CD20, så man kan resonera att ifall en intolerans väl etablerats, är den svår att bli av med.

Rituximab är ett förhållandevis säkert läkemedel. En 9,5-årig långtidsstudie av 3 194 patienter som fått rituximab emot reumatoid artritis bekräftar detta (Ronald F van Vollenhoven, 2013, länk). Risken för dödsfall på grund av medicinering av rituximab (utan kombination med andra cancerläkemedel) anses vara mindre än 1 på 10 000, troligtvis mindre än 1 på 50 000. Rituximab har provats hos 30 ME-patienter i en dubbelblindad klinisk fas II studie med resultatet att 67% blir bättre eller mycket bättre, men då inte bara i värk utan i hela grundsjukdomen.

Notera: Denna artikel är skriven av en lekman och är inte granskad av en läkare.