Hur många har ME enligt Ramsay?

[susan]

. Det är ju inte alla av oss som har exakt samma symtom, ibland är det ju tvärtom (t ex att vissa av oss inte sover alls, medan andra sover väldight mkt och lätt). Subgrupperna man nyligen hittat talar för detta.

Just därför så hade jag en fundering - hur många av de som har ME - har det enligt den ursprungliga deffinitionen - och är inte en subgrupp

jag tolkar det som att du och en och annan till anser sig höra till subgruppen - men det syss inte i röstningen ovan

har du röstat?

[ysny]

Susan;
Nej, du har misstolkat mig. Jag har röstat, Ramsay stämmer in väldigt väl på mig. Jag tror att jag har en virusutlöst ME, och  en av de 7 subgrupperna man hittat hittills passa väl in på mina symtom (jag fick det också bekräftat av Dan Peterson som jag åt middag med i våras i samband med föreläsningen i Sthlm). Jag verkar tillhöra den undergrupp av ME som har grava sömnproblem, immunoligiska-, kognitiva-, ångest/tvångs-, och sköldkörtelproblem, mm (tror att det var grupp nr 7). Men - och det är ett litet men - jag kan ändå inte till 100% utesluta att det också kanske skulle kunna vara borrelia, eftersom att symtomen överensstämmer så pass väl som de gör. Förstår du hur jag menar?

Det var inte alls meningen att förstöra din tråd, det var inte min mening att göra dig ledsen.

[susan]

Jag är inte ledsen, snarare glad - för detta gör att jag lär mig mera

Var finns subgrupperna listade?

Jag trodde subgrupper var grupper som kanske inte var klockrena enligt Ramsey - utan mer betonade en mindre/annan grupp av symptom

Just nu tänker jag bara på detta med HPA

[susan]

Hot Rag

Min personliga teori är att om du hade ME enligt Ramsey - så skulle du nog känna dig helt HEMMA i den beskrivningen.

Varför jag frågade skrev jag förrut  - varför snöade Evengård in på HPA - och varför vidgas kriterierna - det undrar jag 

Jag tycker synd om er som har flera diagnoser och därför får extra dålig hjälp av vården.
varför skulle en aspergerdiagnos ha ngn inverkan på fysiska sjukdommar fattar jag inte ens

[ysny]

Susan;
Det finns att hitta på många ställen bl a här;
http://chronicfatigue.about.com/od/latestresearch/a/cfs_subtypes.htm

Jag har troligen nr 7. Dan Peterson sa under middagen att alla mina symtom stämmer väl in på en virusutlöst ME, den ena subgruppen har exakt mina symtom, och han ser OFTA patienter med både OCD och sköldkörtelproblematik (vilket jag inte insett tidigare hängde samman).

[HotRag]

Hot Rag

Min personliga teori är att om du hade ME enligt Ramsey - så skulle du nog känna dig helt HEMMA i den beskrivningen.

Varför jag frågade skrev jag förrut  - varför snöade Evengård in på HPA - och varför vidgas kriterierna - det undrar jag 

Jag tycker synd om er som har flera diagnoser och därför får extra dålig hjälp av vården.
varför skulle en aspergerdiagnos ha ngn inverkan på fysiska sjukdommar fattar jag inte ens

Jag kan nog aldrig känna mig 100 % igen i en diagnos.
Eftersom jag fastnar på detaljer och grubblar.

Att AS skulle ha att göra med eventuell ME-diagnos, var troligtvis att jag har så många av symptomen under punkt 3, och dessa kan bero på AD/HD.
Ändå har jag varit noga med att beskriva att det jag har tagit upp var TILLKOMNA symptom, inte sådant jag har haft hela livet.

Jag blir inte utslagen i minst 24 timmar av att gå på toa eller gå så långt (ute) som jag vet att jag klarar.
Men fysiska återhämtningen och kapaciteten är väldigt mycket försämrad mot vad den var tidigare.
Tidigare, innan jag blev sjuk, så hade jag större uthållighet och återhämtningsförmåga än andra när det gällde sådant som promenader eller att "jobba hårt med bilen i 20 timmar i sträck (ofta)".
Jag har svårt att tolka sådant som "utslagen minst 24 h efter liten ansträngning".
Hur liten då? Om man blir utslagen i 23 h? Om man har lärt sig sina gränser och kan utföra aktivitet utan att krascha i minst 24 h?

På ett ställe som jag inte minns var, läste jag att ME är vanligare hos aspergare, men kanske det då sammanblandats med utbrändhet som aldrig kan gå över p.g.a. aldrig tillräcklig låg stressnivå.

[susan]

Jag ler *snällt* åt ditt inlägg - för jag har haft kontakt meden del  AS, och hur ni små genier resonerar. Men också av ADHD; så jag undrar vilket har du? Eller båda?

jag skulle säga att man blir inte utslagen av att gå på Toa - men att gå på OBS tex ( heter det fortfarande så?) och det går inte över i första taget och inte exakt efter 24 timmar.
Men när jag var på tex den lokala marknaden när jag var som värst - då blev jag sängliggande dagen efter - minst - och då kändes det som att jag hade influensa - så matt var jag - och då - i det tillståndet var det en bragd bara att gå på toa

Numera krashar jag nog så gott som aldrig - det beror på två saker

dels att jag har blivit friskare - men främst på att jag lärt mig mina gränser och respekterar dem. det är så skämmande och rent av förfärligt med dessa krascher där man mår så dåligt att man bara väntar (i sängen) på att dagen skall ta slut så man får sova och kanske må något bättre nästa dag.

Jag tycker mina krascher är som tortyr - man mår riktigt dåligt - precis som akut influensa - men då vet man att det bara är tillfälligt att det går att vänta ut. Man kan liksom inte ha samma strategi me ME efetrsom det är kroniskt. Man kan innevänta hela livet på - att det skall gå över

Tack för att du svarar 

[HotRag]

Jag har bara aspergerdiagnos, inte AD/HD. Men jag är av den aktivare typen, så en del kanske hade fått AD/HD-diagnos också. Jag känner inte igen mig i ADD-typen av AD/HD - mer än efter jag blev sjuk.

Jag kraschar inte i influensa av att gå på stormarknad (om jag bara handlar det jag ska ha), men jag får ett dygn där jag är mycket tröttare än normalt.
Julhelgen gav mig några dagar med influensakänsla trots att jag inte gjorde så mycket.
Även mental ansträngning ger mig influensakänsla.

Numer gör jag inte saker två dagar i rad. Och det märks stor skillnad mot när jag inte förstod utan trodde att jag måste hålla igång.
Jag behöver vila upp mig från både fysisk aktivitet och vissa typer av mental aktivitet.

Jag har också fått höra att aspergare blir trötta av social samvaro (som replik på att jag är trött), men av de aspergare jag träffat hittills (ett hundratal eller fler) är det ingen som blir så trött som jag. Innan jag blev sjuk var det inte på det viset utan mer "aspergernormalt".

Förutom att ha svårt att tolka sådant som "trötthet minst 24 h efter minsta ansträngning" så har jag svårt att tolka kroppens signaler. Jag kan gå länge med sjukdomar innan jag fattar, och jag har svårt att se samband. Jag skulle kunna krascha efter aktivitet i flera år innan jag skulle förstå att det hörde ihop. Så det är inte så enkelt. Jag måste liksom veta vad jag letar efter (vilket naturligtvis gärna tolkas som hypokondri av läkare).

Vad jag INTE känner igen mig i, är beskrivningarna av utbrändhet.
Det skulle möjligtvis vara om det finns varianter av utbrändhet som beror på långvarig mindre stress, som den typen av stress man utsätts för som aspergare i samhället. Men de flesta som har utbrändhet beskriver helt andra förlopp och helt annan personlighet. Det går ju inte över för mig heller, trots att jag är sjukpensionär och får hjälp och avlastning av boendestöd och andra.

Jag kan nu misstänka följande:
- ME (stämmer mestadels)
- Borrelia (stämmer mestadels)
- Hypothyreos (stämmer inte med hud och hår och prover visar inget)
- Utbrändhet (om det finns någon udda och ovanlig undervariant som mer liknar ME än utbrändhet och där man inte känner igen sig i andra utbrändas liv)

[susan]

Jag är med på hur du menar att Asperger tröttheten är annorlunda än den som man har ang ME.

Kom också på att jag först fick en rätt mild ME som sedan blev riktigt ILLA när jag insjuknade andra gången

Så Jag är nog böjd att ändra mig.

Första vändan efetr det andra insjuknandet blev jag "trött" av OBS

Andra vändan helt utlsagen

Usch jag tycker synd om dig - det krånglar till allt med en annan diagnos. det är ju samma för dem som råkat hamna inom psykiatrin - läs mig - då kan ju symtomen attribueras till allt möjligt 

Depression, Neurasteni, Idiopatiskt smärtsyndrom - vad som är just den läkarens Favortidiagnos

[HotRag]

Jag har fått "diagnoser" som R.53, utbrändhet, hypokondri. Inga riktiga diagnoser satta dock, förutom att en läkare på Gottfries satte R.53 när det "inte visste hur asperger spelar in".

Det har även hittats borreliaantikroppar i mig, men läkaren som hittade dem trodde inte att jag har borrelia eller något annat heller (jag fick lite medicin utskrivet, i så låg dos och kortvarigt att apoteket reagerade kraftigt på det). "Inga symptom mer än lite trött" skrev och sade läkaren, trots att jag tagit med kanadakriterierna och kryssat för massor och skrivit anteckningar till, samt påpekat hur "in i döden trött" jag är och att jag har ischiasliknande smärtor så att sömnen tar stryk.

Som det är nu, så orkar jag inte tjafsa mer med vården. Jag får vara "glad" för att jag har fått tillsvidaresjukersättning p.g.a. AS.

Jag hade inte så mycket smärtor i början, var mest försvagad och uttröttbar, svårt att tänka, samt mer huvudvärk. Jag misstänker att jag antingen har "bara" förvärrats, eller så kan borrelia ligga bakom det mesta av led/nervsmärtorna.
Jag är 99,9 % säker på att jag inte hade borrelia från början av sjukdomen, utan att den har tillkommit senare.

[Pippin]

Jag har ME sen 10 år tillbaka. Utlöstes av körtelfeber och jag har
alla dessa kriterierna och känner mig väl utredd.
Då fanns det en avdelning för oss på Huddinge Sjukhus och jag fick min
diagnos av Birgitta Evengård. Där var jag i ett år/ en till två dgr i
veckan för att få hjälp med denna komplexa sjukdom.
Förstår inte hur de kunde stänga ner den. Det enda sättet
är väl att Reinfeldt får sjukdomen, då öppnas det hjälp för oss.
Kan jag tro... skämt o sidå.